Kaip pasivyti raidą

Jurgita mums parašė po straipsnio apie neįgalų berniuką Milaną, kurio tėveliai rinko aukas gydymui. „Raidos centre mūsų dukrytė gydėsi kartu su Milanu. Pagalvojau, kad galėtume pasidalinti savo patirtimi. Žinoma, mūsų istorija būtų kur kas švelnesnė ir optimistiška, skatinanti tėvelius nepasiduoti ir tikėti gera ateitimi “, – rašė Jurgita. Tačiau pradėjusi rašyti savo istoriją, nutilo metams – buvo per sunku.

Šiandien, matydami nuostabiai gražios, gyvybingos, linksmos mergytės Justės nuotraukas niekada nepatikėtumėte, ką teko išgyventi Jurgitai su vyru. Po ilgos tylos jie ryžosi kalbėti. 

Šeimos gydytojai Jurgitai (30 m.) ir statybų vadovui Mariui (31 m.) Justė yra pirmagimis vaikas, mergaitei dabar 3 metai ir 4 mėnesiai.

Gimtadienio dovana – nėštumas

Pūsdama savo 27 gimtadienio torto žvakutes sugalvojau norą – „Noriu vaikučio“! Jis išsipildė labai greitai. Nors nėštumo pradžia labai sunki (pykinimas, nuolatinis šleikštulys, silpnumas, nuovargis, šaltkrėtis), tačiau 11 nėštumo savaitę viskas staiga liovėsi. Energija neišblėso iki pat gimdymo – visur aktyviai dalyvavau, nes savijauta buvo puiki. Minčių, kad galėtų būti kažkas ne taip, nekilo. Vyras kartais paklausdavo „O ten, įdomu, viskas gerai?“. Aš net supykdavau – kas gali būti blogai, kai abu esame jauni, sveiki, aš rūpinuosi savimi, stengiuosi sveikai maitintis, neturiu jokių rūpesčių ir stresų, esu laiminga, o žalingų įpročių atsisakiau dar pusmetį prieš planuojant naują gyvybę? Dėl šventos ramybės pasidariau PRISCA tyrimą – tai neinvazinis nėščių moterų kraujo tyrimas, kurio metu pagal keleto biocheminių žymenų parodymus ir kitus nėščiosios duomenis kompiuterinės programos pagalba įvertinama vaisiaus apsigimimų rizika dėl Dauno ir Edvardso sindromų bei nervinio vamzdelio defekto. Tyrimų rezultatų atsakymas buvo geras – rizika maža.

Gimdymas su šypsena

Mano gyvenime buvo 3 nuostabiausi dalykai: sužadėtuvės, vestuvės ir gimdymas. Jį prisimenu su šypsena, nes ir gimdžiau su šypsena! Tą dieną buvau klinikose konferencijoje apie vaikų karščiavimus, visą dieną ramiai išsėdėjau. Vakare grįžus namo iškart ėmiau lyginti naujagimio rūbelius ir pajutau, kad kažkas bėga per kojas. Teko važiuoti atgal į klinikas. Jau važiuojant pasireiškė pirmasis sąrėmis, o kol įsikūrėme gimdykloje jie vis dažnėjo. Iš anksto buvau nusprendusi gimdyti su epidurine nejautra.

Kol atėjo anesteziologas sužinojau, kas yra tikrieji sąrėmiai – skausmas jau siekė 10 balų, bet atėjęs gydytojas mane išvadavo nuo kančių. Skausmo visiškai nenumalšino, tačiau gerokai sumažino, kad be jokių dejonių ir gilaus kvėpavimo galėjau jausti, kada sąrėmis prasideda ir kada baigiasi. Prie manęs budėjo gydytoja, kol laukėme pilno atsidarymo, išsijungėme ryškią šviesą ir pasilikome tik stalinę lempą. Aš sėdėjau lovoje, gydytoja ant fotelio šalia, o vyras įsitaisė ant išlankstomos kušetės.

