Laima jau daug metų dirba su vaikais – pradėjo nuo auklės pareigų šeimose, paskui įsidarbino darželio auklėtoja. Šalia jos augo daug pačių skirtingiausių vaikučių. Ir praktinių, ir teorinių žinių apie vaikus moteris turi daug, yra baigusi Edukologijos universitetą.
O štai kai į jų pačių šeimą atėjo „kitoks“ vaikas – autistas – buvo sunku net specialistei.
Vaikas „kur padėsi, ten ir rasi“
Vaikelio lauktis Laima pradėjo būdama 30 metų. Tuo metu rašė diplominį darbą jau antroje aukštojoje mokykloje, supratusi, kad pirma specialybė jai ne prie širdies, o tikrasis kelias – darbas su vaikais. Nėštumas praėjo sklandžiai, vaikelis gimė sveikas, gražus. Kad kažkas galėtų būti ne taip, pastebėjo tik antraisiais metais. Ir tai ne patys tėvai, o viena pažįstama moteris, dirbanti neįgalių vaikų darželyje, kuri atsargiai paklausė: „Ar Kipras kartais ne autistas?“ Jai į akis krito stereotipiniai, autistams būdingi judesiai, kai vaikas pradeda plasnoti rankomis tarsi sparnais.
„Aš vadovėliuose apie autistus buvau skaičiusi visai kitokių dalykų – kad nereaguoja į žmones, būna užsidarę savyje, neužmezga akių kontakto, nemėgsta prisilietimų. O mūsiškis – meilus, glaustosi, prašosi masažuojamas. Galbūt nerimą kėlė tik viena Kipro savybė: jis buvo net per daug ramus, iš tų vaikų „kur padėsi, ten ir rasi“. Pasodindavau jį ant lovos, padėdavau žaisliuką, ir jis ramiai ten žaisdavo valandų valandas. Labai mėgdavo stebėti švieseles – galėdavo ilgiausiai žaisti su saulės zuikučiais, veidrodėlį ar kompaktinę plokštelę pakreipęs prieš saulę. Tarsi užhipnotizuotas stebėdavo ir besisukančius daiktus, pavyzdžiui, mašinų ratus. Viena ranka stumdydavo žaislinę mašinytę, ir stebėdavo, kaip tie ratai sukasi pirmyn–atgal. Bet ar pagal tokius požymius nustatysi, kad vaikui kažkas ne taip? Man svarbiau atrodė tai, kad keliais mėnesiais vėluoja Kipro raida, vaikščioti jis pradėjo 1 metų ir 4 mėnesių, kalbėti irgi truputį vėliau. Namuose Kiprą auginau iki 3,5 metų. Tuo metu mokiausi vairuoti, kartais tekdavo vaiką palikti su aukle. Viena iš auklių kartą pasakė: „Koks keistas tas jūsų vaikas“. Nesupratau, apie ką ji kalba, kol Kipras nepradėjo lankyti darželį“, – sako mama Laima.
Darželio etapas
Prieš pradėdamas lankyti darželį Kipras praėjo medicininę komisiją, bet niekam nekilo jokių įtarimų nei dėl fizinės, nei dėl psichinės vaiko raidos. Medikams viskas atrodė gerai. Bet auklėtojoms ne. Auklėtojos išsakydavo savo nerimą, kad Kipras blogai kalba, save nuolat vadina trečiu asmeniu, nebuvo tretiems metams būdingos asmenybės krizės, kai vaikas pradeda save suvokti kaip „aš“. Iš tiesų apie save sakyti „aš“ Kipras pradėjo tik penktais– šeštais metais.
Darželyje keistumai išlįsdavo vienas po kito ir lenda iki šiol. Kartą grupėje berniukas pamatė didelę lėlę ir labai jos išsigando.
Paskui kurį laiką tęsėsi lėlių baimė, kur nors nuėjus į svečius tekdavo slėpti lėles, nes jis iš baimės net drebėdavo. Buvo jautrus ir stipresniam garsui. Apimdavo panika, jei kaimynai kaldavo ar gręždavo – tada mama nuramindavo, kad kaimynai muša mėsą ir keps kepsnius. Tada vis tiek pašydavo pagarsinti televizorių, kad negirdėtų tų „kepsnių“.
