Gimus vaikui turinčiam atopinį dermatitą, ypač ligos paūmėjimo metu, turi sinchroniškai veikti „visas kaimas“ – tėvai, broliai ir sesės, seneliai. AD priežiūros rutina nėra lengva, o sergantis vaikas dažnai būna ir dirglus, neramus.
Patarimais auginantiems lėtinėmis ligomis sergančius arba neramius, daug dėmesio reikalaujančius vaikus dalinasi medicinos psichologė Jolanta Žilinskienė.
Ar esate sau pasakę – „važiuoja stogas“?
Psichologė Jolanta Žilinskienė retai sulaukia šeimų, kurios kreiptųsi tiesiogiai dėl to, kad joms sunku auginti lėtine liga sergantį vaiką, ir ieškotų dėl to psichologinės pagalbos. Tačiau labai dažnai šį yla išlenda iš maišo, kai šeimos kreipiasi visai dėl kitų problemų, – pašlijusių santykių, bendravimo sunkumų, barnių, didžiulio nuovargio ar tiesiog būsenos, kai „važiuoja stogas“. Kartais tik susitikimo pabaigoje, paaiškėja, kad šeimoje auga lėtine liga sergantis vaikas.
Kai serga vaikas, pasiligoja visa šeima. Tačiau reikia įvaldyti kelias gudrybes (kai jas perskaitysite, suprasite, kad visada apie tai žinojote!), ir visų šeimos narių psichologinė būsena pagerės.
Trys ligos dalyviai
Bet kokia lėtinė liga keičia šeimą sistemiškai, o vaikų ligos pakeičia ir poros santykius. Kad lėtinė liga taptų rutinos dalimi, o ne gyvenimą griaunančiu iššūkiu, svarbu ligą mokėti valdyti ne tik vaistais, bet ir žinoti psichologinius principus, kurie yra klasikiniai, seniai atrasti ir aprašyti. Kai juos žinai, tampa daug lengviau.
Ligos psichologijoje yra trys dalyviai: vaikas, tėvai ir įstaigos, kurią vaikas lanko, darbuotojai.
VAIKAS. Jautresnis, irzlesnis, labiau pažeidžiamas
Sergantis vaikas yra irzlesnis, jautresnis, reikia daugiau pastangų jam nuraminti. Jis greičiau pavargsta, išsenka. Liga sutrikdo natūralią vaiko psichosocialinę raidą, tad natūralu, kad toks vaikas turi daugiau psichologinių problemų, sunkiau adaptuojasi, yra nedrąsus. Dažnai vaikystėje prasidėjusi lėtinė liga (pavyzdžiui, atopinis dermatitas) gali lemti vaiko psichologines problemas paauglystėje ar net jam suaugus.
Tokį vaiką tėvai turi labiau kontroliuoti – kad prie ko nors neprisiliestų, kad ko neįsidėtų į burną, jei serga alergija, diabetu ar kita liga, susijusia su maistu. Tai trikdo vaiko spontaniškumą, lengvumą. Įsivaizduokite, jei vaikas negali paglostyti kačiuko, pauostyti gėlės… Toks vaikas į aplinką žiūri atsargiai, prieš ką nors darydamas, laukia tėvų pritarimo.
Kai kontrolės daug, vaikams sunkiau atsiskirti nuo savo tėvų, o tėvams – nuo vaikų. Tokios šeimos labai jaudinasi, kai reikia vaikutį išleisti į darželį, mokyklą. Graužia nerimas, ar ten bus saugi aplinka, ar nepaūmės liga? Atsiskyrimo procesas, paliestas ligos, būna sunkesnis ir ilgesnis.
TĖVAI. Naujas terminas „tėvų perdegimas“
Kai vaikutis mažas, jis nesuvokia savo ligos, dar nelanko nei lopšelio, nei darželio, tad svarbiausia psichinės sveikatos ašimi tampa tėvai. Nepaisant to, ar vaikas sveikas, ar serga, jo būsenai svarbiausia – kaip jaučiasi tėvai, nes namai vaikui yra saugus lopšys, kuriame formuojasi asmenybė.
Kuo anksčiau vaikas suserga, tuo daugiau tėvai įsibaiminę, nerimastingi, pavargę, ypač jei vaikas pirmagimis. Paprastai lėtinė vaiko liga prasideda anksti, ir tėvams vienu metu tenka dorotis ne tik su natūraliais tėvystės iššūkiais, bet ir liga, kuria reikia rūpintis. „Nieko tragiško – viskas įveikiama“, – ramina medicinos psichologė. Žinoma, jeigu žinai, ko tikėtis ir kaip sau padėti.
„Akivaizdu, kad daugumoje šeimų, kuriose auga lėtine liga sergantis ar neramus vaikas, labiau pavargusios yra mamos. Dabar vartojamas terminas „perdegimas“. Dažniausiai šį terminą vartojame kalbėdami apie darbą, bet dabar kalbama ir apie tėvų perdegimą arba tėvų lėtinį nuovargį. Buitis šiais laikais kur kas lengvesnė, nei mūsų tėvų ir senelių, bet dabartiniams tėvams užkrauta neapsakomai daug atsakomybių.