Uždėtas ant pilvo daviklis skleidė vaisiaus tonus, kurie buvo tokie ritmingi ir monotoniški, kad toje šiltoje prieblandoje jautėmės saugiai ir ramiai. Su gydytoja šnekučiavomės apie mediciną, atostogas, keliones, o vyras tuo tarpu užmigo, kad taip ėmė knarkti, kad net gimdykla skambėjo. Kai gydytoja nusprendė patikrinti kaklelį, pamatė, kad jau reikia stumti. Be didelio vargo gimė graži, rausva mergytė, kuri iškart verkė ir pagal Apgar skalę buvo įvertinta 10/10. Svėrė 3100 g ir buvo 51 cm ūgio. Tik pamatę iškart supratome, kad panaši į tėtį.

Pirmieji nerimo ženklai

Daug grimasų. Pirmas dalykas, kuris mus neramino buvo, tai, kad dukrytė pirmąjį mėnesį darė daug įvairių veido mimikų ir grimasų, riesdavo galvytę atgal. Tačiau daugelis mus ramino, kad tai normalu, kad ir jų vaikai vaipėsi, gal ne tiek daug, bet juk visi skirtingi. Šeimos gydytoja irgi ramino, kad tai normalu – mat naujagimis susipažįsta su savo kūnu, raumenimis.

Daug miego. Pirmus mėnesius mergaitė pavalgydavo ir miegodavo, o būdraudavo praktiškai tik tada, kai maudydavome, perrenginėdavome, keisdavome sauskelnes. Tas miegas irgi kėlė neramių minčių, kad gal nelabai gerai, kai visos draugės skundžiasi, kad reikia nuolat nešioti, sūpuoti, vargina bemiegės naktys. O Justė naktį tik suniurgzdavo, pavalgydavo kelias minutes ir vėl miegodavo. Nuo 3 mėnesių praktiškai išmiegodavo visą naktį. Aišku, dėl to visi dar labiau ramino ir liepė tik džiaugtis, kad vaikas ramus.

Žemas raumenų tonusas. Džiaugėmės, kol pastebėjome, kad per tą miegą 3 mėnesių kūdikis dar tvirtai nelaiko galvos, vis kinkuoja pirmyn atgal, ir šiaip visa tokia išglebusi, kaip varliukas. Galvojau, gal kiek žemokas raumenų tonusas, tai stengdavausi švelniai pamasažuoti, palankstyti kojytes, rankytes, paglostyti delniukus, ištiesti pirštukus (ji juos nuolat laikė stipriai sugniaužtus kumštukuose, vakarais iš jų net sklisdavo nemalonus kvapas).

Abejingumas aplinkai. Matėme, kad dukrytė nepakankamai domisi aplinka, žaisliukais, nekiša pirštukų į burną, nesispardo. Apimdavo jausmas, kad neatpažįsta savo tėvų, o kai jai šypsaisi, ji žiūri ne į akis, o į kaktą.

Aišku ir toliau visi mus ramino ir kaltino mane, kad būdama gydytoja per daug visko žinau ir per daug prisigalvoju. Mano mama tik galvą lingavo ir sakė: „Anksčiau niekas nežinojome, kada kūdikis turi ką daryti. Visi augo užaugo, kas anksčiau, kas vėliau kažką išmoko. Kumštuką čiulpti kaip tik drausdavome, kad nekaišiotų pirštų į burną. O močiutė išvis vaikus tvirtai vystydavo vos ne iki metų, tik galva kyšoti likdavo, tai kaip jiems reikėtų įtilpti į jūsų knygų normatyvus?“.

Seilėtekis. Trečią mėnesį dukrytei prasidėjo seilėtekis, aišku, „nurašėme“ dantukams. Seilėtekis gausėjo, rūbeliai permirkdavo kiaurai, penktą mėnesį Justę reikėdavo perrenginėti kelis kartus per dieną, nors ir dėdavome įvairius seilinukus, o dantų nebuvo nė kvapo.

Pavėlavusi motorika. Ketvirtą mėnesį ėmėme laukti, kol pradės vartytis – nesulaukėme. Kai ir penktą mėnesį nesivartė, vėl save raminome – „juk ne visi vienodi, vieni anksčiau, kiti vėliau viską pradeda“. Tačiau kai nesivartė ir 6 mėnesių, ėmėmės veiksmų ir patys ėmėm ją vartyti pirmyn atgal. Vyras rytais prieš išeidamas į darbą, aš dieną kiek tik galėdavau, vakare vėl pamainomis. Nupirkome pripučiamą plaukiojimo žiedą, kuris dedasi ant kakliuko maudantis vonioje. Vartėme ir mankštinome maudynių metu. Po poros savaičių intensyvaus vartymo – apsivertė pati.

