Būti vienintele nuostabu. Bet tik ne tada, kai kalbame apie sveikatą. Elžbietai dabar 13 metų, ir gali būti, kad ji yra vienintelė paauglė Lietuvoje, kurios atopinio dermatito forma yra tokia sunki. Norėdami suvaldyti dukros ligą, tėvai priėmė sprendimą – persikėlė gyventi į Tenerifę.
Ši istorija abejingų nepaliks.
Kalbamės su Elžbietos (13 m.) ir Eleonoros (9 m.) mama Indre Tamulevičiūte.
Profesorės žodžiai
Straipsnį pradėsime iš kito galo. Indrės, tiksliau – jos dukrelės Elžbietos, istoriją papasakojome alergologei profesorei Odilijai Rudzevičienei. Profesorė patvirtino, kad emigracija dėl atopinio dermatito nėra toks jau retas dalykas. Nusikamavę tėvai priima sprendimą išsikelti gyventi į kito klimato zoną. Dažniausiai tai būna Ispanija. Nebūtinai Kanarų salos, kurios yra arčiau Afrikos, – atopiniam dermatitui palankus ir žemyninės Ispanijos klimatas.
Tai stebuklas, bet liga atsitraukia. Net alergenai, kurie Lietuvoje sukeldavo vos ne anafilaksinį šoką, ten nebeveikia taip stipriai. Šeimos įleidžia šaknis, kol vaikas užauga ir sustiprėja. Tada atopinis dermatitas paprastai nuslopsta savaime.
O dabar – Elžbietos istorija.
Perkūnas iš giedro dangaus
Dažniausias klausimas, kurį Indrė ir jos vyras Aurimas išgirsdavo iš gydytojų, kai gimė Elžbieta, – ar patys yra alergiški, o gal buvo alergiškų giminėje? Atsakymas – ne, tikrai ne.
„Tai buvo perkūnas iš giedro dangaus. Su jokiomis alergijomis nesame susidūrę. Nėštumas buvo geras. Nenujausdama nieko blogo, visą nėštumą dirbau. Esu burnos higienistė. Per jokius seminarus, jokioje literatūroje nebuvo minima, kad burnos higienistės negali dirbti besilaukdamos. Jaučiausi puikiai, kodėl nedirbti? O juk mano darbe naudojama pakankamai stipri chemija. Ir mane kartais paberdavo. Dabar galvoju, kad tai nemažai prisidėjo prie dukros ligos. Pirkdama chemines medžiagas darbui, girdėdavau, kad ši medžiaga gera, geresnė, geriausia. Sveikesnė, nei ankstesnė ir t.t. Pasirodo, nieko panašaus nebuvo“, – Indrė pasakoja, kas buvo prieš 13 metų.
Dukrytė gimė visiškai sveika. Odelė buvo šiek tiek paraudusi, bet gydytojai pasakė, kad tai normalu. „Oda valosi“ׅ, – sakė. Dukra ramiai miegojo, tėvai neturėjo ką veikti. Mylimas šeimos katinas miegodavo šalia naujagimės. Vėliau paaiškėjo, kad Elžbieta nepaprastai alergiška katinui. Bet pirmi mėnesiai ėjo palaimingai ramiai, kol vieną dieną…
Žaibinė ligos pradžia
Kai Elžbietai buvo 3 mėnesiai, vieną dieną, tiesiog „lygioje vietoje“ jai žaibiškai išbėrė visą kūną. Kadangi Indrė maitino savo pienu, pirma mintis –suvalgė kažko, kas netiko vaikui. Nors Indrė iš savo mitybos išbraukė beveik viską, mergaitės bėrimai nesibaigė ir darėsi vis baisesni. Prasidėjo košmaras, kurio šeima nebenori prisiminti.
Indrė naktimis visiškai nebeišsimiegodavo, svoris nukrito iki 40 kg, buvo išsekusi ir pervargusi.
„Šliaužtinukus keisdavau kas valandą, nes jie iškart pasidarydavo šlapi. Ant dukrytės odos nebuvo jokio sveiko lopinėlio. Maudavau pirštinytes, nes būdama kūdikis ji jau mokėjo kasytis.
Kol maitinau, laikiausi žiaurios dietos. Mano racione buvo trys produktai – bulvės, triušiena ir salotos. Gydytojai skyrė mišinuką alergiškiems vaikams, bet dukra jį atpildavo.
