Medicinos antropologė dr. Daiva Bartušienė, Vytauto Didžiojo universiteto ir Kauno kolegijos Medicinos fakulteto dėstytoja, neseniai atliko pirmąjį Lietuvoje kokybinį tyrimą apie autistiškų moterų nėštumo ir gimdymo patirtis. Apie tai antropologė kalba tiek mokslinėse konferencijose, tiek mokslo populiarinimo renginiuose.
Kalbamės su tyrimo autore.
Kodėl sugalvotas toks tyrimas? Kokia jo prasmė?
Mintis tyrinėti autistiškų moterų slenkstines motinystės patirtis – nėštumą ir gimdymą – manyje brendo jau seniai, tačiau buvo keletas priežasčių, kodėl tai įgyvendinti pavyko tik dabar.
Viena jų yra ta, kad aš medicinos antropologė, o antropologija yra „lėtas mokslas“, kuris reikalauja ilgo ir gilaus žmonių pažinimo. Mes, antropologai/ės, tikime, kad norint suprasti tam tikros kultūros žmones, o autistiški žmonės neabejotinai yra kultūrinė grupė, reikia nueiti ilgą pažinimo kelią. Man šis kelias prasidėjo dar prieš pandemiją, kai nusprendžiau gilintis į neuroįvairovės ir autizmo temas.
Kadangi iki tol neturėjau jokių žinių apie autizmą ir nepažinojau autistiškų žmonių įsivaizduokite, kad tai tarsi patekimas į visiškai „svetimą“ pasaulį – kultūrą, kurioje nesupratau nei kalbos, kuria kalbasi žmonės, nei žmonių elgsenos ir visa tai man reikėjo išmokti. Čia ir atsiveria antropologijos grožis, kai per ilgą ir lėtą įsitraukimą susiformuoja gebėjimas pažvelgti į žmonių patirtis ne kaip stebėtojai, o kaip tyrėjai, kuriai buvo suteiktas pasitikėjimas ir galimybė išgirsti. Taigi tik po labai ilgo laiko pajaučiau, kad esu priblendusi tokiam tyrimui.
Kitas svarbus dalykas buvo noras į šį tyrimą įtraukti akušerijos srities specialistę/ą. Taigi, tam tikra prasme dairiausi ir laukiau žmogaus, kuriam galėčiau tai pasiūlyti. Taip šalia manęs atsirado akušerijos studentė Emilija Kuzminskaite, kuri dabar jau yra profesionali akušerė ir dirba klinikinį darbą.
Ir dar viena svarbi priežastis. Pradėjusi dėstyti akušerijos studijų programoje, iš arti stebėjau, kaip formuojama būsimų akušerių profesinė tapatybė ir žvilgsnis į moterį. Nors vis dažniau kalbame apie pagarbią ir į moterį orientuotą motinystės priežiūrą, klinikinėje praktikoje tai atsispindi ne visada.
Manau, kad akušerijos studijose dar pernelyg mažai kalbame apie skirtingus kūnus ir skirtingas moteris: pvz., apie moterų su fizine negalia nėštumą, autistiškas gimdyves, patyrusias traumą, ar tiesiog tas, kurių kelias į motinystę nesutelpa į tradicinį pasakojimą. Bet, jei norime tikrai šiuolaikiškos ir įtraukios akušerijos, turėtume permąstyti ir į studijas drąsiau įtraukti įvairovės klausimus. Idealiu atveju turėtume parengti akušeres, kurios gebėtų atpažinti įvairių moterų poreikius ir jautriai juos atlieptų. Aš esu įsitikinusi, kad išties pagarbi motinystės priežiūra prasideda ne gimdymo palatose, o auditorijose.
Kokia situacija pasaulyje. Ar tokie tyrimai atliekami? Gal jūs pirmoji?
Ne, globaliu mastu tikrai nesu pirmoji pagalvojusi apie toki tyrimą. Aš pati pirmą mokslinį straipsnį, kuriame buvo aprašyti autistiškų moterų gimdymai, perskaičiau prieš kokius 4–5 metus. Tokiose šalyse kaip Jungtinė Karalystė, Jaungtinės Amerikos Valstijos, Kanada, Skandinavijos šalys panašūs tyrimai atliekami jau senokai. Tuo tarpu mes Lietuvoje apie suaugusiųjų, ir ypač moterų, autizmą apskritai pradėjome kalbėti visai neseniai. Taigi, šiuo atveju šis tyrimas yra nors ir nedidelis, bet vis tiek proveržis Lietuvoje, tačiau globaliu mastu mes tik bandome vytis kitas šalis.
