Mūsų žurnalo dailininkė Eglė Gelažiūtė-Petrauskienė jau 9 metus gyvena Anglijoje ir augina 2 vaikus. Neseniai Eglė išleido knygutę „And my brother called Tomas“, į kurią sudėjo savo asmeninę patirtį, ką reiškia šeimoje auginti vaiką autistą.
Pasakoja Eglė:
Kažkada „Mamos žurnale“ rašiau sūnaus Adomėlio dienoraštį apie pirmuosius jo metus. Kaip smagu būdavo pasakoti apie jo laimėjimus, nuotykius, savo nuotaikas.
Na o mano antrasis sūnus Tomas pasirodė kitoks. Labai sunkiai nuraminamas, beveik nemiegantis, judrus kaip gyvsidabris, ir nors pradėjo kalbėti, kalbėjo gana keistai, neatsakinėdavo į klausimus, kartodavo frazes ir rėkdavo be galo daug, ėmė visko bijoti – laiptų, čiuožyklos, žmonių, vonios, vandens… Kalba ėmė užsikirtinėti. Dabar jis nebekalba visai. Kai jam buvo 3 metukai, Anglijos gydytojai jam diagnozavo autizmą. Tomo autizmas nelengvos formos, bet ir ne sunkiausios – autizmo spektras platus, sakyčiau Tomas klasikinio autizmo atstovas…
Nekalbantis, negebantis normaliai mokytis, reikalaujantis daug priežiūros.
Tai buvo nelengva patirtis, diagnozė mums sukėlė šoką, paskui ėjo adaptacija, informacijos ieškojimas, nes nieko konkretaus gydytojai po diagnozės nepasiūlo, bandymas išgelbėti, pakeisti vaiką, pasitelkus įvairias terapijas. Paskui, suvokę, kad tai nėra pakeičiama, išgyvenome beveik gedulą, realybės suvokimą lydėjo daugybė įvairiausių jausmų ir veiksmų. Niekaip nenorėjau leisti Tomo į specialųjį darželį, netikėjau, kad jis ten tinka, norėjosi jį išgelbėti, pagydyti. Autizmas – dar ne iki galo ištirtas smegenų vystymosi sutrikimas, kuriam gydyti gydytojai neturi rimtų pasiūlymų, o daugybė šarlatanų siūlo visokias terapijas: pradedant delfinais, maisto papildais, organizmo valymais, slėgio kambariais ir specialiomis mokomosiomis terapijomis… O ko tik tėvai neatiduos, kiek tik nesumokės nors už viltį, kad gal jų vaikui bus geriau, o gal padės… Internete daugybė istorijų, kad vis kažkoks vaikas „pasveiko“. Užtruko kokius penkerius metus, kol suvokėme, kad Tomas štai toks jau yra, nepagydysim mes jo, ir jeigu įvyks stebuklas, tai ne dėl to, kad mes jį dresuosime terapijomis ar neduosime valgyti kviečių ir pieno produktų…
Suvokti realybę padėjo supratimas, kad mes ne vieni, yra žmonių, kurie irgi augina tokius vaikus. Ypač kai pamatai vyresnius už savąjį, išmėginusius įvairiausias terapijas.
Na tai tiek asmeninės istorijos, va dievulis mestelėjo mums auginti autistuką iš kitos planetos, štai prašom! Mylime mes jį labai. Ir saugome, ir giname, ir linkime jam visko geriausio, kaip ir visų vaikų tėvai.
Šitą knygelę parašiau, kai Tomukui buvo septyneri metai, vyresnėliui Adomui kiek daugiau, ir tai toks amžius, kai į mūsų namus užsukdavo daug Adomo draugų su paspirtukais, kaimynų vaikų, naujų žmonių, nesusidūrusių su Tomu anksčiau. O vaikams žaidžiant kyla klausimų, kurių nekildavo, kol visi buvo mažesni. Tomas buvo kiek ūgtelėjęs, sodindavau visus vaikus kartu vakarienės. O Tomas valgydavo tik lakstydamas ir retkarčiais prisėsdamas ar stovėdamas ant kėdės… Na neįprasta.. Ir kodėl jo nebara mama? Kodėl staiga rėkia klykia kaip mažylis? Pamačiau, kaip kiekvienam reikia paaiškint, kodėl Tomas kitoks, kodėl nekalba… Ir aš pati nieko nežinojau apie autistus, kol neturėjau Tomo. Šitas vaikas buvo visiškai nauja patirtis, visiškai kitas pasaulis…
Tai pat ir suaugusiesiems – nors mes Tomuką vedamės visur, kur tik galime, kur jam įdomu, stengiamės nedrumsti tvarkos ar neatsidurti situacijose, kur sukelsime daug rūpesčių. Kita vertus, nors ir keičiasi visuomenės požiūris į neįgalumą, kad ir į žmones, turinčius Dauno sindromą, vis tiek neįprasti jie mums, kitokie, o kas nesuprantama, tas kelia baimę, argi ne? O autizmas išvis kita planeta. Nematoma negalia – vaikas iš pirmo žvilgsnio atrodo visiškai normalus. Ir visiems kyla klausimų, net artimiausiems draugams daug kas lieka neaišku, o klausti lyg ir nepatogu, lyg ir nedrąsu, neaišku, ar neįžeisi. O paskui kas nors ima ir paklausia: ,,Bet juk jis išaugs iš to, ar ne?“. Tada supranti, kad vis tiek neaišku.
Taip ir pamaniau, kad padėtų tokia aiškinamoji knygelė. Tiesiog papasakojau Adomo vardu apie tai, kaip čia mes gyvename.
Trumpai, manau, gana aiškiai ir paprastais žodžiais. Nors knygučių, net ir vaikiškų, yra daugybė, na bet aš kažkaip ėmiau ir parašiau tokią iš mūsų varpinės, gana asmenišką. Rodžiau rankraštį „nelaimės“ draugams, turintiems panašių vaikų. Labai entuziastingai knygelė buvo įvertinta, tad ėmiau ieškoti, kas ją išleis. Štai po poros metų knygutę pagaliau galima pačiupinėti.
Tomukas dabar jau kiek kitoks nei knygelėje – nebeplėšo visko, kas po ranka, daugiau laikosi visuomenės normų, nebe taip stipriai ir dažnai puola į paniką ir šiaip mums dabar kiek lengviau, kol neprasidėjo paauglystė. Gyvename. Tobulėjame pamažu. Platinti knygeles padeda vietinė autizmo organizacija, knygelę galima įsigyti ir internete „Amazon“ tinklapyje, ji parašyta anglų kalba. Gal atsiras norinčių išleisti ją ir lietuviškai, jei pasirodys įdomi, nes šnekėti apie tai, susipažinti reikėtų visiems. Tikiu, kad mokslininkai kažkada išaiškins šitą fenomeną, gal net ras pagalbos būdų, kaip randa pagalbą sergantiems Altsheimerio sindromu žmonėms. Deja, kol kas jei parke susitiksite ūgtelėjusį vaiką, kuris nepaisydamas jokių normų dideliu greičiu pribėgs prie jūsiškio mažylio ir išplėš iš rankų sulčių buteliuką arba mėgins atsisėsti į jo vežimėlį, įkvėpkite, iškvėpkite, nebarkite iškart, tas vaikas greičiausiai nėra išdykęs chuliganas, iš anksto dėl jo atsiprašau…
„Mamos žurnalas“
