Autizmas – paslaptis iš didžiosios A

autizmas

Studijos „G foto“ nuotr. www.gfoto.eu

Fiziškai vaikai autistai neturi jokių išskirtinių bruožų, kurie išduotų, jog kažkas ne taip. Tik po metų, dvejų ar trejų, nuolat stebint vaiko elgesį ir stebintis, kodėl jis kitoks, gali paaiškėti tiesa, jog jis kitoks, nes jis – autistas.

Spausdiname Jonuko mamos pasakojimą, ką reiškia auginti „kitokį“ vaiką.

Vaikas iš Triktrakių šalies

Mūsų šešiametis sūnelis Arnas sugalvojo tokią pasaką – kai Dievas jo mažesnįjį broliuką Joną siuntė į Žemę, velnias į jį šovė, ir broliukas pateko į Tritrakių pasaulį, o tik paskui nuslydo į Žemę.

Ir dabar mažajam broliukui sunku suprasti, kaip čia viskas yra, nes jis iki šiol įsivaizduoja esąs Tritrakių pasauly. Tritrakiai turi tris kojas ir tris akis – ir mato jie viską kitaip – ir mūsų Jonukas mato viską kitaip. Kai Jonas eina, jis eina pasišokinėdamas – reiškia stato pirma vieną koją, paskui įsivaizduojamąją vidurinę ir tada antrą. Ir kalba tritrakių visai kitokia, bet Jonas įnirtingai bando jos išmokti, dėlto nesimoko mūsų kalbos.

Vaikas, kurį grąžtai domina labiau nei žmonės

Jonui dabar ketveri. Jis gražus berniukas didelėmis mėlynomis akimis. Žmonės bando kalbinti: ,,Labas, koks tavo vardas?“, o jis žiūri į kitą pusę arba šypsosi į tolį. „Gal nori saldainio?“ Jei nori – paims – jei ne, net nežvilgters. Matau, kaip nustemba kalbinusieji žmonės. Sakau, jis nelabai kalba. Kartais Jonukas vaikšto šokio žingsneliu arba atsisėda ant kokio akmens ir sėdi sau, poilsiauja. Niekada negali paleisti jo rankos, ypač prie gatvės, nes jeigu kažkas jį sudomins kitoje gatvės pusėje, jis eis tiesiai į taikinį. Taikinys – tai dažniausiai motociklai, invalidų vežimėliai, dviračiai.

Ir įrankiai, labiausiai grąžtai, pjūklai. Dar kopėčios – pamatai, kad Jonas jau skuodžia kažkur, spėji pasivyti, sučiupti, ir dairaisi, kur jis lekia – o ten gaisrinės kopėčios. Vienoje vietoje stovėti ar užsibūti nelabai išeina. Tuoj pradės tempti arba dar blogiau – laižyti kokį metalinį turėklą arba skinti gėles ir jas ragauti.

Kartą teko dalyvauti vyresnėlio mokyklos sporto dienoje. Visi susirinkusieji sėdėjo ant žolės, vaikai rungtyniavo, bėgiojo, tėvai žiūrėjo, mažyliai sau snaudė arba žaidė. O Jonukas nepailsdamas bėgiojo prie netoliese stovinčio motociklo. O aš bėgiojau iš paskos, vis kartodama: „Nulipk, negalima“.

Jei motociklas būtų mano, leisčiau sėdėti, ir vaikas ten laimingas pusvalandį sėdėtų. Bet kadangi motociklo šeimininkas pasakė, kad vaikui sėdėti ant motociklo nesaugu, tai turėjau drausti. Bet Jonukas tol nerimo ir bandė laimėti, kol nenusivedžiau į kitą pusę, iš kur motociklo nematyti. Jonui negali išaiškinti, kodėl negalima, ar nukreipti dėmesį į knygelę, žaisliuką. Gali sudominti tik valgiu. Todėl visada nešiojuosi mažą sulčių buteliuką ar saldainių guminukų, kad kurį laiką nukreipčiau jo dėmesį į valgį ir gėrimą.

Vaikas, kuris nemoka žaisti

Dabar jau žinau, kad autistai vaikai nemoka žaisti. Jie neturi vaizduotės, kuri padėtų jiems žaisti kaip paprastiems vaikams, įsivaizduoti, kad lėlė kažkur eina, važiuoja. Autistas vaikas gali pačiupinėti lėlei akis, pasukioti koją ir numesti. Jį kur kas labiau domins objektai, kurie sukasi ar skrenda, pavyzdžiui, vilkeliai, malūnėliai, grąžtai, balionai, muilo burbulai, paukščiai, lėktuvai. Jonas net ir laikraštyje pamatęs baliono paveiksliuką, jį suranda ir pasako „balionas“, nors šiaip jis nekalba. Jonas turi žalią laivelį, kurį nešiojasi, arba žaislinį grąžtą, kurio mygtukus gali pusvalandį spaudyti, burgzdamas „bzzz“.

Jonukas kartais eina eina, sustoja ir žiūri į viršų, jei paseksi jo žvilgsnį, tai pamatysi arba judančias medžio šakas, arba paukščių būreli aukštai.

Tada sakau: „A, paukščiukai, gražūs, na, eime toliau“. Arba vėliava plevėsuoja – aš jau žinau, kas per objektas gali patraukti Jono dėmesį, jį randu ir įvardinu. O kartais net aš pati nesuprantu, kas tai galėtų būti.

Vaikas, kuris beveik nekalba
Jonukas niekada neklausinėja, neatsako į klausimus, nepasakoja – visas jo kalbos bagažas kol kas maždaug 50 žodžių ar frazių, kurios nesikeičia, pavyzdžiui: „O kas čia dabar darosi?“.

Jis gali prašyti atsigerti („asigert“), („sisi“), išeiti („eisim eisim“) miegoti („paguldyt“). Dažniausiai ateina Jonas su sulčių pakeliu ir stikline, norėdamas atsigerti, arba pasiėmęs agurką ir peilį – labai aišku, ko jis nori. Arba peilį ir mandariną, peilį ir vynuogių. Paėmęs knygą kartais sako „paskaityt“ – bet iš tiesų nori tiesiog paversti puslapius, nes dėmesio paveiksliukams retai teužtenka.