Kai prasidėjo papildomas maitinimas, šiek tiek palengvėjo, ji toleravo triušieną, avokadus. Kas mėnesį įvesdavau kažką naujo, bet taip mažai, taip atsargiai. Nes organizmas iškart reaguodavo staigiu bėrimu“, – pasakoja mama.
Gydytojams neįveikiama užduotis
Nė vienas gydytojas Tauragėje, kur šeima tuomet gyveno, neturėjo informacijos, ką toliau daryti.
Šeima važiavo į kitus miestus, ieškojo gydymo patys – parsisiuntė iš Tailando kažkokio liaudiško tepalo, kuris trumpam padėjo. Kai paklausė gydytojų, ar gali tepti, jie atsakė – jei padeda, tai ir tepkite. Nors net nežinojo to tepalo sudėties.
Tuo metu nebuvo tyrimo iš kraujo, todėl Elžbietai darė odos lopo mėginius (vienu metu uždėdavo 10). Uždėtus mėginius reikėdavo laikyti tris paras nešlapinus. Baisiausia reakcija buvo į kiaušinį. „Manau, kad jeigu dabar Elžbieta suvalgytų kiaušinį, ji mirtų“, – sako Indrė.
Mergytei buvo pripažintas neįgalumas.
Izoliuotas gyvenimas
Apie tai, kokia yra atopiniu dermatitų sergančių vaikų ir jų šeimų buitis, galima rašyti knygas. Elžbietos liga padarė šeimos gyvenimą visiškai izoliuotą.
„Negalėjome eiti į svečius. Nebegalėjome bendrauti su žmonėmis, kurie turi namuose gyvūnų. Elžbieta buvo tokia alergiška katinui, kad sureaguodavo, jeigu aš grįždavau namo susitikusi su žmogumi, kurio namuose yra katinas. Alergenas yra katino seilės. Jeigu katinas palaižė savo kailį, o plaukas pateko ant šeimininko megztinio, tai mudviem susitikus alergeno pėdsakai patekdavo ant manęs ir aš parnešdavau juos namo“, – prisimena mama.
Šeima samdė aukles, kurios tapdavo šeimos nariais, nes turėdavo labai daug visko žinoti. Mokymai auklėms buvo rimti. Visos atsinešdavo savo drabužius persirengimui. Namie turėjo būti ideali švara, nes Elžbieta labai alergiška dulkių erkėms. „Dabar bandome naują metodą – kasdien specialiai „įvedinėjame“ dulkes, kad susiformuotų imunitetas. Šios terapijos trukmė – treji metai, tada yra tikimybė, kad, patekusi į patalpą, kurioje yra dulkių, Elžbieta reaguotų nebe taip audringai. Nes vos patekusi ten, kuri yra dulkių, kad ir į lėktuvą ar bet kur, kur yra kiliminė danga, ji iškart pradeda čiaudėti, ašaroti. Reakcija yra žaibiška“, – istoriją pildo mama.
Grįžkime į Elžbietos kūdikystę. Jaunos auklės keisdavosi, išvažiuodavo studijuoti. Galų gale šeima pasisamdė vyresnio amžiaus moterį, ji tapo Elžbietai antra močiute. Auklė išveždavo vaikutį į lauką, leisdavo mamai porą valandų pamiegoti. Tie, kurie augina atopiškus vaikus, žino, kad kasymasis būna naktinis. Indrė su vyru naktimis miegodavome kartais po valandą, nes pakaitomis laikydavo Elžbietos rankas, kad nesikasytų.
Darželio etapas
Nepaisant to, gyvenimas ėjo į priekį. Elžbieta norėjo bendrauti su vaikais, buvo bandymų lankyti darželį.
„Elžbietai dėl ligos labai ilgai neaugo plaukai, nes atopinis dermatitas pažeidžia ir galvos odą. Nupirkau specialią kepurytę, kaip antrą odą. Žiemą tikrąją kepurę maudavau ant tos specialios kepurytės.
2–3 valandos darželyje buvo maksimumas, nes visur kiliminės dangos, pliušiniai žaislai. Apie maistą net nekalbu. Elžbieta negalėdavo ten valgyti nieko. Auklėtojos norėdavo ją palepinti, bet dukra, dar nemokėdama kalbėti, žinojo, ko negali imti į burną. Nusukdavo galvą. Vis dėlto, kažkas nesužiūrėdavo, kažkoks vaikas pavaišindavo, liga paūmėdavo“, – darželio etapą prisimena mama.
