„Mamų unija“ – apie ją daugiau ar mažiau girdėjome kiekvienas. Fondas, remiantis vėžiu sergančius vaikus ir jų šeimas, gyvuoja 15 metų, o charizmatiška jo vadovė stulbina sumanymais ir talentu juos įgyvendinti.
Egle, kaip kilo mintis fondą pavadinti „Mamų unija“, juk jis skirtas vaikams?
Mamų unija – nelengvai gimęs pavadinimas, kuris dabar nebeatrodo tikslus, nes vis daugiau vyrų slaugo savo vaikus, to anksčiau nebūdavo.
Mamų vienybė yra be galo didelė jėga visur – pradedant namais, baigiant ribinėmis situacijomis, kai suserga vaikas. 100 proc. taisyklė, kad vaikui nėra nieko svarbiau už gerą mamos emocinę būseną. Nuo to priklauso vaiko sveikimas. Jokie geriausi vaistai neveiks gerai, jeigu mama jausis blogai. Per ilgą darbo praktiką išmokau pamatyti psichologinius dalykus – vaikas viską padarys dėl mamos, kad ji gerai jaustųsi. Įsivaizduokite, vaikas serga, ir jam, norint pasveikti, reikia labai didelių išteklių. O jeigu vaikas tuos išteklius nukreipia ne sveikimui, o tam, kad mama gerai emociškai jaustųsi? Jam gali tapti per sunku. Ne visos mamos tai supranta, kartais reikia didelio papurtymo, tiesaus šviesaus pasakymo: „Mama, ką tu darai? Tu turi vaiką pakelti, o ne vaikas tave“.
Tad mums visų svarbiausia, kad mama jaustųsi gerai, tam skiriame daug savo veiklų. Laikomės holistinio požiūrio į šeimą, kad ji turi būti sveika, bet pirmiausia – mama. Ji arčiausiai vaiko.
Jūsų istoriją šiek tiek žinome – pati sirgote onkologine liga, paskui fotografavote sergančius vėžiu suaugusiuosius, vaikus, o tada įkūrėte fondą. Papasakokite, kodėl jums nepakako būti fotografe?
Prieš 23–24 metus, kai sirgau pati, mane labiausiai gąsdino ir slėgė informacijos trūkumas, nežinojimas. Buvo baisu, nes nežinojau, kas su manimi vyksta, ko paklausti, kas galėtų patarti? Po ligos norėjau grįžti į palatas ir dalintis žiniomis, pasakoti, koks bus gyvenimas, ko tikėtis. Grįžau kaip fotografė.
Gimė nuotraukos, tekstai. Jie nebuvo lengvi. Emocijas, kurios kildavo po dienos fotografavimo, reikėjo kažkur padėti, šeima prašydavo nebekalbėti apie tai, neberodyti nuotraukų.
Metus fotografavau onkologinėmis ligomis sergančius suaugusiuosius. Supratau, kad darbas nebus užbaigtas, jeigu nenufotografuosiu vaikų. Norėjosi pabaigti ciklą, įsiprašiau pas vaikus.
Dar metus skyriau vaikų fotografavimui. Tai buvo kur kas sunkiau visomis prasmėmis, ne veltui nuo to mane atkalbinėjo net medikai. Tuo metu, kai fotografavau, iškeliavo daug vaikų. Visus juos pažinojau. Kartais palatose būdavau visą dieną, savaitę, mėnesį, kol paspausdavau fotoaparato mygtuką. O kartais nepaspausdavau visą mėnesį. Negalėdavau fotografuoti įsitempusio ar mane stebinčio žmogaus. Jie turėjo manęs nebematyti, kaip daikto ar baldo. Kai šeima manęs visiškai nebesivaržydavo, galėdavau pradėti fotografuoti. Į onkologijos skyrių ateidavau kiekvieną dieną, kaip į darbą. Gerbdama tėvų būseną eidavau ten, kur mane priimdavo. Užsimegzdavo labai stiprus kontaktas.