Geromis dienomis paskaitau, ir sūnelis gali įvardinti lėktuvą, žuvį, balioną, braškę, dramblį, širdelę. Štai, pavyzdžiui, šiandien žiūrime žvėrelių paveiksliukus. Atverčiu dramblį, klausiu, kas čia. „Damblis“, – atsako. Labai pagiriu. Atverčiame kitą lapą, kur nupiešta žirafa. Klausiu, kas čia. „Damblis“.

Anksčiau jis galėjo kalbėti kiek daugiau, nors ir kaip būtų keista, kalba pradėjo užsikirtinėti maždaug trečiais metais. Sumažėjo žodžių, kartais jie sugrįžta – vadinasi, jie kažkur ten suslėpti galvelėje. Kai Jonui buvo 2,5 metų, jis dainuodavo kartu su kitais vaikais „Du gaideliai“, pritardavo man priedainį dainuojant liaudies dainą „Leliumoj“. Atsimenu, kai dar niekas man nebuvo aišku, kodėl čia jis taip nekalba, vieną vakarą dainavau lopšinę „Supa tėtis ir mama, ir katytė murzina“, ir Jonukas staiga prisijungia: „Ir katytė murzina“. O kitą kartą išeina tik „mėnesėlis pepė“. O kartais užuot dainavęs tik niūniuoja, mykia. Vieną vakarą dainavau jam gaidelius, sakau: „Dainuokime kartu, aš juk žinau, tu moki“, o Jonas pabandė, jam nepavyko, ir tokia ištiko isterija, verksmo priepuolis, kad dabar stengiuosi būti labai atsargi su tokiais prašymais. Kartais jis iš tikrųjų negali dainuoti, kažkas trukdo laisvai plaukti žodžiams, nors visi kalbos padargai veikia puikiai. Kartais jis žaisdamas kalba, tik kitaip nei mes, tarsi komentuoja pats save: „Jonuk, Jonuk“, „Pasakyta, nelipk“. Bet paklaustas, koks jo vardas, neatsako.

Vaikas, kurio negalia atsiskleidžia ne iš karto

Kad Jonui kažkas ne taip, nesupratome iki kokių 2,5 metų, kol kažkas man pradėjo atrodyti įtartinai. Gimė jis laiku, nėštumas buvo normalus, kūdikis sveikas, pirmus mėnesius neblogai valgė ir miegojo. Mane džiugino tai, kad jis anksti ėmė verstis ant šono, suktis, judėti, anksti šliaužioti.

Tik buvo sunku jį užmigdyti – netiko jokie supimai ir nešiojimai, visąlaik tarsi judantis kirmėliukas iššliauždavo iš glėbio. Jam labai sunku būdavo nurimti ir užmigti, tai pavykdavo tik po gero pusvalandžio „malimosi“, padėjus galvą man ant krūtinės. Jis dažnai rėkdavo, bet viską „nurašydavome“ dygstantiems dantukams. Kai pasitaikydavo bloga diena, Jonas suglebdavo kaip makaronas, raumenų tonusas nulinis – galvodavome, vaikui skauda dantukus. Mūsų pediatrė buvo nusiuntusi Jonuką pas neurologą, skyrė masažų kursą, bet jokių pavojaus signalų nepastebėjo, nes jis ir vaikščioti pradėjo laiku, ir daiktus į rankytę imti. Jis laiku pradėjo kalbėti, daug čiauškėjo ir pradėjo sakyti pirmus žodžius – am, mama. Visa tai užsirašiau savo dienoraštyje kaip puikius Jonuko laimėjimus.

Šiek tiek kėlė nerimo jo viduriai. Iki 3,5 metų jie beveik visą laiką buvo paleisti, daugybę kartų nešiau ištirti jo „kaką“, kodėl vaikas viduriuoja, bet nieko nerasdavo.

Vaikas, kuris atranda vis naujų baimių

aspergerisPagr

Nuotrauka Fotobalionelis.lt

Kai Jonui suėjo dveji metukai, su šeima nutarėme emigruoti į Angliją. Neilgai laukę apsilankėme angliškoje poliklinikoje, pasiskundžiau pediatrei, kad Jonukas daug verkia, sunkiai užmiega. Man pasakė, kad, matyt, vaiko asmenybė tokia, davė patarimų, kaip sukurti miego rutiną.

Anglijoje populiaru lankyti mamų ir kūdikių grupes, kur mamos susitikusios bendrauja tarpusavyje, vaikai žaidžia. Kurį laiką Jonukas mielai eidavo į tuos užsiėmimus, bet paskui pradėjo tempti mane namo, o, neduok Dieve, šalia pravirkdavo koks vaikas, tai Jonas užsikimšdavo ausis arba pats imdavo verkti tris kartus garsiau.

Pradėjo bijoti ir žaidimų aikštelių. Būdamas mažesnis mielai su broliu eidavo pačiuožinėti, pasikarstyti kopėčiomis. Po kurio laiko pradėjo bijoti lipti, atsistojęs prie metalinio turėklo, jį tik laižydavo arba uostydavo. Viena keisčiausių baimių – vonios baimė, pradėjo bijoti ne tik pats lįsti po dušu, bet ir žiūrėti, kaip aš maudausi. Matyti mamą duše jam buvo siaubinga – rėkdavo klykdavo. Arba nebenorėjo lipti laiptais žemyn. (Ir dabar dar kai kurie laiptai jam kelia nepasitikėjimą, tai jais leidžiasi žemyn ant užpakalio.)

Pusę metų buvo metęs valgyti pats, reikėjo maitinti, nors iki tol sėkmingai valgė šakute ir šaukštu. Būdavo, atsistoja prie dviaukštės lovos ir nori lipti, kelia koją, ir atsitraukia – „negaliu“, o jei bandai užkelti, kaip skuduriukas suglemba ir išslysta.

