Marijampolietė Ingrida Čaikauskienė sako, kad prieš trylika metų gimęs sūnus lėmė jos misiją, – eiti priešaky ir praminti taką kitiems. Kai sūnui Kajui reikėjo gauti vietą darželyje, o paskui mokykloje, durys atsivėrė labai sunkiai. Mat Kajus yra „mažas žmogus“ – gimė turėdamas genetinį sutrikimą achondroplaziją (kremzlių distrofiją) ir neprigirdintis. Apie ryžtą neatiduoti vaiko į specializuotą mokyklą ir integruoti jį į sveikų žmonių visuomenę kalbamės su Ingrida Čaikauskiene.
Ar Kajus vienturtis jūsų šeimoje?
Iš pirmosios santuokos turiu dukrą Gretą, kuri jau suaugusi ir su šeima gyvena Anglijoje. O Kajus yra kito tėčio, kuris, deja, prie sūnaus auginimo prisideda minimaliai. Emigravęs į užsienį kartais ir pamiršta, kad turi mažametį sūnų. Tad gyvename dviese su Kajumi.
Kajaus susilaukiau, kai man buvo 43-eji. Antroje nėštumo pusėje gydytojai pradėjo įtarti, kad vaisiaus galūnės auga lėčiau, negu turėtų. Genetinius tyrimus dariausi nėštumo pradžioje, ir tada jie nieko blogo nerodė. Kai kilo įtarimas dėl achondroplazijos, man siūlė darytis tikslesnius tyrimus iš vaisiaus vandenų, bet aš nenorėjau rizikuoti netekti vaikelio. Dar buvo vilties, o gal viskas bus gerai, galbūt galūnės iki gimdymo dar paaugs? Kiek žinojau iš giminaičių pasakojimų, tokios ligos nei mano, nei Kajaus tėčio giminėje niekas neprisiminė. Atvirkščiai – anoje giminėje vyrai labai aukšti, dvimetriniai. O mums gimė „mažas žmogus“…
Mintyse su galima sūnelio diagnoze jau kažkiek buvau susitaikiusi nėštumo metu. Juk žemaūgiai žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą, kurti šeimas, mokytis, dirbti. Bet mane „užmušė“ kita naujiena Kajui jau gimus, kad jis greičiausiai yra kurčias. Achondroplazija retai kada pasitaiko kartu su kurtumu, deja, mums teko būtent toks atvejis.
Jau pirmaisiais metais Kajui buvo atlikta operacija, pritaikyti klausos aparatai. Bet iki šiol jis girdi prasčiau, negu sveikas žmogus, dažnai perklausia: „Ką?“. O dėl prastos klausos lėčiau vystosi ir kalba, jis vėlai pradėjo kalbėti ir iki šiol yra mažakalbis. Jei kiti vaikai gali pasakoti vaizdžiai piešdami situaciją, tai Kajus konstatuoja tik faktą, tarkim: ,,Saulė šviečia“. Ir jokių papildomų žodžių.
Kajus gimė anksčiau, negu pradėta kalbėti apie įtraukųjį ugdymą…
Dabar neįgalius vaikus auginančioms šeimoms daug lengviau, nes jokia ugdymo įstaiga teisiškai negali užtrenkti jiems durų. O prieš gerus dešimt metų buvo kitaip. Kai Kajui suėjo dveji, turėjau grįžti į darbo rinką, nebuvo kitos išeities. Sudėtinga buvo tai, kad iki dvejų metų Kajus dar beveik nevaikščiojo, o nevaikštančio vaiko niekas priimti nenori.
Kojytės trumpos, galva sąlygiškai didelė – sunku išlaikyti pusiausvyrą, auklėtojos bijojo, kad jis griuvinės ir susižeis. Galų gale dvejų metų ir trijų mėnesių vaiką priėmė specializuotas darželis, esantis netoli namų.
Ten grupėje buvo protinę negalią turinčių nekalbančių vaikų, kurių niekas mokyklai, žinoma, neruošė. O Kajui tada buvo diagnozuotas tik lengvas protinis atsilikimas, ir toks vaikas būtų pajėgus išmokti ir skaityti, ir rašyti, deja, priešmokyklinės klasės programa viso to nemokė.
