Austėja į šį pasaulį atėjo sverdama 515 gramų. Turėjo gimti kovą, gimė keturiais mėnesiais anksčiau ir net ne tais kalendoriniais metais, kada numatyta. Prieš penkerius metus tie kalendoriniai metais neatrodė svarbu – visi jaudinosi, kad vaikas tiesiog išgyventų.
Tačiau dabar, artėjant mokykliniam amžiui, tai pasidarė nepaprastai svarbu. Juk, pagal Lietuvoje galiojančius įstatymus, mokyklą vaikas turi pradėti lankyti tais metais, kai jam sueina septyneri. Jokių išimčių negali būti.
Austėjos mama Goda Bražytė-Balčiūnė sako, jog ankstukų atžvilgiu įstatymai yra nesąžiningi. Neišnešioti vaikai ir taip turi įvairių sveikatos problemų, dauguma – vėluojančią raidą. Bet jie vis tiek privalo eiti į pirmąją klasę tais metais, kai sueina septyneri.
Ką daryti? Kai kas užrašo ankstuką į mokyklą, bet jis jos nelanko ir lieka kartoti kurso kitais metais, kai jau būna paaugęs ir sustiprėjęs. Austėjai iki mokyklos dar visi metai, tad su jos mama Goda kalbame apie pasiruošimą tam etapui.
Austėja – trečia dukrytė šeimoje
Pagrandukė Austėja auga su dar dviem sesutėmis. Vyriausiajai Gustei – devyneri, vidurinėlei Justei – septyneri. Kai šeima pradėjo lauktis trečiojo vaiko, nuo pat pradžių nėštumas buvo komplikuotas.
Apie tai Goda išgirdo 8-ąją nėštumo savaitę, teko gulėti ligoninėje dėl gresiančio persileidimo. Bet persileidimas neįvyko, ją vėl išleido namo, nors liko prižiūrima gydytojų.. Gydytojai turėjo planą minimum, kad moteris išnešiotų bent iki 24 nėštumo savaitės. (Iki 22 savaičių nutrūkęs nėštumas laikomas persileidimu.) Bet nepavyko įgyvendinti net to plano minimum. Nuvykus į ligoninę 23 nėštumo savaitę, gydytojai pasakė, kad vaikelis turi gimti tą pačią dieną. Godą paruošti šiam netikėtam įvykiui atėjo psichologė – taip anksti gimdyti kiekvienai moteriai būna šokas.
Ryte suleido vaisiaus plaučiukus brandinančių vaistų, o vakare buvo atlikta cezario operacija ir pasaulį išvydo mažytė mergytė. Gydytojai buvo prognozavę, kad ji turėtų būti didesnė, sverti apie 700 gramų, o ji pasirodė esanti visai coliukė. Situacija buvo sudėtinga ir dėl to, kad tai buvo pats griežčiausias karantino etapas, kuomet nebuvo galima važiuoti iš vieno miesto į kitą ir į ligonines lankytojai nebuvo leidžiami. Tėtis dukrytę pamatė tik po trijų mėnesių.
„Galbūt taip būna daugeliui ankstukų šeimų, kad gydytojai iš pradžių vilčių neteikia. Man pasakė, kad dėl smegenų nebrandumo ji greičiausiai bus visiškai neįgali. Austėjai buvo diagnozuotos antrojo ir trečiojo laipsnio kraujosruvos smegenyse, kurios greičiausiai lems cerebrinį paralyžių. Tokioje situacijoje atsidūręs tu supranti, kad negali nieko kontroliuoti, nuo tavęs niekas nepriklauso. Bet žmogus net didžiausio streso akivaizdoje nori kažką daryti.
Antrą parą po gimdymo ligoninėje suorganizavau Austėjos krikštynas. Karantino metu niekas į palatą užeiti negalėjo, tik ligoninės kapelionas. Tikėjau ir dabar tikiu, kad krikštas davė tai silpnai gyvybei apsaugą. Krikštynos vyko be jokių liudininkų, tik kunigas, Austėja ir aš. Vėliau, jau grįžus namo, surengėme tikrą krikštynų šventę“, – sako Goda.
Po dviejų savaičių šiam delne telpančiam žmogui buvo atlikta širdelės operacija.
Atviras Austėjos širdies arterinis latakėlis gydymui vaistais nepasidavė, pats neužsivėrė, teko operuoti. Gydytojai pasakė apie riziką, kad operacijos metu visko gali nutikti, nes neišnešiotukės kraujagyslės plonos tarsi plaukas. Ji ir pati atrodė visa permatoma, tarsi prilietus prie odos pirštą jai skaudėtų. Pirmas savaites, kol mergytė buvo apraizgyta laideliais, mama net bijodavo ją glostyti, kad neatsirastų mėlynių. Tik pridėdavo ranką šalia to miniatiūrinio kūnelio ir glostydavo mintimis.
