Apie stiprią mamą Editą, kuri neįgalių vaikų tėvams sako: „Reikia labai mylėti savo vaiką, jo nenumesti svetimiems ir daug daug dirbti“

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Edita į redakciją atėjo papasakoti savo skaudžios istorijos – moteris augina neįgalų sūnelį. Laukė slogus, liūdnas pokalbis.

Tačiau nieko panašaus neįvyko! Edita, pasakodama skaudžiausius dalykus, švietė, kaip gali šviesti tik laimingas žmogus.

Įprasta džiugi pradžia

Istorija prasidėjo šauniai – didelė meilė, planuotas nėštumas, daug džiaugsmo. „Besilaukdama jaučiausi puikiai, buvau stipri, užsimezgęs vaisius toksikozės nesukėlė. Kraujo ir šlapimo tyrimai buvo idealūs, kraujospūdis geras. Tyrimai ultragarsu rodė gerus rezultatus, svoris augo kaip pagal vadovėlį. Ir jokių vidinių nuojautų“, – pasakoja Edita. Moteris dėl visa ko paskambino į Genetikos centrą, tačiau jos konsultacijai neregistravo, nes buvo nerizikingo amžiaus (neturėjo 35 metų). Besilaukdama Edita dar vaikščiojo po miškus žemuogiaudama.

Likus mėnesiui iki gimdymo moteris apsilankė pas gydytoją eilinei apžiūrai. Ši pasiūlė padaryti paskutinį tyrimą ultragarsu. Edita prisimena: „Bedarant tyrimą gydytojos veidas persimainė, akys išsiplėtė. Ji pasakė – blogai! Paprašiau ramiai paaiškinti, kas gi galėtų būti negerai, kai šitaip gerai jaučiuosi. Gydytoja ištarė – „vanduo“. Nesupratau, ką tai reiškia. Paaiškino, kad vaikeliui smegenų vandenė“.

Sunkiausias – laukimo mėnuo

Iki gimdymo liko mėnuo. Nežinia ir laukimas varė iš proto. Gydytojai tegalėjo konstatuoti, kad matoma gana didelė vaisiaus smegenų vandenė. Edita vylėsi, kad poliklinikos ultragarso aparatai netikslūs, tad nuskubėjo tyrimui į privačią kliniką. Čia pasakė tą patį. Gimdymas turėjo vykti Kauno klinikose, kur dirba geriausi vaikų neurochirurgai.

„Tas paskutinis liepos mėnuo buvo žiaurus. Verkdavau kiekvieną dieną. Gydytojų klausinėjau – Kas gali būti? Koks gims vaikelis? Kas jo laukia?

Tačiau jie nieko konkretaus nepasakė… Sakė – dažniausiai tokie vaikeliai miršta jau įsčiose, o jei gimsta, ilgai negyvena. Tai žinojome tik mes su vyru ir mano sesuo. Senyviems giminaičiams nenorėjome „kelti kraujospūdžio“. Vandenė įsčiose gali formuotis nuo herpes ar citomegalo virusų, toksoplazmozės (po gimdymo atlikus tyrimus paaiškėjo, kad jų neturiu). Gydytojai spėliojo, kad gal taip atsitiko nuo „žalios mėsos, nepakankamai gerai iškepusių šašlykų“, – prisimena Edita. Jai pasakė, kad vandenė vaisiui pradeda formuotis 4-5 nėštumo mėnesį, o vienintelis „gydymas“ – nutraukti nėštumą. Tiesa, kai Dominykas gimė, jo smegenyse buvo rasta mažų cistų. Gydytojai nusprendė, kad jos – dėl nėštumo infekcijos, kurią Edita galėjo pasigauti dirbdama su mažais vaikais. Nors Edita laukdamasi jokių negalavimų nejautė, nebuvo net slogos ar pakilusios temperatūros.

Gimdymas ir šuntavimas

„Kai atvykau į Kauno klinikas gimdyti, manęs paprašė „nusistatyti gimdymo eigą“. Tarytum suprasčiau, kaip geriau… Man tik pasakė, kad vaiko galvytė didesnė nei kitų, todėl galiu nepagimdyti, o tada reikėtų operuoti. Pasirašiau, kad renkuosi planinę operaciją. Sūnus gimė normalaus svorio ir ūgio, normalios išvaizdos. Net galvytės didumas nekrito į akis“, – pasakoja Edita.

Po 5 dienų Dominykui į galvytę įvedė šuntą – plonytį plastikinį vamzdelį, dreną, kuriuo skystis iš smegenų nuteka į vaikučio skrandį. Prieš operaciją čia pat, klinikose, kunigas kapelionas Dominyką pakrikštijo.