Kai Justei buvo 7 mėnesiai, su šeimos gydytoja nutarėme, kad mums jau reikia specialistų pagalbos. Prasidėjo mūsų žygiai per gydymo įstaigas bei rimtas darbas bandant Justei padėti pasivyti bendraamžius.

Kabinetų ir tyrimų epopėja

Pirmiausia apsilankėme pas vaikų neurologą, kuris mus nusiuntė pas reabilitologą. Ten mums iškart paskyrė ankstyvąją reablitaciją (16 d.), nors draugių vaikučiams skirdavo 5 kartus, po kurių, anot jų, vaikai taip suaktyvėdavo, kad imdavo tvirtai sėdėti, stotis, ir vos ne vaikščioti. Tokio pat rezultato tikėjomės ir mes. Kadangi eilė buvo ilga, tai kol sulauksime nutarėme lankytis pas kineziterapiautę privačiai. Praėjo ir 5, ir 10 kartų, o mūsų varliukas kaip guli taip guli, šypsosi ir tiek.

Apsilankėme pas logopedę, kuri davė patarimų, kaip bendrauti su vaiku, kaip supažindinti su pasauliu, su įvairiomis tekstūromis ir formomis. Kadangi dar būdama nėščia domėjausi tuo, įsigijau knygų „žaidžiame ir mokomės“ ir nuo pat gimimo stengiausi kalbėtis su dukryte, rodyti, duoti liesti skirtingus paviršius tiek su pirščiukais, tiek su pėdutėmis. Sauskelnių keitimo vietoje ir lovytėje priklijavome juodai baltų piešinių, nuolat skaitydavome ir dainavome eilėraščius ir daineles, todėl patarimai mums nebuvo svetimi.

Po mėnesio pakartotinai apsilankėme pas vaikų neurologę, gydytoja sunerimo, kad mergytė nepadarė jokios pažangos, menkai valgo, prastai auga svoris, todėl nukreipė mus pas endokrinologą ir oftalmologą, kad pasižiūrėtų akių dugną.

Ji nieko nemato!

Endokrinologas patarė dar palaukti ir jokių tyrimų nedaryti, o oftalmologas po apžiūros mus suglumino… Gydytojai pasiskundžiau, kad man atrodo, kad mūsų mergytė kartais sužvairuoja, nors šiaip viską mato, čiupinėja ir smulkius daiktus.

Bet ji, pasižiūrėjus į Justę, skubėjo mane nuraminti, kad pas ją didelis tarpas tarp akių ir greičiausiai tai tik vizualiai atrodo, kad žvairuoja. Kai pradėjo tikrinti akis iš gydytojos reakcijos jau supratau, kad kažkas ne taip. „Siaubas, tris kartus viršija normą, išėję iš kabineto iškart nedelsiant skubėkite įsigyti akinius, nes ji nieko nemato, greičiausiai tik šešėlius, ir be akinių 100 proc. bus žvaira“. Ir iškart parašė siuntimą, kad galėtume stoti į eilę į silpnaregių darželį.

Tai buvo lyg žaibas iš giedro dangaus. Pasipylė ašaros, sunku buvo patikėti, nes juk kalbinama dukrytė šypsosi, bandė čiupinėti atskiras daiktų dalis, nors kildavo įtarimas, kad neatpažįsta savo tėvų, nes vienodai reaguodavo tiek į namiškius, tiek į svetimus žmones. Nepasitikėjome viena nuomone ir dar apsilankėme pas keletą oftalmologų, deja, visi pasakė tą patį – III laipsnio trumparegystė. Liūdėjome, kad Justei visą gyvenimą reikės nešioti akinukus, tačiau kita vertus ir džiaugėmės, nes manėme, kad trumparegystė ir buvo raidos atsilikimo priežastis. Uždėjus akinukus viskas pasikeis ir netrukus dukrytė pasivys bendraamžius, o ir gydytojas drąsino, kad medicina žengia į priekį ir kol Justė bus pilnametė, bus išrastas gydymas ir net akinių nereikės nešioti.

