Elijai penkeri, o jos vardo reikšmė hebrajų kalba yra „Dievas išklausė“. Balansavimas tarp gyvybės ir mirties, tarp gebėjimo vaikščioti ir neįgalumo, tarp tylos ir pirmųjų žodžių… Visko buvo šios mažylės gyvenime. Jos mama Galina Jakšto tiki, kad daug gražaus dar tikrai bus, nes šeima kovoja už pagrandukės Elijos progresą iš visų jėgų. Šeimoje dar auga 15 metų Emilija ir 14 metų Daniel.
Pasakoja mama Galina.
Iš dvynukių išgyveno tik viena
„Elija turėjo augti su dvyne seserimi Gabija. Gabijai mes ir vardą jau buvome išrinkę iš anksto, o antrajai dukrytei vis dar ieškojome. Bet nėštumas nesivystė sklandžiai – penktą mėnesį pasigavau infekciją. Kai pamačiusi kraują, nuvykau į ligoninę, ten konstatavo, kad jau prasidėjęs gimdymas. Sustabdyti proceso buvo nebeįmanoma. O tik 24 savaitės, tokio amžiaus kūdikėliai nesveria nė kilogramo. Iki 22 savaičių gimę kūdikiai apskritai neturi vilčių išgyventi.
Žinia, kad gimdymas jau vyksta, man buvo tikras šokas ne tik dėl to, kad nebuvau susiruošusi kraitelio. Pirmuosius du vaikus išnešiojau ir pagimdžiau sklandžiai, o čia viskas ne taip, kaip turėtų būti… Viena akušerė net įspėjo, kad nuėjusi į tualetą būčiau atsargi, nes vaikai gali tiesiog iškristi iš gimdos, juk yra labai maži. Į palatą atėjo pasikalbėti ir psichologė, ji įspėjo, kad labai anksti gimę kūdikiai skiriasi nuo sveikų naujagimių, reikia būti pasiruošusiai tam vaizdui.
Niekas didelių vilčių neteikė. Gydytojai sakė, kad penktą mėnesį gimusioms mano mergytėms yra apie 10 procentų tikimybė išgyventi. Juk ankstukai gimsta ne tik patys nemokantys kvėpuoti. Jie jautrūs, tarsi būtų be odos – net pirštų prisilietimas gali sukelti mėlynes ir kraujosruvas. Mano dukrytės iš tiesų gimė su didžiulėmis mėlynėmis, o didžiausia rizika yra, kad kraujosruvų gali būti ir smegenyse. Būtent tai vėliau lemia neįgalumą, cerebrinį paralyžių ar kitas ligas. Abiem dukrytėms smegenyse diagnozavo dideles kraujosruvos, gydytojai sakė, kad greičiausiai bus aklos, kurčios, protiškai atsilikusios ir turės cerebrinį paralyžių.
Trečią parą mergytes pakrikštijome. Prisimenu tas neįprastas krikštynas, kuriose dalyvavo medicinos seserys, aš ir kunigas… Krikšto norėjome kaip Dievo apsaugos, kaip tikėjimo, kad viskas bus gerai, mergytės išgyvens.
Deja, po devynių dienų mums pranešė, kad Gabija mirė. Nors Gabija gimė stipresnė už sesutę, bet ji kovą už gyvybę pralaimėjo. Elijos būklė irgi nebuvo gera – jos gyvybė kiekvieną dieną kabėjo ant plauko. Ji persirgo meningitu, plaučių uždegimu, grybeline infekcija, žarnyno uždegimu (NEK), kuri neišnešiotukams pavojinga, nes, priklausomai nuo ligos formos, mirštamumas gali siekti net 50 proc. Be to, Elija turėjo neišnešiotų naujagimių retinopatiją, vieną kartą per savaitę buvo tikrinamos akys ir buvo rizika, kad prireiks operacijos. Laimė, Elijai pavyko to išvengti. Vienu metu jai buvo leidžiami kelių rūšių antibiotikai. Elija patyrė penkis kraujo perpylimus. Tik po dviejų mėnesių, kai mane paguldė kartu į skyrių, Elijos būklė pradėjo gerėti. Iš inkubatoriaus ji buvo perkelta tik likus dviem savaitėms iki išleidimo namo. Deguonies kaukė buvo naudojama beveik iki paskutinės dienos.
