Kartais šeimos, auginančios autistišką vaiką, išgyvena neviltį. Bet kartu ir begalinį užsispyrimą padėti savo vaikui, nors pasaulis aplink dega. Deja, toks „aš privalau galėti, net kai negaliu“ dažnai priveda ne tik prie depresijos, bet ir prie atšalusių santykių, išsiskyrimo bei izoliacijos.
Neseniai išėjo psichologės ir rašytojos Janinos Lesnickienės, savo knygas pasirašančios Inos Les slapyvardžiu, knyga „Visos tavo spalvos“. Tai pasakojimas apie moterį, kuri augina autistišką vaiką.
Janina, kodėl ši tema atsirado jūsų kūryboje? Koks konkretus atvejis ar gyvenimo situacija jus į tai nukreipė?
Kartą naršant feisbuke, akys netyčia užkliuvo už vienos mamos įrašo, kuriame ji dalinosi savo neviltimi auginant autistišką vaiką. Dabar nebepamenu tiksliai, ką ji rašė, bet prisimenu, kokius jausmus sukėlė jos žodžiai.
Kadangi mėgstu rašyti apie tai, kas skauda ir apie ką svarbu garsiai kalbėti, supratau, kad turiu parašyti būtent apie šias moteris, – norėjau parodyti jų kasdienybę, jų kovą už savo vaikus. Kai ėmiau rinkti medžiagą knygai, bendravau su daugeliu autistiškus vaikus auginančių mamų, tad knygoje sugulė gana intymūs moterų jausmai bei istorijos. Turbūt skaudžiausia, ką išgirdau, kai mama pasidalino aplinkinių replika: „Vesk tą savo debilą namo“. Turbūt įsivaizduojate, kad mano motyvacija parašyti šią knygą ir parodyti visuomenei jos veidą šoktelėjo trigubai. Žinoma, girdėjau ir gerosios patirties, ji irgi nugulė į knygos puslapius.
Be to, pastebėjau, kad kai kurios mamos aukojasi, visiškai pamiršdamos save, savo tapatumą. Todėl knygoje tapo svarbu atspindėti ir tai – parodyti, kad jos jau daro pakankamai ir yra pačios „pakankamiausios“ savo vaikams.
Tikriausiai savo psichologės praktikoje esate konsultavusi autistiškus vaikus auginančias šeimas. Kas jiems sunkiausia?
Turbūt sunkiausia, kai šeimos ne tik kad nesulaukia palaikymo, bet gauna dar ir karčių pastabų iš artimiausių šeimos narių, net vaiko tėčio ar mamos. Tai be galo skaudu ir sukelia vienišumo jausmą.
Kodėl tokioms šeimos svarbi psichologinė pagalba, palaikymas?
Visų pirma reikalinga pagalba priimant vaiko autistiškumą, nes gali būti sunku suvokti, kad tavo taip lauktas vaikas yra kitoks, nei tikėjaisi. Tai sukelia labai daug jausmų: kaltę, gėdą, nusivylimą ir t.t. O kur dar aplinkinių nesupratimas. Čia ir vėl atsiremiame į tą pačią problemą – žmogus ima jaustis labai vienišas, nesuprastas. Yra liūdnų pavyzdžių, kai visa tai laikydamos savyje mamos suserga depresija, kartais kyla suicidinių minčių, nors išoriškai jos atrodo stiprios. Todėl tėveliams labai svarbu suprasti, kad jie nėra kalti dėl vaiko diagnozės, kad yra normalu gedėti vaiko, kurio norėjai, ir kad nesi vienas bei neprivalai visko „taisyti“.
Palaikymas iš aplinkos irgi yra labai svarbus – kartais tereikia išklausymo be teisimo ar krūvos patarimų, žinojimo, kad prireikus galėsi kreiptis pagalbos.
Koks visuomenės požiūris į ,,kitokius“ žmones Lietuvoje ir Danijoje, kur jūs su šeima šiuo metu gyvenate?
Manau, jog Lietuvoje vis dar nesame pratę matyti kitokius žmones, – ankstesniais laikais psichikos bei raidos sutrikimų turintys asmenys būdavo atskiriami nuo visuomenės, uždaromi psichiatrinėse ligoninėse, taip sudarant įspūdį, kad visi yra „normalūs“, visi yra „sveiki“. Apie tai kalbėti buvo tabu, o šeimos dažnai slėpė artimųjų diagnozes, tad nenuostabu, kad tas sovietinės sistemos lemtas požiūris vis dar dominuoja.