Tai buvo tarsi namų darbai prieš fondo įkūrimą, nes gavau daug psichologinių žinių ir iš arti pamačiau, ko labiausiai tokioms šeimoms reikia.
Kas labiausiai mamas paguodžia, kai suserga vaikas?
Su mamomis būdavau kiekvieną dieną, tad mačiau, kaip skiriasi jų poreikiai. Vienai reikia, kad ją guostų, kitai svarbu išgirsti kuo daugiau gerų istorijų. Kartais reikėdavo padrąsinimų, kartais tik apkabinimo ir leisti išsiverkti. Kartais reikėdavo juoko, euforijos. Kartais – tiesiog sėdėti ir klausytis, leisti žmogui kalbėti. Svarbu, kad jis pasitikėtų, o pasitikėjimas atėjo, matyt, dėl to, kad aš pati turėjau tą ligą. Galvojo – ji supranta, nes pati ėjo tuo keliu.
Vaikų vėžio skyriuose netvyro laidotuvių nuotaika, jokiu būdu. Mamos bendrauja, susirenka gerti arbatos, vyksta šventės. Gydymas ilgas, trunka vidutiniškai metus, o skyriuje reikia be pertraukų išbūti 4 mėnesius. Per tą laiką susikuria tradicijos, nauji įpročiai, naujas gyvenimas. Kiekvienoje palatoje yra ir džiaugsmo.
Užsiauginote nejautrumo odą, nebesusitapatinate su šeimomis, kaip tada, fotografuodama?
Storos odos čia neužsiauginsi. Tiesiog priėmiau sprendimą nebesisavinti svetimų gyvenimų. Vakar buvo situacija – Unijos namuose gyveno latvių šeima, ir jų mergytė naktį mirė ligoninėje. Visas kolektyvas emociškai buvo tiesiog supurtytas. Sunku atlaikyti. Mokinu darbuotojus nesisavinti svetimų gyvenimų, nes neištversime. Savęs reikia paklausti: kaip aš padėsiu šeimai, jei kartu įkrisiu į sielvartą ir aukos poziciją? Visi verksime, tačiau apie kokią pagalbą tada galime kalbėti? Privalai atsistoti šone ir galvoti – kaip realiai jiems galiu padėti.
Kaip jūsų pačios šeima sureagavo, kai papasakojote idėją apie fondą?
Esu labai dėkinga savo šeimai, kuri leido man daryti tai, ko troško širdis. Net 4 metus neturėjome administracinių išlaidų, nes šeima investavo į fondą, kad jis nors kiek pakiltų, atsirastų pagrindas po kojomis. Tai buvo ne tik finansinė investicija, bet ir stiprus emocinis šeimos palaikymas, dalyvavimas.
Dukra Justina ir vyras nuo pirmų dienų pradėjo fonde savanoriauti, kartu dalyvauti renginiuose, akcijose. Kai įsikūrinėjome Unijos šeimos namuose, neturėjome žoliapjovės. Vyras prisiminė pjovimo dalgiu įgūdžius ir pjaudavo žolę. Jis augęs kaime, mokėjo. Mums nebuvo sunku aukotis, kaip gali atrodyti iš šono, nes vienodai suprantame gyvenimo prasmę. Su vyru esame augę panašiose šeimose, atsinešę vienodas vertybes, jas perdavėme ir dukrai. Šie metai, matyt, pirmieji, kai mano vyras stebi viską labiau iš šono. O dukra dirba fondo direktore.
Minėjote, kad jūsų fotografavimo metu daug vaikučių mirdavo, o kaip yra dabar?