Džiaugsmas dėl kiekvieno priaugto gramo
Kai mus paguldė kartu, tuo metu Elija jau svėrė šiek kiek daugiau nei kilogramą. Mano darbas būdavo ryte ir vakare ją pasverti ir žymėtis priaugtus gramus. Žinojau, kad namo ankstukai išleidžiami, kai sveria nemažiau kaip 2 kilogramus. O svoris augo taip pamažu! Būdavo dienų, kai ji priaugdavo vos 10 gramų. Mintyse skaičiuodavau, kiek dienų mums teks praleisti ligoninėje, jei mažylė augs tokiais tempais. Juk namie laukė dar du mamos pasiilgę vaikai! Kartais su jais ir vyru pasimatydavome tik pro ligoninės langą, kaip sovietiniais laikais. Juk buvo kovidas, lankytojai į ligoninę tiesiog nebuvo įleidžiami.
Lygiai tuo metu, kai ir buvo numatyta gimdymo data, mus su Elija išleido namo – ji priaugo reikalingą svorį. Man ji atrodė jau didelė, nors dabar nuotraukose matau, kad mergytė tilpo į delną. Ligoninėje pragulėjome 110 dienų.
Grįžę namo, turėjome įsigiję specialią kojinę, kuri sureaguodavo, jei vaikas nustotų kvėpuoti. Ją naudojome iki metukų.
Trys mėnesiai atsikvėpti prieš laukiantį maratoną
Kai grįžome namo, tris mėnesius gyvenau įprastą gyvenimą. Viskas atrodė gerai, mamos dėmesio reikėjo visiems trims vaikams.
O paskui ėmėme lankytis pas specialistus, Elijai skyrė mankštas, į namus ateidavo kineziterapeutė. Kaip tik tuo metu prasidėjo smarkūs atpylinėjimai, tiesiog fontanais. Kreipėmės į gydytojus, ir neurologė pasakė, kad viena jos kojytė ištiesta, vienos rankytės nevaldo. Dešimties mėnesių mažylės medicininėje kortelėje atsirado įrašas „cerebrinis paralyžius“. Kraujosruvos gimdymo metu padarė savo: smegenys buvo pažeistos. Raidos sutrikimai reiškėsi ir mitybos problemomis. Iki ketverių metų Elija, nors ir turėjo visus išdygusius dantukus, nekramtė, tik rydavo. Maistas turėdavo būti sutrintas, nes nuo mažiausio gabaliuko pradėdavo kosėti ir išvemdavo.
Jau tada supratau, koks ilgas reabilitacijos kelias laukia mūsų Elijos.
Reabilitacijos – kaip darbas
Aš visada tikėjau minčių galia, kad reikia galvoti tik gera, surašyti, ko tu sieki, ir tai kažkada įvyks. Užrašiau, kad Elija išmoks valgyti, vaikščioti ir kalbėti. Ir tai pasieksime ne per kažkokį stebuklą, o nuosekliu ir kantriu darbu reabilitacijose. Bendraudama su kitomis panašaus likimo šeimomis, rinkau informaciją, kur galima reabilituotis. Daug gerų žodžių išgirdau apie centrą Varšuvoje. Tiesa, reabititacija ten brangi – 2 savaičių kursas kainuoja apie 4000 eurų, 3 savaičių – 5000 eurų. Ir tų kursų reikia ne vieno. Taip įkūrėme Elijos paramos fondą, tikėdami gera žmonių valia, kad jie paaukos ir prisidės prie reikiamos sumos.