Dažnai manoma, kad autistiški žmonės nenori socialiai atvirų santykių, nėra linkę atvirauti ir dalintis. Kaip jums pavyko prikviesti moteris dalyvauti tyrime?
Labai geras klausimas, nes atsakydama į jį dar pabandysiu suardyti ir stereotipinį įsivaizdavimą apie autistiškų žmonių uždarumą.
Ne visi autistiški žmonės yra uždari, emociškai neprieinami, ar sunkiai prakalbinami. Gali būti netgi priešingai. Esu sutikusi autistiškų žmonių, kurie negali pakęsti paviršutiniško bendravimo ir yra linkę labai greitai leistis į gilų santykį, kai jau per pirmąjį susitikimą papasakojami jautrūs ir intymūs gyvenimo momentai. Kartais net nepastebi, kaip šis polinkis į greitą ir intensyvų santykio užmezgimą metaforiškai dar vadinamą „emociniu greitkeliu“, jau per pirmą pusvalandį atveda į giliausius pokalbius. Ir tai nėra kokia nors patologija ar sutrikimas, o tiesiog toks santykių kūrimo stilius, kuris būdingas kai kuriems autistiškiems žmonėms, ypač tiems, kurie vertina autentiškumą, nejaučia „socialinio tempo“ normų, arba tiesiog pasižymi stipriu nuoširdumu. Šis atsivėrimo greitis dar padidėja, kai žmonės jaučiasi saugūs, arba panašūs su pašnekovu.
Vis dėlto kaip jau minėjau, pagrindinė sąlyga patekti į žmonių širdis išlieka – artimas santykis su tyrėju/a ir jo/s pažinojimas. Daugelis tyrimo dalyvių mane pažinojo per tai, kaip aš susijusi su autizmo bendruomene ir jos nariais. Jos taip pat žinojo, koks yra mano santykis su bendruomene, kokie buvo susikurti ryšiai ankstesnių tyrimų metu. Kitaip tariant ilgai kauptas socialinis kapitalas (santykiai) ir pasitikėjimas – buvo pagrindinis sėkmės garantas leidęs pasiekti moteris ir jas prakalbinti.
Kita vertus, į kvietimą dalyvauti tyrimuose dažniausiai ir atsiliepia tie žmonės, kurie yra apsisprendę ir pasirengę atvirai pasidalinti savo patirtimis.
Kiek moterų dalyvavo tyrime?
Buvo atlikta 14 giluminių interviu su autistiškomis moterimis. Į kvietimą dalyvauti tyrime atsiliepė ir daugiau moterų, tačiau jų nėštumų ir gimdymo patirtys buvo gyvenant kitose šalyse, o mano tikslas buvo sužinoti, kaip mūsų šalyje autistiškos moterys patiria nėštumą ir gimdymą.
Socialinis portretas moters dalyvavusios tyrime galėtų būti apibrėžtas taip: tai 30–46 metų amžiaus moterys, kurios apie savo autistiškumą sužinojo jau suaugusios (dažniausiai jau tapusios mamomis) per savo vaikų diagnozės nustatymo procesą. Didžioji dalis turi oficialiai patvirtintą klinikinę diagnozę, o kelios turi taip vadinamą savi-diagnozę, tačiau kurią joms patvirtino jų psichoterapeutai. Kodėl jos nesiekia oficialaus patvirtinimo yra kita plati tema, kurios dabar neliesiu.
Visos tyrimo dalyvės yra gyvenančios Lietuvoje, baltaodės, turinčios aukštąjį išsilavinimą, auginančios 1–3 vaikus, gimdžiusios Lietuvos sveikatos priežiūros įstaigose ir yra patyrusios vietinės sveikatos sistemos tikrovę.
Taip pat tai moterys be intelekto sutrikimo ir aiškiai verbaliai komunikuojančios, todėl nereikėjo papildomų komunikacinių priemonių, ar tarpininkaujančių žmonių vykdant interviu. Jos gyvena labai skirtinguose kontekstuose, tiek didžiuosiuose šalies miestuose, tiek regionų miesteliuose.
