Ankstesniais laikais vaikai su Dauno sindromu būdavo uždaromi į specialius darželius ir mokyklas. Dabar jie šalia. Papasakosime jums Meidos istoriją.
Meidai dveji, bet ji dar nevaikšto. Kaip ir daugelio vaikų su Dauno sindromu, jos raida sulėtėjusi. Bet mama Ieva net neabejoja, kai ateis ta diena, kai Meida atsistos ir nubėgs. Įsikibusi atsistoti ji moka jau ir dabar. Bet kol kas pasaulio tyrinėjimas vyksta ropojant ar šliaužiant po namus. Reikia daug specialistų pagalbos, kad Meidos raumenukai sustiprėtų. Tada ji galės pradėti lankyti darželį ir būti sociume tarp kitų vaikų.
Kodėl taip svarbu neužsidaryti namuose
Meidutės mama Ieva sako, kad vaikai su Dauno sindromu labai daug ko išmoksta iš tipinės raidos vaikų, nes mėgdžioja juos. Todėl jauna šeima, kuriai likimas atsiuntė pirmagimę, turinčią Dauno sindromą, jau žvalgosi ikimokyklinio ugdymo įstaigos. Kol kas mama nedirba, tad mergaitė būna namuose su ja arba su seneliu, kuris jau pensijoje.
„Kai pradėjau domėtis darželiais, radau tokių, kurie priima vaikučius nuo 8 mėnesių. Tokio amžiaus vaikai dar nevaikšto, tad mūsų Meida nesiskirtų nuo jų. Patiko ir tai, kad yra valandinių darželių, kur vaikas gali pabūti ne visą dieną, o tik keletą valandų.
Kol kas daugiausia domėjausi privačiais darželiais, nes ten vaikai mažiau skirstomi į „sveikus“ ir „neįgalius“. Bet dabar jau pasvarstome ir apie valstybinio darželio galimybę, nes girdžiu daug gerų atsiliepimų apie juos. Įtraukusis ugdymas mums suteikia galimybę rinktis bet kurį darželį. Esu skambinusi į vieną valstybinį darželį, domėjausi, ar būtų galimybė gauti papildomų kineziterapeuto, logopedo paslaugų.
Mūsų Meida neturi broliuko ar sesutės, auga vienturtė šeimoje, todėl jai ypač svarbu matyti kitus vaikus, stebėti ir kopijuoti jų elgesį. Labiausiai nenorėčiau Meidos leisti į specialųjį darželį vaikams su negalia, nes tai apsunkintų, sulėtintų vaiko raidą“, – sako Ieva.
Kai nuspręs, kad jau laikas pradėti lankyti darželį, šeima kreipsis ir į Pedagoginę psichologinę tarnybą, kad turėdami specialistų įvertinimą galėtų tikėtis gauti auklėtojos padėjėją ar socialinį pedagogą. Toks specialistas padėtų Meidai atlikti kasdienes užduotis, palengvintų ir vaiko adaptaciją darželyje, ir auklėtojų darbą.
Diagnozė, kurios nerodė jokie tyrimai
Kad Meida turi Dauno sindromą, šeima sužinojo tik jai gimus. Laukdamasi moteris atliko mokamą genetinį tyrimą „dėl šventos ramybės“, kad laukimo netemdytų nė mažiausia abejonė dėl vaikučio sveikatos. Šiaip genetiniai tyrimai šeimai nepriklausė, nes jie buvo sveiki, jauni, šeimose jokių genetinių ligų nebūta. 32 metų Ieva jautėsi puikiai, vaikelis buvo labai laukiamas. Atlikti mokamus NIPT tyrimus ji nusprendė dėl to, kad visos jos pažįstamos besilaukiančios moterys juos atlikdavo, – nėštumas kur kas ramesnis, kai žinai, jog viskas gerai. Mokslas ir pažanga eina į priekį, tad kodėl nepasinaudoti laimėjimais?
Kai pirmaisiais nėštumo mėnesiais jaunutė moteris atėjo atlikti tyrimo, niekas nesistebėjo – labai daug jaunų, sveikų moterų elgiasi būtent taip. Atėjo tyrimų rezultatai, kad vaisius jokių genetinių ligų neturi, viskas normalu. Tada ir sužinojo, kad laukiasi mergaitės. Tik paskui Ieva perskaitė, kad tiksliausi būna vaisiaus vandenų tyrimai, o tyrimai iš mamos kraujo ne visada parodo galimas komplikacijas.
Vidury nėštumo vaisiaus augimas sulėtėjo. 18 savaitę moteris buvo paguldyta į ligoninę tyrimams, nes virkštelė suplonėjo ir vaisius gaudavo nepakankamai maisto medžiagų. Šeima tuo metu buvo persirgusi kovidu, buvo įtarimų, galbūt tai sutrikdė normalią nėštumo eigą?