Taigi, akinukus Justė nešiojo, kineziterapiją lankė, patys bandėme įvairiausiais metodais lavinti, tačiau staigaus progreso, kurio tikėjomės, nebuvo. Dukrytei padarė galvos smegenų ultragarso tyrimą – pakitimų nematė, todėl neurologai nusprendė paguldyti į neurologijos skyrių kruopštesniam ištyrimui. Ten buvo atlikta daug įvairiausių laboratorinių ir instrumentinių tyrimų, tačiau visi nieko blogo nerodė, jokios patologijos nebuvo aptikta.

Siuntimas pas genetikus

Konsiliumo metu buvo pastebėta, kad mergaitė išreiškia džiaugsmą šnopuodama kaip šuniukas, mosikuodama rankytėmis ir visada visiems mielai šypsodamasi, todėl buvo nutarta perleisti mus genetikams dėl Angelmano sindromo ištyrimo. Tai toks genetinis sindromas, kuriam būdingas motorikos vystymosi atsilikimas, koordinacijos sutrikimas, sunkus protinis atsilikimas, traukuliai, kalbos nebuvimas ir t.t. Be visų šių blogybių šie vaikučiai nuolat šypsosi – jie net vadinami tyliaisiais angelais. Po šio įtarimo buvo daug nerimo, ašarų, baimės, nevilties, nes ką skaitėme, tas, atrodė, tinka mūsų vaikui, o dar tie youtube filmukai su graudinančia muzika. Paskui užsimerki ir matai tuos tyliuosius angeliukus, o ašaros tvenkiasi ne tik akyse, bet ir širdyje.

Reabilitacija be rezultatų

Po ligoninės išvykome 3 savaičių reabilitacijai į Kauno raidos centrą „Lopšelis“. Naudodamasi proga noriu padėkoti visiems ten dirbantiems specialistams, turbūt geresnių nėra visoje Lietuvoje – jų komanda tiesiog fantastiška. Toks atsidavimas ir dėmesys savo pacientams, toks pastangų įdėjimas jų lavinimui ir gerų rezultatų siekimui, toks skatinimas nepasiduoti, o atsiduoti savo vaikui, jo ateities gerovei mane žavi iki šiol, nes iki šiol ten lankomės, ir mums prisistatinėti nereikia net registruojantis telefonu – registratorė atpažįsta iš balso.

Deja, reabilitacija „saldžių vaisų“ nedavė – po 3 savaičių kineziterapijos, ergoterapijos, logoterapijos, psichologo konsultacijų, baseino bei dailės ir muzikos terapijos užsiėmimų galutinė išvada metų mergytei buvo tokia: „Jau nebe taip mėto daiktus, sugeba ilgiau išlaikyti rankose ir jau bando atskirose rankose laikomus daiktus stuktelti vienas į kitą“.

Koks tai sindromas?

Po reabilitacijos važiavome pas genetikus į Vilnių. Pirmiausia paėmė kraujo dėl Angelmano sindromo, o jam nepasitvirtinus, dėl kito, jam nepasitvirtinus dar dėl kito… Rezultatai, žinoma, buvo ne už dienos ar už dviejų, tekdavo laukti po mėnesį, o tas laukimas – nežmoniškai sunkus, kaip ant adatų. Širdis mušdavo, rankos drebėdavo imant telefoną ir skambinant klausti, ar paėmus laišką bandant jį atplėšti.

Pirmus kartus prisiskaitydavom apie tuos sindromus ir labai išgyvendavome, vis turėdavome viltį, kad nepasitvirtins. Vėliau nutarėme nieko nebeskaityti iki atsakymų, nes beskaitydami tiek prisigalvodavome ir tiek įvairių detalių pritaikydavome savo vaikui, kad tas laukimas būdavo dar sunkesnis. Nutarėme, kad skaitysime tik apie tą, kuris pasitvirtins iš tikro.