Danai dažnai akcentuoja tarpusavio supratimą, empatiją ir lygybę. Nesvarbu, ar tu užsienietis, homoseksualus, ar turi psichinę negalią, – čia tu turi teisę jaustis visaverčiu visuomenės nariu. Yra, žinoma, ir išimčių, bet per septynerius metus esu susidariusi būtent tokį vaizdą.
Beje, Danija turėtų ko pasimokyti ir iš Lietuvos. Mat Lietuvoje turime daugiau specialistų, apmokytų dirbti su autistiškais vaikais. Pastebėjau, kad čia didesnis dėmesys skiriamas autistiškiems suaugusiesiems, danai gana dažnai mini specialistų vaikams trūkumą.
Ar kas keičiasi Lietuvoje, kaip manote?
Tolerancija prasideda nuo supratimo. Žmogui sunku toleruoti tai, ko jis nesupranta, nežino, o dažnai tai, kas yra nežinoma, kelia baimę. Todėl taip, kuo daugiau kalbėsime ir šviesime žmones, tuo supratingesnę visuomenę turėsime.
Mano akimis, Lietuva daro labai svarbius žingsnius autizmo supratimo kelyje. Didžiausios to iniciatorės yra mamos, auginančios autistiškus vaikus, – jos buriasi į įvairias bendruomenes, kuria pagalbos centrus, rengia informacinius pranešimus ir t.t. Džiugu matyti, kad prie švietimo prisideda garsūs žmonės bei didelės kompanijos.
Kokios geros patirties pamatėte Danijoje? Ar galėtume kažką pritaikyti mes, integruodami žmones su specialiaisiais poreikiais į visuomenę?
Specialiųjų poreikių turintys žmonės gyvena bendruomenėse, o ne izoliuotose įstaigose, jiems kuriamos darbo vietos – darbdaviai, įdarbinę neįgalų asmenį, gauna įvairių dotacijų. Daug dėmesio skiriama švietimui, tai padeda mažinti stigmą ir kurti palaikančią visuomenę. Be to, čia psichinė sveikata nėra paskutinėje vietoje – žmonės gana greitai kreipiasi į specialistus, vos pajutę poreikį. Norėtųsi, kad Lietuvoje taip pat nebebūtų gėda kreiptis į psichikos sveikatos specialistus.
Tad reikėtų pradėti nuo švietimo.
Išvykote į Daniją su visa šeima. Ar vaikams Danijoje tenka sutikti bendraamžių su specialiaisiais poreikiais? Galbūt yra jų klasėje, būrelyje?
Taip, mano vyresnėlis eina į mokyklą, mažasis lanko darželį. Tiek vienoje, tiek kitoje įstaigoje yra vaikų su įvairiais sutrikimais. Jie į juos reaguoja ramiai, niekaip neišskiria. Gali pasakyti „tas vaikas truputį triukšmingas, bet jam turbūt sunki diena“. Bet prie to prisideda ir mūsų auklėjimas, vertybių bei požiūrių diegimas.
Teigiama, kad autistiškų žmonių sparčiai daugėja.
Nemanau, kad jų daugėja, nors nuomonių yra visokių ir tai gana jautri tema. Asmeniškai aš manau, kad pastaruoju metu specialistai tampa vis labiau informuoti apie autizmo spektro sutrikimą, o tai leidžia anksčiau atpažinti požymius ir diagnozuoti. Be to, akcentuojama intervencijos svarba ankstyvajame amžiuje. Manau, tai irgi motyvuoja tėvus nustatyti vaikams diagnozę ir gauti reikiamą pagalbą, kad kuo efektyviau padėtų vaikui.
Kokius mitus apie autizmą norėtumėte paneigti jūs?
Jei turėčiau tokią galią, ištrinčiau įsitikinimą, kad autizmas – tai blogo auklėjimo pasekmė. Gana gilinti tėvų kaltę!
Kur semtis stiprybės šeimoms, kuriose auga netipinės raidos vaikas?
Iš tokių pat šeimų – ieškoti palaikančių grupių, bendruomenių, jų tikrai yra. O jei ir ten sunku rasti supratimą, tuomet kreiptis į įvairias nemokamas pagalbos linijas, asociacijas. Kartais ši emocinė našta gali būti per sunki vieno žmogaus pečiams, tad svarbiausia – nelikti vieniems su savo mintimis bei jausmais.
Rasa Grinkevičienė
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.03.26.
