Kai pusryčiams verda košę, o dukrytė pasako: „Nenoriu“, Žydrė Žilinskaitė iš laimės nusišypso. Tokioje situacijoje būtų įprasta susinervinti ir supykti. Bet tik ne Noros mamai. Kiekvienas naujai ištartas vaiko žodis yra didžiulė pergalė.
Mat Nora gimė kurčia, o dabar mokosi gyventi girdinčiųjų pasaulyje su kitokiomis „ausytėmis“.
Nora iš didžiulio tėvų noro
Nora – labai lauktas vaikas šeimoje. Kai gimė, atrodė sveika. Dabar Lietuvoje jau gimdymo namuose atliekami klausos patikros testai kūdikių klausai įvertinti.
Nora to testo nepraėjo, bet tėvams didelio nerimo nebuvo, nes vaikas dar labai mažas, gydytojai sakė, kad testas gali nepavykti dėl įvairiausių priežasčių. Patarė po kurio laiko užsirašyti pas specialistą ir iš naujo padaryti testą.
Kai po poros mėnesių priėjo eilė, testas ir vėl nepavyko. Jį atliekant, kūdikis turi būti ramus, miegoti, o jautri Nora svetimoje aplinkoje negalėjo nurimti. Valstybinėse įstaigose buvo atlikti 3 ar 4 testai, ir visų jų Nora nepraeidavo.
Tada šeima kreipėsi į privačią kliniką. Pamačiusi, kiek kartų testas buvo nesėkmingas, gydytoja skyrė išsamų BERA tyrimą, kuris atliekamas su vietine nejautra. Mažylei buvo jau pusė metukų. Tėvams atrodė, kad į garsą ji reaguoja, kartais ir guguoja. Tokios diagnozės, kokią išgirdo po šio tyrimo, niekas nesitikėjo.
Decibelai parodė, kad mergytė yra abiem ausimis kurčia.
„Kai išgirsti tokią diagnozę, toliau gydytojos žodžiai skamba jau kaip per rūką. Abu su vyru buvome tokie pritrenkti, kad vėliau nei vienas, nei kitas nebeprisiminėme, ką sakė gydytoja. Laimė, kad gydytoja davė lapą su labai išsamia informacija, kur surašyta juodu ant balto, kur kreiptis, su kuo susisiekti, kur ieškoti pagalbos ir palaikymo.
Mums rekomendavo susisiekti su šeimomis, kuriose auga jau vyresni vaikai ir kurios yra nuėjusios netrumpą kelią. Tų šeimų patirtis iš tiesų vėliau mus pastiprino. Bet tąkart abiem su vyru reikėjo kelių dienų atsigauti iš šoko. O aš esu labai jautri, man buvo sudėtinga. Pirmos kelios dienos skendėjo depresijoje, nenorėjau keltis iš lovos, tik verkiau.
Baugino nežinomybė, nesuvokiau, kas nutiko, kodėl mūsų vaikui? Daug skausmo ir klausimų… Man emociškai atsigauti labai padėjo maži moteriški ritualai. Kadangi pati esu makiažo meistrė, jau daug metų mokau kitas moteris, kaip svarbu rūpintis savimi. Grožio procedūros nėra kažkokia tuštybė, jos didina savivertę, pasitikėjimą. Kai viduje juoduoja skylė, o vaizdas veidrodyje tai patvirtina, – tarsi dar blogiau.
Net minimalūs makiažo teptuko potėpiai gelbėjo dieną, po truputį vėl pradėjau grįžti į save. Turėjau priminti sau, kokį pavyzdį noriu rodyti ir dukrai. Kadangi esu turinio kūrėja ir dalinuosi einamu keliu, žmonių palaikymas man taip pat padėjo atsigauti. Po kurio laiko supratau, kad emocijos negali imti viršaus, nes vaikui reikia mūsų pagalbos. Pradėjome veikti“, – pasakoja Žydrė.