Reakcija į alergenus
Indrė nesuskaičiuoja, kiek kartų jiems teko palikti viešojo maitinimo vietas ar renginius, kai duros būklė staiga pablogėdavo. Mama pasakoja: „Nueidavome į žaidimų kambarį, ir nei iš šio, nei iš to Elžbieta pradėdavo tinti. Kartą ji pradėjo taip žaibiškai tinti akyse, jog lėkėme į ligoninę reaktyviniu greičiu, kad kuo skubiau suleistų prednizolono. Tada dar maitinau ją. O viskas dėl to, kad prieš žindymą suvalgiau kąsnelį duonos su sviestu. Yra buvę, kad paėmė į rankas žalią bulvę, o mes dar nežinojome, kad nuo jos labai beria. Termiškai apdorotą bulvę Elžbieta gali valgyti, bet žalios – jokiu būdu. Žalia bulvė yra stiprus alergenas. Beje, saldžiosios bulvės nesukelia bėrimo. Beria nuo tradicinių“.
Antra dukra
Indrė su Aurimu neplanavo antro vaiko, nes bijojo, kad tragedija pasikartos. Vis dėlto buvo planas iš aukščiau, ir kai Indrė pradėjo lauktis, tą pačią dieną nustojo dirbti pagal specialybę, kad negautų chemijos. Į darbą nueidavo, bet nesiliesdavo prie priemonių.
Antroji dukrytė Eleonora gimė alergiška tik riešutams. „Sužinojome, nes ją staiga išbėrė, kai maitinau krūtimi ir užvalgiau riešutų“, – sako Indrė.
Gyvenimas Tenerifėje
Elžbietai augant, atopinis dermatitas perėjo į astmą, reikėjo nuolatos vartoti itin stiprius vaistus. Dėl astmos šeima skubėjo persikelti gyventi į nuosavą namą su šildomomis grindimis, nes radiatoriai kaupia dulkes.
Vasarą būdavo vienas mėnuo, kai pagerėdavo ir nebereikėdavo vaistų. O ypač Elžbieta atsigaudavo, kai šeima išvykdavo atostogų į šiltesnius kraštus. Turėjo tradiciją žiemą 2–3 savaites pagyventi Tenerifėje, ir ten įvykdavo stebuklas. Elžbietos odelė staiga tapdavo lygi, bėrimai dingdavo. Nors Tenerifėje yra dulkių, ir net labai daug, jos – kitokios. Svarbiausia ten – saulė, kuri Elžbietai yra gyvybė. Kaip mums vanduo.
Kartu su gydytojais šeima nutarė, kad geras sprendimas – emigruoti į Tenerifę ilgesniam laikui. Bet tokie dalykai nepasidaro mostelėjus burtų lazdele.
„Pažįstamų ten neturėjome. Vieną kartą, žiūrėdama laidą „Emigrantai“, išgirdau, kad Tenerifės lietuvių bendruomenėje yra statybos įmonės, kurios stato namus. Mano vyras Aurimas yra statybų inžinierius. Sakau – parašyk jiems į instagramą. Gal jie ieško darbuotojų? Ir jiems kaip tik reikėjo darbų vykdytojo. Išvykome. Buvo be galo sunku rasti ir išsinuomoti butą. Tarpininkai rodė nepasitikėjimą, turėjau jiems nufotografuoti ir siųsti, kokia važinėju mašina, pasakoti, kokį turiu darbą Lietuvoje, kiek uždirbu. Ispanai bijo nuomoti butus šeimoms su vaikais, kad paskui nuomininkai neokupuotų būstų.
Kai leido išsinuomoti, kad Elžbieta galėtų gyventi, namus iš pagrindų išvalėme ir atnaujinome. Buvo nešvarūs, baisūs. Pasidarė gražūs, šiuolaikiški. Paskui šeimininkas man sumokėjo 3000 eurų, kad palikčiau viską, kaip yra. Metus laiko pragyvenome numojamame bute.
Visi lietuviai veda vaikus į lietuvių mokyklą, ji privati, nepigi. Mes nutarėme pabadyti leisti į ispanų mokyklą, ir tai pasiteisino. Kai nuvedėme, dukros mokėjo pasakyti tik „labas“ (hola). Stovėjau prie mokyklos tvoros ir galvojau, – o Dieve, kokią mes padarėme nesąmonę.
Bet po trijų mėnesių dukros pradėjo per pamokas kalbėti. Po pusės metų pradėjo gauti pažymius. Po dvejų metų jų pažymiai buvo geriausi klasėse“, – pasakoja mama.