Darant echoskopinį tyrimą, pirmą kartą suabejota, ar nėra Dauno sindromo požymių, nes gydytojai pamatė lyg ir tipišką sprando raukšlę, lyg ir mažesnę nosytę. Tada Ieva atkakliai neigė visus įtarimus, nes turėjo neginčijamą įrodymą – NIPT tyrimą. Jame apie jokį Dauno sindromą nebuvo net užsimenama.
„Mano pilvelis buvo labai mažas. 32 nėštumo savaitę dariausi meninę nėštumo fotosesiją, ir fotografė negalėjo patikėti, kad netrukus gimdysiu, – atrodžiau tarsi nėštumo viduryje. Bet pati esu smulki, maniau, kad ir vaikutis bus nedidelis. 36 savaitę prasidėjo gimdymas ir natūraliai pagimdžiau Meidutę. Atsimenu dideles mėlynas akis, žiūrinčias į mane. Tai ryškiausias mano gimdymo prisiminimas. Tos mėlynos didžiulės akys liko ir dabar“, – pasakoja Ieva.
Kaip priimti žinią, kurios nelaukei
Meida gimė labai maža, 1780 g svorio, tikra kruopytė. Raumenukai buvo silpni – laikoma ant rankų, ji tiesiog išteždavo kaip kokia medūza. Mažylę išnešė į kūdikių reanimaciją, prijungė prie kvėpavimo aparato, bet jo prireikė trumpam. Nors ir mažytė, ji buvo gana stipri.
Gydytojai užsiminė apie įtarimus, kad gali būti Dauno sindromas, bet galutinės diagnozės nebuvo. Grįžusi į palatą, Ieva ėmė ieškoti informacijos apie visus Dauno sindromo požymius. Rado specifinį delniuko raukšlių išsidėstymą, kokį turi vaikai su Dauno sindromu, nufotografavusi Meidos rankytę nusiuntė vyrui. Delno ženklai tiksliai atitiko aprašytus Dauno sindromo požymius.
Tikra žinia atėjo po mėnesio, kai buvo gauti genetiniai kraujo tyrimo rezultatai. Buvo parašyta, kad įtarimai apie genetinį sindromą pasitvirtino.
„Mes su vyru labai panašiai reagavome į šią žinią, nes iki paskutinės minutės netikėjome, kad mums taip gali būti. Juk laukėme sveiko vaiko – ir staiga visa tai sudužo… Man galbūt buvo net lengviau negu vyrui, nes buvau įsukta į kūdikio priežiūros rutiną. Tokios žinios negali priimti iš karto. Suvokti, kas mūsų šeimai nutiko, prireikė maždaug pusės metų,“ – sako Meidos mama.
Juodžiausia naktis prieš rytą
Ieva įsitikinusi, kad pats juodžiausias periodas būna tik sužinojus diagnozę. Kuo daugiau domiesi, tuo šviesiau viskas atrodo. Ir kitoms šeimoms ji patartų negalvoti labai toli į priekį, kas vaiko laukia po dvidešimt ar trisdešimt metų, o gyventi kiekviena diena ir mažais žingsneliais keliauti į priekį. Jų šeimai labiausiai padėjo ,,saulyčių“ feisbuko grupė, kur rado daug tokio pat likimo šeimų.
Gražūs kitų šeimų pavyzdžiai, kur jau vyresni vaikai su Dauno sindromu gyvena visavertį gyvenimą, mokosi, lanko įvairius būrelius, įgyja savarankiškumo įgūdžių, – tai labai pastiprina ir įkvepia. Kai matai, kad šie vaikai gali būti ir gimnastais, ir plaukikais, gyventi aktyvų socialinį gyvenimą, nustoji juos skirstyti į „sveikus“ ir „neįgalius“. Supranti, kad vaikai tokie pat, kaip ir mes visi. Kai glaudi tik gimusį kūdikėlį ir galvoji, kas jo laukia, atrodo labai baisu, bet realybėje gyvenimas yra tiesiog gyvenimas.
Žinoma, Dauno sindromo atvejų yra visokių, kai kurie vaikai turi rimtų sveikatos problemų, pasitaiko širdelės ydų, kitų organų pažeidimų, prireikia operacijų. Tada jau kreipiamasi į gydytojus. Bet pati Dauno sindromo diagnozė nereiškia, kad vaikas negalės gyventi visaverčio gyvenimo.
Kodėl dar nevaikšto?
Dveji Meidos gyvenimo metai buvo labai intensyvūs. Šeima visą savo dėmesį skiria dukrytės reabilitacijai, mankštoms, masažams, sanatorijoms, kad tik ji greičiau sustiprėtų ir pradėtų vaikščioti.
„Meida gana stipraus imuniteto, per tuos dvejus metus temperatūros turėjo vos porą kartų. Vienąkart po skiepų, antrąkart – perpūtus skersvėjui, kai iš sanatorijos važiavome po procedūrų. Net nežinau, kas ta kūdikių tridienė karštinė, nes Meida ja nesirgo. Ji sveikas vaikas, gimė be širdelės ydų, be kvėpavimo sistemos patologijų, neturi epilepsijos. Tik žemas raumenukų tonusas. Tai būdinga daugeliui Dauno sindromą turinčių vaikų. O kitkuo ji nesiskiria nuo bendraamžių – socialinė raida tokia pat, kaip ir visų dvimečių, ji jau nemažai kalba, yra prisirišusi prie ją prižiūrinčių žmonių.