Namo po mėnesio

Gydytojai namo išlydėdami pasakė – niekas negali pasakyti, kaip Dominykas augs ir vystysis, nes kiekvienas vaikas vis kitoks – kiekvienas su savo genais, su savo ugdymu ir vis kitokia meile. Tiesiog reikės dažniau lankytis pas neurologą, o po metų atvažiuoti į Klinikas keisti šunto, nes pirmąjį greitai augdami kūdikiai išauga.

Dominykas buvo ramus kūdikis, daug miegodavo, šypsodavosi. Tačiau smegenų vandenės požymių buvo – lėtesnė raida, akių nistagmas (nevalingi akių judesiai), blogiausia – vienos kūno pusės cerebrinis paralyžius. Dominykui reikėjo mankštos ir masažo. Didžiausia užduotis tėvams buvo stebėti, ar neužsikimšo šuntas. Jei vamzdelis, kuriuo nuteka smegenų skystis, užsikemša, skystis lieka smegenyse ir jas spaudžia, kaukolė didėja, vaikui skauda. Tėvus pamokė atpažinti užsikimšusio šunto požymius, pavyzdžiui dėl padidėjusio spaudimo akys būna nuleistos arba užverstos į viršų, kyla temperatūra, vaikas vemia.

Užsikimšo šuntas…

Kai Dominykui buvo 10 mėnesių, Kauno klinikose pakeitė šuntą. Po pusmečio berniukas pradėjo stipriai karščiuoti. Gydytoja skyrė vaistų, tačiau nustojus jiems veikti, temperatūra vėl kilo. Infekcinėje ligoninėje tiriant ultragarsu pilvo ertmėje buvo matyti skysčio pilnos cistos. Matyt, trūko apendicitas, – darė išvadą gydytojai. Dominykas buvo pradėtas ruošti operacijai. „Tuomet aš iškėliau versiją – o gal užsikimšo šuntas? Gydytojai iškvietė konsultuojantį neurochirurgą, kuris pritarė mano nuomonei. Nieko nelaukę išskubėjome į Kauną. Pakeliui vaikutis pradėjo vemti, o tai tik patvirtino mano spėliones dėl užsikimšusio šunto. Klinikose net pabarė – kodėl taip ilgai uždelsėte. Pagalvojau, jei ne mano mintis apie užsikimšusį šuntą, gal būtume numarinę vaiką…“ – prisimena Edita.

Kauno Klinikose Dominyką operavo – ištraukė infekcinį šuntą, įdėjo dreną (ploną šiaudelį), per kurį iš smegenų skystis ištekėdavo į specialų buteliuką. Edita su siaubu prisimena, kaip velkant vaikui pižamą, nejučiom užkliuvęs vaiko pirštukas ištraukė prie galvytės vienu siūliuku pritvirtintą plonytį vamzduką, ir jis nutrūko… Žinoma, gydytojai greitai pritvirtino vėl, bet streso pakako. Kai viskas išsivalė, naują šuntą Dominykui įdėjo patobulintą, impregnuotą antibiotikais, kad vėl nekiltų infekcija.

Tik po mėnesio Edita su Dominyku grįžo namo.

Dabar berniukas auga labai sparčiai, yra pasivijęs septynmečius, tad tėvai nuogąstauja, kad reikės vėl keisti šuntą. Vaikai, kurie turi šuntus, nejaučia jokio diskomforto. O Dominykas net nežino, kad jo viduje sumontuota smegenų skysčio nutekėjimo sistema.

Mažos pergalės

Berniuko motorika vystėsi lėtai – tik 1,5 metų apsivertė ant pilvo, 1,8 metų pradėjo sėdėti, o vaikščioti neįsikibęs – visai neseniai… Edita gerai prisimena tą vakarą, kai Dominykas žengė 4 savarankiškus žingsnius. Tai pats didžiausias laimėjimas. Tada Dominykui buvo 4,5 metų. Tėvai džiaugiasi kiekvienu mažyčiu pasiekimu. Iki šiol Dominykas nesugebėjo pats nusirengti ir apsirengti, o visai neseniai išmoko nusivilkti užtrauktuku susegamą megztinį ir kelnes, pats nusiprausti.

Kad įveiktų didesnius atstumus, tėvai Dominyką vežioja sportiniame vežimėlyje. Edita gali pripasakoti įvairiausių kuriozų, kai svetimi žmonės ją bara („tokį didelį vaiką vežiojate, tegul pats eina, kaip jam negėda“). Tėvai jau priprato ir į tokias replikas nekreipia dėmesio.

Dominykas anksti pradėjo lankyti silpnaregių darželį, nes vandenė labai pakenkė jo akytėms. Darželyje dirba nuo darželio lankymo pradžios Domuką mankštinanti ir be galo jį mylinti kineziterapeutė Kristina. Pati Edita yra vaikų darželio auklėtoja, tačiau į tą darželį, kuriame dirba, vaiko vesti negali – Dominykas nesuspėtų su sveikais bendraamžiais.