Vaikas, kurio emocijas suprasti labai sunku

Jonas dažnai verkdavo: kavinėse, parduotuvėse, vežimėlyje. O vieną vasaros dieną vežimėlyje bandė užmigti ir kad pradės juoktis. Beprotiškas toks tas juokas, man pasidarė baisu. Dabar žinau, kad jis juokiasi iš to, kas juokinga jam vienam, mes Tritrakių pasaulio vis tiek nesuprasime.

Kai tokio amžiaus buvo vyresnėlis, mes sėkmingai šnekučiuodavomės apie pasaulį, jam buvo įdomu viskas, klausėsi, ką jam pasakojau, klausinėdavo. Su Jonu kažkas ne taip – tą jausmą jaučiau kokį pusmetį, nors aplinkiniai ir bandė guosti, kad jis dar mažas, gal normaliai raidai sutrukdė nelietuviškai kalbanti aplinka. Na, kad ir tokia situacija – važiuojame automobiliu, vaikai sėdi gale, atkreipiu jų dėmesį į pro šalį važiuojančią įdomią mašiną. Sureaguoja tik Arnas. Kol staiga pastebėjau, kad mes ir kreipiamės tik į Arną, o Jono tarsi ir nėra, kol neverkia. Tada specialiai pradėjome visaip skatinti Joną, gal vyresnėlis jį užgožia, gal kažką mes ne taip darome. Bet tas jo abejingumas viskam, ką siūlo mūsų pasaulis, niekur neišnyko.

Vaikas, kurį tenka dažnai barti

Anksčiau Jonas labai mėgdavo piešti kalbėdamas „čia nupiešiau medį“, komentuodamas. Vėliau piešimas peraugo į braižymą ant sienų ar daiktų. Gavęs pieštuką pabraižalioja ant popieriaus ir kuo skubiausiai ima piešti ant savęs ar kišti pieštuką į burną. Piešiniai nė kiek nepatobulėjo per 2 metus. Plastilino lipdymas – tas pats – į burną.

Joną anksčiau dažnai bardavome, daug dažniau nei brolį, bet jam nieko nereiškia! Paaiškinimai ir auklėjimai, kurie veikdavo Arną, nuobaudos – visa tai neveiksminga. Atrodydavo, kad Jonukas blogai elgiasi, norėdamas mus paerzinti. Nors ir sakai, kad negalima daužyti durų į sieną, jis daužys dar garsiau. Sakoma, kad autistai nesuvokia skirtumo tarp teigiamo ir neigiamo dėmesio, neskiria emocijų, jei tu garsiai šauki, tai tik skatini vaiką toliau netinkamai elgtis.

Jonas nesiklauso pasakų, nes jų nesupranta, nežiūri filmukų. Ką jam veikti? Dažnai bastosi po namus ir suka ką nors ratuku, graužia popierius. Namie mes negalime visi žaisti kad ir paprasčiausių stalo žaidimų, nes Jonas viską išmėtytų, jei Arnas nori ką pakonstruoti, turi užsirakinti kitame kambaryje. Nueiti į svečius galime tik pas gerus draugus, kurie Joną pažįsta. Ir tai reikia saugoti – jis visada atras aštriausius daiktus.

Vaikas, kuris nepritampa paprastame darželyje

Jausmas, kad „kažkas ne taip, bet gal nieko“ tęsėsi. Grįžome į Lietuvą, giminaičiai vis rasdavo nuraminimo žodžių, kad Jonas šiandien žaidė arba bendravo su kokiu vaiku.

Rudenį pradėjau daugiau naršyti po internetą, tuo metu man jau pačiai kaip ir aišku buvo, kokia čia bėda, tik niekas dar nenorėjo tikėti. O aš vis atsiversdavau kokį autizmo aprašą, pavyzdžiui, ten rašo, kad autistai mėgsta statyti bokštus, o Jonas kaip tik tuo metu stato bokštą iš visko, ką randa aplink – iš sofos pagalvėlių, skalbinių krepšių. Viską sustato į tokį aukštą balansuojantį bokštą, didesnį už save. Kokį pusmetį tai buvo jo pagrindinis žaidimas.

Pirmą kartą išdrįsau įtarimus išsakyti gydytojui, kuris tikrino gerklę: „Ką daryti, jei įtari, kad vaikas autistas?“. Tuo metu Jonas labai dūko gydytojo kabinete. Bet gydytojas tada tik išbarė, kad su išdykusiu vaiku aš turiu griežčiau elgtis, bet tai nereiškia, kad jis autistas. Gydytojas mane nuramino – laiminga pranešiau vyrui, kad viskas gerai su mūsų vaiku, ir kokį mėnesį save vis sustabdydavau nuo minčių, kad kažkas ne taip.

Tuo metu Jonui suėjo 3 metai. Brolis labai laukė to gimtadienio – mat šnekėdavome, kad Jonukas, kai jau bus trejų metų, tai kalbės su mumis daugiau. Deja, kaip tik pradėjo užsikirtinėti jo kalba, pradėjo pamiršti daiktų pavadinimus, kuriuos jau žinojo, viską pradėjo vadinti vienu vardu „žvakė“. Tada jau nebebuvo kur trauktis, pakviečiau vadinamąją sveikatos tikrintoją (jos Anglijoje vaikšto pas vaikus į namus) ir išsakiau, kas ne taip. Ji susirašė, atsiuntė kitą sesutę iš vadinamojo „Vaiko centro“, kuri atsinešė krūvą visokių žaislų, ir jais vertino Jono elgesį. Bet irgi nieko konkretaus nepasakė. Ji pasitarė su kolegomis ir nusprendė pakviesti Joną specialiam įvertinimui po 4 mėnesių (labai didelės eilės pas gydytojus).
Per tą laiką pasiūlė lankyti pirmadieninę žaidimų grupę 3-4 metų vaikams. Ten vaikai būna kartu su mamomis. Kai nuėjau pirmą kartą, mažumėlę nusigandau. Vienas vaikelis pradeda nei iš šio, nei iš to rėkti, kitas išvis nieko nedaro, tik suka ratu. Mamų veidai pavargę. Nusprendžiau geriau ten kol kas neiti.