Kai fotografavau, dar tik buvo įsikūręs kaulų čiulpų transplantacijos centras, nebuvome prisijungę prie pasaulinio organų banko. Ne viskas iškart klostėsi idealiai, būdavo ir nesėkmių. Dabar viskas kitaip. Per 20 metų medicina padarė milžinišką šuolį. Vaikų netenkame labai retai – nebent dėl komplikacijų ir itin retų vėžio formų. Pasveiksta 80–90 proc. vaikų! Labai pažangu tai, kad medicina tapo individualizuota. Taikomi unikalūs, inovatyvūs gydymo metodai, mūsų medikai bendradarbiauja su pasaulio medikais, ypač glaudžiai – su skandinavais. Mūsų vaikų onkologai yra itin aukštai vertinami pasaulyje.
Pamenu, iš pradžių įsirėždavo diagnozės, nuo kurių vaikai dažniau mirdavo, susiformuodavo stereotipas, „nuo tos diagnozės tai jau viskas“. O dabar – vienas vaikas ta liga susirgo, kitas susirgo – ir jie visi pasveiko. Kokia laimė. Jie pasveiksta, o anksčiau būtų mirę.
O netekčių būna visuose skyriuose, prabangiausiose pasaulio ligoninėse, kur guli turtuolių ar net pačių vaistų išradėjų vaikai.
Kokia yra reali „Mamų unijos“ pagalba? Juk vėžio gydymas pas mus tarsi ir nemokamas.
Tas, kas nesusidūrė su šia liga, vargu ar supras, kokia ji yra brangi. Brangi valstybei, brangi šeimai. Tai, ką duoda valstybė, yra beprotiškai dideli pinigai. Pavyzdžiui, kaulų čiulpų transplantacija (kartu su gydymu) kainuoja apie 250 000 eurų. Tėvams liga irgi kainuoja. Todėl mes prisidedame apmokėdami slaugos priemones, tyrimus, kurių nekompensuoja valstybė, vaisingumo išsaugojimą, kurio valstybė irgi nekompensuoja. Jei suserga mergaitė paauglė, tikimybė, kad po stipraus chemoterapinio gydymo ji liks nevaisinga, gana didelė. Mes finansiškai padedame paimti ir užšaldyti bei saugoti jos kiaušialąstes. Tai realybė – ką tik skyrėme paramą dviem mergaitėms, kurios gydosi Kauno klinikose, jų vaisingumui išsaugoti.
Yra vėžio formų, kurių negydo Lietuvoje, jiems padedame gydytis užsienyje. Štai vaikų akių vėžys gydomas tik Šveicarijoje. Ligonių kasos dengia bazinį gydymą, tačiau jūs pabandykite kas 2 savaites skirsti į Šveicariją, ten pagyventi, susimokėti už autobuso, traukinio bilietus, viešbutį. Traukinio, vežančio nuo oro uostos iki ligoninės, bilietukas kainuoja 30 eurų. Pamatęs sąskaitas nustembi. Paprastai šeimai tai būtų katastrofiškos išlaidos. Mums paremti tokią šeimą kainuoja apie 40 000 eurų metams. O kartais vienu metu būna 5 tokie ligoniukai.
Padedame vaikams reabilituotis po ligos, nes valstybės remiamos reabilitacijos nepakanka. Tiems vaikučiams reabilitacija reikalinga labai ilgai. Dėl to įrengėme reabilitacijos centrą.
Kalbant apie mamas, organizuojame įvairiausias veiklas, užsiėmimus, praktikas. Pavyzdžiui, jogos treniruotes, į kurias mamos gali jungtis per nuotolį. O kartais apmokame mamoms asmenybės ugdymo seminarus.
O geriausia terapija yra mamų bendravimas, viena kitos palaikymas, ką matau Unijos namuose. Vakare jos gali susėsti virtuvėlėje pasikalbėti. Viena pasodina pomidorą, kita pagamina visoms valgio. Kalbasi ir leidžia moteriškai energijai tekėti.
Šeimas remiate besąlygiškai, ar jos turi pateikti savo pajamų ataskaitas?