Diagnozę tikslino apie metus
Auklėtojų išsakytas nerimas paskatino šeimą kreiptis į specialistus. Iš pradžių nuėjo pas žinomą vaikų neurologę pasikonsultuoti privačiai, ar verta belstis į Vaiko raidos centrą. Specialistė pasakė, kad tikrai yra tam tikrų įtarimų.
Diagnozė, ar vaikas autistas, nepasakoma per vieną dieną. Kipro atveju tai užtruko beveik metus. Vaikas su vienu iš tėvų turėdavo gultis į ligoninę, kur buvo stebimas psichiatrų, psichologų, logopedų, ergoterapeutų. „Vaiko ten negydo ir neužduoda kokių nors užduočių – tiesiog stebi, kaip jis jaučiasi naujoje aplinkoje, kaip bendrauja su artimais ir nepažįstamais žmonėmis. Tas tyrimas nėra lengvas. Ne kartą verkiau dėl šio tyrimo nesubtilumo, nejautrumo. Juk paguldytas į palatą su dar
4 nepažįstamais vaikais net ir sveikas vaikas nesijus patogiai, tikriausiai ne kiekvienas puls bendrauti ir draugauti.
Įsivaizduokime, kaip patys jaučiamės visiškai mums nepažįstamoje aplinkoje? Pamenu, ryte Kiprui liepia ateiti į psichologo kabinetą, kur sėdi dar vienas, jam nepažįstamas vaikas. Po kelių minučių stebėjimo, kaip vaikai elgiasi, psichologas užrašo išvadą: „Nebendraujantis, nesugebantis užmegzti kontakto“. Aš žinau, kad ir mano darželio vaikai, kurie yra „sveiki“, ne visi pultų bendrauti gydytojo kabinete su nepažįstamais žmonėmis. Tyrimus atliekantiems specialistams siūliau pateikti namuose filmuotą medžiagą, kaip mūsų Kipras elgiasi, kai būna atsipalaidavęs, saugus. Bet man atsakė: „Nereikia, mes viską čia pamatysime“. Kodėl pasakoju apie tai žurnalo skaitytojoms? Noriu palaikyti mamas, kurių vaikams tik dabar nustatė autizmą, kad nepultų į neviltį, jei teks išgyventi tą patį, ką išgyvenau aš. Diagnozės nustatymo metais daug verkiau ir pažadėjau, jei kada nors mano gyvenime vėl nušvis saulė, pasidalinsiu savo patirtimi su likimo draugais“, – sako Laima.
Autizmo atvejų vis daugėja. Laima įsiregistravo autistus auginančių šeimų Facebooke, kur šiuo metu yra daugiau kaip 400 narių. Autistus auginančias šeimas vienija Lietuvos autizmo asociacija, turinti Facebooko paskyrą „Lietaus vaikai“. Panašaus likimo žmonių bendruomenė yra nepaprastai stipri ir palaikanti jėga, nes žmonės čia dalinasi ne tik asmenine patirtimi, bet ir visa naujausia informacija apie gydymą, ugdymą, geriausius specialistus, organizuojamus kursus ir išleistas knygas.
Kiprui nustatyta diagnozė „vaikystės autizmas“, kuri sulaukus pilnametystės bus pakeista „suaugusiojo autizmu“. Ši suaugusiųjų diagnozė Lietuvoje įteisinta visai neseniai, iki tol užaugę autistai būdavo pripažįstami kitų psichinių ligų neįgaliaisiais, pavyzdžiui, šizofrenikais.
Kipro kalba
Kartais autistukai pradeda kalbėti, bet augant jų kalba regresuoja arba jie net ir visai nustoja kalbėti. Laima sako, jog „Lietaus vaikų“ bendruomenėje buvo šeima, kurių vaikas pradėjo kalbėti vis blogiau ir laukė aiški perspektyva – kalbos dingimas. To berniuko tėtis pats sukūrė kompiuterio programą, lavinančią kalbą, ir taip savo vaikui padėjo išsaugoti kalbą.
Kipro kalba po truputį vis tobulėja. Jau beveik metus jis nebevadina savęs trečiuoju asmeniu, jo žodynas plečiasi šuoliais – atrodo, kurį laiką kalbos raida stovi vietoje, visai netobulėja, bet paskui įvyksta didžiulis progresas.
