Apie neregintį berniuką, kuris rašo SMS žinutes

image1

Astos šeima

Apie Astą sužinojome iš skyrelio „Knygų naujienos“. Neregį sūnų auginanti mama išsakė savo mintis apie knygą „Baltijos valdovė“, išleistą reginčiųjų ir Brailio raštu su iškiliomis iliustracijomis. Knygos leidėjai paragino – kalbinkite Astą! Jos pozityvumas užkrečiamas, o istorija labai padės toms šeimoms, kurioms teko dalia auginti neįgalius vaikus.

Su kineziterapeute Asta Kelpšiene kalbamės apie jos 11 metų sūnų Reinoldą. Asta – trijų vaikų mama, be Reinoldo, turi Simoniją (19 m.) ir Žygimantą (4 m.).

Asta, turbūt visi pirmiausia klausia, kas nutiko, kad Reinoldas nemato?

Buvo laikas, kai tą istoriją reikėdavo pasakoti ir pasakoti. Dabar apie tai galiu kalbėti ramiau. Taigi 2005 metai. Laukiuosi antro vaiko. Nėštumas puikus, gimdymas greitas, vaikutis nuostabus. Svoris 4 kg, ūgis – 53 cm. Laimingi grįžome namo. Bet po 3 mėnesių vaikui prasidėjo nistagmas – nevalingi akių judesiai, kai atrodo, kad akys „laksto“. Sutrikome – kas čia darosi? Šeimos gydytoja nusiuntė pas neurologę, ši pradėjo įtarinėti vandenligę, skyrė 10 dienų gydymą, kuris nepadėjo. Kol vaikas miegodavo, atrodydavo sveikutėlis, o kai atsimerkdavo, jo akys pradėdavo tiesiog „bėgioti“.

Prasidėjo klajonės po ligonines. Tuomet gyvenome Klaipėdoje. Siuntė į Kauno klinikas, pas neurooftalmologą. Atliko galvos tyrimus. Diagnozės paieškos tęsėsi gerą mėnesį. Tik Santariškių neurologė galvytės tomogramoje vis dėlto pamatė darinį. Nors darinys buvo 3,6 cm, jo kitose klinikose nepastebėjo. Nustatė, kad tai kraujagyslinis darinys, kurį pašalinus viskas bus gerai.

Vaikučiui buvo tik 4 mėnesiai, iškart operuoti neleido, liepė paauginti bent iki pusės metukų. Dar du mėnesius laukėme. Deja, kai atvėrė galvytę, pamatė, kad tai visai ne jų prognozuotas kraujagyslinis darinys, o auglys, apėmęs akių nervo kryžmę. Gydytojai tik paėmė biopsiją ir viskas – operacijos metu nebuvo priimtas sprendimas, ką daryti.

Po savaitės sužinojome, kad auglys gerybinis, bet tik tuo „kad nesisėja, nemetastazuoja“, tačiau jis auga. Gydytojai nutarė, kad reikia taikyti chemoterapiją, stabdyti auglio augimą. Kai Reinodlui buvo 9 mėnesiai, buvo pradėta taikyti chemoterapija.

Nuo chemoterapijos auglio augimas sulėtėjo, tad chemiją Reinoldui taikė 2 metus. Per tą laiką nuskridome pasikonsultuoti į Paryžiuje esančią specializuotą kliniką, ten išgirdome verdiktą – auglį reikia skubiai šalinti, nesaugant regėjimo. Netikėjome, kad tai vienintelis kelias, pradėjome ieškoti gydymo įvairiose šalyse. Siuntėme laiškus su ligos aprašymais, ir visos klinikos atsakydavo – reikia auglį šalinti radikaliai. Prieš lemtingąją operaciją mes dar nuvažiavome į Vokietiją. Ten mums pasakė, kad operuoti būtina, o operaciją ne blogiau nei Vokietijoje atliks Lietuvos neurochirurgai.

