Šis aštuonerių metų berniukas iš Šiaulių turi retą vardą – Sajus. Jį paskutinėmis nėštumo dienomis susapnavo mama ir pasitikrino, ar apskritai toks vardas yra? Pasirodo, yra, Sajus kilęs iš senovinio lietuviško žodžio ,,saja“ – „širdelė‘‘.
Sajaus retas ne tik vardas. Jis gimė su reta genetine liga, lėmusia jam judėjimo negalią. Sajaus gyvenimo kelias dar neilgas, bet neįtikėtinas – nuo baisios diagnozės iki kovų tarptautiniuose karatė turnyruose.
Apie viską pasakoja Sajaus mama Oksana Mejerė.
„Gimiau nei per anksti, nei per vėlai…“
Kažkada taip dainavo populiari šiauliečių grupė „Vairas“. Sajaus gyvenime šie žodžiai labai prasmingi. Kai 1 metų ir 3 mėnesių berniukui buvo atlikti genetiniai tyrimai, gydytojai pasakė: yra dvi žinios – gera ir bloga. Bloga ta, kad tyrimai patvirtino retą genetinę ligą – spinalinę raumenų atrofiją, kuri lemia raumenų nykimą. Tokia liga pasitaiko 1 iš 10 000 naujagimių. Ko gero, Sajus buvo vienuoliktas vaikas Lietuvoje, turintis tokią diagnozę. Yra visokių ligos tipų, Sajui nustatytas 2 tipas, kada ligos požymiai pradeda reikštis nuo pusės metų ar dar vėliau. Sajus gimė kaip normalus, sveikas naujagimis, net gavo 10 balų pagal Apgar skalę ir tik jam augant tėvai ėmė nerimauti, kodėl naujagimis nesivarto? Kodėl nesisėda, nesistoja, kodėl neremia kojomis, laikomas ant rankų? Šeima buvo nusiųsta į Kauno klinikas išsamiems tyrimams, ir po kelių mėnesių atėjo genetikų atsakymas, kad blogiausi spėjimai pasitvirtino.
O gera naujiena buvo ta, kad būtent tais metais Lietuvoje keliems spinalinės raumenų atrofijos pacientams jau buvo patvirtintas gydymas naujais vaistais, kurie leidžiami į stuburo kanalą kas 4 mėnesius, ir taip stabdomas ligos progresavimas. Vienos injekcijos kaina – apie 90 000 eurų, eiliniam žmogui gydytis būtų „neįmanoma misija“, bet Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino vaistą ir Sajui, todėl šeimai jokių kaštų neteko patirti.
Taigi, mama sako, kad sūnus gimė tinkamu laiku. Tik norint gauti šį ypatingai brangų gydymą gydytojai reikėjo pateikti krūvą dokumentų ir įrodymų, tad sprendimas užtruko. ,,Laukėme sprendimo dėl vaisto skyrimo dar keletą mėnesių, Sajui tuo metu buvo apie pusantrų metukų. Tai buvo sunkiausias laikas mano gyvenime. Tu supranti, kad kiekviena diena– tai neuronų žūtis. Vadinasi, kiekvieną dieną vaikas silpsta, liga progresuoja. Žinai, kad tikriausiai gaus tą gydymą, bet reikia laukti biurokratinių procesų. Šiandien jau viskas kitaip, nuo 2023 metų visi naujagimiai tėvų sutikimu tikrinami genetiškai dėl tam tikrų galimų ligų. Jei dabar gimtų mano vaikas, jis tikriausiai nuo pirmų mėnesių gautų gydymą ir augtų kaip sveikas, nes liga būtų sustabdyta dar jai nepasireiškus.
Dabar Lietuvoje prieinamas ir kitas vaistas – geriamasis preparatas, kurį dabar vartoja ir Sajus, nebereikia taip dažnai daryti injekcijų į stuburą. Šiais metais patvirtintas dar vienas vaistas, kuris paremtas genų terapija. Jis labai brangus, bet užtenka vienkartinės injekcijos, ir ligos pažeistas genas atstatomas. Genų terapijos vaistas gali būti skiriamas kūdikiui iki 6 mėnesių. Šis vaistas teikia didelę tikimybę, kad vaikas bus išgelbėtas. Nuo to laiko, kai mes sužinojome sūnaus diagnozę iki dabar, per šešerius metus, mokslas padarė milžinišką pažangą, o Lietuva su ta pažanga eina koja kojon, ir mes galime savo šalimi tik didžiuotis,“ – sako Oksana.