Genetikų konsultacijos trukdavo net iki kelių valandų, išsamiai tyrinėjo visą dukrytės kūną ir vis mus liūdindavo: tai galva per maža, gali būti mikrocefalija, tai ausys per žemai prisitvirtinusios, tai nosies sparneliai neišsivystę, tai tarpas tarp akių per didelis, tai nosis ir smakras per maži. Stebėdavo jos elgesį, emocijas, įvairias reakcijas į tam tikrus dirgiklius, sakydavo – jūsų mergaitei tikrai yra kažkoks genetinis sindromas, tik reikia išsiaiškinti koks. Tyrimų buvo pridaryta daug – dėl įvairių genetinių sindromų, medžiagų apykaitos ligų, kariotipo. Ko negalėjo atlikti Lietuvoje, siųsdavo tyrimus į užsienį, tačiau visi atsakymai buvo neigiami.

Beje, dar vienų atsakymų laukiame iš Šveicarijos, kur analizuojamas mano, vyro ir Justės kraujas, o tyrimų rezultatai bus tik kitų metų pavasarį. Be viso šito dar gulėjome ir Vilniaus Santariškių vaikų neurologijos skyriuje kitiems detalesniems tyrimams, ten taip pat kaip ir Kaune buvo atlikta daug laboratorinių ir instrumentinių tyrimų, konsultavo įvairiausi specialistais, tačiau raidos atilikimo priežasties nerado. Visi sakė tą patį ir patys supratome – kad kokia priežastis bebūtų, pagrindinis gydymo būdas yra kuo daugiau lavinti, ugdyti, mokyti, mankštinti, treniruoti, tiesiog visais įmanomais būdais padėti pažinti pasaulį ir padėti prisitaikyti jame.

Stebukladarys darželis

Išnaudojame visas valstybės skiriamas reabilitacijas: ir Kauno raidos centre „Lopšelis“, ir Druskininkų sanatorijoje „Saulutė“, ir privačiai pas specialistus lankėmės, ir namie visais įmanomais būdais stengėmės Justei padėti mokytis naujų dalykų. Kai dukrytei suėjo 2 metai, išleidome į vaikų darželį. Labai bijojome ir nerimavome, nes jos savarankiško vaikščiojimo stažas tebuvo 2 savaitės, šaukšto ir šakutės paskirtis neperseniausiai suprasta, o puodukas – neregėtas dalykas, tačiau darželis davė be galo didelį progresą savarankiškumo srityje. Ačiū auklėtojoms ir visiems vaikučiams, iš kurių mūsų Justytė sėmėsi gero pavyzdžio, išmoko kopijuoti ir pati atlikti tam tikrus veiksmus.

Keistas nuomario epizodas

Be raidos atsilikimo dar keletą kartų pasireiškė stiprūs vėmimo epizodai po kurių mergaitė tapdavo apatiška ir iškart papuldavome į ligoninę. Priežastis taip ir lieka neišaiškinta. O paskutinis kartas ypač sukrėtė, nes dukra stovyklaujant gamtoje staiga tapo apatiška, atsigulė šalia ir netrukus pastebėjau, kad nereaguoja į aplinką, sustingusiu žvilgsniu žiūrį į viršų. Paėmus ant rankų visa staiga ėmė mėlti, nes  sustojo kvėpavimas – nė pikčiausiam pasaulio priešui nenorėčiau linkėti laikyti savo mirštantį vaiką ant rankų. Puolėme gaivinti, laimei, sėkmingai. Po reanimacijos dar gulėjome ligoninėje ištyrimui, tačiau po begalės tyrimų ir įvairių specialistų konsultacijų, taip ir liko neaišku, kas ir dėl ko mūsų šeimai siunčia tokius išbandymus. Mūsų likimo draugų mamos sako – „niekas nevyksta be priežasties“, „niekam neduoda daugiau nei galime panešti“, „tokius vaikučius duoda tik tiems, kas gali jais pasirūpinti“. Šiuose posakiuose yra tiesos – mes tikrai galime pasirūpinti kitokiu vaiku, tikrai galime jam atiduoti visą savo rūpestį ir meilę, tikrai galime džiaugtis jo net pačiais menkiausiais pasiekimais, daug stipriau nei laimėjus milijoną.