Kadangi berniukui diagnozuotas autizmas, nėra psichinio atsilikimo, jis privalo lankyti mokyklą. Kokią mokyklą išrinkti, kaip ten vaikui seksis? – šie klausimai nedavė ramybės ir Kipro tėvams. Jie lankėsi pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, kuri nustato, ar vaikas pasirengęs lankyti mokyklą. Gavo informacijos, jog vienoje Vilniaus bendrojo lavinimo mokykloje renkama net atskira klasė autistukams. Tik Laima neskubėjo sūnaus leisti į specialiai autistams pritaikytą aplinką. Juk būdamas tarp paprastų vaikų, autistas kur kas daugiau tobulėja, negu būdamas tarp tokių pat kaip jis. Neįgalus vaikas į mokyklą atsineša dvigubai didesnį mokinio krepšelį, todėl mokykla turi galimybę įdarbinti mokytojo padėjėją. Ir pirmą klasę vaikas gali lankyti priešmokyklinio ugdymo įstaigoje, įstaigoms ir tėvams sudarius trišalę sutartį, kad mokytojas ateis į darželį ir mokys vaiką individualiai. Tokį variantą šiemet pasirinko ir Kipro šeima. Kipras liko Valdorfo darželio priešmokyklinukų grupėje. Mamos nuomone, tiek M. Montessori, tiek Valdorfo sistema itin tinka autistams vaikams, nors oficiali nuomonė sako priešingai. „Abi šios pedagogikos pabrėžia pasikartojančių ritualų svarbą dienotvarkėje, todėl autistukai jaučiasi saugiau. Norime, kad kitais metais Kipras lankytų privačią Valdorfo mokyklą“, – sako jo mama.
Dabar pedagogai Kiprui iškėlė užduotį – plėsti žodyną, tai daroma mokantis tam tikrų gyvenimo situacijų. Jam sunkiausia susidraugauti, išlaikyti ilgalaikius santykius su vaikais. Pavyzdžiui, jis pradeda žaisti su kokiu vaiku, ir staiga nueina vienas žaisti atskirai. Paprastai vaikai taip nesielgia… Kiprui nebūdingas pyktis ir agresija. Mama sako, jog jis būna piktas tik tada, kai jaučia fizinį diskomfortą, – yra alkanas, išvargęs, jei vargina vidurių užkietėjimo problemos, būdingos šiai diagnozei.
Visi autistai skirtingi
„Mano susikurtas autizmo įvaizdis labai daug kuo netinka Kiprui. Jis mėgsta masažą, kai būna pavargęs ar blogos nuotaikos, prašo, kad paglostyčiau. Visada kalbėdamas žiūri mums į akis. Tačiau kai kas yra stereotipiška, pavyzdžiui, Kiprui kalbant galima pastebėti echolalijas, tai yra žodžių ar garsų pasikartojimus. Sako: „Eisiu eisiu…“ arba kartoja tik skiemenis: „Eisiu siu“.
Jei vaiką spausi to nedaryti, jis tik dar giliau įlįs į savo kiautą. Mums auksinį patarimą davė vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė. Ji pasakė, kad jeigu vaikui neleisi viešoje vietoje plasnoti sparnais ar kartoti skiemenis, bus tik blogiau. Galima su vaiku susitarti, kad tą jis darytų ne viešose vietose. Pavyzdžiui, mes Kiprui sakome, kad gatvėje jis neplasnotų, o namie galės plasnoti kiek tik norės. Mokykloje galima pasiūlyti nueiti į tualetą ir ten plasnoti ar kartoti garsus.
Kad ir kaip būtų liūdna, iš tų plasnojimų autistas neišauga visą gyvenimą. O tokie netipiški judesiai labiausiai ir šokiruoja nieko apie autizmą nežinančius žmones“, – sako Laima.
Ko išmoksta autistų mamos
Ar sunku auginti autistą vaiką? Laima sako, jog daug kas priklauso nuo pačių tėvų požiūrio. Žinoma, sunkiau vienišoms mamoms, kurios iš tiesų yra išvargusios, įsitempusios… Užsienyje populiarūs dienos centrai, kur mamos gali bent daliai dienos palikti vaikus, o Lietuvoje visuomenė dar tik pratinama prie tos minties, kad tokie centrai labai reikalingi.