Į šeimos biudžetą nelendame. Vienintelis dalykas, kuris atstumia, tai manipuliacija vaiko liga. Deja, yra tokių šeimų, kurios susirgus vaikui bando pasigerinti savo gyvenimo sąlygas, eina per visus fondus ir paramą dubliuoja. Kartais prašo daiktų, kurių ne visi realiame gyvenime sau gali leisti, buitinės technikos ar pan. Su kitais fondais bendraujame, ir tokie dalykai anksčiau ar vėliau paaiškėja.
Tikrai ne visoms šeimoms reikia mūsų pagalbos. Mes apie save visiems paliekame informaciją, ir šeimos sprendžia, ar jiems esame reikalingi. Lietuviai sunkiai prašo paramos. Įaugę į kraują „mes patys“. Tiesa, prašyti pagalbos labai sunku, ypač ligos pradžioje. Bet reikia išmokti. Mokymą prašyti pagalbos galime ugdyti – tai tiesiog nuolankumo mokymas.
Mamų unijos šeimos namas, ūkis, kompleksas – kaip jį bepavadinsi – gimė iš kokio nors pasaulyje pamatyto pavyzdžio?
Per metus mūsų šalyje vėžio diagnozė nustatoma 100 vaikų. Jie iš visos Lietuvos, įvairių socialinių sluoksnių, kai kurių šeimos balansuoja ties skurdo riba. Jie negali sau leisti apsigyventi viešbučiuose, kad galėtų lankyti savo vaiką.
Labiausiai įstrigo istorija, kuri davė didelį impulsą statyti šeimos namus, kai vienas tėtis vasario mėnesį miegojo mašinoje prie ligoninės (kad kitą dieną dar galėtų pabūti su vaiku) ir jam prie lango prišalo plaukai.
O realiai viskas pajudėjo maždaug prieš 13–14 metų, kai dar nebuvo iš ko net svajoti. Rinkome paramą vienam sunkiai sergančiam berniukui, surinkome didžiulę sumą, aukojo bendradarbiai, draugai, giminės. Deja, vaikutis mirė. Šeima buvo mišri – mama lietuvė, tėtis škotas. Berniukas mirė Škotijoje. Po laidotuvių susitikau su tėvais ir paklausiau, ką daryti su paaukotais pinigais. Jie papasakojo, kad berniukas paskutines dienas praleido Šeimos namuose, kurie, tėvų akimis, namai buvo pasaka, rojus, ramybė. „Jeigu kada nors Lietuvoje būtų galima sukurti kažką panašaus, tegul suaukoti pinigai būna pirmas įnašas“, – sakė jie. Tai mane labai įpareigojo.
Jau turėdama idėją važiavau apsižiūrėti panašių kompleksų, aplankiau daug pasaulio šalių, buvau Amerikoje, Airijoje, Anglijoje, Turkijoje. Visur tokie namai pastatyti už suaukotas privačias lėšas. Amerikoje tokius namus finansuoja „Macdonalds“ kompanija, namai vadinasi „Ronaldo Macdonaldo namai“. Mūsų namai labiausiai panašūs į turkišką modelį. Mane sužavėjo, kad jie turėjo šeimos ūkį. Sergančių vaikų mamos augino daržoves, jos mintis nukreipdavo į darbą. Dabar matau, kad ir pas mus kai kurios mamos veržiasi visiems gaminti, yra šiltnamis, daržas. Tai puiki terapija.
Kūrėme labai erdvius namus, girdėjau pastabų – kodėl tokie platūs koridoriai, kodėl tokios didelės bendros erdvės? Bet galvojau apie viską – vaikus, kurie bus vežiojami vežimėliais, vaikus, kurie sveikdami norės bėgioti ilgais koridoriais, dūkti. Vaikai atvažiuos pas mus iš mažytės gydymo palatos, norės erdvės. Kai buvau tokiuose namuose Amerikoje, mane sujaudino, kad vaikučiai išvežami su lovomis į lauką, pasak slaugytojų – jeigu vaikai prašo, jiems net atveda arklį. Nėra ribų, kad tik vaikams būtų patogu ir jie būtų laimingi.