Tėvai savęs klausia – ką padariau ne taip, kur suklydau, ko nepadariau, kad mano vaikas serga? Slegia ne tik kaltės, bet ir kitoniškumo jausmas, įtampa, baimė. Tai veikia ne tik santykius su vaiku, bet ir tarpusavio santykius“, – sako psichologė.
Kokius patarimus išgirsta tėvai?
Medicinos psichologė Jolanta Žilinskienė sako: „Dirbdama su šeima pabrėžiu – rūpinimasis vaiku yra komandinis darbas, labai svarbu dirbti pamainomis, ypač, jei vaikas serga. Pamaininis darbas ypač svarbu, jeigu prie vaiko tenka keltis naktį, nes miego stoka blogina tėvų psichologinę savijautą ir gali per ilgą laiką išprovokuoti nerimo bei adaptacinius sutrikimus, depresiją, o tai apsunkina kasdienį gyvenimą, darbą, santykius su vaiku bei vieno su kitu.
Svarbu, kad tėvai būtų komanda ir drąsiai prašytų vienas kito pagalbos. Tai nėra gėdinga ar silpna, o atvirkščiai – tai rodo stiprybę ir supratimą. Vaikas juk abiejų! Vaikui tėvų komandinis darbas irgi labai sveika, nes jis mato, kad abu tėvai juo rūpinasi“.
Labai rekomenduojama prašyti ir artimųjų pagalbos. Taip, šiais laikais apie senelių pagalbą naivu kalbėti, nes absoliuti dauguma jų dar dirba. Bet sergančio vaiko tėvai turi teisę į poilsį ir privalo tai padaryti – tuomet galima galvoti apie auklės pagalbą arba poilsį pakaitomis, kai vieną dieną pailsi mama, o kitą – tėtis.
„Nuo vaikų reikia pailsėti, nepaisant to, kaip jūs juos mylite“, – pabrėžia medicinos psichologė.
Esant lėtiniam tėvų nuovargiui, geriausiai padeda išsimiegojimas. Tėvai turi sau pasakyti – mes privalome išmiegoti, tai mūsų bazinis poreikis. Galima susitarti, kad yra tam tikros naktys, kai miega tėtis ir kai miega mama. Tą naktį reikėtų tiesiog išeiti į kitą kambarį ir visiškai atsiriboti. Tai ne egoizmas, o atvirkščiai – pagalba vaikui.
„Vaikučius iki 2 metų sieja placentinis ryšys su mama. Jeigu mama nerimsta, ir vaikas bus irzlesnis. Jeigu mamai nepavyksta nusiraminti, reikia ieškoti praktikų, kurios padeda tai padaryti, – dėmesingumas, meditacijos, o kartais tenka ieškoti ir psichologinės pagalbos. Sunku atsiskirti su vaiku tam, kad pasirūpintumėte savimi, bet būtina to išmokti, kai šeimoje auga lėtine liga sergantis ar neramus vaikutis“, – sako psichologė.
Mama kasdienybėje sugeria, praryja vaiko emocijas, baimes, nerimą. Ji tarsi kempinė, kuri per dieną pildosi vaiko emocijomis, o ryte vėl sausa ir pasiruošusi sugerti naujas. Tačiau kai mama nepailsi, ta kempinė neišsigręžia, vaiko emocijos jau nebegali susigerti, nes emocijų kempinė perpildyta. Tuomet tereikia mažyčio impulso, kad emocijos išsitaškytų per kraštus.
„Mielos mamos, Nr.1 jūsų emocinei sveikatai palaikyti yra partneris – abu esate atsakingi už šitą vaiką. Ne be reikalo gamta taip susiformavo, kad vaiką augina 2 žmonės. Žmogaus vaiką užauginti labai sunku. Tai įmanoma padaryti dviese arba bendruomenėje. Tad jeigu šalia jūsų nėra to Nr.1, turite kreiptis į Nr.2– ieškoti pagalbos išorėje“, – sako specialistė.
DARŽELIS. Atvirumas daro stebuklus
Tai ne tik darželis, bet ir visos ugdymo įstaigos, kurias lankys lėtine liga sergantis vaikas. Lopšelis, mokykla, būreliai. Labai svarbu, kad lėtinėmis ligomis sergantys vaikai lankytų ugdymo įstaigas, šią teisę gina įstatymai. Jūsų vaikas turi teisę lankyti ugdymo įstaigą, ir ten mityba ar aplinka turi būti pritaikyta pagal jo poreikius.
Prieš vedant vaiką į kolektyvą, reikėtų pasikalbėti su kitais vaikais ir tėvais, papasakoti apie savo vaiko ligą, nuraminti, kad ji neužkrečiama. Vaikams viską reikia papasakoti atvirai, tada nebus patyčių, o kaip tik – palaikymas. Pavyzdžiui, kviečiant alergišką vaikutį į gimtadienį, sukaktuvininko tėvai pasiteirauja, kokias vaišes suruošti, kad sergantis vaikas nebūtų išskirtas iš kitų.
„Žmonės geri, jie įsiklauso, atjaučia ir padeda, svarbu būti atviriems“, – pataria psichologė.
