Susidūrus su vėžio diagnoze, vienas svarbiausių dalykų yra nelikti vienam naujos realybės akivaizdoje. Išbūti ir kovoti su liga gali padėti onkologinių pacientų bendruomenės. Tos pačios ligos kelyje esantys asmenys noriai dalijasi savo patirtimi ir patarimais, taip pat palaiko vienas kitą psichologiškai, o pasveikę neretai jaučia pareigą padėti naujai diagnozę išgirdusiems pacientams.
Pasak Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) direktorės Neringos Čiakienės, išgirsti onkologinės ligos diagnozę yra sukrečianti patirtis. Nors niekas nuo šios ligos neapsaugotas, tai visgi dažniau yra vyresnių žmonių liga.
„Dažnai vyresnio amžiaus žmogus, išgirdęs vėžio diagnozę, yra fiziškai vienas – tai reiškia, kad sutuoktinis būna iškeliavęs anapilin, vaikai – užsienyje, anūkų nėra ir pan. Bendruomenių teikiama pagalba yra svarbi visiems sergantiems onkologine liga, tačiau vienišiems žmonėms ji tampa dar svarbesnė. Pavyzdžiui, skatiname juos prisijungti prie mūsų bendruomenės, kad neliktų vieni ligos akivaizdoje“, – sako ji.
Dėl šios priežasties 34 tūkst. žmonių vienijančios organizacijos pagrindinis tikslas – ne tik pagalba palengvinti dėl onkologinės ligos išaugusią finansinę naštą, bet ir įtraukti pacientus į bendruomenę, kad šie nesijaustų vieniši.
„Žmogui yra labai svarbus faktas, kad jis kažkam rūpi – tai jis gali pajusti iš artimųjų arba prisijungęs prie pacientų bendruomenės. Žmonėms net nėra būtini kasdieniai susitikimai. Juos gelbsti vien pats priklausymas grupei, žinojimas, kad kažkas atsiųs žinutę, laišką su naudinga informacija ar pakvies į renginį“, – komentuoja N. Čiakienė.
Bendruomenės suteikia vilties
Įvairios onkologinių pacientų draugijos, įkurtos arba regionų, arba ligos pagrindu, veikia kaip savitarpio palaikymo grupės, tvirtina POLA vadovė.
„Tokios grupės pacientams suteikia tikrą gyvą bendravimą. Be kartu praleidžiamo laiko, sergantiems vėžiu, ypač diagnozę sužinojusiems neseniai, labai svarbu pamatyti, kad kažkas tą patį kelią jau ėjo, jį įveikė ir gyvena visavertį gyvenimą. Tai uždega vilties žiburį ir padeda galvoti, jog nesvarbu, kad dabar yra sunkus etapas, tačiau ir aš jį įveiksiu“, – atkreipia dėmesį pašnekovė.
Be emocinės paramos, pacientai iš bendruomenių gauna ir patarimų įvairiomis temomis, paaiškinimų, kaip veikia sistema ir kaip joje orientuotis, į kokius simptomus negalima nekreipti dėmesio, ko paklausti ir ką pasakyti gydytojui.
„Atrodo, išgirdus diagnozę, viskas labai tamsu. Bet pabendravus su onkologiniais pacientais galima pamatyti, kiek iš tiesų juose yra daug šviesos. Jie moka pajusti gyvenimą čia ir dabar. Visi suprantame, kad nereikia gyventi nei vakar, nei rytoj. Onkologiniai ligoniai arba jau įveikusieji ligą pajaučia kiekvienos dienos skonį. Jie gyvena šia diena, jei šiandien skauda mažiau nei vakar – jau yra laimingi“, – teigia N. Čiakienė.
Mityba – vienas svarbiausių klausimų
Anot pašnekovės, mityba – viena iš pagrindinių temų, kuria žmonės bendruomenėse ieško patarimų, kaip sau padėti, kaip ligos keliu eiti lengviau, kaip negrįžti atgal į ligą ir išlikti remisijoje arba padėti vėžiu sergančiam artimajam.
„Visada labai akcentuojame, kad apie 50 proc. sveikatos yra žmogaus rankose – gyvensena ir įpročiai yra labai svarbūs gydymosi procese. Nemažai dalykų pacientai suvaldyti negali, bet mitybą kontroliuoti jie gali. Turime labai daug seminarų pacientams ir jų artimiesiems, taip pat siūlome individualias konsultacijas. Dažnai tik išgirdę diagnozę, žmonės puola domėtis mityba ir mano, kad reikia kardinaliai ją keisti, tačiau svarbu pažymėti, kad onkologinės ligos gydymas reikalauja iš organizmo daug resursų, svarbu, kad kūnas nebūtų nualintas dietų. Tačiau iš raciono išimti sveikatai kenkiančius saldumynus, alkoholį ir pan. – patartina ir sveikiems žmonėms“, – kalba N. Čiakienė.
Gydytojai dietologai su onkologiniais pacientais kalba ne tik apie mitybos subalansavimą, bet ir mitybos nepakankamumą.
„Kai kurie žmonės net negali keliauti per gydymą, mat jų kraujo ir kepenų fermentų rodikliai prasti. Dėl dalies onkologinių susirgimų būna sudėtinga įprastai maitintis, kai kurie gali vartoti tik skystą maistą, tenka pereiti prie enterinės ir parenterinės mitybos. Šiuo ir kitais atvejais jėgas atstatyti padeda medicininės paskirties gėrimai. Viskas tam, kad pacientas neprarastų galimybės gauti gydymą dėl fizinio nusilpimo“, – akcentuoja pašnekovė.
Pasveikus – noras padėti kitiems
Grįždama prie bendruomeniškumo svarbos, N. Čiakienė džiaugiasi, kad įvairių grupių ar draugijų nariai nuolat vienas kitam pataria, nuramina ir palaiko – viso to ir reikia kovos su liga metu.
„Savo moderuojamose „Facebook“ grupėse pastebime, kad kiekvienas naujai prisijungęs žmogus savo klausimais iliustruoja tipines patirtis, viena jų – vėžio baimė po to, kai kažką galimai užčiuopė ar pajuto nerimą keliančius simptomus. Tuomet bendruomenės nariai pradeda raminti naujokus, kad negalima užsiimti savidiagnostika ir būtina kreiptis pas gydytoją, mat vėžio diagnozę gali parodyt tik biopsijos rezultatai, o jei tikrai vėžys – padrąsina nebijoti ir tikėti, kad pavyks ligą įveikti“, – bendruomeniškumo pavyzdžiu dalijasi ji.
Ligą nugalėję žmonės dažnai nori tarsi atsidėkoti gyvenimui – įveikę šią kelionę ir gavę antrą gyvenimo šansą jie teigia jaučiantys poreikį padėti kitiems pacientams.
„Viena moteris pasakojo, kad susirgus mamai, ėmė ją vežioti į chemoterapiją bei ėmė jaudintis, kaip užvesti pokalbį dėl kepuraitės, kuri paslėptų slenkančius plaukus. Vieno iš tokių vizitų metu jos mamai ligoninės darbuotoja pasiūlė išsirinkti iš savanorių atneštų kepurėlių. Moteris prisipažino, kad šis savanorių sumanymas jai taip palengvino būties sudėtingumą, kad atrodė, jog akmuo nuo krūtinės nukrito. Čia tik viena iš daugelio buvusių pacientų iniciatyvų, keičiančių sistemą“, – pažymėjo N. Čiakienė.