Didžioji dalis moterų nurodė, kad nėštumai buvo iš anksto suplanuoti, ir absoliučiai visais atvejais įvardino, kaip labai lauktus. Dar pridėčiau, kad tai yra aktyvios, dirbančios moterys, daugiausia gyvenančios santuokoje, arba partnerystėje, auginančios tiek autistiškus, tiek neurotipiškus vaikus ir mokosi priimti save, nes kai kurioms autizmo diagnozė buvo nustatyta vos prieš keletą metų.
Kokius klausimus joms uždavėte?
Pagrindinis klausimas, apie kurį sukosi ir visi kiti, buvo prašymas papasakoti savo motinystės patirtis per tai, ką reiškia nėštumas ir gimdymas autistiškai moteriai. Taip pat norėjome sužinoti, kuo autistiškos moters nėštumas ir gimdymas yra unikalus lyginant su ne autistiškomis moterimis. Taip pat daug kalbėjome apie santykius su nėštumą prižiūrinčiais specialistais, vizitus į gydymo įstaigas, autistiško maskavimosi patirtis ir kt.
Labai svarbu buvo išgirsti, ne tik, kaip skirtingų moterų autizmo bruožai formavo jų skirtingas nėštumo ir gimdymo patirtis, bet ir tai, kas joms visoms buvo būdinga. Žinant tai, kad kiekvienas autistiškas žmogus yra unikalus ir turi skirtingą autizmo bruožų rinkinį, bei iš to kylančius iššūkius ir stiprybes, moterų pasakojimai buvo ir labai skirtingi, ir labai panašūs. Pvz. moterims, kurioms ypač svarbus rutinos laikymasis ir nuspėjamumas, kitaip tariant pastovi ir net smulkmeniškai suplanuota rutina, nėštumo laikotarpis buvo labai sudėtingas, nes nėštumas dažnai atneša staigių ir netikėtų pokyčių, kurių neįmanoma nei suplanuoti, nei išvengti.
Tokia nežinomybė joms kėlė nuolatinį nerimą ir nesaugumo jausmą. Tuo tarpu moterims, kurių kasdienybė ir iki nėštumo buvo labiau chaotiška ir mažiau struktūruota, nėštumas nesukėlė tiek daug streso. O štai apie patirtą stiprų vienišumo jausmą nėštumo metu, apie maskavimąsi nėštumo metu, apie patirtą netinkamą medikų elgseną, apie tai, kad nėštumas ir gimdymas tapo „specialiuoju interesu“, kai viskam buvo ieškomi moksliniai paaiškinimai ir sprendimai, kalbėjo visos tyrimo dalyvės.
Žmonėms dažnai atrodo, kad autizmas sunkiai suderinamas su šeima, motinyste. Koks jums susidarė įspūdis?
Tai yra labai paplitusi nuostata, kuria iki šiol dažnai vadovaujasi ne tik didžioji visuomenės dalis, bet net ir gydytojai. Žinau daugybę istorijų, kuomet moteris, kuri kreipėsi dėl oficialaus autizmo diagnozės nustatymo ir iš specialistų išgirdo, kad ji negali būti autistiška, turi šeimą, geba gyventi šeimoje ir kurti ilgalaikius šeiminius santykius. Taip pat daugybę kartų teko girdėti medikų pasvarstymus, kad autistiškos moterys negimdo, nes jeigu gimdo, tai vadinasi jos nėra pakankamai autistiškos.
Visa tai rodo, kad mūsų supratimas apie autistiškus žmones dar labai ribotas. Stereotipiškai autistiškas žmogus vis dar dažnai įsivaizduojamas kaip socialiai uždaras, obsesyviai susitelkęs į labai siaurą interesų sritį, nesugebantis prisitaikyti prie skirtingų aplinkų, priklausomas nuo kitų žmonių pagalbos, turintis intelekto sutrikimą ir šiaip keistai atrodantis ir besielgiantis. Tai, žinoma, kad toks įsivaizdavimas niekaip nesiderina su motinyste, bet juk autizmo spektras yra apie begalybę variacijų, tarp kurių ir gabūs, su itin aukštu IQ, savarankiški, brandūs asmenys.