Sutikite, skaitytojams iškart kils klausimas – iš kur tokie pinigai, nes važinėti su vaiku po pasaulio klinikas labai brangu…

Susirašinėti ir keliauti po klinikas labai padėjo „Rugutės“ labdaros fondas, vieni nieko nebūtume padarę. Fondo vadovė Edita mums, regis, širdį būtų atidavusi. Tą fondą kūrė žmonės, kurių vaikas pats sirgo, todėl jie suvokia, kad didžiausias dalykas, ko reikia susirgus vaikui, – palaikymas. Mus be galo palaikė draugai, net lydėjo į Vokietiją, buvo vertėjais, nes mes nemokame kalbos. Jie aukojo savo laiką, atostogas, kad mums padėtų. Tokie dalykai suteikia stiprybės.

Vis dėlto ne medikai, o Jūs – tėvai – turėjote apsispręsti dėl operacijos. Kaip pakeliama tokia atsakomybė?

Kai vis dėlto ryžomės operuoti, auglys buvo jau 9 cm, ir radikalus auglio šalinimas reiškė, kad su juo bus pašalinta ir regos nervo kryžmė, tad vaikas visam laikui liks 100 proc. neregys be vilties, kad kada nors kas nors jam regėjimą sugrąžins.

Tad įsivaizduokite, ką mums reikėjo išgyventi iki operacijos, nes gydytojai leido spręsti mums. Be to, jie pasakė, kad yra rizika, jog po operacijos vaikas nevaikščios, nes galima pažeisti įvairius nervų centrus.

Iki šiol prisimenu, 9 ryto vaiką turi išnešti į operacinę, o gydytojas vis tiek dar klausia: „Mamyte, o jūs tikrai apsisprendusi?“

Po operacijos graudžiausias momentas buvo, kai Reinoldas atsibudo ir paprašė įjungti šviesą. Tada supratome, kad dabar jis tikrai nemato. Jis visur ieškojo šviesos šaltinio, prašė manęs duoti mobilųjį telefoną, įjungti šviestuvus, televizorių. Meluodavome, kad viskas sugedo…

Kaip mokėtės auginti neregintį vaiką? Kaip adaptavotės prie tokios niūrios situacijos?

Iškart pradėjome Reinoldą vežioti į Klaipėdos regos centrą, kur dirba tiflopedagogės, kurios man labai padėdavo savo patarimais. Jos palaikė ir guodė, kad po kurio laiko vaikas apsiras su tamsa, kad yra dar per mažas, jog analizuotų situaciją ar pajustų neviltį.

Tuomet mums didžiausia atgaiva buvo dukros Simonijos pramoginiai šokiai. Savaitgaliais visi važinėdavome į konkursus, taip tarsi atitoldavome nuo ligos ir savo dramos. Jokiu būdu negalima užsisklęsti, jei šeimoje kažkas serga. Tai tiesus kelias į depresiją.

O vaikas prie aklumo labai gerai adaptavosi. Dabar jis greitai apsipranta aplinkoje ir joje orientuojasi bei daro viską, ką ir regintys: eina į mokyklą, bendrauja su draugais, pasigamina valgyti, geba skaityti.Reinoldas lanko muzikos mokyklą, daug būrelių. Labiausiai patinka šoudaunas (neregių stalo tenisas), dalyvavimas turnyruose. Technologijų užsiėmimuose mezga, velia ir veria. Dailėje daro įvairius tūrinius objektus ir mokosi pažinti spalvų atitikmenis (žolė – žalia, jūra – mėlyna). Kartais pagalvoju, kad jis tikrai to nedarytų, jei būtų regintis.

image2

Reinoldas pojūčių parodoje

Ar teko pertvarkyti namus, patiems kažko naujo mokytis?

Reikia stengtis, kad daiktai būtų tose pačiose vietose. Mūsų 5 asmenų šeimoje tvarkos sunku pasiekti, bet stengiamės, kad TV pultelis būtų visada ten pat. Brailio rašto namiškiams nesiūloma mokytis, nebent patys labai nori. Mums gyvenimą labai prašviesino, kai Eglė Jokužytė pradėjo leisti knygas Brailio raštu kartu su tekstais regintiesiems. Dabar galime su Reinoldu skaityti kartu! O skaityti jis be galo mėgsta, tik kai mes sakome „baigiu skaityti, nes pavargo akys“, tai jis sako „baigiu, nes pavargo pirštai“.

Kokia jo buitis? Jis tikrai neklaidžioja vienas tamsoje. Tokiems žmonėms kuriami stebuklingi dalykai. Reinoldas turi pritaikytą neregiams mobilųjį telefoną, kompiuterį, planšetę, net specialius vibruojančius akinius.

