Labai smagu sulaukti jūsų laiškų, kad žurnale skaitytas straipsnis suteikė vertingos informacijos, parodė kelią iš beviltiškos situacijos. Būtent „Mamos žurnale“ tauragiškė Vlada perskaitė apie „mamos balso terapiją“ neįgaliems vaikams ir ją išbandė. Vlados ir Žydrūno Lileikių šeima augina penkiametį Jokūbą, kuriam diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir neseniai nustatyta genetinė liga.
Kaip randa viltį, regis, pačiose beviltiškiausiose akimirkose, pasakoja Vlada.
Džiaugiasi gyvenimu kaip ir visi vaikai
Jokūbui nustatytas sunkus neįgalumas, nes berniukas savarankiškai nevaikšto, nekalba. Tačiau kaip ir visus penkiamečius, jį domina mašinytės, knygos ir žaislai. Kai su tėvais nuvažiuoja į „Akropolį“, sutartiniais ženklais parodo, kad jau metas nupirkti naują žaislinį gyvūnėlį. Namuose ant palangės sustato mašinų parką, o gyvūnėlius dažnai sugrupuoja šeimomis: pavyzdžiui, mažą ir didelę karves. Kai Vlada paklausia, ar čia mama su dukra, Jokūbas juokiasi, jam linksma.
Jis dievina knygeles ir galėtų jų klausyti be galo. Patinka muzikinės, grojančios. O ypač mėgsta „Kakę Makę“, kurią mama skaito vaidmenimis, pakeisdama balsus, trepteldama koja. Knygutės apie Kakę Makę pačios mėgstamiausios, nes jei rašoma, kad Kakė Makė pasislėpė po antklode, po antklode lenda ir jiedu su mama. O tada patys leipsta juokais. Jokūbas labai linksmas ir pozityvus vaikas, labai lengva jį prajuokinti.
O kitas džiuginantis užsiėmimas – važiuoti tėčio traktoriumi. Šeima gyvena miestelyje ir ūkininkauja, tad Jokūbui šventė, kai tėtis jį įsikelia į traktorių ir abu važiuoja į laukus.
Šeima tikėjosi sveiko vaikučio
Jauna šeima ramiai laukė savo pirmagimio, bet antroje nėštumo pusėje Vlada pasigavo infekciją. Dešimčiai dienų ją paguldė į ligoninę dėl aukštos temperatūros ir dingusių vaisiaus judesių. Buvo skirta antibiotikų, bet kokių nors komplikacijų gydytojai nepastebėjo, nors tyrimus Kauno klinikose atliko labai išsamiai. Iki gimdymo dar buvo beveik trys mėnesiai. Jau grįžus į Tauragę, vienai gydytojai per apžiūrą kilo įtarimas, kad vaiko pilvas per mažas pagal nėštumo savaites, bet tai ir liko įtarimu.
Jokūbas į pasaulį pasibeldė keturiomis savaitėmis anksčiau, negu buvo numatyta. Naktį prasidėjo skausmai, ir vyras Vladą nuvežė į Klaipėdos gimdymo namus. Po beveik parą trukusio gimdymo gimė ankstukas – jis svėrė 2150 g ir buvo 47 cm ūgio. Jį iškart išvežė į neišnešiotų naujagimių skyrių, o šeimos planai pasiimti atskirą pogimdyminę palatą ir visiems būti kartu taip ir liko neišpildyti. Jokūbas pirmas paras praleido atskirai, o mama savo palatoje labai prastai jautėsi, nes ne taip viską įsivaizdavo. Kai gydytojai leido pasiimti naujagimį į savo palatą, tada jau naktimis verkdavo Jokūbas. Vlada tą laiką prisimena kaip vieną sunkiausių savo gyvenime: dienomis lyg ir viskas būdavo gerai, o naktimis reikėdavo ištisai supti ir nešioti verkiantį vaikelį. Viena po kitos sekė bemiegės naktys. Mažylis neturėjo ir žindimo reflekso, neimdavo krūties. Pamaitinti pavykdavo tik iš buteliuko.
Tada gydytojai pastebėjo, kad kūdikiui gali būti hidrocefalija – jo galvytėje galimai kaupiasi skysčiai. Bet labai negąsdino, nes kartais šią problemą vaikai išauga, o jei ne, galima įdėti dreną, kuris palengvintų skysčių nutekėjimą.
Pirmieji mėnesiai namuose
Po dešimties dienų Jokūbą išleido namo. Naktinis klykimas tęsėsi dar tris mėnesius. Vlada buvo skaičiusi, kad taip būna dėl pilvuko dieglių, ir tikėjo, kad galbūt Jokūbą vargina būtent diegliai. Reikia tik iškentėti tuos pirmuosius mėnesius. Bet mamos intuicija sakė, kad problemos gali būti kur kas rimtesnės.
Po mėnesio su kūdikiu apsilankė pas neurologę, buvo padaryta galvytės echoskopija. Iš pradžių jokių vaistų neskyrė. Po kurio laiko šeima gavo siuntimą ir į Kauno klinikas, pas geriausius specialistus. Tėvams patarė stebėti, ar nedidėja galvytė, ir Vlada žymėdavosi centimetrus, o jei kurią dieną nepavykdavo užmauti kepurės, atrodydavo, kad galva padidėjo, ir iš išgąsčio imdavo drebėti rankos.