Man buvo labai svarbu, kad šeimos jaustų privatumą, kad atsidariusios kambario duris išeitų ant žolės, todėl visi kambariai turi terasas. Kurdama viziją, viską perleidau per save – kaip aš norėčiau gyventi, jeigu man taip nutiktų.
Gydant šią ligą, labai svarbu, kad šeima kuo daugiau laiko praleistų kartu. Todėl leidžiame pas mus apsistoti ir seneliams, nes jie vaiko gyvenime be galo svarbūs žmonės, gal net svarbesni nei tėvai, – iš jų išspinduliuoja nenusakomas kiekis meilės. Čia apsigyvena broliukai, sesutės, kad galėtų dažniau lankyti sergantįjį. Kartais medikai ligoniuką išleidžia savaitgaliui ar pusei dienos. Esame viską taip apgalvoję ir sukūrę, kaip net labiausiai ligos pažeistiems vaikams pas mus būtų patogu.
Ką jūs pati darote fonde?
Dabar mamų unija yra man kaip vaikas, kuris jau paaugo, ir jį galiu prižiūrėti ne tik aš pati.
Kai būdavo sunkesni laikai, tekdavo būti viskuo – ir patalpas valyti, ir patalynes skalbti. Dabar pagalbininkų turiu. Tai didelio įdirbio rezultatas. Bet viskas trapu. Štai atėjo kovidas, atrodo, pakeitė viską. Prasidėjo karas, viskas pasikeitė dar labiau. Būna visokių etapų. Nebetenkame pajamų. Ką daryti? Atleisti žmones? O kaip išlaikyti pastatą? Kas mėnesį vien reabilitacijos centro su baseinu išlaikymas kainuoja keletą tūkstančių. Todėl turime nuolatos kažką kurti, siūlyti.
Planų daug – norime sukurti sodą pagal sakralinę geometriją, Kneipo takelius, daug sveikatinimo dalykų. Rugsėjį atsidarysime reabilitacijos centrą, kuris yra mūsų pasididžiavimas.
Galbūt žmonėms atsibodo aukoti, nuolat girdėti – duok pinigų, duok pinigų?
Užsienyje savanorystė ir aukojimas įaugę į kraują, niekam nekyla klausimų. Žinoma, Kalėdos renkant aukas yra didžiausias derlius. Antrosios mūsų Kalėdos – kai žmonės perveda 1,2 proc. GPM. O dėl kiekvieno kito euro reikia rimtai padirbėti. Nebėra taip paprasta, nes turime konkurentą – karą.
Gėles dovanoti smagu, bet galima vietoje jų padovanoti auką, prisidėti prie kokio nors svarbaus tyrimo, vaiko gerovės. Nuostabi idėja labdarą įvilkti į pramoginius renginius, labdaringas vakarienes, aukcionus, koncertus. Viskas tinka, kas padeda vaikams.
Didžiulė parama mums – savanorystė ar įmonių pagalba savo paslaugomis, gaminiais. Iš pradžių Unijos namų patalynę skabėme ir lyginome patys, patalų buvo kalnai. Dabar mums padeda „Joglė“. „Vilniaus baldai“ padovanojo lovas, direktorius pats jas susukinėjo su atsuktuvu. Siuntos „Siųsk pigiau“ padengia siuntų kaštus. Ateina bankų kolektyvai, kurie padeda susitvarkyti, nes mes neturime valytojos. Neprašome „duok pinigų“. Mes kviečiame – ateikite savanoriauti, prisidėkite savo produkcija.
Ir jokiu būdu nesutinku su posakiu, kad gerus darbus reikia daryti tyliai. Darykite garsiai!
Ačiū už pokalbį.
Neila Ramoškienė, nuotraukos iš asmeninio albumo
Reabilitacijos centras – Antalgija, apsilankykite!
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Bendruomeniška motinystė“ ir 2023 metams skyrė 3800 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 spalio 4 dieną.
Susiję straipsniai