Pirmiausia, žinoma, atsirado telefonas. Vaikas išmoko paskambinti greito rinkimo mygtukais. Augo, tobulėjo, susidraugavo su IT išmanančiu neregiu draugu Hermiu. Šis į įtraukė į technologijų pasaulį, netrukus Reinoldas jau naudojosi liečiamuoju išmaniuoju telefonu, kuriame yra balso funkcija (ką jis paliečia, tą telefonas įgarsina). Man stebuklų stebuklas, kad Reinoldas man rašo žinutes. Kai atrašau, telefonas jam pats perskaito. Sutikite, skamba neįtikėtinai, kai bendradarbėms pasakau: „Reinoldas man parašė SMS“, nes visi žino, jog jis nieko nemato.

Kompiuteryje yra Brailio klaviatūra, bet Hermis pasakė – nereikia tos Brailio klaviatūros, išmoksi ir taip. Ir išmoko. Neregių labai gera atmintis, jie bematant atsimena, kur koks klavišas.

Jūs kalbate labai šviesiai ir pozityviai, nejau nebuvo dienų, kai keikėte likimą?

Manau, svarbiausia nesusitapatinti su nelaime, nelaikyti „kitokių“ vaikų neįgaliais, nepatarnauti jiems.

Pamenu, kai jau žinojau, kokia lemtis laukia mano vaiko (jam tada buvo 2 metukai), mes važiavome Klaipėdoje ir pamatėme per gatvę einantį neregį su lazdele. Jis klajojo, pasuko į šoną, pradėjo blaškytis, atsitrenkė į autobusą. Žmonės puolė padėti. Man viskas atrodė kaip siaubo filmas. Pasakiau sau – niekada, niekada neišleisiu vieno Reinoldo su lazdele į gatvę. Ką Jūs sau galvojate? Jis eina, ir visur kur jam reikia, nueina.

Jis ir jo draugai puikiai orientuojasi, yra laisvi judėti, naviguoja savo lazdelėmis ir tai tikrai yra stebuklas.

Prisimenu, kai pirmą kartą jį išleidau eiti pas draugą, kad ir toje pačioje gatvėje gyvenantį. Maniau, širdis iššoks iš krūtinės, visą laiką stebėjau pro langą. Dabar tai joks iššūkis. Būtina leisti jiems patiems viską daryti, ir jie padarys!

Juk jis plikosi makaronus, darosi kavą ar arbatą, kaičia virdulį. Puikiausiai susipjausto salotas, pasidaro sumuštinius. Nelaikome jo neįgaliu – jis namie turi pareigybių, pavyzdžiui, surinkit ir išnešti šiukšles, nuvalyti dulkes.

Kur ir kaip Reinoldas mokosi?

Kai Reinoldas turėjo eiti į pirmą klasę, teko priimti labai radikalų sprendimą. Gyvenome Klaipėdoje, o mokytis jis galėjo tik Vilniuje arba Kaune, nes tik šiuose miestuose yra specialios mokyklos. Būtų turėjęs gyventi bendrabutyje, o  apie tai, kad 7 metų neregintis vaikutis bus atskirtas nuo šeimos, mes negalėjome nė pagalvoti. Nutarėme  kraustytis gyventi į Vilnių. Tada jau buvau susilaukusi trečio vaiko, Žygimanto. Įsivaizduokite – įsikėlėme su kūdikiu, gimnazijos pirmaklase ir pirmoku neregiu. Reikėjo nusipirkti būstą, susirasti pajamų šaltinį, kaip masažistei kineziterapeutei teko ieškoti naujų klientų. Vyras liko gyventi Klaipėdoje, nes dirba uosto statyboje, priėmėme sprendimą, kad pas mus važinės savaitgaliais.

Tas laikotarpis buvo tikrai ekstremaliai sunkus. Visi atvažiavome su savu stresu, visiems viskas nauja. Ryte Reinoldą į regos ugdymo centrą nuveždavo jų autobusiukas, o po pamokų važiuodavau pasiimti aš su kūdikiu.

Bet nėra to blogo, kas neišeitų į gera. Reinoldo dėka, sesė galėjo mokytis vienoje geriausių Lietuvos mokyklų.