Dėl karantino mama galėjo likti ligoninėje ir kas 3 valandas mažylę lankyti reanimacijoje, atnešti jai pienelio. Austėja nuo gimimo pasirodė tikra kovotoja. Ji sėkmingai sveiko po širdies operacijos, kai trečią mėnesį prireikė operuoti akytes – buvo diagnozuota neišnešiotų naujagimių retionopatija. Po šios operacijos mergytę pirmą kartą aplankyti buvo leista ir tėčiui, bet tik 15 minučių. Jis kalbino ir drąsino Austėją, paskui sakė, kad tos 15 minučių pralėkė tarsi viena.
Kai kas patarinėjo neišnešiotukės nuotraukų namuose likusioms sesėms nesiųsti, kad jos neišsigąstų. Bet Goda siuntė ir sulaukdavo Gustės ir Justės piešinių, linkėjimų greičiau pasveikti ir grįžti namo. Ligoninėje Austėja su mama išbuvo 4,5 mėnesio. Kai išleido namo, mergytė svėrė 2530 gramų. Goda iki šiol prisimena kiekvieną gramą, nes tuo metu tai buvo nepaprastai svarbu. Neišnešiotukai sveriami ryte ir vakare, skrupulingai registruojamas jų svoris. Būdavo dienų, kai nepriaugdavo nė gramo arba svoris net sumažėdavo. Mat per anksti gimę kūdikiai neatsparūs infekcijoms, dažniau serga. Austėja irgi ne kartą buvo pasigavusi infekciją, sunku suskaičiuoti, kiek kartų jai teko perpilti kraują.
„Kiekvienas priaugtas gramas – tai gyvenimo viltis“, – sako Goda. Tai, kad nuo gimimo buvo šalia dukrytės, leido pasiruošti jos auginimui namuose. Mama išmoko reguliuoti deguonies aparatą, stebėti įvairių daviklių rodmenis, kurie stebi širdelės darbą ir deguonies kiekį organizme.
Reikalingą aparatūrą šeima išsinuomojo, kad turėtų ir namuose.
Cerebrinis paralyžius – dar ne nuosprendis
Goda sako, jog oficialiai diagnozė „cerebrinis paralyžius“ dukrytei buvo įrašyta antraisiais gyvenimo metais, bet apie tai šeima buvo įspėta jau nuo pat gimimo, todėl susitaikyti buvo lengviau. Gydytojai sakė, kad kai yra toks smegenų nebrandumas ir tokie pažeidimai, vilčių nedaug. Galbūt mergytė tik gulės ir žiūrės į vieną tašką, pati nekvėpuos ir nevalgys. Kiekviena mažytė pergalė atrodė kaip stebuklas – kai pati pradėjo kvėpuoti, šlapintis, ryti pienelį… O paskui pradėjo reaguoti į žaisliukus, imti juos į rankytes, sėdėti, vaikščioti. Žinoma, reikėjo įdėti nemažai pastangų, kad tai įvyktų, bet pasiekta pažanga skatino nenuleisti rankų.
Austėjos reabilitacija prasidėjo beveik iš karto jai grįžus iš ligoninės į namus. Po mėnesio į namus pradėjo vaikščioti kineziterapeutė, daryti masažus ir mankšteles. Kai buvo pusantrų metukų, Austėją šeima nuvežė į reabilitaciją Visagine – ten buvo atvykusi specialistų komanda iš Slovakijos. Dvi savaites trukusioje reabilitacijoje Goda susipažino su kitomis panašaus likimo mamomis ir iš jų išgirdo apie labai efektyvią kliniką Varšuvoje. Tada pagalvojo, kad po metų kitų, kai Austėja paaugs, reikėtų nuvažiuoti. Bet labai įstrigo vienos mamos žodžiai, kad laukti neverta, nes kiekviena praleista diena yra prarasta galimybė. Reabilituotis reikia dabar, nelaukiant, kol vaikas užaugs.
Pirmą kartą į reabilitacijos kliniką Lenkijoje išvyko dar trejų metukų neturinti Austėja su mama ir seneliu. Senelis tarsi ištikimas ginklanešys jas lydi ir dabar. Šį rudenį tai jau bus vienuoliktas kartas. Kuo ypatinga reabilitacija Lenkijoje? Tai 6 valandas per dieną trunkantys užsiėmimai. Su vaikais specialistai dirba žaidimų forma, tad vaikai ištveria tokį krūvį. Pavyzdžiui, Austėja jau pažįsta visus specialistus, ten jaučiasi kaip namuose, tik nori, kad visų užsiėmimų metu šalia būtų ir mama. O nuo užsiėmimų intensyvumo rezultatai būna puikūs.
Intensyvi reabilitacija vyksta ir Lietuvoje: Austėja 3 kartus per savaitę lanko privačius kineziterapijos užsiėmimus, 2 kartus per savaitę – ergoterapiją, 1 kartą – baseiną. „Kai aš dirbu ne nuotoliu, kartais į užsiėmimus ją veža tėtis, turintis laisvesnį darbo grafiką. Buityje mums daug padeda močiutė, kelionėse – senelis. Turime didelę artimųjų pagalbą“, – sako Goda.
Viską pati!