Kuo padėjo vaistai
Senovėje žmogui su Sajaus diagnoze greičiausiai būtų buvę lemta gulėti lovoje ir silpti. Aštuonmetis Sajus irgi negali pats atsistoti ir nubėgti – jam kasdienybėje reikalingas neįgaliojo vežimėlis, bet jis pats iš jo išlipa, per kambarį pereina su įtvarais ir ramentais, o kartais ir be jų, prisilaikydamas baldų. Liga nėra visiškai pažeidusi jo kūno, kad negalėtų pajudinti rankų ir kojų.
„Aš tikiu mokslu, tad užsiregistravau į tarptautines spinalinės atrofijos feisbuko grupes, kur dalinamasi gerąja patirtimi. Ten sužinojau apie vykdomus tarptautinius vaistų tyrimus. Sužinojusi apie „Vilties programą“, kurios rėmuose geriamojo vaisto gamintojas nemokamai skiria vaistą pacientams, kreipiausi į gydytoją dėl galimybės gauti šį sirupą savo sūnui. Ir po metų injekcijų į stuburą Sajus perėjo prie geriamojo preparato. Nepamiršiu pirmos injekcijos! Sajus mėgdavo suptis ant medinio arkliuko, bet nesugebėdavo pats užkelti kojų ant pakojo. O kitą dieną po vaistų suleidimo jis pats tai padarė. Buvome apstulbę“, – sako Oksana.
Gydytojų patarta, ji fiksavo kiekvieną progreso ženklą. Sajus pradėjo savarankiškai vartytis, paskui atsistojo ant keturių, pradėjo ropoti į priekį ir atgal, išmoko atsisėsti. Paskui pradėjo eiti keliais, išlaikyti pusiausvyrą. Mamos širdis jautė, kad nors sūnus ir gydomas vaistais, bet neįgaliojo vežimėlis greičiausiai bus neišvengiama jo gyvenimo dalis. Ir tai bus jo nepriklausomybės, savarankiškumo dalis. Pirmąjį vežimėlį pagal užsienietiškų portalų idėjas sukonstravo patys tėvai. Prie mobilios maitinimo kėdutės pritvirtino pagrindą, pridėjo platesnius dviračio ratukus, kad vaikas galėtų pats judėti po namus. Kai vaizdelį įkėlė į feisbuką, kauniečiai gydytojai paprašė, kad į kitą konsultaciją šeima atvyktų būtent su tais ratukais. Visiems buvo labai įdomu. Paskui Sajus įsigijo sertifikuotą saugų vežimėlį, o savadarbį padovanojo vienai šeimai, kuri augino mažesnę mergytę su judėjimo negalia.
„Tėvams didelis džiaugsmas, kad vaikas pats savarankiškai gali judėti, privažiuoti prie jį dominančių daiktų. Taip vystosi jo motorika ir kognityviniai gebėjimai. Kas iš to, kad vaikas sėdės vidury kambario apkamšytas žaislais? O su vežimėliu jau ir mažas vaikas gali važinėti po namus, jo nereikia nuolat vežioti. Aš vežimėlį priėmiau kaip priemonę judėti, ne kažkokią etiketę, kad čia blogai, kad tu neįgalus. Nuo pat mažens aš savo sūnaus negailiu, sakau: „Tu viską darai tą patį, ką daro ir kiti vaikai, tik judi kitaip. Kartais reikia paprašyti pagalbos, ir to nereikia gėdintis“. Sajus komunikabilus ir drąsus – manau, šios savybės padės jam gyvenime“, – sako mama.
Laikas į darželį
Po dvejų metų Oksana turėjo grįžti į darbą, bet Sajaus į darželį leisti gydytojai dar nerekomendavo. Berniukui kas keturis mėnesius turėjo būti daromos injekcijos į stuburą, ir tuo laikotarpiu vaikas turi būti visiškai sveikas, nesirgti. O pradėjus lankyti darželį, ligos nesibaigia… Gydymas buvo prioritetas, tad vienerius metus praleidęs su aukle, į darželį Sajus išėjo trejų.
Darželio paieškas mama vertina kaip ją pačią ugdančią patirtį. Pirmiausia ji apsilankė darželyje, kuris skirtas specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Patiko tai, kad pačiame darželyje Sajus galėtų gauti specialistų paslaugų. Abejonę kėlė faktas, kad daug vaikų turi psichinių raidos sutrikimų, o Sajaus intelekto raida normali. Net juokaujama, kad spinaline raumenų atrofija sergančių žmonių stipriausia kūno dalis yra smegenys.
„Supratau, kad reikia pasižvalgyti, kaip paprasti darželiai pasirengę priimti vaikus su negalia. Pirmiausia ėjau į darželį šalia namų, paprašiau aprodyti patalpas, ar įmanoma vežimėliu pravažiuoti pro duris, ar pritaikyta infrastruktūra. Apžiūrėjusi ir pakalbėjusi su vadovais, supratau, kad aplinkos pritaikymas būtų labai sunki užduotis, o mūsų vaikas būtų kliūtis.