Mėginau Joną leisti į paprastą darželį, kurį buvo lankęs jo brolis – sunkiai priprato ir paskui jis ten pabūdavo po porą valandų. Ir auklėtojoms sunku būdavo su juo susitarti, jei vaikai dažydavo lauke teptukais suolą, jis irgi paimdavo teptuką, perbraukdavo du kartus, tada imdavo taškyti vandenį ar mesti teptuką į kitus vaikus. Viena auklėtoja turėdavo išvesti Joną į kitą kambarį ir su juo užsiimti, bet jis priešindavosi, nes visai smagu taškytis vandeniu. Tada darželis kreipėsi papildomo finansavimo, kad Joną prižiūrėtų atskira auklėtoja, nes jam reikia daugiau dėmesio.

Per Velykų atostogas buvome grįžę į Lietuvą, visi giminaičiai buvo paklaikę, kad Jonas toks nevaldomas, tiek verkia ir taip su juo sunku susitarti.

Seneliai ėmė kurti savo versijas – siūlyti savo pažįstamus gydytojus. Viena neurologė nustatė hiperaktyvumo sindromą. Buvusios auklytės vyras siūlė pamėginti gydyti „liogkim tokom (rus.)“ – lengva elektros srove, ir dar sulaukėme daugybės patarimų, iš kurių, aišku, nesmagiausia klausytis, kad aš blogai Joną auklėju arba nemyliu jo.

Vaikas, kurio būklė nėra išgydoma

Kai grįžome į Angliją, atėjo laikas ir diagnozei – dvi savaites vaikščiojome su Jonu į „Vaikų centrą“ ir ten mus stebėjo, duodavo skirtingų užsiėmimų kiekvieną dieną – žaisti su vandeniu, smėliu, dėlioti dėliones. Žiūrėjo, kaip Jonas elgiasi, kaip žaidžia. Viską fiksuodavo. Be to, man teko užpildyti ilgiausiais anketas. Joną apžiūrėjo pediatras, darė kraujo tyrimus. Autizmui nustatyti nėra jokių apčiuopiamų testų, jokių pakitimų kraujyje, išvaizdoje ir panašiai. Sutrikimai fiksuojami trijose srityse – bendravimo, kalbos ir vaizduotės. Ir iš daugybės pliusiukų mums buvo parašyta diagnozė: „autistinio spektro sutrikimas“. Visa tai pranešė labai rimti žmonės, susėdę ratu, akis į akį. Jie skyrė kalbos terapeutę, susiekė su darželių ir mokyklų tarnyba, kuri konsultuoja pedagogus, kaip elgtis su vaiku. Skyrė invalidumo lapelį. Viskas. Dar, tiesa, daug nuorodų į interneto puslapius ir autistų tėvų bendrijas…

Kai suserga vaikas ir sužinai diagnozę, kad ir kokia ji būtų, dažniausiai skiriamas ir gydymas ar bent jau žinai, ko tikėtis. Šiuo atveju nežinai nieko – tik kad gydymo nėra, kas bus toliau, nežinia. Delfinų terapija, arkliai, dietos, stebuklingi organizmo valymai, stebuklingosios piliulės iš Amerikos – galima daug ką išbandyti, tik baisu vaikui pakenkti.

Dabar Jonas lanko darželį. 3,5 valandos per dieną jis praleidžia nedidelėje grupelėje. Personalas žino, kodėl Jonas elgiasi kitaip, kodėl jis išmėto viską, kodėl nežaidžia grupinių žaidimų. O vaikai nusiteikę draugiškai ir per daug nesigilina, kodėl Domas su jais nekalba. Jo raidą vis ateina įvertinti lavinimo psichologas, autizmo tyrimo komanda pateikia darželiui rekomendacijas, kalbos terapeutė pasiūlo teorinių rekomendacijų, kaip elgtis. Bet išties Jono vystymasis tarsi sustojęs. Jis nekopijuoja, neklauso, nesupranta grupinių komandų, tad negali išmokti to, ką vaikai darželyje išmoksta savaime. Mokytis jam trukdo ir padidinta reakcija į garsą, šviesą, kvapus. Kartais jį gali išmušti iš pusiausvyros garsiau įjungta muzika ar vaiko šūksnis.

Bet darželyje Jonas išmoko kai kurių socialinių įgūdžių – sėdėti prie stalo ir valgyti su vaikais, apsiauti batus, palaukti eilėje, ramiai pabūti, kai visi klausosi pasakos. Auklėtoja, kuri dirba su Jonu ,,vienas su vienu”, nuveda jį ten, kur jam tuo metu reikia būti, parodo, ką daryti, stabdo netinkamą elgesį. Bendroje grupėje jis gali būti, žaisti, tik jam reikia akylos suaugusiojo priežiūros. Jonas mėgsta darželį, džiaugiasi ten vedamas, nors jam ten ir kiek triukšminga – laikas nuo laiko tenka užsikimšti ausis. O ir namuose mes jo negalime palikti be priežiūros, jei norime išvengti tvano namuose. Visuose kambariuose įtaisyti užraktai, kad Jonas galėtų žaisti tik ten, kur saugu. Net naktį gali pabusti, lipti lauk iš lovelės, eiti ieškoti mamos. Turi surasti kur prisiglausti – tada vėl užmiega. Dažniausiai ryte nubundame lovoje trise, nes Jonas naktį atkeliauja ir ,,nulūžta” ant lovos krašto. Kartą teko naktį praleisti ligoninėje, Jonui tai buvo tokia trauma, kad jis verkė be paliovos 4 valandas, kol tėtis galų gale jį nuramino.

Dauguma autistų vaikų turi miego sutrikimų, kai kuriems užtenka 3-4 valandų miego per parą. Pusę nakties jie šokinėja, laksto po namus. Gydytojai skiria specialius vaistus, kad vaikas miegotų netrikdydamas šeimos miego. Viena mama pasakojo, kad jos sūnus miega tik ant grindų, be jokio apkloto, o galvą būtinai įkišęs į spintą.