Visi berniuko nugyventi metai – kasdienis tėvų ir daugybės žmonių darbas. Kasmet tenka praeiti reabilitacijos kursą Raidos centre, važiuoti į sanatoriją.

Dominyko laimėjimai

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Mama apie Dominyką galėtų kalbėti be paliovos: „Dominykas – gerietis, nepadarys niekam blogo, draugiškas, dalijasi viskuo su visais, nors jam pačiam ir nebelieka, be galo mandagus. Labai noriai bendrauja ir su suaugusiaisiais, ir su vaikais. Laukia vaikų (darželyje, kieme). Yra kantrus ir užsispyręs – jei nepavyksta tai, ko siekė, bando dar kartą. Moka daug eilėraščių ir eiliuotų pasakų, nes turi ypač gerą atmintį, imlus kalboms – iki 10 gali suskaičiuoti net 6 kalbomis. Būdamas 2 metų jis puikiai pažino 9 spalvas, net violetinę, sidabrinę ir pilką. Kadangi dirbu su tokio pat amžiaus normalaus vystymosi vaikais, galiu palyginti – jo motorika nuo bendraamžių stipriai atsilieka, bet atmintis, kalba, socialumas – net ir lenkia.

Stengiuosi Dominyką supažindinti su pasauliu ir pati – skatinu liesti, čiupinėti, uostyti, ragauti (pvz., kepdama sausainius leidžiu paragauti tešlos, ją paminkyti, kartu formuojame sausainėlius ), klausyti (kaip ošia jūra, koks troleibuso garsas, kaip miške čiulba paukščiai), judėti (nemažai vaikštinėjame pėsčiomis). Praėjusią vasarą nupirkome dviratį, bet su juo Domukas „nesusidraugavo“, tad pratybas tęsime šiais metais. Specialiai traukiniu važiavome į Trakus (o, kiek buvo džiaugsmo!), kad žinotų, koks yra traukinys, oro uoste stebėjome lėktuvus, Naujus metus sutikome lauke, kad matytų fejerverkus.

Jau 2 metų Dominyką išmokėme skirti kryptis, dabar jis pažįsta formas, raides ir skaitmenis, jau perskaito žodelius iš 6-7 raidžių, skaičiuoja pirmyn ir atgal, žino metų laikų nuoseklumą, išvardina visus mėnesius iš eilės, savaitės dienas. Fenomenaliai pažįsta laikrodį pagal nusakomą rodyklių padėtį (tarkime, aš pasakau, kad ilgoji rodyklė ties 6, o trumpoji ties 8, Dominykas iškart pasako jog pusė aštuonių).

Kasdieną žaidžiame pirštukų žaidimus, kad lavėtų smulkioji motorika. Dominykas taip priprato prie nuolatinės veiklos, kad jei būna ramesnė minutė, sako: „Mama, tai gal ką nors nuveikim?“

Meilė tėčiui

Atvirkščiai, nei teigia psichologai, Editos ir jos vyro Mariaus ryšys gimus neįgaliam vaikui tik sustiprėjo. „Juk susituokėme trisdešimtmečiai, kaip sakoma, „amžiuje“, galėjome brandžiai pažiūrėti į šeimos nelaimę. Kai sužinojome diagnozę, apsikabinome ir kartu verkėme. Jis mane glostė, kad nusiraminčiau, o aš – jį. Vienas kito nekaltinome. Kartais išgirstu, kad koks nors vyras išėjo pas kitą, nes žmona pagimdė ne geidžiamą sūnų, o dukrą. Tokie dalykai protu nesuvokiami. Tėtis Dominykui yra didžiausias autoritetas – berniukas nori daryti viską, ką ir tėtis. Gerai, kad tėtis yra teigiamas pavyzdys. Kas vakarą Dominykas su tėčiu žaidžia stalo žaidimus, mėto kamuolį. Valgyti nori tik tai, ką valgo tėtis“, – pasakoja mama.

Dominyko ateitis

Edita ieškojo ir tebeieško informacijos apie tokių žmonių kaip Dominykas gyvenimą. Įkvepia žinios, kad tokių tarp mūsų yra. Tai patvirtino ir neurochirurgai, gydę Dominyką. KMUK vaikų neurochirurgas A. Matukevičius pasakojo, kad tokie šuntuoti vaikai užauga, sukuria šeimas, gyvena pilnavertį gyvenimą. Šuntas, deja – palydovas visam gyvenimui.

Mažai vilčių, kad Dominykas gerai matys. Gydytojai sako, kad viskas priklauso nuo to, kaip atsigaus regos nervai, kurie buvo užspausti dar įsčiose.