Apsilankiau kitame išgirtame darželyje. Deja, jis irgi sename sovietinės statybos pastate, kur nėra nei liftų, nei keltuvų. Ten irgi leido suprasti, kad mes sukeltume daug problemų. Kreipiausi į dar vieną darželį, ir mane pakvietė ateiti su vaiku. Tai labai nustebino, pasirodė kažkas naujo. Atvykus direktorė nuvedė į grupę, kartu su auklėtojomis ėmėme kalbėti apie Sajaus poreikius, apie tai, ką jis sugeba. Labiausiai mane sužavėjo klausimas: kuo mes dar jums galime padėti be to, kad priimsime jūsų vaiką? Supratau, kad tai ta vieta, kur jis bus mylimas, nebus išskiriamas, kur bus integruojamas į visas veiklas. Radome įstaigą, kuri priėmė mūsų vaiką atvira širdimi ir buvo pasiryžusi pati mokytis iš naujos patirties“, – sako Oksana.
Sajus šiame darželyje buvo pirmas vaikas su neįgaliojo vežimėliu, bet ne pirmas su judėjimo negalia. Darželį jau lankė viena mergaitė, judanti su vaikštyne. Sajui buvo skirta asistentė, kuri padėdavo apsirengti, išvažiuoti į lauką, su kuria jis nesiskyrė iki priešmokyklinės klasės. Paskutiniais metais darželyje šeima nusprendė pabandyti išsiversti be asistentės, kad Sajus taptų savarankiškesnis.
Darželio etapą šeima prisimena labai šviesiai. Sajus nebuvo išskiriamas iš kitų, jis lankė robotikos, muzikos būrelius, papildomai dirbo su kineziterapeute ir logopede. „Sajus nebuvo tik stebėtojas, atsarginis žaidėjas ant suoliuko. Puikus pavyzdys – vyksta estafečių konkursas, ir Sajui patikima užduotis stovėti estafetės gale ir padavinėti komandoms kamuolius. Ten, kur kiti bėga, Sajus važiuoja vežimėliu. Jis vykdavo ir į ekskursijas mieste, ir net važiavo traukiniu (ačiū auklėtojoms, kurios pačios užnešdavo vežimėlį). Mes šeimoje irgi visur dalyvaujame su Sajumi, į sesės mokyklos koncertus pradėjome eiti labai anksti, kad žmonės priprastų prie to vaizdo – vaiko neįgaliųjų vežimėlyje. Mes jo neslepiame – atvirkščiai, sūnaus negalią nešame tarsi vėliavą, kad neįgalus žmogus gali gyventi visavertį gyvenimą“, – sako Oksana.
Jos manymu, visuomenė yra kaip orkestras, sudarytas iš skirtingų instrumentų, ir neįgalūs žmonės yra orkestrui taip pat reikalingi, kad muzika skambėtų harmoningai.
Dar vienas išbandymas – mokykla
Kadangi turėjo patirties su darželiais, kad ne visi jie pritaikyti vaikams su judėjimo negalia, Sajaus mama mokyklai ėmė ruoštis iš anksto. Šiauliuose veikia specializuota sanatorinė mokykla vaikams su fizinėmis ir mišriomis negaliomis. Čia sudarytos sąlygos gauti daug reabilitacinės pagalbos – kineziterapiją, baseiną, ergoterapiją – užsiėmimų, kurie Sajui būtų labai reikalingi, kad raumenys nenusilptų. Oksana apklausė daug šeimų, kurių vaikai lanko šią mokyklą, nuomonių buvo įvairių. Vieni labai džiaugėsi, kad jų vaikai mokosi čia, kiti nebuvo tokie patenkinti, nes nemažai vaikų turi elgesio sutrikimų.
Vis dėlto šeima nusprendė pasižvalgyti ir po bendrojo ugdymo mokyklas. Jie norėjo, kad Sajus mokytųsi pagal įprastą programą ir būtų išnaudotas jo protinis potencialas.
,,Iki pirmos klasės dar buvo pusantrų metų, kai nuėjau į mokyklą, kurią jau lankė vyresnėlė dukra, ir pasakiau, kad turiu sūnų, kuris irgi norės čia mokytis. Yra laiko pritaikyti tam tikras erdves vaikui su neįgaliojo vežimėliu. Tas pokalbis su direktore man buvo labai sunkus, bet supratau, kad atstovauju ne tik savo vaiką, bet ir kitus neįgalius vaikus, kurie mokysis po Sajaus. Iki tol mokykla nebuvo susidūrusi su tokiais iššūkiais. Direktorė paklausė: „Tai jis visai nevaikšto?“ Atsakiau, kad nevaikšto, bet važinėja vežimėliu. Mes neužklupome mokyklos su reikalavimais staiga. Buvo pusantrų metų pasirengti priimti tokį vaiką. O mes savo ruožtu darėme viską, kad su mokykla taptume bendra komanda. Nesame tik reikalaujantys – patys stengėmės prisidėti viskuo, kad ta integracija būtų kuo sklandesnė“, – pasakoja Oksana.
