Paprašėme savo istoriją papasakoti šeimą, kurioje dukra AD turi nuo kūdikystės. Dabar Adelei 13 metų, ji patyrė ligos paūmėjimus ir atoslūgius, kaip ir sakė gydytojai. Liga buvo pasitraukusi, o paauglystėje sugrįžo. Pasakoja Adelės mama Austėja.
Nemalonūs dalykai pasimiršta
Mano aplinkoje draugės šiuo metu gimdo po pirmą–antrą vaikus, gyvena nėštumų, gimdymų, trumpų pasaitėlių, atpylimų, pilvo dieglių ir kitomis labai buitinėmis aktualijomis. Jais gyvenau ir aš, bet beveik viską pamiršau. Tiesiog nuostabu, kaip veikia smegenys ir kaip ilgainiui išsitrina skausmingo gimdymo prisiminimai, nemiegotos naktys, dažnos slogos ir snarglių siurbimai, vaikų isterijos ir panašūs dalykai. Kartą draugė net pyktelėjo, kai aš niekaip neprisiminiau, ar mano dukrai buvo tantrumai, ar ne (prieš 13 metų motinų žodyne nebuvo net žodžio tantrumai).
Mama, kas tai?
Tik prieš gerą mėnesį supratau, kad atmintis ištrynė ir ilgą kovą su dukters atopiniu dermatitu. Senas geras draugas AD grįžo, ir man tenka knaisiotis po atmintį, bandant prisiminti, ką darydavome, kaip gydydavome. Mano trylikametė kažkurį vakarą atėjo pas mane ir parodė galvoje keistas dėmes, išplitusias jau ir plaukų zonoje. Aišku, jos pirmoji reakcija – negražu, kaip šukuotis, kad nesimatytų? Kada praeis? O man sukirbėjo širdis – atopinis dermatitas ir vėl sugrįžo. Šiek tiek meluoju, jis visad buvo. Dukters rankų linkiai kiekvieną žiemą parausdavo ir išsausėdavo, bet nežymiai. Kadangi ji pati užsiima kremukų tepimais ir kitais grožį puoselėjančiais ritualais, tiesiog liepdavau tas vietas tepti kuo natūralesnėmis priemonėmis ir stebėti save. Bet šį rudenį atopinis dermatitas grįžo su trenksmu ir dar netikėtose naujose vietose. Vėliau pastebėjome, kad ne tik galvos oda serganti, bet ir kaklas, o rankų linkiai itin išsausėję.
Aktyvi fazė truko 7 metus
Dukters kelias su atopiniu dermatitu buvo ilgas. Nuo pirmosios dėmelės ant skruosto (dukrai tada buvo pusė metų) iki jau tokio sąlyginai ramaus laiko, kai nustojo visi niežėjimai ir dėmės lokalizavosi, praėjo geri 7 metai. Mažutė šerpetojanti dėmelė ant skruosto ilgainiui pasipildė išsausėjimais ant rankų, vaikiški kremukai nepadėjo, prasidėjo nuolatiniai lankymaisi pas šeimos daktarę, dermatologus, alergologus.
Pamenu, kad skaičiau ir skaičiau apie atopinį dermatitą, išbandėme įvairiausias kosmetikas vaikams, emolientus, tepalus su šlapalu, gydėme aliejais, aromaterapija, griebėmės homeopatijos, dietos.
Mintyse išnyra vaizdiniai iš sunkių naktų, kai dukrai taip niežėdavo, kad mes ją guldydavome su pirštinėmis, o kartais ir patys gulėdavome šalia, kad ji nesikasytų. Visos pižamos buvo ilgomis rankovėmis, o kartais rankoves užtvirtindavau ir plaukų gumelėmis, kad miegant neatsismauktų ir nebūtų galimybės kasytis.
Labai sunku pripažinti, bet geriausiai veikė hormoninis receptinis tepalas. Kaskart, kai jo imdavomės, jausdavomės tarsi vėl pralaimėję kovą su atopiniu dermatitu. Kodėl taip jausdavomės? Viena vertus, kai kurios natūralistės mamos kreivai vertindavo mus, pamačiusios, kuo tepame vaiką. Kita vertus, tie kremai labai išplonindavo ir taip jautrią odą, ir vietoje raudonų intensyviai niežtinčių dėmių atsirasdavo balti jautrūs lopai.
Vasarą situacija pagerėdavo
Žinoma, vasaromis situacija stipriai pagerėdavo. Pagerėdavo ir kelionių metu – druskingas jūros vanduo labai gerai veikdavo dukters odą. Bet tie septyneri metai nuolatinio kankinimosi, kremų ieškojimo, jau beveik artimos draugystės su dermatologe ir tiesiog tepimo tepimo tepimo labai nualino.