Ar neregiai negali mokytis kartu su visais vaikais? Juk kalbama, kad geriausia neįgaliesiems yra integracija.

Nors visi už tai, kad reikia integruoti neįgalius vaikus, neregių integracija labai specifinė. Pagrindus būtina suteikti spec. mokykloje. Reinoldas Brailio rašto išmoko per mėnesį, nes mokė nuostabi mokytoja. Jis mokosi anglų, turi namų įgūdžių, orientavimosi pamokų (mokymasis vaikščioti su lazdele), yra technologijų, dailės pamokos.

Paprastoje mokykloje jo tokių dalykų neišmokytų. Įsivaizduokite, jis dalyvavo Kaziuko mugėje, buvo privėręs pakabučių raktams ir mobiliesiems telefonams. Pardavinėdamas supažindindavo žmones su Brailio raštu. Čia kaip ir tos knygutės, kurios išleistos paprastu ir Brailio raštu, – tai tarsi misija, nes regintis vaikas, pamatęs knygoje taškelius, paklaus – kam jie? Vaikai turi žinoti, kad yra tokių vaikų, kurie negali matyti, bet tie nematantys vaikai irgi skaito tą patį, yra tokie patys mieli, linksmi, protingi. Ir svarbiausia – niekam čia nereikia gailesčio. Nė vienam neįgaliam žmogui, kad ir kokia jo būtų liga, nereikia paguodos. Jam reikia lygiaverčio ryšio, priėmimo. O juk labiausiai jie gauna užuojautos ir graudenimosi.

Pirma reakcija – užjausti ir stengtis viską padaryti už neįgalųjį. Tikroji pagalba neįgaliam – pamokyti daryti pačiam. Tai sako ir jau suaugę neregiai, su kuriais tenka bendrauti įvairiose stovyklose, susitikimuose. Jie sako – nieko nedarykite už Reinodlą. Viską jis gali pats. Ir jis tikrai gali, net prižiūri 4 metų brolį Žygimantą!

Žygimantas padėjo Reinoldui suaugti. Iki brolio gimimo jis buvo mažiausias, o dar toks vargšiukas, ligoniukas. Bet kai atsirado mažesnis, teko imtis kitų vaidmenų. Pirmiausia – išsikraustyti gyventi į atskirą kambarį ir išmokti jame tvarkytis. Tada – atnešti, paduoti, pasūpuoti. Pradėjo jaustis reikalingas. Žygimantas buvo tik pradėjęs vaikščioti, Reinoldas mielai paimdavo už rankos ir vedžiodavo. Vaizdelis tikrai juokingas, nes neaišku, kuris kurį veda.

Kaip Reinoldas pats vertina savo situaciją? Kokie jo ateities planai?

Navigaciniai akiniai jam nepatiko, nes „nesmagiai“ vibruoja. Bet tai tik pradžia, visko gali būti, kad atsiras naujų išradimų neregiams. Reinoldas jau nugirdo apie mašinas, kurių nereikės vairuoti, o tik užprogramuoti pagal navigaciją, tai jo svajonė. Jis tiesiog siurbia informaciją, klauso radijo, TV žinių. Nugirsta viską, kas moksle naujo.

Esu pilna vilties, nes matau, kaip į gyvenimą kabinasi kiti neregiai, jie kuria šeimas, verslą, keliauja, jie net nardo ir slidinėja, jie dalyvauja olimpinėse varžybose, baigia universitetus, tampa Seimo nariais. Tikiu, kad mano vaikas nugyvens laimingą ir prasmingą gyvenimą.

Ačiū už tokias geras emocijas.

Neila Ramoškienė

Knyga „Baltijos valdovė“ vienija reginčius ir neregius vaikus

„Baltijos valdovė“ – trečioji knyga reginčiųjų ir Brailio raštu su iškiliosiomis iliustracijomis. Pirmoji knyga „Eglė, žalčių karalienė“ pelnė Lietuvos metų spaudos gaminio apdovanojimą (2012). Knyga Leonardo da Vinči pasakos „Sparnuotosios raidės“ pripažinta gražiausia Lietuvos 2015 metų knyga bei 2016 metų spaudos gaminiu. Ši knyga įtraukta į pasaulio geriausiųjų knygų vaikams ir jaunimui sąrašus.

Susiję straipsniai

Žymos:

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


9 + penki =