Dabar ji auga ant rankų. Po namus bando ropoti, šliaužioja, o stovi nenoriai, paniurzga, kai pastatau. Kiekvienas pažangos žingsnelis įvyksta po daugelio kartojimų ir bandymų. Galbūt tuo labiausiai ji ir skiriasi nuo sveikų vaikų. Meida nejaučia stimulo, kodėl turėtų daryti vieną ar kitą dalyką, reikia daug pastangų, kantrybės, daugybę kartų kartoti ir kartoti. Kiti vaikai auga ir užauga, o čia reikia daug darbo,“ – sako Ieva. Bet ji nenuleidžia rankų, nes žino, kad iki trejų metų formuojasi labai daug vaiko smegenų jungčių, tad per tuos metus ką vaikui duosi, tas ir bus ateityje.
„Kartais sakoma, kad tokie vaikai – kaip saulytės, geri, nuolat besišypsantys. Mūsų Meida su kitais žmonėmis tokia ir yra. O kai lieka su manimi, kartais parodo ir ožiukus, ir pazirzia. Suprantu, kad vaikas atsipalaiduoja ir su pačiais artimiausiais žmonėmis leidžia būti sau visokia“, – šypsosi mama.
Visuomenės požiūris
Ievos manymu, labiausiai diagnozė išgąsdina tuos žmones, kurie niekada gyvenime nėra susidūrę su Dauno sindromu, nėra turėję neįgalių giminaičių ar nėra bendravę su specialių poreikių žmonėmis. Kuo daugiau žmonės susiduria, tuo natūraliau „kitokius“ priima.
„Aš manau, kad kartais Dauno sindromą turintys žmonės stigmatizuojami. Ypač vyresniosios kartos. Ankstesniais laikais tokie vaikai nuo mažumės būdavo uždaromi į specialius darželius ir mokyklas, visuomenė jų nematydavo. O savotiškame gete gyvenantys vaikai neprogresuodavo, nes ir pedagogai nežinojo, kaip ugdyti jų gebėjimus. Dauno sindromą turintis vaikas sovietiniais metais būdavo tiesiog nurašomas.
Geroji užsienio pedagogų patirtis mūsų mokyklų nepasiekdavo. Todėl vyresni žmonės iki šiol mus nulydi su užuojauta, kad turėsime nešti savo kryželį visą gyvenimą. O aš nesu taip pesimistiškai nusiteikusi, nes kas bus ateityje, mes nė vienas nežinome. Jau dabar prasidėjusi neįgalių žmonių integracija į darbo rinką. Prisiminkime Vilniuje veikiančią kavinę „Pirmas blynas“, kuriame dirba specialiųjų poreikių turintys darbuotojai.
Galbūt mano vaikas gyvens savarankiško gyvenimo namuose, dirbs darbą, kurį sugebės ir norės dirbti, galbūt net turės gyvenimo partnerį? Aš džiaugiuosi, kad dabar tokie žmonės integruojami į visuomenę. Kad prasideda įtraukusis ugdymas, ir vaikai patenka į bendrojo lavinimo darželius ir mokyklas.
Gal kiti tėvai ir nepatenkinti, kad toks vaikas trukdys visai klasei? Bet jei bus pasiruošta įtraukiajam ugdymui ir bus pakankamai socialinių pedagogų etatų, klasės darbas niekuo nenukentės. Mūsų vaikai nėra blogesni už kitus. O integracija duoda labai daug naudos visai visuomenei, nes moko ją jautrumo, empatijos, tolerancijos.
Vaikai nuo mažens supranta, kad ne visi žmonės yra sveiki, stiprūs, ne visi gali vaikščioti, ne visi gali kalbėti ar savarankiškai judėti. Jie pamato, kad gyvenimas yra visoks, ne tik laimingas. Todėl integruoti „kitokįׅ“ žmogų – visuomenės pareiga. Iš pradžių tikrai nenorėjau viešumo, pasakoti apie mūsų šeimos patirtį ir skausmą kitiems žmonėms.
O dabar suprantu, kad tai ir mūsų, tėvų, misija, – informuoti žmones ir palaikyti kitas tokio likimo šeimas, pasakoti, kokie yra vaikai su Dauno sindromu. Nebijoti eiti į žmones, kalbėti be pagražinimų. Nes gyvenimas, auginant „kitokį“ vaiką, irgi gražus. Jame daug meilės, apsikabinimų, šiltų akimirkų – tik reikia tai pamatyti, nesutelkti vien į savo skausmą“, – sako Ieva.
Rasa Grinkevičienė
Renatos Nedzveckaitės (Plukė foto) nuotr.
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.08.28.