Todėl, kai aš išgirstu tokius pasvarstymus man iškart norisi klausti, o ar visos neurotipiškos mamos yra puikios mamos ir tinkamos šeimyniniam gyvenimui? Taip, autistiškų moterų motinystės patirtys, ypač kūno pojūčiai, emociniai išgyvenimai ir sensoriniai aspektai gali labai skirtis nuo kitų moterų patirčių, tačiau pats motinystės pamatas išlieka toks pat: pasiaukojantis rūpestis kitu, prieraišaus santykio kūrimas su kūdikiu ir visa jausmų paletė, lydinti šį gyvenimo etapą.
Suprantu ir tai, kad šis klausimas kyla iš siauro ir dažnai klaidingo supratimo apie autistiškų žmonių empatiją bei emocijų raišką. Dar per dažnai remiamės vyraujančiu, neurotipiniu požiūriu į tai, kas laikoma tinkamu džiaugsmo ar laimės išreiškimu. Pavyzdžiui, tikimasi, kad iškart po gimdymo moteris spinduliuos laimę ir džiaugsmą būtent tokį, kokį esame įpratę matyti socialinėse medijose, influencerių realsuose, ar Holivudo filmų scenose.
Šis įvaizdis yra toks stiprus kultūrinis lūkestis, kad ne viena moteris minėjo, kaip akušerės nematydamos tos euforijos vos uždėjus naujagimį ant krūtinės, klausia: „kas negerai su ja, kodėl ji nesidžiaugia?“ Tačiau tai nereiškia, kad moteris nesidžiaugia. Ji džiaugiasi kitaip, o gal jos džiaugsmas dar tik pakeliui, nes po ką tik įvykusio gimdymo ji tiesiog neturi jėgų maskuotis, demonstruoti laimę ir bando susivokti, kas ką tik nutiko. Juk ką tik gimė ne tik kūdikis, gimė ir nauja mama.
Kita vertus, suprantu ir medikus: susidūrus su netipine mamos emocijų raiška, gali natūraliai kilti įtarimas dėl pogimdyminės depresijos. Autizmo kontekste žinome, kad pogimdyminės depresijos rizika autistiškoms moterims yra gerokai didesnė nei ne autistiškoms. Todėl ypatingai svarbu, kaip mes kalbamės su moterimis, o klausimas „kodėl tu nesidžiaugi?“ gali nuskambėti ne kaip rūpestis, o kaip priekaištas, tarsi moteris būtų „nepakankama mama“, nesugebančia jausti „teisingų“ jausmų. Mūsų tyrimas parodė, kad tokie komentarai gali dar labiau sustiprinti savikritiką ir emocinę įtampą. Štai, kodėl svarbu suprasti, kad emocijų raiška gali būti kitokia, tačiau tai jokiu būdu nereiškia nei mažesnės meilės, nei silpnesnio ryšio su kūdikiu.
Taip pat galiu tvirtai pasakyti, kad daugiausia iššūkių moterims kilo ne su tuo, kaip išmokti rūpintis naujagimiu, megzti emocinį ryšį, ar išmokti žindyti, bet, kaip kuo greičiau atgauti prarastą pasitikėjimą savimi ir išgyventi nepakankamumą.
Galite pabandyti įsivaizduoti, kaip jaustumėtės jūs, jeigu iš gydytojo išgirstumėte frazę „tokios moterys, kaip tu negimdo“. Turbūt kiltų įvairių jausmų ir minčių, o vienas jų, ar mano motinystės patirtis išvis turi teisę egzistuoti? Ar aš galiu būti mama? Taigi, šioje vietoje verta klausti, ne, ar autizmas suderinamas su motinyste, o kaip mes prisidedame prie autistiškų moterų savęs vertinimo, matymo, o gal net ir pogimdyminės depresijos paplitimo?