Pažintis su garsais
Nora augo kaip ir visi kūdikiai – nepatenkinta verkdavo, supykusi klykdavo, linksma guguodavo. Tik to gugavimo buvo vis mažiau. Specialistai sakė, kad kai vaikas negauna pastiprinimo į savo ,,kalbą“, kai jis negirdi aplinkinių reakcijos, pamažu ir pats nustoja skleisti garsus. Gydytojai patarė iš karto, kai tik mergytė bus tinkamo svorio, daryti klausos implantų operaciją.
Paprastai ji daroma metukų sulaukusiems vaikams. Kuo anksčiau suteikiama pagalba, tuo rezultatai geresni, nes pirmaisiais gyvenimo metais smegenys būna pačios plastiškiausios, tai svarbu mokantis kalbos.
Prieš operaciją Norai dar teko panešioti klausos aparatą, kad bent šiek tiek priprastų prie aplinkos garsų. Noros klausos barjeras neleido išgirsti kalbos. Tai buvo tik švelnus perėjimas iš visiškos tylos į garsų kupiną pasaulį. Įprastai dar negimęs kūdikis mamos pilve girdi įvairiausius garsus ir gimus jam tai atrodo įprasta. O kurčias kūdikis gyvena visiškoje tyloje ir net nesuvokia apie garsų egzistavimą.
Uždėjus klausos aparatą, Nora iš pradžių bandydavo jį nusikrapštyti. Vaikai nemėgsta svetimkūnių. Bet po kiek laiko jau pradėjo atsisukti į garsą. Šeima pradėjo lankyti mokymus pas surdopedagogę Mildą, su kuria dirba iki šiol, sužinojo, kad nereikia su vaiku bendrauti ženklais, vaizdais, o reikia pratinti girdėti garsus.
Prisipirkę daugybę garsinių žaislų ir muzikos instrumentų, tėvai su Nora žaisdavo garsais. Pavyzdžiui, už nugaros mušdavo būgną ir laukdavo, kol Nora atsisuks. Arba tėtis belsdavo į lauko duris, o Nora eidavo jo pasitikti sugrįžusio namo. Specialistai buvo patarę visą laiką bendrauti su vaiku, nors ji žodžių prasmės ir nesupranta. Netgi kalbėti daugiau, negu įprastai, įvardinti kiekvieną savo veiksmą ir mintį, kad vaikas jautų verbalinę komunikaciją. Net pamokė paimti jos delniuką ir glausti sau prie gerklės, kad ji pajustų balso stygų vibracijas. Nora buvo mokoma išgirsti, atpažinti ir suprasti garsų reikšmę.
Lemtinga operacija
Atėjo pirmasis Noros gimtadienis, bet jį šventė be kitų vaikų ir net be senelių. Tik trise – ji ir tėvai. Artinosi skirtas operacijos laikas, tad reikėjo mergytę saugoti nuo kontaktų su kitais žmonėmis, kad nepasigautų kokio viruso, kad būtų visiškai sveika. Juk jei susirgs, operacija bus nukelta ateičiai, teks laukti eilėje ir parasti brangų laiką. Tokias operacijas atlieka tik 1 specialistas Vilniuje ir 1 specialistas Kaune.
Prieš operaciją tėvai pabendravo su kitomis šeimomis, kurių vaikams darytos tokios operacijos, gavo vertingų patarimų. Pavyzdžiui, į ligoninę pasiimti tik susagstomų drabužėlių, nes per galvą maunami netinka – galvytė būna smarkiai sutvarstyta. Taip pat jiems patarė prisipirkti naujų žaisliukų, kad pirmomis dienomis, kai vaikas negali išeiti iš palatos, jam būtų kuo užsiimti.
Sunkiausia užduotis tėvams buvo apsispręsti, kokios firmos implantą jie pasirinks. Šiuo metu Lietuvoje naudojami trijų firmų implantai, kurie truputį skiriasi savo funkcijomis ir kaina. Valstybė kompensuoja bazinę tokio implanto kainą – apie 60 000 eurų. Per trumpą laiką jaunai šeimai reikėjo surinkti dar apie 10 000.