Žmonių dėka surinkome reikalingus pinigus ir išvykome į Lenkiją. Rezultatai buvo matomi jau po pirmojo reabilitacijos kurso! Be to, ten sutikome vyresnių vaikų, kurių cerebrinis paralyžius buvo vos pastebimas – tai įkvėpė vilties, kad ir Elija gali padaryti didelę pažangą. Pirmus kartus į Lenkiją skridome, o pastarąjį kartą vairavau automobilį pati, nes Elija yra jau sustiprėjusi ir atlaiko kelionę. Užsibrėžiau tikslą –reguliariai vykti į reabilitacijas, pernai tą pavyko padaryti 6 kartus, o šiemet jau buvome 3 kartus.
Reabilitacija ypatinga tuo, kad viskas ten daroma lyg per žaidimą. Jei mūsų sanatorijose mankštos ir masažai daromi net vaikui rėkiant, ten viskas daroma ramiai, vaiką įtraukiant į žaidimą, sudominant. Pavyzdžiui, kūno mankšta atliekama kaip žaidimas – pro pakeltą užpakaliuką kaip pro tiltą pravažiuoja mašinėlė. Skiriasi ir terapijos laikas. Mūsų sanatorijose aktyvūs užsiėmimai paprastai trunka apie valandą, o Lenkijoje kasdien su vaiku dirbama 5 valandas. Varšuvos reabilitacijos centre jau pažįstame visus specialistus, Elija ten jaučiasi kaip namie, ir pastaruosius kartus net pasilikdavo viena, be manęs. Mūsų šeimai ir kalbos barjero nėra, nes šeimoje kalbame lenkiškai ir rusiškai. Elija šiais metais pradėjo lankyti lenkišką darželį, tad jai kalbą suprasti nėra jokių problemų.
Progresas – tai atpildas už kantrybę
Elijai dabar penkeri metukai, ten, kur jaučiasi saugiai, ji jau pati vaikšto. Tiesa, šiek tiek velka neklusnią kojytę ar šlepteli ant užpakaliuko, kai pavargsta, bet mums tai didžiulis palengvėjimas. Nebereikia nuolat nešioti ant rankų. Pagerėjo ir jos nuovoka, net dešinę rankytę pradėjo dažniau naudoti, kuri anksčiau buvo nevaldoma. Dabar mano svajonė, kad ji pradėtų kalbėti. Šiuo metu Elija taria tik keletą pagrindinių žodžių: mama, tata (lenkiškai „tėtė“) ir pan. Aš suprantu, ką ji nori pasakyti, kai kalba neartikuliuotais garsais, bet norėčiau, kad ji galėtų susikalbėti su visais žmonėmis.
Dėkoju Dievui už tai, kad galime eiti pirmyn. Mūsų grafikas kiekvieną dieną pilnas veiklos: vis kažkur einame, kažką lankome. Jos negalia nėra įkalinusi visos šeimos namuose. Kartą per metus išvažiuojame pailsėti, jei sugalvojame, išsiruošiame ir į iškylas su palapinėmis. Prisimenu, kaip tik gimus mus gąsdino, kad Elija bus daržovė, o vyras slapčia verkė. Tai buvo vienintelis kartas gyvenime, kai savo vyrą mačiau verkiantį. Juk tai ne tik sunkus kryžius mums, tėvams, bet sugadintas gyvenimas ir kitiems mūsų vaikams… Aš įsivaizdavau, kaip iki gyvenimo galo prižiūrėsiu lovoje gulinčias ir nieko nesuvokiančias dukras. Matyt, pats likimas sudėliojo taip, kad viena mergytė turėjo išeiti, o antrąją mes pastatytume ant kojų. Nežinau, ar augindami du neįgalius vaikus, mes būtume sugebėję jiems duoti tiek, kiek duodame dabar Elijai?
Patirtis darželyje
Pirmą kartą specialųjį darželį pabandėme lankyti, kai Elijai dar nebuvo trejų metukų. Tuo metu ji dar nevaikščiojo, nekramtė, net kėdutėje sėdėjo nestabiliai. Patiko tai, kad grupės ten mažos, vos 6 vaikai. Tačiau Elija būtų patekusi į grupę, kurioje vaikai turi sunkią autizmo formą. Jie nekalba, nebendrauja, būna kiekvienas savo pasaulyje. Elijos kalbos raida tarp tokių vaikų netobulėtų.