„Man pačiai reikėjo daug dirbti su savimi, kad vėl pamatyčiau šviečiančią saulę, – sako Laima. – Po Kipro diagnozės nustatymo buvo labai sunku. Teko išgyventi visą jausmų skalę, kaltinau save, pykau ant likimo, kodėl taip atsitiko mums, gedėjau žlugusių svajonių. Juk buvau mintyse suplanavusi, kokius būrelius ir kokią mokyklą lankys mūsų vaikas, kokia graži ateitis jo laukia… Mano vyrui Sigitui visa tai ištverti sekėsi kur kas lengviau. Jis niekada nebuvo praradęs sielos ramybės. O aš turėjau ieškoti psichologinės pagalbos, kaip atsitiesti. Tuo metu daug Kipro auginimo pareigų perėmė tėtis, kad tik aš galėčiau lankytis pas psichologą. Man reikėjo pusantrų metų, kol gyvenimas vėl atgavo spalvas, kol nustojau verkti. Atsitiesti padėjo psichoterapija ir tikėjimas – jį atradau iš naujo. Kitoms mamoms dabar atrodo, kad man viskas lengva, Kipras – beveik sveikas vaikas, nors iš tiesų būna ir man sunkių minučių. Tik išmoksti nebesijaudinti dėl tų dalykų, kurių vis tiek negali pakeisti. Paskutinįkart verkiau žiūrėdama labai gerą filmą …“ – sako Kipro mama.
Nors lėtai, bet į priekį
Laima savo vyrą Sigitą vadina tėčių tėčiu. Jis nė akimirkai nebuvo nuleidęs rankų. Visų naujų dalykų Kiprą kantriai mokė tėtis – plaukti, važiuoti dviračiu, ragauti naujų patiekalų. Daugelis autistų maistą renkasi keistai. Buvo etapas, kai beveik metus berniukas norėjo valgyti tik batoną su margarinu ir dešrą. Kadangi darželyje valgydavo „normalų maistą“, tėvai namuose neprieštaravo tokiam keistam valgiaraščiui. Kebliau būdavo nuvažiavus į svečius pas gimines, kur net ir įspėti giminaičiai vis tiek siūlydavo vaikui „normalių“ patiekalų, o šiam atsisakius stebėdavosi, kad tėvai visiškai išlepinę vaiką.
Kipras labai ilgai nenorėjo valgyti jokių vaisių ir daržovių. Tik dėl tėčio užsispyrimo prisivertė paragauti obuolių, kuriuos po truputį pamėgo. Tėvai reguliariai konsultuojasi su vaikų gydytoja, daromi kraujo tyrimai, ar vaikas nenusilpęs. Iki šiol dėl keisto valgiaraščio Kipro kraujas nebuvo nusilpęs.
Kas domina labiausiai
Kipras mėgsta sklaidyti knygutes, ypač su paveiksliukais. Pastaruoju metu mama pratina jį ir klausyti skaitomo teksto, taip patarė specialistai, nes mokykloje vaikai gauna daug girdimos informacijos.
Berniukas puikiai išlaiko dėmesį, jei skaitoma knygutė yra apie jį dominančius dalykus – mašinas arba drugelius. Jis iš tų retų vaikų, kurie visiškai abejingi lego kaladėlėms. O štai su mašinytėmis gali žaisti be galo. Tėvai net padarė iš kartono dėžės mašinų plovyklą, įmontavę butelių plovimo šepetį. Dabar Kipras suka tą šepetį ir plauna modeliukus. Mašinos padėjo berniukui išmokti pažinti skaičius ir skaityti. Eidamas gatve, kartodavo automobilių registracijos numerius, skaičius ir raides.