„Mes rinkomės implantą su priemoka, nes norėjome paties geriausio, iš tų, kas šiuo metu siūloma. Juk tas implantas galvoje bus visą gyvenimą. Esame labai dėkingi valstybei, kad ji kompensuoja didžiąją implanto kainos dalį. Žmonės patarė mums įsteigti paramos ir labdaros fondą, kad paaukotų visi norintieji padėti Norai. Gana per trumpą laiką pavyko surinkti reikalingus pinigus“, – pasakoja Žydrė.
„Operacija truko beveik tris valandas, bet man atrodė, kad visą gyvenimą. Pati savo glėbyje nunešiau dukrytę į operacinę ir perdaviau gydytojams. Atsimenu, kaip tas valandas vaikščiojau koridoriumi, kaip bandžiau skambinti artimiesiems, ieškodama palaikymo. Paskui po kiek laiko teko praeiti tuo koridoriumi ir vėl, tai ėmė kratyti visą kūną, atrodo, nebegaliu net kvėpuoti. Operacijos laikas paliko labai didžiulius emocinius išgyvenimus. Net ir dabar pasakojant apie tai gerklėje kažkoks gumulas. Jausmų kratinys. Tu nori vaikui gero, kad jis nugyventų visavertį gyvenimą, bet, iš kitos pusės, jį ir skriaudi, pasirašydamas sutikimą sudėtingai galvos operacijai“, – pasakoja Žydrė.
Naujos „ausytės“
Po operacijos atsibudusi iš nejautros, Nora klykė. Labai padėjo tai, kad tuo metu mama ją dar žindė. Tad pirma para taip ir praėjo – arba žindant krūtį, arba klykiant. O paskui savijauta vis gerėjo. Trečią parą jau ėmė dominti ir žaisliukai, o po 5 ar 6 parų Nora išvyko namo.
Sudėtingas klausos implantas yra sudarytas iš dviejų dalių. Vidinės dalies nematyti, ji įsiūta į galvą ir galima tik užčiuopti jos iškilimus. O išorinė dalis turi prie ausies tvirtinamą elementą ir bateriją, kuri prisegama prie drabužėlių. Kas vakarą reikia tą bateriją įkrauti. Kai maudosi ar miega, išorinė dalis nuimama. Garsiniai impulsai tiesiai į smegenis nebeperduodami, tad Nora vėl nieko nebegirdi.
„Jei dukrytė pabunda naktį verkdama, aš jos žodžiais paguosti negaliu. Tik glostau, sūpuoju, raminu. Kai ryte vėl prijungiame išorinę implanto dalį, ji vėl gali girdėti. Reikėjo laiko, kol Nora priprato prie svetimkūnio, – pirmomis savaitėmis bandydavo rauti laidelius, plėšėsi nuo savęs prietaisą. Jau teko keisti ir detales, kurios labai brangios. Bet ką padarysi – vaikų tėvai tam turi būti pasiruošę. Ačiū Dievui, iki šiol nieko nepametėme. O taip kartais nutinka, nes implantas prijungtas magnetukais“, – pasakoja mama.
Kaip Nora ėmė kalbėti
Žydrė sako, kad internetas pilnas vaizdų, kaip kurčiam žmogui implantuojamas aparatas ir jis laimingas ima šypsotis. Realybėje yra kiek kitaip. Kurčią žmogų garsų jūra dažniausiai vargina. Todėl iš pradžių implantas įjungiamas tik kelioms valandoms per dieną, kad adaptacija vyktų pamažu. Šį procesą galima stebėti specialia programėle, sekti, kiek laiko vaikas išbuvo garsinėje aplinkoje, kiek konkrečiai – kalbinėje terpėje. Po truputį, kas mėnesį garso stiprumas didinamas, kol pasiekia pakankamą garsą kalbos suvokimui ir komforto lygiui.
Aparatas paima garsą iš išorės, sukuria impulsą ir siunčia tiesiai į smegenis. Jei labai didelis išorinis garsas, implantas gali jį truputį primažinti, o jei tylus – padidinti. Pavyzdžiui, per šias Kalėdas šaudę fejerverkai Norai jau buvo baisu, kaip ir darželio kalėdinė šventė, kur daug triukšmo ir šurmulio.