Tik po dvejų metų, kai Elijai buvo ketveri su puse, pradėjome lankyti įprastą darželį – tada ji jau vaikščiojo ir kramtė. Pagal įstatymus, visi darželiai privalo priimti neįgalų vaiką, bet realiai prašymą užpildai, ir tas prašymas kabo. Vaikas laukia „eilėje be eilės“, o kvietimo lankyti darželį taip ir nesulaukia… Vargais negalais pavyko gauti vietą paprastame darželyje, buvo skirta auklėtojos padėjėja. Mūsų atveju dėl padėjėjos problemų nebuvo, nes Elijos padėjėja yra to paties darželio darbuotoja, kuri prižiūri Eliją, kai ši būna darželyje. Kai Elijos nėra, darbuotoja atlieka kitas pareigas. Nors, pagal dokumentus, Elijai turėtų būti skirta padėjėja 8 valandoms, Vilniaus savivaldybė niekada neskiria vienam vaikui viso etato. Tad net jeigu būtų noras lankyti darželį visą dieną, tokios galimybės nėra – savivaldybė skiria tik 4 valandas.
Mūsų Elija darželyje praleidžia nedaug laiko ir dėl to, kad dažnai būname reabilitacijose, o kitomis dienomis stengiuosi ją pasiimti iki pietų miego. Net ir tos kelios valandos tarp sveikų vaikų daro didelį poveikį dukrytei. Juk vaikai linkę mėgdžioti vieni kitus. Jau pirmą savaitę darželyje pastebėjau, kaip Elija pati bando mautis kepurę, kaip daro kiti vaikai. Nors viena jos rankytė ir sunkiai klauso…
Grupės vaikai ją gražiai priima, nesišaipo, pagloboja. Darželyje Elija išmoko valgyti su peiliu ir šakute! Ir auklėtojos stebisi, kad viskas kur kas paprasčiau, nei jos įsivaizdavo. Auklėtojos nebuvo dirbusios su cerebrinį paralyžių turinčiais vaikais, joms ta patirtis visiškai nauja. Kai išgirstame diagnozę „cerebrinis paralyžius“, mes įsivaizduojame žmogų vežimėlyje, kuris pats nieko negali. Bet gyvenimas rodo, kad yra ne taip, tokie žmonės sugeba daug ką.
Tikiu net delfinais
Skeptiški žmonės sako, kad stenkis nesistengęs, tokia diagnozė kaip Elijos yra nuosprendis visam gyvenimui. O aš taip nemanau ir tikiu viskuo, kas tik gali vaikui padėti. Kaune išbandėme mamos balso terapiją, kai vaikas klauso mamos balso dažnių garsus. Po šitos terapijos Elija pradėjo kramtyti. Ką tik grįžome iš Turkijos, kur vykome į delfinų terapiją. Klaipėdoje tokios eilės, kad į delfinų terapiją užrašo tik po metų. Nenorime prarasti laiko, tad vykome į Turkiją. Kiti žmonės skrenda ilsėtis ir degintis, o mes penkias dienas kaip į darbą ėjome į užsiėmimus. Elija smulkutė ir greit sušąla, tad net su hidroskostiumu imdavo drebėti. Bet nepakartojamas jausmas, kai priplaukia delfinas ir nosimi prisiliečia prie vaiko galvelės. Kas tos terapijos metu įvyksta, paprastais žodžiais nenupasakosi.
Mane džiugina net ir patys mažiausi žingsneliai į priekį. Pavyzdžiui, kai sulaukiu darželio auklėtojų nuotraukų, kad Elija sėdi tarp kitų vaikų ir su jais žaidžia.
LABDAROS IR PARAMOS FONDAS ELIJOS STEBUKLAS
LT887300010176689695
Ginta Liaugminienė, nuotraukos Annos Jankunec, Studio Smile
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.06.11.