Dėl akių nistagmo sunku patikrinti Dominyko regėjimą. Vaikų oftalmologė L. Šveikauskienė sugebėjo „pagauti“ momentą, kai berniukui pavyko sutelkti žvilgsnį ir patikrinti regėjimą. Edita sako, kad nors akių nervai tyrimuose atrodo balkšvoki (o tai reiškia, kad jie apmirę), Dominyko regėjimas gerėja. Berniukas mato didelius objektus, spalvas, orientuojasi aplinkoje. Pavyzdžiui, kai per TV rodo futbolo varžybas, Dominykas kviečia tėtį žiūrėti, nes mato žalią stadiono spalvą. Sunkiausia berniukui pamatyti smulkius paveikslėlius knygelėse, tad mama pagamino jam namudinių knygučių – su Dominykui matomo dydžio paveikslėliais.

Cerebrinis paralyžius irgi bus berniuko, o vėliau – vaikino palydovas, bet – Edita įsitikinusi – jis bus gerokai pažabotas.

„Labiausiai nuliūstu, kai pagalvoju, kur reikės Dominykui mokytis, kai jis baigs lankyti darželį. Silpnaregių mokykloje esame įspėti, jog ieškotume mokyklos, nes čia gali nesusidaryti klasė (to paties amžiaus), o be to, čia nėra mokytojo asistento, kuris padėtų tokiems vaikams. Net sunku pagalvoti, kaip Dominykas vienas pats apsitarnautų, pasiruoštų pamokoms. Aš taip nelaukiu, kad jis suaugtų“, – tarsteli mama.

Linkėjimai likimo draugėms

Editos receptas, kaip elgtis susilaukus neįgalaus vaiko, paprastas – dirbkit ir turėsit: „Reikia labai mylėti savo vaiką, jo nenumesti svetimiems ir daug daug dirbti. Norėčiau palinkėti – nepasiduokite nevilčiai ir neigiamoms emocijoms, o blaiviai įvertinkite situaciją ir stenkitės padėti vaikui.

Tik stipriems tėvams duodami tokie likimo išbandymai! Dejuoti galėtume dėl daug ko, pavyzdžiui, dėl pinigų. Dominykui reikia kineziterapijos, ergoterapijos. Kineziterapijos užsiėmimas kainuoja apie 20 Eur (sportuoti reikia nuolatos), reikia akinukų, kurie kainuoja apie 100 Eur, masažo, nes poliklinikoje galima gauti tik 8 (juokingas skaičius). Bet tos investicijos juk prasmingos. Aš nesijaučiu likimo nuskriausta, palaužta. Taip Dievas davė, vadinasi, taip turėjo būti. Stengiamės džiaugtis kiekviena diena ir neprarandame vilčių. Kaip galiu būti nelaiminga, kai Dominykas apsikabina mane, ir sako: „Užbučiuosiu tave, mamyte! Tu mano pati geriausia mamytė pasaulyje!“

Neila Ramoškienė

Apie smegenų vandenę

Galvos smegenų vandenė (hidrocefalija) būna tada, kai smegenyse sutrinka smegenų skysčio cirkuliacija. Jo pasigamina daugiau nei gali nutekėti ir rezorbuotis. Kadangi skysčio per daug, didėja ir ertmės, kuriomis tas skystis cirkuliuoja. Skystis kaupiasi kaukolėje, spaudžia smegenis. Dažniausiai tai būna įgimta.

Galvos smegenų vandenės priežastys gali būti įgimtos ir įgytos. Įgimtos priežastys: vaisiaus augimo sutrikimas dėl nėščiosios apsinuodijimų, traumų ar infekcijų ligų (gripo, raudonukės, citomegalijos, toksoplazmozės, sifilio); gimdymo traumos; įgimtos smegenų anomalijos (pavyzdžiui, gimdymo metu vaikelis patyrė traumą, smegenyse atsirado kraujosruva). Įgytos priežastys vystosi po galvos smegenų traumų, kuomet sutrikdoma smegenų skysčio tėkmė, skendimo, meningito, encefalito, galvos smegenų navikų, cistų.

Dėl to, kad galvos smegenys nuolat spaudžiamos, sutrinka kūdikio vystymasis: gali atsirasti regos nervo pakitimų, paralyžių, medžiagų apykaitos sutrikimų, traukulių. Jei pakitimai smegenyse nebuvo dideli, vaikas vystosi normaliai ir paaugęs visai nesiskiria nuo bendraamžių. Jei hidrocefalija buvo sunkios formos, pakitimų smegenyse vis dėlto lieka. Tačiau sunkių šios ligos formų pasitaiko retai. Jei vandenė vidutinio laipsnio, gydymas padeda ją kontroliuoti, intelektas gali ir nenukentėti. Normalią mokyklą gali lankyti ir gerai mokytis apie 60 proc. gydomų pacientų.

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: , , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


devyni − = 4