Ką reiškia auginti „kitokį vaiką“

Pradžioje buvo sunkiausia bendrauti su kitomis mamomis ir jų tokio pačio amžiaus mažyliais. Ne paslaptis, kad susitikusios visos kalbame apie savo kūdikius ir smagiausia dalis pasidalinti jų tuometiniais pasiekimais. Jei susitikdavome iškart kelios, tai viena paskui kitą visos klegėdavo: „Mano daro tą… mano tą… o mano tą jau seniai, dabar jau tą…“ Neturėjau kuo pasigirti, nes mano Justytė tik rami gulėdavo ir mokėjo tik šypsotis. Kai išmoko apsiversti, draugių vaikai jau stipriai savarankiškai sėdėjo; kai išmoko sėdėti, draugių vaikai jau nesugaudomi lakstė ir t.t. Po susitikimų mane užgoždavo juodi tamsūs debesys su ašarų pakalnėmis, būdavo be galo skaudu stebėti ryškų skirtumą, ypač kaip vėliau Justę savo raida ėmė lenkti gimę pusmečiu anksčiau, kai pirmiau vaikščioti pradėjo mūsų ankstukė pusseserytė gimusi 4 mėnesiais vėliau ir tesvėrusi 882 gramus, pirmiau vaikščioti pradėjo pusbrolis, jaunesnis visais metais. Kaip jaustis, kai bendraamžiai dainuoja daineles, kaip žirnius išpyškina abėcėlę ir pasakoja istorijas, o tavo mergaitė temoka pasakyti „mama, tete“? Norėjosi nuo visų apsitverti storomis sienomis ir gyventi savame pasaulėlyje, tačiau supratau, kad Justytei būtina bendrauti su vaikais, stebėti juos. Tikėjau, kad aplinkinių apsuptyje mūsų mergaitei bus kur kas lengviau kabintis į gyvenimą, taip ir nutiko.

Ką mes darome dėl Justės

Pasikliovėme specialistais, sutelkėme visas savo jėgas. Ne tik mes, bet ir seneliai buvo apmokyti visokių bendravimo gudrybių, kad kiekvienas kalbinimas, kiekvienas žaidimas būtų naudingas, o ne šiaip koks pagugavimas. Ne tik pirkome, bet ir gaminome, rinkome iš gamtos tam tikram laikmečiui reikalingus ugdymui dalykus, žaislus, knygutes.

Buvo etapas kai turėjau ant A4 formato lapo susirašiusiusi dienos planuojamas užduotis ir stengėmės jas visas įvykdyti:

Tik atsikėlus ryte, kol vaikutis dar neišsibudinęs – kojyčių masažas.

Prieš pusryčius – mankšta ant kilimėlio ir kamuolio pagal kineziterapeučių parodytus pratimus.

Ruošdama pusryčius, pietus, vakarienę pasisodindavau Justę į maitinimo kėdutę ir pasakodavau kiekvieną savo veiksmą, su tam tikrom intonacijomis, ar pasidėjusi knygą vis po kelias eilutes perskaitydavau jai eiliuotą tekstą, kol galiausiai knygelę „Grybų karas“ išmokau mintinai.

Padėdavau indelį su manų kruopomis, ryžiais ar grikiais, kad galėtų su pirštukais čiupinėti, su delniuku pilstyti – ši užduotis jai didžiausia pramoga iki šiol (praeitą savaitę troškiniui sutarkuotą dubenį sūrio radome paskleistą ant kilimo svetainėje).

Likusią dienos dalį praleisdavome kartu ant grindų, ant lovos, prie stalo, prieš veidrodį vis užsiimdamos kokia nors lavinamąja veikla:

Prieš veidrodį atsistojusios liesdavome matomas kūno dalis su rankomis veidrodyje ir ant dukros kūnelio, įvardindavau jas. Kartais užklijuodavau ant įvardinamų dalių ryškius lipdukus.

Mokėmės įvairių mimikų – rodyti liežuvį, raukti kaktą, pūsti žandus.