Taigi, apibendrinus, ar autizmas suderinamas su motinyste, atsakyčiau – ir taip, ir ne, nes tai priklauso nuo to, apie kokią autistišką moterį mes kalbame. Kaip žinome, yra autistiškų asmenų, kurių pagalbos poreikiai yra tokie dideli, kad jos greičiausiai niekada ir netaps mamomis, bet yra ir tokių autistiškų moterų, kurių socialinė ir emocinė branda yra daugiau nei pakankamos rūpintis tiek savimi, tiek savo vaikais. Jų atveju reikalinga tik mūsų, kaip visuomenės pagalba, t.y. didesnis supratimas, kad motinystė gali būti visokia, o motiniškas džiaugsmas ir rūpestis reikštis įvairiais būdais. Pvz. kviečiu susilaikyti nuo klaidingų vertinimų, kai moteris (net nebūtinai autistiška) pasidalina apie tai, kad vaisiaus judesiai jai sukelia labai nemalonius sensorinius pojūčius, kartais net pykinimą.
Kad ir kaip tai jums skambėtų „keistai“, tai nereiškia, kad ji prastesnė mama, tai reiškia, kad jos pojūčius nulemia netipiška smegenų reakcija į kūną. Tyrimas atskleidė, kad bandydamos papasakoti šiuos savo netipiškus pojūčius, moterys dažnai susidurdavo su neigiamomis nuostatomis tiek medikų kabinetuose, tiek „mamyčių forumuose“: „tu per jautriai reaguoji“, „taip negali būti“, „juk tai geriausia nėštumo dalis“, arba „kokia mama tu būsi, jeigu net vaisiaus judesiai tau nemalonūs“. Tokios reakcijos tik dar labiau skatina izoliacijos jausmą ir savikritiką. Dėl to ne viena moteris sakė, kad pogimdyminė depresija joms prasidėjo dar prieš gimdymą.
Negi jos nebijojo gimdyti, nes juk vaikui gali perduoti diagnozę?
Kalbant bendrai apie sau keliamą klausimą, ar turėčiau susilaukti vaikų, tai jį sau užduoda kiekviena šeima, kurioje jau auga jaunesnis autistiškas vaikas.
Bet jeigu į šį klausimą atsakyti tik savo tyrimo kontekste, tai atsakymas būtų NE, jos nebijojo gimdyti, nes beveik visos tyrimo dalyvės apie savo autistiškumą sužinojo jau tapusios mamomis. Žvelgdama į šias moteris džiaugiuosi, nes jos ne tik tapo puikiomis mamomis, bet šiandien daugelis jų aktyviai prisideda prie svarbių visuomenės pokyčių. Ypač tos, kurių vaikai autistiški, jos dirba autizmo srityje, įgyvendina socialines iniciatyvas ir savo patirtimi kuria įtraukesnę visuomenę.
Mums kaip visuomenei, tai yra labai svarbu, nes visuomenės brandą rodo ne gebėjimas „pašalinti“ tai, kas mums nepatogu, kaip nutiko Dauno sindromo atveju, bet gebėjimas gyventi įvairovėje, ją priimti ir gerbti. Šia prasme, kaip antropologė esu įsitikinusi, dar esame labai nebrandi visuomenė, nes net turėdami visas sąlygas nesugebame išmokti priimti kitoniškumo ir su juo gyventi.
Ar medikai, personalas pasiruošę bendrauti su tokiomis moterimis?
Jeigu prisiminsime ir galvosime apie tuos medicinos specialistus, kuriems pagarbus santykis su paciente yra vertybė, tai nepriklausomai, ar moteris yra spektre, ar nėra tokiam specialistui nereikia nei atskiro pasirengimo, nei papildomų kursų, kad būtų išlaikytas pagarbus ir orus santykis. O jeigu dar gydytoja, ar akušerė turi sociologinę vaizduotę, arba antropologišką empatiją ir sugeba matyti ne tik nėščią, ar gimdantį kūną, bet ir žmogų su savo lūkesčiais ir jausmais, tai yra viskas ko reikia. Ir tokių specialistų mes tikrai turime.
Klausimas, kodėl ne visi tokie? Net patys medikai pripažįsta, kad gimdyvės su F kodu (psichikos sutrikimų diagnozėmis) sudaro atskirą pacientų grupę, ir dažnai jų atžvilgiu vyrauja išankstinės neigiamos nuostatos.