Atkrytis per paauglystę
Deja, šeimos išbandymai tuo nesibaigė. Kai Elžbietai prasidėjo paauglystė, viskas vėl sugriuvo.
„Tokio žiauraus atkryčio neįmanoma buvo tikėtis. Imuninė sistema visiškai išsiderino, išlindo herpis. Jis nusėjo visą veidą. Važiavome į Tenerifės sostinės Santa Kruz ligoninę. Gydytojai nežinojo, ką daryti. Skubiai grįžome gydytis į Lietuvą. Čia skyrė hormoninių vaistų – tiek išorinių, tiek geriamųjų, lašinamų“, – pasakoja mama.
Dabartis
Po ketverių metų Tenerifėje Indrė reziumuoja: „Pagaliau gyvename normalų gyvenimą. Galime išeiti į kavinę. Net į svečius. Pas mus gali atvažiuoti draugai. Net galime apsigyventi viešbutyje. Tik nuo ryto iki vakaro – kontrolė. Ypač gaminant maistą. Mes prisitaikėme prie dukros, maitinamės taip, kaip ji. Mūsų mityba, beje, yra labai sveika ir skani. Atsisakėme pieno produktų. Kiaušinių. Duoną kepame patys arba perkame tik vieną rūšį, kurią esame susiradę Tenerifėje. Čia didelis žuvų ir jūros gėrybių pasirinkimas. Visų gydytojų nuostabai, Elžbieta gali valgyti visas jūros gėrybes. Pasikeitė maisto gaminimas. Pavyzdžiui, jeigu tepamės peiliu sviestą sau, turime peilį nuplauti ir tik tada imtis patiekalo, kurį valgys Elžbieta. Jeigu sviestuotu peiliu paliesime Elžbietos maistą, viskas.
Kavinėse labai atidžiai turime stebėti, ką užsisakome. Soja, grietinėlė – Elžbietai tabu. Neretai paliekame nesuvalgytą maistą. Sumokame ir išeiname“.
O kaip pati Elžbieta
Vaikai, kurie turi šią ligą, yra kitokie. Jie jautresni. Išmintingesni. Supranta daug dalykų, kurie kitiems vaikams dar nerūpi. Pasak mamos, Elžbieta jau pati sau yra gydytoja. Su gydytojais kalbasi, kaip su sau lygiais.
„Elžbieta yra brandi ne pagal savo metus. Ji 0 kaip suaugęs žmogus. Dažnai pasijuntu mažiau išmananti už ją. Ji pati pajaučia, kada kyla alerginė banga (pradeda niežėti liežuvį). Tada skubiai išgeria prednizolono, vaistinėlė visada šalia. O namie, jeigu atidarytumėte Elžbietos spintos duris, netektumėte žado. Viskas užpildyta vaistais. Kiekvieną dieną ji turi jų išgerti saujas.
Profesoriai iš Lietuvos yra paprašę leidimo pasakoti Elžbietos ligos istoriją ir rodyti nuotraukas studentams. Šią vasarą profesorė, pas kurią lankosi dukra, pasakė, kad per jos praktiką Elžbieta yra sunkiausia forma“, – sako Indrė.
Paklausta, ar ši liga yra brangi, Indrė net nesuabejoja – labai. Kompensuojami tik baziniai pigiausi vaistai. Deja, rimtieji vaistai ir tepalai kainuoja visą kainą. Reikia specialių skalbimo priemonių, maksimaliai natūralių drabužių, patalynės, aplinkos.
Prognozės
Deja, tai liga visam gyvenimui. Nors einant metams būklė turėtų gerėti, reakcijos į kai kuriuos alergenus liks, ypač patyrus stresą. Gydytojai teigia, kad liga pasitraukia po nėštumo, kai keičiasi hormonai. Suradau panašaus likimo moterį, dabar jai 40 metų, ji pasakojo, kad po gimdymo būklė pagerėjo.
Šeimos gydytoja mūsų atvejį laiko istoriniu, duoda mano kontaktus kitoms mamoms. Daug tėvų man skambina, rašo, tai man įrodymas, kad tokių vaikų daugėja. Kartais pakonsultuoju ir gydytojus, nes jie dar nežino, o aš jau žinau, kokie atsiradę tyrimai ar gydymas“, – sako mama.
Tekstas Neilos Ramoškienės
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Susiję straipsniai