Vaikas, kuris pasiduoda kai kurioms metodikoms

Gerokai panaršę internete atradome privačią organizaciją, teikiančią ABA terapiją, kuri, kaip teigia studijos, padeda vaikams autistams prisitaikyti prie mūsų pasaulio – net 50 proc. vaikų paskui gali lankyti bendrojo lavinimo mokyklas. Jonui dabar sudaryta individuali intensyvi mokymo programa – jis mokomas namie, ramioje aplinkoje su ateinančia mokytoja 2 val. per dieną, aš pati mokau jį po keletą valandų. Jonui tenka mokytis visko, kas kitiems vaikams įgimta – kopijuoti, kartoti suaugusiojo veiksmus, atsisukti pašauktam vardu, dėlioti dėliones, žiūrėti į paveikslėlius. Visos užduotys suskaidytos mažais žingsneliais, kiekviena pastanga apdovanojama pagyromis ar skanėstu. Parodyti nosytę, akytę – viską nuo pradžių tenka žmogui mokytis. Džiugu, kad jis daro pažangą, jam tinka toks mokymo būdas o kas toliau – žiūrėsim.

Vaikas, kurio neišmokysi gražių manierų

Mes žinome, kad Jonas kitoks, bet daugumai žmonių jis vis tiek atrodys neišauklėtas ir išlepintas. Jis gali parduotuvėje staiga pradėti klykti ar juoktis, imti iš svetimo vežimėlio daiktus. Arba netikėtai apsikabinti kokią nepažįstamą tetą – mat nejaučia ribų ,,mūsų-nemūsų”. Aišku, patys mes ant jo nebepykstame – žinome, kas čia per bėda ir stengiamės kiek įmanoma išvengti visokių stresinių vietų. Kiek įmanoma išmokyti laikytis taisyklių. Brolis mažumėlę nukenčia nuo to – negali pabūti ilgiau aikštelėje ar kavinėje iki soties, nes Jonas jau tuoj tuoj pasius. Daug ko tiesiog tenka atsisakyti arba daryti pakaitomis – vyresnėlis su tėte sukasi karuselėje, o aš su Jonu parkelyje gaudau balandžius. Kavines renkamės tik tas, kur mažai dūžtamų daiktų. Daugiausiai lankomės vietose, kur mažai žmonių, daug erdvės.

O šiaip Jonas labai mielas ir meilus vaikas, ir labai gražus – kai linksmas, kai viskas jam gerai, džiaugiasi visokiais jodinimais, mėgsta gaudynes, sūpynes ir lipynes. Savaip mus prajuokina ir pralinksmina, džiugina savo nors ir nedideliais pasiekimais. Kai gražiai valgo, kai pasako žodį vietoje ir laiku. Labai mylim Joną tokį, koks jis yra ir mokomės su juo gyventi.

Kitoms mamoms galėčiau patarti: jeigu kyla kokių abejonių ir nuogąstavimų, nepasilikite jų sau, negalvokite, kad vaikas išaugs. Jeigu jums atrodo, kad kažkas ne taip, greičiausiai ir yra kažkas ne taip. Mamos tai supranta pirmos. O tada jau reikia ieškoti pagalbos, kaip padėti vaikui.

KOMENTARAS
Paslaptingasis autizmas
Manoma, kad 1 proc. pasaulio žmonių turi autizmo spektro sutrikimų. Šeimoms, kuriose gimsta toks vaikas, tenka milžiniškas emocinis ir finansinis krūvis. Šokas, neviltis, depresija, desperatiškas pagalbos ieškojimas. Labiausiai tėvai pavargsta nuo nežinios. O liūdniausia, kad tokius vaikus dar labai ignoruoja visuomenė. Ieškodami, kas išsamiau pakomentuotų apie vaikų autizmą, kreipėmės į asociaciją „Kitoks vaikas“ (ši asociacija vienija šeimas, auginančias autistiškus vaikus). Asociacijos pirmininkė Eglė Dučinskienė pakvietė į konferenciją „Autistiškų vaikų ugdymo galimybės Lietuvoje“. Daug išgirstų minčių turėtų būti įdomios ir Jums.

Taikinys vis juda

Psichologė Jura Tender iš Australijos, jau daug metų dirbanti su autistiškais žmonėmis, papasakojo autizmo istoriją. 1798 metais Prancūzijoje, Aveyron regione, buvo rastas vaikas-laukinukas. Jis buvo pavadintas „laukiniu vilko augintiniu“. Tas vaikutis nekalbėjo, tik rėkavo, todėl piršosi mintis, kad jį augino vilkai. Vaiką pasiėmė auginti vienas psichologas. Įdėjęs daug pastangų jis išmokė vaiką dėlioti dėliones, atlikti kai kuriuos buities darbus, tačiau neišmokė kalbėti. Manoma, kad tas vaikas buvo pirmasis aprašytas autistas.

Pirmą kartą autizmą 1943 metais aprašė austrų kilmės psichiatras Leo Kanneris. Jis apibrėžė autizmą, kaip visą gyvenimą trunkantį sutrikimą, kuris apima kalbos ir socialinę sritis, turi polinkį vienodai traktuoti reiškinius bei demonstruoti pasikartojančią elgseną. Gydytojas rašė: „Nepaisant to, kad autistams stinga komunikabilumo ir socialinio bendravimo įgūdžių, daugelis jų pasižymi neįprastais gebėjimais, kaip antai regimoji atmintis, dėlionės ir panašūs regimieji užsiėmimai.“ Dabar tai vadinama Kanerio sindromu arba klasikiniu autizmu. Po metų kitas gydytojas – austrų psichiatras Hansas Aspergeris – aprašė panašią į autizmą būklę, bet pateikė ir kitokių požymių. Autizmą tyrinėjo daug kitų mokslininkų. Dabar žodžiai „autizmo spektro sutrikimai“ yra gana plati sąvoka. Ne visi, pavadinti autistais, yra autistai. Visą laiką autizmas tiriamas, ieškoma atsakymų – kodėl, kas, kaip? Pasak mokslininkų, „taikinys vis juda“. Vadinasi, apie autizmą po kiek laiko galbūt sužinosime dar ką nors netikėto.
Iki šiol nėra žinoma, kas sukelia autizmą. Manoma, kad tai yra genetinio paveldėjimo ir aplinkos veiksnių derinys. Genetinį paveldėjimą įrodo tai, kad šis sutrikimas labiau paplitęs tarp berniukų, taip pat monozigotinių dvynių (konkretūs genai, lemiantys artistiškumą, dar nenustatyti).