Liga pasitraukė nepastebimai
Nenuostabu, kad viskas iš atminties išsitrynė, nes ligos pabaiga atėjo kažkaip nepastebimai ir palaipsniui. Kai dukrai buvo penkeri, gimė jos brolis (beje, dėl jo odos problemų neturėjome ir neturime). Pamenu tą laiką kaip itin natūralistinį – viskas, ką tepdavome dukrai, tikdavo ir sūnaus odai, neturėjome jokių spalvotų vonios putų vaikams, vonios druskų, vaikiškų kvepaliukų ir panašių dalykų. Tik bespalvės, bekvapės biodermos. Kaip tik tuo metu ir daug atostogavome, tad saulė, druskingas vanduo ir šiek tiek tvirtėjanti nervinė sistema darė savo, dėmės nesiplėtė, nebeniežtėjo.
Pamenu tik vieną dalyką, kuris susijęs su (laikinu) atsisveikinimu su atopiniu dermatitu. Draugė atostogavo Ganoje ir man lauktuvių parvežė gana nemažą luitelį taukmedžio sviesto. Pasiguglinome, kad ir juo galima tepti atopinio dermatito pažeistą odą. Jis stebuklingai padėjo, tą gabalą sunaudojome kaipmat, užsisakėme dar kelis indelius taukmedžio ir… vieną jų radau prieš metus besikraustydama. Vadinasi, kažkuriuo gyvenimo etapu jo nebeprireikė.
Dukra augo, dermatitas traukėsi, natūralios priemonės tepant padėjo, ir ta liga tarsi ir prarado savo aktualumą. Vieną kitą žiemą esame tepę rankų linkius, bet vis brandesnei dukrai net nesivarginau aiškinti, kas čia.
Sugrįžimas su trenksmu
Ramybė tęsėsi iki praėjusio mėnesio, kai ji atėjo su minėtomis dėmėmis ant galvos. Prisipažinsiu, supanikavau. Ką daryti su galva? Juk emolientais netepsi? Taukmedžiu netepsi. Bėgau į vaistinę pirkti specialių gydančių šampūnų (nepigu, bet ko dėl sveikatos nepadarysi). Dukra po savaitės pasakė, kad pagerėjimo nematyti.
Šeimos gydytojos paprašėme siuntimo pas dermatologę ir vėl – kaip senais gerais laikais – laukiame susitikimo. Tuo tarpu dukra parodė ir rankas bei naujai išbertą kaklą. Kadangi ji jau nebe vaikas, po maudynių nepasistatysi priešais ir neištepsi viso kūno. Tenka pasitikėti ja ir vis klausinėti: ar pasitepei?
Dukra pranešė, kad tepasi tik vakarais, nes rytais prie kremo ar aliejukų limpa mokyklinė uniforma, tad jaučia diskomfortą.
Kokybės kartelė
Žvelgiant į visus tuos kovos su atopiniu dermatitu metus, vis dėlto yra ir pozityvi pusė. Stengiamės gyventi kuo natūraliau. Su dukra kalbamės apie kosmetikos natūralumą ir kokybę. Kai ji su draugėmis važiuoja apsipirkinėti, vengia pigių ir nekokybiškų kremų, dulksnų, gelių ir aliejų, nes žino, kad turi jautrią odą. Nuo dukros kūdikystės ir atopinio dermatito laikų vis dar naudojame ekologiškus bekvapius skalbiklius, dušo želes ir kitus prausiklius.
Kalbame su ja ir apie tai, kad ši liga susijusi su daugybe veiksnių, pradedant mityba, šildymo sezono pradžia, drabužiais, skalbikliais, kosmetika, baigiant nervine sistema ir bendru imunitetu, tad stengiamės kovoti kuo daugiau frontų.
Statistika: 80 proc. atvejų atopinė egzema praeina sulaukus maždaug 7 ar 8 metų. Vis dėlto lieka dar nemažai vaikų, kuriems ne taip pasiseka: visame pasaulyje šia liga serga 10–20 proc. paauglių. Prancūzijoje nuo atopinio dermatito kenčia 18 proc. vaikų ir paauglių nuo 7 iki 16 metų1. Taip pat svarbu žinoti, kad atopinė egzema – tai susilpnėjusio odos barjero, kuris pacientams toks išlieka visą gyvenimą, požymis. Dėl to gali būti taip, kad egzemos paūmėjimai sustabdomi keleriems metams, o vėliau tam tikromis aplinkybėmis vėl atsiranda sulaukus bet kokio amžiaus.
1 https://www.resoeczema.fr/eczema-atopique-en-chiffres/
Projektą remia BIODERMA