Vienas ryškiausių pavyzdžių – jų nusiskundimų nepripažinimas, manant, kad tai tariama „dėmesio stoka“ ar perdėtas jautrumas. Todėl atsakydama į šį klausimą blaškausi tarp TAIP ir NE. Viena vertus, kalbant apie santykio kūrimą su nėščia ir gimdančia moterimi, netinkama medikų elgsena nėra tik Lietuvos ir tik autistiškų moterų patirtis – akušerinis smurtas yra globali problema ir jį patiria ne tik autistiškos moterys. Todėl tai kelia klausimą, kodėl apskritai ši praktika vis dar egzistuoja? Tačiau turime ir labai įkvepiančių klinikinių pavyzdžių, kai gydytojai be jokio specialaus pasirengimo bendraudami su autistiška moterimi – sugeba sukurti pasitikėjimu grįstą santykį ir užtikrinti tinkamą sveikatos priežiūrą.
Tačiau žvelgiant iš kitos pusės, tikrai turime daug pilkos zonos autistiškų moterų motinystės priežiūroje ir ji daugiausia kyla iš taip vadinamo diagnostinio nematomumo, t.y. kai ne tik medikai, bet ir pačios moterys nežino apie savo neurotipą ir dėl to neatpažįsta iš jo kylančių poreikių. Vienas svarbiausių tokių dalykų yra sensorinė interocepcija, t.y. gebėjimas jausti, atpažinti ir interpretuoti signalus (pvz. skausmą, alkį, kvėpavimą, įtampą).
Autistiškų moterų gimdymo patirtyse ji yra ypatingos svarbos, nes autizmui būdingi specifiniai sensoriniai ir interocepciniai skirtumai. Tai labai svarbu, nes tai apima skausmo ir kūno siunčiamų siganlų suvokimą nėštumo, arba gimdymo metu, pvz. autistiškos moterys skausmą gali jausti intensyviau, arba daug silpniau nei neurotipinės moterys, sunkiau atpažinti ir įvardinti skausmo lokalizaciją (vietą), o kartais net nepastebėti ankstyvųjų gimdymo signalų. Šitų žinių trūkumas yra kritinis kai kalbame apie gimdančios autistiškos moters skausmo valdymą.
Autistiškų moterų smegenys skirtingai reaguoja į skausmą, o ligoninės multisensorinėje aplinkoje jos tampa ypač jautrios jutiminiams dirgikliams. Tai reiškia, kad skausmo perteikimas ir pagalbos poreikis neturint žinių negali būti tinkamai suplanuotas. Kaip rodo ir mūsų tyrimas, akušerės dažnai vadovaujasi moksliniu žinojimu ir ignoruoja moterų subjektyvias patirtis, t.y. patiriamą skausmą tarp sąrėmių.
Dominuojančioje akušerijos praktikoje yra žinoma, kad tarpsniai tarp sąrėmių yra mažiau, arba visai neskausmingi, todėl tikimasi, kad moteris jų metu bus tyli, rami ir susitelkusi. Tačiau tai ne visada atitinka individualias gimdymo patirtis, ypač jeigu tai yra autistiška moteris, kuriai net menkiausias impulsas gali sukelti netipiškai intensyvų skausmą. Tokiu atveju personalo pastaba, kurią tyrimo dalyvės dažnai girdėdavo – „nerėk, juk tarp sąrėmių neskauda“, yra absoliučiai sumenkinanti moters subjektyvią patirtį.
Taip pat interocepcija svarbi emocijų savireguliacijai, todėl autistiškos moterys gali greičiau patirti paniką, ar sensorinį išlydį (angl. sensory meltdown). Taip pat gali būti sunkiau nusiraminti ir suvaldyti emocijas, o tai sukelti uždarumo ir atsiribojimo poreikį būtent tuo metu, kai iš nėščiosios tikimasi bendradarbiavimo. Tuo metu autistiška moteris gali būti panirusi į uždarumo būseną, ir nevykdyti itin svarbių akušerių rekomendacijų, dėl ko ji greičiausiai bus traktuojama kaip „nebendradarbiaujanti pacientė“ ir kaltinama dėl to, kad gimdymas nevyksta sėkmingai.
Kaip jos išreiškia savo emocijas gimdydamos?