Prasidėjo kovidas, pas gydytojus patekti pasidarė dar sunkiau. Bet tėvams kėlė nerimą, kodėl 8 mėnesių mažylis nesisėda, sunkiai ima į rankytes daiktus ir beveik neguguoja. Vizitas pas privačią neurologę pritrenkė – pirmą kartą buvo pasakyta galima cerebrinio paralyžiaus diagnozė.
„Atsimenu, kaip dėl karantino pas gydytoją galėjome užeiti tik vienas iš tėvų. Vyras liko laukti mašinoje. Kai grįžusi po vizito atsisėdau į automobilį ir pasakiau, ką išgirdusi, apsipyliau ašaromis. Pažinojau vieną mergaitę, sergančią cerebriniu paralyžiumi. Ji buvo gulinti, turinti sunkią negalę. Tą akimirką man smogė viso to suvokimo banga, labai labai baisi naujiena. Vyras ją priėmė santūriau, jis emocijas laiko savyje“, – prisimena Vlada.
Įtarimai pasitvirtina
Jokūbui buvo atliktas magnetinis rezonansas, jį pasiuntė į Kauno „Lopšelį“ išsamiems tyrimams. Vienerių metukų berniukui buvo nustatytas mišrus raidos sutrikimas. O dar po pusmečio pakartotinių tyrimų Vilniaus Santaros klinikose buvo patikslinta diagnozė: cerebrinis paralyžius. Vėliau dar kartą atlikti genetiniai tyrimai parodė ir genetinę ligą. Vlada sako, jog nei jos, nei vyro giminėje tokio atvejo niekas neprisimena.
Prasidėjo nuolatinės Jokūbo reabilitacijos. Ne kartą šeima važiavo į sanatorijas Lietuvoje, o paskui ėmė ieškoti informacijos apie gydymą užsienyje. Sako, jog kartais abu su vyru negalėdavo miegoti naktimis ir vis galvodavo, ko dar griebtis, kaip dar įmanoma padėti? Tada ir išbandė „Mamos žurnale“ surastą mamos balso terapiją, pradėjo važinėti į reabilitacijas Slovakijoje ir Lenkijoje. Dabar penkiametis Jokūbas jau yra 10 kartų buvęs reabilitacijose užsienyje. Šeima sako, jog reabilitacijos labai padeda, nors ir mažais žingsneliais, bet Jokūbas eina į priekį. Trejų metų jis išmoko pats atsisėsti. Dabar jau bando pats ir atsistoti, palaikomas žengti žingsnelius.
Tik neseniai atlikta klubo sąnario operacija nubraukė ilgus reabilitavimosi mėnesius, nes ilgai gulint sugipsuotu klubu, kūnas vėl nusilpo.
Viltis, kad ateityje bendrauti bus lengviau
Vlada sako, jog jų sūnus serga reta liga, kuriai pats efektyviausias gydymas – nepertraukiama reabilitacija. Reikia gerinti judesių koordinaciją, kad berniukas išmoktų vaikščioti, valdyti abi rankas. Kaip ir visi vaikai, jis norėtų žaisti futbolą – kai važiuoja pro miesto stadioną, Jokūbas rodo ženklus, kad ir jis norėtų paspardyti kamuolį. Mama sako, kad pirmiausia turi sustiprėti jo kojelės.
Nors Jokūbas nekalba, jis labai daug supranta ir yra smalsus vaikas. Jau pažįsta skaičius, raides, supranta daug angliškų žodžių, o su mama bendrauja sutartų ženklų kalba. Mama visada duoda jam pasirinkti iš dviejų galimybių: pavyzdžiui, valgyti obuolį ar bananą? Jokūbas pirštu parodo savo norą. Mama tikisi, kad išmokęs jungti raides, jis planšetėje galės rašyti žodžius ir taip bendrauti su pasauliu.
Darželio patirtis
Nuo trejų metų šeima pabandė Jokūbą leisti į darželį, kad vaikas pabūtų tarp kitų vaikų, įgytų daugiau savarankiškumo įgūdžių. Tauragėje yra specialusis darželis tokiems vaikučiams, grupėje jų tik 5. Jokūbo grupėje trys vaikai turi judėjimo negalią, o du – autizmo diagnozę. Jis darželyje turi specialią kėdę su ratukais, į lauką jį išveža vežimėliu. Tėvai jį palieka iki pietų miego, bet ir tos kelios valandos darželyje duoda naudos. O kitais metais Jokūbas jau eis į priešmokyklinę klasę.
,,Mus, kaip tėvus, džiugina paprasti dalykai – kad galime kartu su Jokūbu nueiti į svečius, į miesto mugę, nuvažiuoti prie jūros, važiuoti su juo traukiniu… Džiaugiamės artimųjų palaikymu ir visokia pagalba, tiek finansine, tiek emocine. Kai tik gali, su Jokūbu pabūna kartu gyvenantys mano tėvai, turiu tris seseris, kurios irgi neatsisako pagelbėti. Tas artimųjų palaikymas neleidžia mums pasiduoti ir nuleisti rankų“, – sako Vlada.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.07.21.
