Kai vaiko diagnozė neaiški: Kauno klinikose pradėjo veikti specializuota pediatrų komanda

Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų konsultacinėje poliklinikoje pradėjo veikti specializuota pediatrų komanda, skirta vaikams, sergantiems retomis ir sudėtingomis arba dar nediagnozuotomis ligomis. Komanda suburta Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro iniciatyva ir užtikrins koordinuotą, nuoseklų šių pacientų diagnostikos ir priežiūros procesą.

Kauno klinikos yra vienas iš dviejų medicinos centrų Lietuvoje, kuriame gydomos retos ir nediagnozuotos ligos – čia veikia 26 retų ligų centrai, apimantys tiek vaikų, tiek suaugusiųjų priežiūrą.

„Pasaulyje tokio tipo komandos yra įprasta praktika – jos veikia klinikose ar institutuose, orientuotuose į retomis ligomis sergančius tiek vaikus, tiek suaugusiuosius. Tokį komandinį modelį siekėme įdiegti ir Kauno klinikose, kad sudėtingomis ligomis sergantiesiems būtų taikomas vientisas, koordinuotas ir aukšto lygio požiūris“, – sako prof. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė.

Retos ligos nėra tokios retos, kaip gali atrodyti – pasaulyje ir Lietuvoje jas gali turėti apie 6–8 proc. gyventojų, o net iki 70 proc. šių pacientų yra vaikai ir paaugliai. Ankstyvieji ligų požymiai dažnai būna nespecifiniai: dažnos infekcijos, augimo sutrikimai, nuolatinis nuovargis, pasikartojantys pilvo skausmai ar neaiškūs laboratorinių tyrimų pokyčiai.

„Būtent pediatrų komanda yra pirmosiose linijose – ji padeda greičiau atpažinti retą ar ypač retą ligą, įvertinti vadinamąsias „raudonas vėliavas“, nukreipti vaiką pas reikiamus specialistus ir sujungti visą klinikinį vaizdą į visumą“, – pabrėžia prof. L. Jankauskaitė.

Iki šiol vaikų, kuriems įtariama reta liga, diagnostika neretai užtrukdavo – reikėdavo laiko, kol, įtraukus skirtingus specialistus ir atlikus reikalingus tyrimus, būdavo nustatoma tiksli diagnozė. Tai ne tik kelia didelį stresą šeimai, bet ir lemia prarastą laiką, kuris svarbus siekiant pristabdyti ligos eigą ar išvengti komplikacijų.

„Ši pediatrų komanda veikia kaip diagnostinis jungiklis – ji struktūruotai koordinuoja tyrimus, išvengia jų dubliavimo, anksti atpažįsta sudėtingus atvejus ir jiems skiria ypatingą dėmesį. Komanda glaudžiai bendradarbiauja su gydytojais genetikais, vaikų neurologais, reumatologais ir kitais specialistais, kad pacientui būtų suteikta aukščiausio lygio ekspertinė pagalba“, – sako centro vadovė.

Svarbu tai, kad daugeliui retomis ar kompleksinėmis ligomis sergančių vaikų nebūtinas stacionarinis gydymas – jiems reikia laiko, nuodugnaus situacijos išnagrinėjimo ir tęstinės stebėsenos. Naujoji komanda Kauno klinikose užtikrina pakartotinius vertinimus, išsamius pokalbius su šeima ir ilgalaikę klinikinių duomenų analizę.

„Mūsų tikslas – išvengti perteklinio gydymo ir kartu užtikrinti į šeimą orientuotą, nuoseklų diagnostikos procesą, kai vaikas turi vieną koordinuojantį gydytoją, o visa priežiūra vyksta sistemiškai“, – pabrėžia prof. L. Jankauskaitė.

Bendradarbiaudama su Retų ir nediagnozuotų ligų koordinaciniu centru, Kauno klinikų Skambučių centru ir Vaikų ligų klinikos Vaikų konsultacinės poliklinikos administracija, ši pediatrų komanda taip pat strategiškai koordinuoja siuntimus ir vizitus, taip didindama priežiūros prieinamumą ir kokybę mažiesiems pacientams.

Norint užsiregistruoti pas vaikų ligų gydytoją, konsultuojantį dėl retų ir nediagnozuotų ligų, reikalingas šeimos gydytojo arba gydytojo specialisto siuntimas. Registracija vykdoma per IPR e. sveikata sistemą arba telefonu +370 37 703 370. Pacientai, kuriems jau yra nustatyta reta liga ir priskirtas ORPHA kodas, gali registruotis pas atitinkamus specialistus tuo pačiu telefono numeriu „žaliojo koridoriaus“ principu – į jiems rezervuotus specialistų konsultacijų laikus, nurodydami savo ORPHA kodą.