Austėja nuo gimimo pasižymi kovingu ir stipriu charakteriu. Ji viską nori daryti pati. Nemėgsta būti vežama vežimėliu, geriau pati eis ar lips laiptais. Lankydama kineziterapiją, išmoko šokinėti abiem kojomis. Ji puikiai kalba. Tėvai nuo gimimo skatina imti daiktus, naudoti mažiau paklusnią kairę ranką, todėl mergytei atsirado įprotis paklausti: „O dešine ar kaire?.“
Padedama Austėja mokosi pati apsirengti, pavalgyti, sveikąja rankyte gražiai spalvina. O kalbėti pradėjo gana anksti (turint omenyje, kad gydytojai jai diagnozavo mišrius specifinius raidos sutrikimus). Kalbą greičiausiai lėmė tai, kad auga tarp dviejų vyresnių sesių, kurios nuolat su ja bendrauja. „Augindama visas tris dukras, nuo gimimo daug su jomis kalbu. Ne išimtis buvo ir Austėja – dar leliukas girdėdama kalbą, ji anksti ėmė mėgdžioti, o dabar jos žodynas labai platus. Tik kai kuriuos garsus dar taria švepluodama. Bet nuo jos užduodamų klausimų kartais net sutrinku, kad penkiametis vaikas jau gali taip protauti, būti toks kodėlčiukas“, – sako mama.
Bandymas lankyti darželį
Kai šeima panoro Austėją leisti į darželį, jos amžiaus grupės jau buvo užpildytos, valstybiniuose darželiuose vietų nebebuvo. Pabandė leisti į privatų, kur mažiau vaikų. Bet bandymas nebuvo sėkmingas, nes Austėja įpratusi visada ir visur matyti mamą arba tėtį. Ir ne tik matyti – jie turi laikyti akių kontaktą, žiūrėti, ką dukrytė veikia, dalyvauti jos veiklose. Darželyje pasilikti be mamos ji griežtai atsisakė. O eksperimentuoti ir palikti verkiančią neleido širdis. Nors raidos centro specialistai ir skatina tėvus griežčiau nubrėžti ribas, kaip turėtų elgtis vaikas, šiai šeimai palikti verkiantį vaiką vieną ir išeiti atrodo per sunku.
Be to, bent penkis kartus per metus Austėja vyksta į Lenkiją reabilituotis. Prieš kelionę bent porą savaičių patariama nelankyti ugdymo įstaigos, kad nepasigautų virusų ir nesusirgtų. O paskui dar dvi savaites vyksta pati reabilitacija. Tad mokėti už privatų darželį ir mažai jį lankyti šeimai pasirodė per brangu. Goda viliasi, kad galbūt iki mokyklos dar pavyks gauti vietą valstybiniame darželyje ir Austėja truputį galės adaptuotis kolektyve. Šiaip ji mėgsta bendrauti, yra jautri ir geros širdelės. Lenkijoje draugauja su įvairiausias negalias turinčiais vaikeliais, jai visi draugai, nepaisant ligų ir negalių.
Sesių „terapija“
„Tarp mūsų dukrų nedideli amžiaus skirtumai. Kai gimdžiau Austėją, Gustei buvo ketveri, Justei – tik dveji metukai. Dėl mažosios sesutės ligų vyresnėlės manęs nematė 4,5 mėnesio! Labai bijojau, kad jos Austėją priims nepalankiai, kaip kaltininkę, dėl kurios mamos taip ilgai nebuvo namuose. Laimei, mano baimės nepasitvirtino. Nuo pat pirmų dienų Austėja auga apsupta meilės. Sesės net nelaiko Austėjos kitokia, man kartais net norisi priminti, kad sesutė negali šokinėti ir dūkti taip, kaip jos. O jos reaguoja į ją kaip į paprastą vaiką. Labai dažnai matau žaidžiančias visas tris. Gustei netrukus paauglystė, tad kartais žaidimai nebeįdomūs. Dažniau su Austėja žaidžia Justė – jos net pagal charakterius labai panašios, turinčios savo nuomonę. Kai visos dukros kartu, galiu būti visiškai rami, kad jaunėlę ir paglobos, ir pasaugos. Pavyzdžiui, jei būna atidarytas langas, liepia Austėjai eiti toliau, kad neperpūstų“, – pasakoja trijų vaikų mama.
Intensyvus ruošimasis mokyklai
„Aš labai bijau mokyklos. Bijau, ar spėsime pasivyti laiką ir jai pasiruošti“, – svarsto Goda. Intensyvios reabilitacijos vyksta ne šiaip sau. Po kiekvienos reabilitacijos Austėja grįžta išmokusi kažko naujo, tapusi vis savarankiškesnė. Šeima tikisi, kad po metų dukrytė pajėgs lankyti bendrojo ugdymo mokyklą ir mokytis pagal paprastą, nepalengvintą programą. Jei turėtų dar metus pasiruošti šiam etapui, būtų puiku. Juk svarbu ne tik vaiko sugebėjimas skaityti ar skaičiuoti, bet ir jo socialinė branda. „Dabar ji tokia smulkutė, trapi. Bet mes nestovime vietoje, darome viską, kad Austėjos startas mokykloje būtų sėkmingas“, – sako mama.
Tekstas Gintos Liaugminienės
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.12.12.