Aplinkos poveikis dar nėra tiksliai nustatytas, nors pastebėta, kad daugiau autistiškų vaikų gimsta vietovėse, kurios užterštos sunkiaisiais metalais (ypač gyvsidabriu).
Iš pradžių buvo manoma, kad autistiškumą lemia tėvų socialinė padėtis ir emancipuotos, pernelyg į darbus panirusios ir mažai emocinio dėmesio rodančios mamos. Ši hipotezė jau seniai paneigta, tačiau kaip prietaras ji vis dar gaji ir galima ją išgirsti net iš specialistų.

Šiuo metu labai daug kalbama apie skiepų poveikį. Mat gana dažnai autizmas pasireiškia būtent po to, kai vaiką paskiepija. Viena vertus, yra didelis būrys tėvų, pasakojančių, kad jų vaikas tapo autistas po skiepo. Kita vertus, yra visas būrys mokslininkų ir medikų, sakančių, kad tai neįmanoma (jų atliekami tyrimai neranda ryšio tarp skiepų ir autizmo.)

Tyrinėjant autistiškus vaikus pastebima daug problemų. Jiems būdingi rezorbcijos sutrikimai (sutrikusi ilgųjų žarnų veikla), dėl kurių jie nesugeba pasisavinti reikalingų medžiagų ir pašalinti kenksmingų. Tarp autistų gana dažnai pasiraiko alergiškų vaikų. Jie dažnai turi suvokimo sutrikimų – neteisingai suvokiama informacija ateina iš juslių (problemos su klausa, rega, lietimu ir pan.). Tiriant modernia aparatūra pastebimi skirtumai pilkosios ir baltosios medžiagų santykyje galvos smegenyse (būdingi menkesni ryšiai tarp atskirų smegenų sričių).

Autizmui būdinga trūkumų triada. Ji apjungia 12 požymių (nustatant autizmą turi būti 6 požymiai).

1. Anomalus funkcionavimas tarpusavio socialiniame bendravime:

Trūksta akių kontakto ir kūno kalbos.

Trūksta bendraamžių draugystės.

Trūksta noro spontaniškai dalintis ir noro bendrauti.

Trūksta socialinio-emocinio abipusiškumo.

(Turi būti bent 2 iš šių požymių).

2. Anomalus funkcionavimas komunikacijoje:

Kalba užtrukusi arba neprasidėjusi.

Negali palaikyti pokalbio.

Kalba stereotipinė ir pasikartojanti.

Prasta vaizduotė, nesugebėjimas žaisti.

(Turi būti bent 1 iš šių požymių)

3. Anomalus funkcionavimas – ribotas, stereotipinis, pasikartojantis elgesys:

Perdėtas susidomėjimas neįprastais užsiėmimais, manijomis.

Prisirišimas prie beprasmiškų ritualų (pavyzdžiui, negali valgyti patiekalo, jei lėkštėje liečiasi žirneliai su morkomis).

Stereotipiniai, pasikartojantys motorikos judesiai – plasnojimas, lingavimas.

Perdėtas domėjimasis atskiromis daiktų dalimis (atrodo, kad žaidžia su automobiliu, bet iš tikrųjų susidomėjo tik ratuku ir stebi, kaip jis sukasi).
(Turi būti bent 1 iš šių požymių).

Esama papildomų simptomų:

Perdėtas dėmesys vienam dalykui ir visiškas aplinkos ignoravimas. Jura Tender papasakojo atvejį, kaip ji tyrė 10 mėnesių „kurčią“ mergytę. Ilgai prieš nosį jai skambino varpeliu, tačiau mergytė žiūrėjo kažkur kiaurai. Psichologė pamanė, kad vaikas ne tik kurčias, bet ir aklas. Tačiau kai gydytoja nusisuko, mergaitė pasilenkė, paėmė nuo grindų mažą pūkų gabaliuką ir pradėjo įdėmiai jį apžiūrinėti. Mergytės elgesys bylojo: „Kas man įdomu, aš matau, bet kas neįdomu – nematau“.

Didelė sensorinė perkrova. Tokiems vaikams adrenalinas, regis, paviršiuje. Jie gali labai greitai susierzinti, susijaudinti.

Savistimuliacija – netinkamas jutimų naudojimas. Autistiški vaikai mėgsta žaisti su savo kūno dalimis, tai daro, kai jaučiasi nejaukiai, nesaugiai, nepatogiai.

Autizmas mėgsta taisykles. Pavyzdžiui, autistiškam vaikui vaikystėje užsifiksavo, kad pasinaudojus tualetu reikia nueiti į dušą. Mat tualetas su dušu buvo vienoje patalpoje, ir mama pasituštinusį vaiką iškart apiplaudavo. Šis ritualas autistiškam vaikui tapo privalomu, ir užaugęs jis nebegalėjo naudotis tualetu svetimoje vietoje, jei šalia nebūdavo dušo. Autistai nori, kad taisyklių laikytųsi ir visi aplinkiniai. Jei įprasta tvarka pažeista, vaikas gali labai supykti.

Psichologė Jura Tender parodė filmuką apie suaugusį autistą, kuris sukūręs šeimą, baigęs mokslus, net skaito paskaitas apie autistus įvairiose konferencijose. Žmogus nufilmuotas su šeima zoologijos sode. Šaltuoju metų laiku jis mūvi šortais. Kodėl? Pasirodo, vaikystėje jis patyrė, kad ilgos kelnės graužia blauzdas, todėl iki šiol nėra užsivilkęs ilgų kelnių – žiemą vasarą vaikšto su šortais.