Analizuodama tyrime dalyvavusių moterų pasakojimus pastebėjau bendrą tendenciją – gimdymo metu jos dažniausiai stengėsi būti „patogiomis gimdyvėmis“: įsiklausyti į gydytojų rekomendacijas ir jas teisingai interpretuoti, neužduoti klausimų net tada, kai tai joms yra ypatingai svarbu ir gimdyti tyliai. Toks elgesys nėra atsitiktinis, nes daugelis jų nuo ankstyvo gyvenimo įprato nesukelti aplinkiniams nepatogumų ir tai yra susiję su taip vadinamu autistišku maskavimusi.
Mėgstu sakyti, kad jo metu yra bandoma uždengti savo autistiškumą neurotipiška kauke, kad būtų išvengta atstūmimo, nesusipratimų, ar patyčių. Tai reikalauja begalinių pastangų ir energijos. Taigi, kol moterys turi energijos maskuotis, jos sukuria patogios, paklusnios pacientės įvaizdį, kuris ir yra labiausiai pageidaujamas klinikinėje aplinkoje. Tačiau ilgesnį laiką praleidus ligoninėje, kur yra daug intensyvaus bendravimo su specialistais, daug fizinio ir nebūtinai malonaus kontakto, daug svetimų žmonių, daug įvairių kitų dirgiklių pradedant maistu, ligoninės rūbais, privatumo nebuvimu ir baigiant ligoninės rutina, informacijos nesuteikimu moterys pavargta maskuotis. O kai nukrinta visos kaukės, jos gali būti ir triukšmingos, ir nebendradarbiaujančios, ir piktai reikalauti atsakymų, ignoruoti specialisto rekomendacijas ir pan.
Dažniausiai taip nutinka po tikrai ilgo ir intensyvaus dvigubo maskavimosi, kai siekiama atitikti ne tik neurotipiškos paceintės, bet ir neurotipiškos gimdyvės vaidmenis. Todėl šioje vietoje taip pat labai svarbu suprasti priežastis, kurios privedė moterį iki tokios būsenos ir elgsenos, kuri personalui tuo metu gali atrodyti tiesiog neadekvati. Tačiau kiekvienai elgsenai yra paaiškinimas ir esu tikra, kad nepažįstant moters neurotipo, tiesiog neįmanoma teisingai interpretuoti tokios elgsenos, o tai garantuotai atves į komunikacinę krizę.
Kokius mitus ir stereotipus sugriovė šis tyrimas?
Tyrimas nebuvo skirtas griauti mitus ar dekonstruoti stereotipus. Aš visada labai atsargiai tai darau, nes pastebiu, kad kartais tai darant ne tik, kad nepanaikinami senieji, bet dar ir sukuriami nauji. O ypač dažnai tai pastebiu autizmo kontekste. Be to moksliniai tyrimai nėra skirti griauti mitus, jie yra skirti kurti naujas žinias, kurios kartais natūraliai išstumia iki tol buvusius klaidingus įsitikinimus.
Šiuo atveju šis tyrimas mums turėtų labiau padėti ne griauti mitus, o padėti užpildyti vieną iki šiol visiškai nepaliestą sritį Lietuvoje – autistiškų moterų motinystės patirtis nėštumo ir gimdymo metu. Atsigręžus į šias moterų patirtis tampa aišku, kad tame, kas ilgai buvo nematoma ir negirdima, slypi ne tik moksline prasme vertinga informacija, bet ir labai žmogiškas kvietimas – išgirsti, pamatyti, gerbti.
Autistiškos moterys neturi bandyti tilpti į anksčiau sukurtus motinystės rėmus – jos gali padėti šiuos rėmus išplėsti. O kiekvienas toks išplėtimas, kad ir koks mažas būtų, mūsų visuomenę daro atviresne, įtraukesne ir teisingesne.
Baigdama noriu pasakyti tai, ką dažnai kartoju ir savo akušerijos studentėms. Mes kuriame svarbiausius moterų prisiminimus, kuriuos jos nešiosis visą likusį gyvenimą ir pasakos savo vaikams. Labai dažnai nuo mūsų priklauso, ar tie prisiminimai atrodys, kaip sentimentalūs atvirukai iš praeities, ar kaip brangūs kelialapiai į psichoterapeutų kabinetus gydytis patirtų traumų. Nuolat priminkime sau, kad mūsų rankose gimsta ne tik nauja gyvybė, bet ir nauja moters gyvenimo istorija.