Prieš pirmą klasę šeimai paskambino direktorė ir pakvietė atvykti susipažinti su mokinio padėjėja. Sajui reikėjo tik fizinės pagalbos atliekant tam tikrus veiksmus – padėti apsirengti ar nuvykti į valgyklą. O pamokose berniukas dalyvauja kartu su visais. Vienintelis dalykas, ko jis nelanko – tai fizinio ugdymo pamokų. Kadangi mokykla turi judesio korekcijos specialistą, pavyko tvarkaraštį sudėlioti taip, kad tuo pat metu Sajus mankštintųsi individualiai.
Mokykloje dabar jau įrengtas keltuvas, tad be problemų galima patekti į antrą aukštą. O išankstinė baimė, kaip reikės mokyti neįgalų vaiką, po truputį išsisklaidė. Mokytojai sugalvoja išradingų sprendimų – pavyzdžiui, kai koncerto metu reikia lipti į sceną, Sajus su kai kuriais vaikais lieka scenos apačioje ir dainuoja ten, nė vienas nesijaučia išskirtas ar nuskriaustas.
Karatė – kodėl gi ne?
Kartą dar lankydamas darželį Sajus pasakė, kad jo svajonė – karatė. Dauguma mamų tikriausiai bandytų atkalbėti, kad yra kur kas parankesnių sporto šakų žmogui, kuris sėdi neįgaliųjų vežimėlyje. Bet Oksana tos svajonės nesukritikavo – tai būtų prieštaravę jos požiūriui, kad neįgalus žmogus gali viską. Mama ėmė domėtis integruota karatė, sužinojo, kad tokia veikla užsiima vienas sporto klubas Vilniuje. O ką daryti, jei gyveni Šiauliuose? Visuose miesto klubuose, į kuriuos kreipėsi, sulaukdavo to paties atsakymo: patalpos nepritaikytos, specialistai nepasirengę. Oksana jau ėmė svarstyti, galbūt pačiai imti mokytis ir tapti trenere? Ir vis dėlto atsirado vienas sporto klubas, kuris sutiko pabandyti.
„Kai atėjome į karatė klubą pirmą kartą, aš labai jaudinausi. Kaip Sajų priims kiti vaikai? Jie smalsūs, jiems įdomu, kodėl jis nevaikšto, ar apskritai jaučia kojas, ar pasveiks? Sajus paaiškino, kad jis nuo gimimo serga liga, kuri neleidžia vaikščioti, ir to užteko. Vaikai natūraliai jį priėmė į savo ratą. Pastebėjau, jei prieš treniruotę žaidžia gaudynių, kartais specialiai pribėga arčiau vežimėlio, kad Sajui būtų lengviau sučiupti. Arba jei žaidžia futbolą, Sajui leidžia stovėti vartuose.
Sajus lanko kiokušin (kontaktinę) karatė jau dvejus metus ir šiemet gavo septintą diržą – mėlyną su juostele. Tai kontaktinis sportas, ir mūsų sūnus kartu su visais dalyvauja varžybose. Tiesa, jis užsideda apsaugas, šalmą, kad nepatirtų traumų, bet man baisu žiūrėti, kaip jį daužo. Į varžybas lydi tėtis. Vis dėlto rungtis su sveikais vaikais sėdint neįgaliojo vežimėlyje yra nelygios sąlygos. Todėl ateityje tikriausiai važiuosime tik į integruotos karatė varžybas, kur leidžiama prisiliesti, bet neleidžiama smūgiuoti iš jėgos. Sajus jau dalyvavo tokiame čempionate, kuris vyko Švedijoje, ir buvo jauniausias iš Lietuvos integruotos karatė komandos. Ten sutikome daug skirtingo amžiaus žmonių ratukuose, Sajus net susikovė su Japonijos sportininku. Japonija – Sajaus svajonių šalis. Po varžybų jis sakė: „Mama, nesvarbu, kad netapau čempionu, man didžiausias laimėjimas buvo kovoti su japonu, turinčiu juodą diržą“, – pasakoja Oksana.
Šeimai labai svarbu skleisti žinią, kad neįgalus žmogus niekuo nesiskiria nuo sveikojo, jis gali viską. Nebūtinai fiziškai, bet kaip asmenybė jis gali svajoti ir pasiekti bet ką. Jau dabar daug kas stebisi Sajaus sėkmės istorija ir jo valia eiti į priekį, nepaisant to, kad daugybę kartų tenka išgirsti žodį „ne“.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.09.06.