Naujų vietų, naujų žmonių baimė. Tai labai riboja vaiko galimybes mokytis, įsilieti į pasaulį. Tačiau jei autistai susiranda siaurą veiklą, jie gali tapti puikiais specialistais. Svarbu, kad ta veikla būtų prasminga. Jura Tender papasakojo apie jos pažinotą autistą, kuris buvo sukaupęs nepaprastai vertingą senovinių vazų kolekciją, tačiau ją laikė rūsyje, sudėtą į dėžes. Kitas jos pažintas autistas kolekcionavo kedro riešutus. Kai psichologė paslėpė du riešutėlius, autistas bematant suprato, kurie jo kolekcijos eksponatai dingo (taškuotas ir žalesnis). Kilo baisus pyktis.

Mąstymo sutrikimai. 75-80 proc. autistų būdingas protinis atsilikimas. Deja, iki 3 metų to beveik nesuprasi. Užtat dažniausiai autizmas ir nustatomas gana vėlai.

Kas yra tie „mąstymo sutrikimai“?

* Tai visų pirma atsilikęs ir skurdus vaiko vaizdinis mąstymas. Jis gali pažinti paveiksliukus, bet nemoka žaisti. Gavęs krūvą žaislų, pavyzdžiui lėlės baldų ir daiktų, jis ne žais su jais, o sudės vieną ant kito arba į vieną eilę.

* Pažodinis, tiesmukas supratimas. Jei sakome, kad „čia šuo pakastas“, autistas taip ir supras.

* Lankstumo stoka.

* Edetinė atmintis. Jie įsimena konkrečius daiktus, bet nemoka generalizuoti. Tarkime, mažam vaikui rodai katę, ir jis suvokia, kad visos pasaulio katės yra katės, net zoologijos sode pamatęs panterą vadina ją „didele kate“. O autistas suvokia tik konkrečią katę. Tas pats ir su kitais daiktais.

Normaliai besivystantis vaikas labai anksti suvokia daiktų paskirtį, kad kėdė – tai daiktas, ant kurio sėdima. Autistui galime rodyti kėdę, antrą, trečią, jis įsimins jas kaip kėdes. Tačiau po kurio laiko parodžius ketvirtą kėdę, atsakymo „kas čia?“ galime nesulaukti, nes autistas nebuvo „supažindintas“ su šia ketvirtąja kėde.

* Prastas asociacinis mąstymas. Tokie vaikai negali pagalvoti į priekį. Jei paklaustume „Kas būtų, jei įpiltume vandens į krepšelį?“, įprastai mąstantis vaikas svarstytų, o autistas atsakytų: „Nežinau, nes aš nepyliau“. Jei parodytume eksperimentą, kaip vanduo bėga iš krepšelio ir paklaustume: „Kodėl nevalgome sriubos su šakute?“, autistas nesugalvotų, kad pirmojo veiksmo (vanduo+krepšelis) patirtį galima pritaikyti antram (sriuba+šakutė). Autistas žino tik tai, ką pats yra patyręs, išmokęs.

* Primityvios emocijos. Viskas autistams juoda arba balta. Jie negali atskirti jausmų – pykčio nuo baimės ar liūdesio. Vienu metu jie negali išgyventi dvejopų jausmų (pavyzdžiui, meilės ir pavydo tam pačiam žmogui). Autistas gali labai sutrikti padidinto jautrumo susibūrimuose, pavyzdžiui, laidotuvėse jis gali nesuprasti – kodėl visi kartu pradėjo verkti? Kas jiems davė ženklą?

* Perdėtas streso/nerimo lygis. Autistams būdinga reakcija į stresines situacijas, vadinama „bėgti-gintis“. Psichologė Jura Tender prisiminė, kaip pas ją į užsiėmimą atėjo vaikas autistas. Psichologė netikėtai atidarė duris tuo metu, kai vaikas jau stovėjo už durų. Vaikas išsigando, o savo išgąstį parodė iššiepdamas dantis ir kaip kačiukas atkišdamas išskėstus pirštus (nagus). Emocinis tokių vaikų atsakas į baimę – agresija. Autistiškiems vaikams būdingos baimės, fobijos, panikos priepuoliai. Jie gali bijoti keisčiausių dalykų, pavyzdžiui, palmių, krintančių lapų, palapinių (gali iš baimės pradėti rėkti vien pamatę palapinę per automobilio langą).

Ar prasidėjo autizmo epidemija?

Pasaulyje kasmet gimsta vis daugiau autistiškų vaikų. Manoma, kad taip yra dėl gerėjančios diagnostikos, dėl to, kad į autizmą „perėjo“ daug vaikų, kuriems anksčiau būtų buvę nustatyti kiti sutrikimai. Tačiau tikro atsakymo – kodėl autistų vis daugiau – nėra. Užsienyje drąsiai skelbiama statistika, kad kiekvienoje klasėje sėdi bent po vieną autistišką vaiką. Jaučiamas labai padidėjęs tėvų susirūpinimas visame pasaulyje. Kas autistų laukia? Anksčiau dauguma jų užaugę atsidurdavo psichiatrinėse klinikose, kalėjimuose, dabar – sėkmingai integruojasi į visuomenę, sugeba net baigti aukštąsias mokyklas, dirba mėgstamus darbus. Viskas priklauso nuo to, kada sutrikimas nustatytas, kiek stengiasi tėvai, mokytojai, gydytojai.

Kaip atpažinti kuo anksčiau

Nuolat kuriamos ir tobulinamos metodikos, kaip dirbti su autistiškais vaikais. Deja, Lietuvoje ši sritis dar yra savotiška ,,neatrasta žemė”. Tėvai, darželių auklėtojos, mokytojai dar labai nedaug žino apie tai, kaip dirbti, elgtis, būti su tokiu vaiku. Specialistai pasirengę dirbti su autistiškais vaikais, bet tam reikalingi mokymai, metodikos.