Kad implantą turintis vaikas pradėtų kalbėti, tenka įdėti daug pastangų. „Stebėjome Noros kalbos raidą. Iš pradžių ji ėmė tarti atskiras raides, paskui skiemenis. Po keleto mėnesių išgirdau žodį „mama“ – buvau tokia laiminga! Kiekvienas naujas žodelis yra mums šventė. Norai dar nėra trejų, ji turi pasivyti jau sakinukais kalbančius bendraamžius. Kai lyginu dukrytės kalbą su normalios raidos vaikais, matau, kad ji atsilieka. Bet kai lyginu Norą su ja pačia, kokia buvo iki operacijos, – tai pažanga milžiniška. Esu mačiusi mokyklinio amžiaus vaikų su implantais – jei nežinotum, kas tai, niekada nesuprastum, kad jis gimė kurčias. Berniukas puikiai kalbėjo, bendravo su kitais sveikais bendraklasiais. Tokios situacijos visada sušildo širdį“, – sako Žydrė.
Lėlė irgi su „ausytėmis“
Žydrė Vilniuje susirado kurčiuosius ir neprigirdinčiuosius vaikus auginančių tėvų bendruomenę „Pagava“. Čia daug įvairaus amžiaus vaikų, tad dalintis patirtimi labai naudinga. „Noriu, kad dukra nuo mažens suvoktų, kad ji ne viena tokia pasaulyje. Juk Nora visada priklausys ir girdinčiųjų, ir negirdinčiųjų pasauliui. „Pagavoje“ matome ir tik gestų kalba bendraujančius žmones, ir turinčius klausos implantus. Kai kurie vaikai kalba ir garsine, ir gestų kalba. Mes namuose net lėlytę turime su „ausytėmis“ – taip meiliai vadiname implantus. Nora su ja žaidžia“, – pasakoja mama.
Naujas etapas – darželis
Nuo šio rudens Nora lanko darželį. Tiesa, adaptacija labai lėta, nes šiek tiek palankiusi ji suserga. O kiekviena sloga gali lemti ausų uždegimą, kuris implantus turintiems vaikams iškart gydomas antibiotikais. Šį rudenį Nora gavo net tris antibiotikų kursus iš eilės. Ir nors kol kas darželyje ji reta viešnia, bet mergytė lanko įprastą darželį kartu su sveikais vaikais. Vėliau šeima nori ją leisti ir į bendrojo ugdymo mokyklą. Mama sako, kad tokiam vaikui svarbu girdėti kalbančius žmones, tada jis pats tobulėja. O gestų kalbą, jei jos ateityje prireiks, visada bus galima išmokti.
„Mane pozityviai nuteikė darželio direktorės požiūris į neįgalų vaiką. Kai pildai dokumentus, tiesiog pažymi, kad vaikas turi neįgalumą. Direktorė pati paskambino, kaip darželis galėtų pasirengti priimti Norą. Ji kalbėjo labai drąsiai, pasitikinčiai, atvirai. Papasakojo, kad darželyje jau yra buvęs vaikas su klausos aparatu. Iš karto pasijutau gerai, pažadėjau apmokyti auklėtojas, kaip elgtis su tokiu vaiku kaip mūsų Nora, o jei reikės, pakviesti į darželį ir specialistų, kad plačiau nušviestų situaciją.
Pirmas dienas auklėtojos truputį jaudinosi, ar pavyks tinkamai implantą nuimti, uždėti. Juk reikėjo saugoti, kad kiti vaikai netampytų laidų, nenuplėštų nuo ausyčių – grupėje visi dar mažiukai. Bet labai džiaugiuosi, kad darželyje Nora nelaikoma kažkokia vargšiuke, neišskiriama iš kitų vaikų. Ji viską gali, viską moka ir nuolaidų Norai nedaroma. Pamažu pati mokosi užsidėti savo naująsias „ausytes“ ir būti savarankiška“, – sako Noros mama.
Tekstas Gintos Liaugminienės
Nuotraukos Julijanos Mur iš asmeninio albumo