Papasakokite, ar geranoriškai vaiką priėmė pasirinkta mokykla?
Aš priklausau feisbuko grupei „Mažas žmogus“, kuriame jungiasi mažaūgių vaikų šeimos. Čia mes vieni kitus palaikome psichologiškai, o kartu ir dalinamės naudinga informacija.
Kadangi daugelio achondroplazijos diagnozę turinčių žmonių intelektas yra normalus, jie sėkmingai mokosi, vėliau studijuoja. Mane feisbuko bendruomenė ragino neskubėti užrašyti Kajaus į specialiąją mokyklą.
Taigi atėjau į bendrojo ugdymo mokyklą su viltimi, kad Kajų priims. Bet „seno raugo“ mokytoja iš karto tą viltį užgesino, nusiųsdama į specialiąją klasę kitame mokyklos aukšte. Kas beliko – nuėjau, tik mokytojos paklausiau, ar galiu nupirkti pratybų sąsiuvinius, kad ji Kajų pamokytų papildomai? Žinojau, kad toje klasėje vaikai daugiau mokomi savarankiškai pavalgyti, apsirengti, o mokslo programos kaip ir nėra. Pasitaikė šiuolaikiška ir labai šauni mokytoja, kuri mane padrąsino nenuleisti rankų ir bandyti patekti pas sveikus vaikus. Ji pasakė, jeigu nesiseks, visada galima grįžti ten, kur lengviau. Drąsos teikė tai, kad turėjome Druskininkų sanatorijos-mokyklos specialistų atliktą raidos vertinimą, kad Kajus pajėgus mokytis bendrojo ugdymo mokykloje.
Taigi grįžome pas „seno raugo“ mokytoją ir pasakėme, kad ji neturi teisės mūsų nepriimti į bendrojo ugdymo klasę. Mokytoja buvo labai nepatenkinta, pasiūlė man pasiimti atostogas ir kasdien sėdėti pamokose, kad matyčiau, kaip Kajui sekasi klasėje. Taip ir padariau, į pirmą klasę pradėjome eiti abu.
Tikriausiai pradžia buvo labai nelengva?
Toje klasėje septyni iš trisdešimties vaikų buvo su specialiaisiais poreikiais. Juos mokytoja pasodino klasės gale, tikriausiai kad netrukdytų kitiems. Mano Kajus, nors mažiausias, atsidūrė paskutiniame suole.
Buvo matyti, kad mokytoja nėra pasirengusi įtraukiajam ugdymui. Tarkime, klasės tyloje autizmo diagnozę turintis vaikas staiga sušunka: „Žalgiris laimės!“, ir mokytoja jau ima telefoną skambinti jo mamai, kad trukdoma pamoka. O ką mamai daryti – mesti darbus ir vežtis namo dėl to spontaniškai išsprūdusio šūksnio?
Kajaus startas mokykloje tikrai buvo nelengvas, nes dauguma vaikų priešmokyklinėse klasėse buvo išmokyti raidžių, kai kurie jau ir skaitė, rašė. Kajus visko turėjo mokytis nuo nulio. Bet pati mokytoja labai nustebo, kad mažai kalbantis vaikas taip greitai pasivijo! Sakė, daug metų dirba mokykloje, bet tokio atvejo jos praktikoje dar nebuvo. Tad man buvo pasakyta daugiau nebesėdėti pamokose, o Kajus pamažu įsiliejo į klasės gyvenimą.
Vaikai iki šiol jį myli, pagloboja, nors mažakalbis, bet jis labai gero būdo. Jei kas įžeidžia ar puola, niekada neatsako tuo pačiu. Niekada nebuvo atvejo, kad Kajus būtų ką sumušęs ar nuskriaudęs. Jo širdelėje nėra pykčio. Ir nors mokytoja iš pradžių norėjo mūsų atsikratyti, neva klasės tėvai nepatenkinti, kad klasėje yra neįgalus vaikas, jai to padaryti nepavyko. Žinojau, kad įstatymas yra mūsų pusėje. O jeigu kažkam nepatinka mokytis kartu su neįgaliu vaiku, – tai jų pačių problema, tegul ieškosi kitos mokyklos.