Specialistai susitarę sako, kad svarbu autizmą nustatyti kuo anksčiau. Jei pagalba pradeda teikti vaikučiui iki 3 metų, pažanga tikrai bus. Tačiau kūdikystėje suvokti, kad vaikutis vystosi kažkaip ne taip – labai sunku. Net jei tėvai kažką nujaučia ir kreipiasi į medikus, net 70 proc. atvejų diagnozė nebūna nustatyta.

Apžvelkime tipišką autistiško vaiko raidą:

Iki 6 mėn. Kūdikis vystosi kaip ir visi, gal kiek mažiau akių kontakto, socialinės šypsenos. Autistiško kūdikio priešistorė gali būti sunkus nėštumas, nėštumo toksikozė, gresiantis persileidimas, neišnešiotumas, daugiavaisis nėštumas. Tačiau toks vaikas gali gimti ir po puikiausio nėštumo. Medikams lengviau, kai autizmo požymiai pasireiškia kuo anksčiau, deja, taip yra labai retai. Galima kažką įtarti, jei kūdikis panioja dieną su naktimi, be paliovos rėkia, yra labai neramus, o nusiramina ne ant rankų (kaip visi kūdikiai), o, pavyzdžiui, vežiojamas automobilyje. Tokį kūdikį be galo sunku nuraminti.

Nuo 6 iki 12 mėn. Akių kontaktas nežymus. Jei tėvai nori kūdikį prajuokinti, prakalbinti, turi be galo stengtis. Kai kurie nusišypso tik kutenami ar mėtomi į viršų. Kūdikis nesidomi savo bendraamžiais (kai raida normali, vaiko dėmesys kitam vaikui visada yra didesnis nei suaugusiajam). Būdamas metukų vaikas neatsiliepia į savo vardą, nemėgdžioja suaugusiųjų ir vaikų, nestebi kitų vaikų, neima siūlomo žaislo (tačiau gali jį paimti, kai suaugęs žmogus nueina). Keistas kūdikio elgesys su artimaisiais – dažniausiai jis nenori būti ant rankų, nesidžiaugia kalbinamas, nesidomi žaidimais. Tėvai pastebi, kad toks kūdikis labiausiai domisi… savimi. Autistiški kūdikiai išrankūs maistui, į valgiaraštį labai sunku įvesti naują produktą. Mamos skundžiasi, kad vaiko „neįmanoma pamaitinti“. Tokie vaikai gali nedaryti tranzitinių judesių – neima daikto, jei reikia pasilenkti, ištiesti ranką.

1-2 metų. Nesivysto kalba, vaikas pradeda daryti keistus, pasikartojančius judesius – vieni plasnoja, kiti vaikšto ant pirštų galų, treti nuolatos apžiūrinėja savo pirštus ir t.t. 18 mėnesių vaikas jau turi mokėti žaisti kūrybinius žaidimus, parodyti pirštuku į norimą daiktą arba susidomėjimo objektą, tarsi kviesdamas – „pažiūrėk“. Autistiški vaikai to nedaro. Jie labiau domisi ne žaislais, o savo kūnu ar keistais daiktais, pavyzdžiui, virvelėmis.

2-3 metai. Tai pats sunkiausias etapas tėvams. Vaikas atrodo sveikas, bet nesielgia kaip bendraamžiai. Nėra žaidimo, atsiranda pykčio priepuolių, kartojasi stereotipiniai judesiai, nesivysto kalba. Tėvai šiuo etapu problemą dažniausiai neigia, o tą neigimą skatina ir aplinkiniai: „dar mažas, išaugs“, „dabar nekalba, bet paskui prakalbės iš karto sakiniais“, „ir aš toks buvau“.

3-4 metai. Dažniausiai šiame amžiuje ir nustatomas autizmas, nes jau galima atlikti objektyvius tyrimus. Be to, jau ir tėvai pripažįsta, kad vaikas yra kitoks.

4-5 metai. Kadangi su vaiku jau pradėjo dirbti specialistai, o tėvai išmoko su juo elgtis, jaučiama didelė pažanga.

5-8 metai. Skirtumai tarp autistiškų vaikų vis didėja.

5 faktai apie autizmą, kuriuos laikas išgirsti

Autizmą turi 67 mln. žmonių visame pasaulyje.

Autizmas tampa didžiausią paplitimą turinčiu sutrikimu pasaulyje.

Šiemet autizmas bus diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų nei diabetas, vėžys ir AIDS kartu sudėjus.

Berniukams autizmas diagnozuojamas 4 kartus dažniau nei mergaitėms.

Nėra medicininio autizmo gydymo, tačiau ankstyva diagnostika ir neuždelsta pagalba gali pagerinti vaiko ir jo šeimos gyvenimo kokybę.

Ką turėtų žinoti tėvai

Gydytojai tėvams pataria – jei vaiko raida Jums kelia abejonių, jei jis buvo ką nors išmokęs, bet nustojo daryti (pavyzdžiui, kalbėjo, bet nustojo kalbėti), nelaukite ir pasitarkite su specialistu. Deja, tėvai linkę mažinti vaiko raidos problemas, o ne jas didinti. Be to, pastebėta, kad jei vaikas gražus fiziškai, į jo raidos sutrikimus kreipiama mažiau dėmesio (gražių vaikų tėvai į specialistus kreipiasi vėliau). O autistiški vaikai yra labai gražūs.

*****

Jei vaikui diagnozuotas autizmas, šeimos galėtų ieškoti pagalbos:

VUVL filialo Vaiko raidos centre, www.raida.lt

Rudolfo Štainerio gydomosios pedagogikos centre

Kauno vaikų abilitacijos centre

Asociacijoje „Kitoks vaikas“ www.kitoksvaikas.lt

Jūrų muziejuje delfinariume
Informacijos rasite www.autizmo.puslapiai.lt, www.aspergeris.lt

„Mamos žurnalas“

.

Žymos: ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


− 2 = septyni