Paskui mama sugalvojo žaidimą – prie kiekvienos raidės pasakyti žodį. Pavyzdžiui, važiuoja Reno BNO 335, tai bebras, namas, ožka…
„Kipras nesupranta perkeltinės prasmės. Sakau: „Iškrito dantukas, dabar padėsim po pagalve, pelytė paims ir atneš pinigėlį“. O jis sako: „Bet aš nenoriu, kad man į burną dėtų pinigą.“ Viską supranta tiesiogiai. O jei pasijuoki iš jo, kartais sureaguoja labai jautriai, gali ir negražų žodį pasakyti, kurių jau yra išmokęs“, – pasakoja Laima.
Kurį laiką Kipras visiškai nenorėdavo piešti. Darželyje už jį nupiešdavo… auklėtoja, vien tam, kad Kipro lapas nebūtų tuščias. Šiais metais jau bando piešti žmones galvakojus, mašinas su ratais, vairu ir ratlankiais, o pati mėgstamiausia tema – drugeliai. Mama sako, jog Kipro piešiniai gerokai skiriasi nuo bendraamžių, tačiau ji mato pažangą sūnų lygindama ne su kitais, o su juo pačiu.
„Drugeliai – tai visa istorija. Drugelių periodas Kiprui tęsiasi jau kelerius metus. Viskas prasidėjo nuo pievų pas senelius. Pamatę, kad Kiprą nepaprastai žavi drugeliai, nupirkome net kelis tinklelius jiems gaudyti – kad turėtų pas vienus ir kitus senelius, trečias paliktas namie, kiemui. Kai atostogaujame pas mano tėvus, Kipras dingsta laukuose. Šaukiu: „Kur tu?“, jis atsiliepia: „Gaudau kopūstinukus“, „Sugavau spungę“. Namuose turime storą iliustruotą drugelių enciklopediją, kurią kartais tenka skaityti tarsi pasaką prieš miegą. Jei išsiblaškiusi perskaitau netikslų pavadinimą, Kipras pataiso, kad čia, tarkime, ne Apolonas, o Melsvys. Atmintinai žino, kur kokia drugelių rūšis paplitusi, kokiomis sąlygomis gyvena. Kartą į Vilniaus Vingio parką buvo atvežta drugelių paroda, tai mes ten vaikščiojome kasdien. Paskutinę dieną, uždarant parodą, organizatoriai Kiprui kaip didžiausiam fanui padovanojo vieną drugį. Kiek buvo laimės – parsinešęs namo stebėjo, kaip jis geria apelsinų sultis, kaip miega. O kaime pas senelius jis moka drugius net „išperinti“ – seneliai parodė, kad lapą su vikšru reikia įdėti į stiklainiuką, įmesti medžio šakelę, įberti drėgnos žemės ir užrišti marliuku. Po kelių dienų suėdęs lapą vikšras susisuka į kokoną ir pakimba ant šakelės. O po poros savaičių išplasnoja drugys“, – apie sūnaus pomėgį drugeliams Laima galėtų pasakoti be galo.
Pomėgius galima panaudoti ir mokymuisi. Tarkime, priešmokyklinukai keletą dienų gamino iš popieriaus namus. Kipras šiai veiklai buvo abejingas, kol mama nesugalvojo paaiškinti, kad tie nameliai reikalingi drugeliams gyventi. Tada jau ir jis užsidegęs dirbo kartu su vaikais.
Šeimos gyvenimo kasdienybė
Sūnaus autizmas nėra įkalinęs šeimos namuose. Jie eina į renginius, kavines, svečiuojasi pas draugus, net skrido į šiltus kraštus pailsėti. Prie vandens telkinių berniukas jaučiasi labai gerai, jau moka plaukti. Šiemet visą pavasarį skaičiavo dienas, kiek dar liko iki suplanuotos kelionės prie jūros. Laima sako: „Svarbu neužsidaryti kaip tam vikšrui stiklainyje su marliuku, nes bet koks atsiribojimas nuo gyvenimo veda tik viena kryptimi – į depresiją. Mes su vyru mielai išnaudojame artimų žmonių pagalbą, pavyzdžiui, kai seneliai pasiūlo Kiprui pavasaroti pas juos. Tada su vyru jaučiamės lyg būtume ką tik susipažinę, mūsų medaus mėnuo. Mes galvojame ir apie save, kad turime teisę būti laimingi. Pabuvę kiek atskirai, labai pasiilgstame Kipro, džiaugiamės, kai vėl galime būti kartu“.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