Nuo pirmos klasės gavome asistentą, kuris nuveža Kajų į mokyklą ir parveža iš jos. Tai man didelis palengvinimas, nes galiu pati laiku nuvažiuoti į savo darbą (dirbu už keleto kilometrų nuo miesto esančiuose socialinės globos namuose, esu socialinė darbuotoja). Mokykloje Kajui padeda mokytojos padėjėja, jam asmeniškai paaiškina, jei ko nesupranta, padeda nueiti į valgyklą, nusipirkti pietus ir pan.
Mokytoja nusprendė, kad Kajaus gebėjimai turėtų būti vertinami kiekvienais metais ir taip sprendžiama, ar jis gali likti klasėje. Po trečios klasės galų gale paliko jį ramybėje. Kajus mokosi pagal individualią programą.
Tiesa, buvo problemų ir užrašant sūnų į prailgintos dienos grupę. Auginu vaiką viena ir nebuvo galimybės pasiimti jį iškart po pamokų, apie pirmą valandą. Galvojau, prailgintos dienos grupė bus gera išeitis, bet mokytojos atsisakė Kajų priimti, bijodamos, kad jis nepargriūtų, nesusižeistų, kad nepajėgs lipti laiptais ir t.t. Galų gale direktorius išsprendė tą problemą.
O kaip sekasi išėjus į dalykinę sistemą?
Buvo visokių kuriozų. Pavyzdžiui, kartą pasidomėjau, kodėl iš daugelio dalykų pažymiai neblogi, o iš fizinio – trejetai, ketvertai… Nuėjau pasikalbėti su fizinio ugdymo mokytoja, o ji ir sako: „Kajus nenušoka į tolį 1,30 metro. Toks normatyvas nustatytas pagal jo amžių“. O aš tada jos klausiu, kaip jis gali nušokti 1,30, jei jo ūgis 1,20? Kaip mokytojai gali būti tokie nesupratingi, ar jie nemato vaiko, koks jis yra, kokia jo diagnozė? Kaip galima aklai laikytis instrukcijų ir reikalauti, kad jis darytų, kas parašyta vadovėliuose? Kajus nebus šuolininkas į tolį, kaip ir nebus geras krepšininkas.
Kitas dalykas, kad kartais mokytojai individualizuotą programą supranta tik kaip truputį palengvintą, bet tą pačią. Tikriausiai nenori vargintis ir kurti specialios. Pamenu, visai klasei užduodavo namų darbams 4 uždavinius, o Kajui tuos pačius, tik 3. Tai ir sėdėdavome abu prie knygų, galima sakyti, mama ir darė tuos namų darbus. Jei namų darbams užduodama parengti projektą pagal Aurimo Valujevičiaus kelionę per Atlantą, Kajui tokia užduotis yra kosmosas. Jam tai per sunku. Arba geografijos mokytoja kartą parašė pastabą, kad Kajus nesugeba apskaičiuoti platumų.
Aš būčiau laiminga, jei jis gautų bazinių žinių apie pasaulį, o be platumų skaičiavimo tikriausiai gyvenime išsivers. Norėčiau, kad mokėtų skaičiuoti – juk reikės kažkada pačiam tvarkyti savo pinigus. Kad nebūtų bejėgis buityje, mokėtų pasigaminti valgyti. Kai technologijų mokytoja kartą paklausė, ar Kajus norės dalyvauti maisto gaminimo pamokose, pasakiau, kad tikrai norės.
Namie jau dabar moka pasišildyti maistą mikrobangėje, pareigingai išneša šiukšles. Jis moka ir medį drožti, mielai prisijungia prie „berniukiškos“ technologijų programos.
Mes su Kajumi ne kartą važiavome į reabilitaciją Druskininkų sanatorijoje – į mokyklą „Saulutė“. Visada maloniai nustembu, kokie patyrę ir profesionalūs pedagogai ten dirba, kaip gerai išmano specialiųjų poreikių vaikų ugdymą. Iš sanatorijos visada grįžtu su naujomis jėgomis nepasiduoti, kovoti už savo vaiką, kad jis nebūtų išstumtas iš visuomenės. Juk kiekviena mano diena ir yra kova su sistema.
Dabar jau lengviau, visuomenė darosi atviresnė, keičiasi. O jei Kajus būtų gimęs dar dešimčia metų anksčiau, tikriausiai būtume galėję tik pasvajoti, kad jis mokysis su sveikais vaikais vienoje klasėje.
O dabar nustebinkite visus papasakodama, kaip Kajus tapo sunkumų kilnotoju?
Kaip ir visi šiuolaikiniai vaikai, Kajus mielai sėdėtų prie kompiuterio. Supratau, kad reikia jam ieškoti tinkamos popamokinės veiklos. Iš pradžių pabandėme robotikos būrelį – mokytoja šauni, moka sudominti vaikus. Bet ir vėl vaikas sėdės prie ekrano… Tada bandėme keramiką. Iš karto supratau, kad lipdymas Kajui netiks, jam buvo visiškai neįdomu. Tada nuėjome į Marijampolės sporto centrą ieškoti tinkamo būrelio. Atidarau vienas duris – boksas. Galvoju, gaus į galvą ir tuo viskas baigsis…
Kitoje salėje vyksta imtynių treniruotė. Vėl galvoju, kaip jis imsis, su kuo kovos, būdamas toks mažas? Treneris labai geranoriškai pasiūlė pabandyti, nes treniruotis galima ir be kontaktinių rungčių, tiesiog ant imtynių kilimėlio. Bet tada vienoje salėje pamačiau Lietuvos nusipelniusį sunkiosios atletikos trenerį Alvydą Kirkliauską. Tai legendinis treneris, išugdęs ne vieną olimpietį ir Europos čempioną. Šį žmogų pažįsta visa Marijampolė. Būdamas miesto tarybos narys, jis lankėsi Kajaus darželyje, sveikinosi su vaikais, duodamas ranką, – Kajus jį prisiminė. Paklausiau, ar galėtų mano vaikas treniruotis pas jį?
Mums nereikia aukštų laimėjimų, bet būtų labai gerai vaikui turėti užsiėmimą ir šiek tiek sustiprinti kūną. Bent jau tam, kad lengviau būtų nešti mokyklinę kuprinę ar lipti laiptais.
Aš jau iš anksto buvau pasitarusi su keliais gydytojais ortopedais, ar tokia sporto šaka nepakenks Kajaus sveikatai. Tik viena iš kelių apklaustų gydytojų nepatarė sportuoti, o Santariškių ortopedai ir Druskininkų sanatorijos gydytojai sakė, kad protingai treniruojantis nieko blogo sunkioji atletika nepadarys.
Pasidomėjusi sužinojau, kad sunkioji atletika yra viena iš sričių, kur mažaūgiai sportininkai skina laurus paralimpinėse žaidynėse. Supratau, kad tai turėtų tikti ir Kajui.
Jau trečius metus Kajus kasdien važiuoja paspirtuku į treniruotes – 5 dienas per savaitę. Jam labai tinka trenerio metodika – švelniai, bet konkrečiai ir reikliai keliamos užduotys. Svoriai didėja labai pamažu, tolygiai. Taigi per trejus metus kūnas labai sustiprėjo, dabar trylikametis „lupa“ 30 kilogramų sveriančią štangelę.
Galbūt aktyvus sportavimas kiek paaugino Kajų?
Mes kelerius metus labai laukėme valstybės kompensuojamų vaistų, kurie skatina augimą. Tokie vaistai kainuoja apie 30 000 eurų, o vaikų, laukiančių šių vaistų, Lietuvoje yra apie 20.
Achondroplazijos diagnozė per metus nustatoma vos 1–3 naujagimiams. Pavyzdžiui, Marijampolėje „mažų žmonių“ yra tik du – vienas suaugęs vyras ir mano Kajus. Kovidas, paskui prasidėjęs Ukrainos karas užvilkino vaistų skyrimo tvarką, ir mes vaistus gavome vos prieš mėnesį. Kajui trylika, ir jis yra ties riba – nuo 14 metų užsidaro augimo zonos, kurias galima būtų aktyvinti šiais vaistais. Ar bus rezultatų, pamatysime po kokio pusmečio. Dabar trylikamečio Kajaus ūgis – 133 cm. Vidutiniškai šią diagnozę turinčių suaugusių vyrų ūgis siekia 131 cm, o moterų – 123 cm.
Ginta Liaugminienė
Nuotraukos iš asmeninio albumo
Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.04.26.