Atsisėdusios ant grindų mokėmės „duoti“, „dėti“, ridenti kamuolį, tam tikras kaladėles įtaikyti į joms skirtas vietas, vėliau rūšiuoti pagal spalvas, formas, dėlioti medines dėliones, statyti bokštą iš kaladėlių.

Mokėmės žaisti funkcinius žaidimus – maitinti lėlę, duoti jai gerti, supti.

Mokėmės nesudėtingų veiksmų mėgdžiojimo (belsti į stalą, iškelti rankas, užsidengti akis), dainavome daineles reikalaujančias parodyti tam tikrą veiksmą (pirmas išmoktas veiksmas buvo „saulė virė“), lovoje prieš pietų ir nakties miegutį vartydavome knygeles, mokėmės domėtis jomis, kas jose nupiešta, pasakodavome kas ten pavaizduota, rodydavome su jos pirštuku atitinkamus objektus,  vedžiodavome jų  kontūrus, įvardindami juos.

Mokėmės savarankiškai valgyti, nusirengti.

Mokėmės žaisti įvairius priežasties–pasekmės žaidimus, nes Justė ilgai nesuprato, kad paspaudus mygtuką žaislas groja jos dėka, kad paspaudus mygtuką jos dėka užsidega lempa.

Mokėmės rankoje laikyti kreideles, jomis piešti, su dažais ir pirštukais teplioti ant lapo.

Kadangi Justė labai ilgai netarė jokių garsų ir skiemenų, skatinome stebėti kalbantįjį, mėgdžiojamus garsus sieti su atitinkamu veiksmu ar daiktu. Taip Justytė išmoko daug įvairiausių gestų, kuriais galėjo išreikšti savo pagrindinius poreikius.

Sunkiausia, kad visų veiklų metu reikia laikytis taisyklių ir visas užduotis pabaigti iki galo. Nenumesti nepabaigtų užduočių, nepulti prie kitos, jei vaikas priešinasi šiai, o rodo, jog nori kito ar iš vis nieko nebenori. Reikia tiesiog išlaukti, kol vaikas padarys iki galo ko yra prašomas, ir susitvarkys savo darbo vietą. Tik tada galima pereiti prie kitos veiklos. Ši dalis sunkiausia mokantis namuose, nes dažniausia mamos pasiduoda girdėdamos savo vaiką verkiantį ir leidžia nebepabaigti užduoties, leidžia daryti tai ko jis tuo metu nori, kad tik nusiramintų ir pati sutvarko aplinką. Reikia stengtis, kad veikloje būtų kuo mažiau chaotiškumo, atlikti tik vieną konkrečią užduotį, tik ją visiškai pabaigus pereiti prie kitos, o ne viską atlikti vienu metu. Nepamiršti padėkoti kažką gavus, taikyti paskatinimus už gerai atliktą veiklą ( pagirti, paploti, paglostyti, duoti pažadėtą daiktą).

Specialistai griežtai laikosi šių taisyklių, todėl vėliau vaikai būna jiems labiau paklusnesni ir pasiekiami geresni rezultatai. Keletą kartų per savaitę Justę vežame pas specialistus ir vis mokomės įvairių naujų dalykų, tvirtiname anksčiau išmoktus, stengiamės kas kart vis kokybiškiau atlikti neištobulintus veiksmus. Kol mergaitė nelankė darželio kartą per savaitę važiuodavome į muzikos pamokėlės „Zuikio Puikio“ mokyklėlėje, kur su kitomis mamomis ir jų vaikučiaisi dainuodavome, šokdavome, grodavome. Dabar darželyje gauna ir muzikos, ir dailės, ir kūno kultūros pamokų.

Atrodo, vardinu, vardinu ir nesugebu sukonkretinti tikslios mūsų dienos, galvoje kirba visokios užduotys, nes jų būdavo ir yra apstu, o diena tikrai greitai pralekia. Atsikeli – čia masažas, čia mankštelė, čia pusryčiai, čia užduotėlės, dar į lauką būtinai reikia išeiti. O jei dar važiuoti pas logopedą, psichologą, kineziterapeutą, ergoterapeutą ar į muzikos pamokėles. Jau, žiūrėk, laikas pietukų migdyti.

Visos mamos, auginančios tokius vaikučius ir besistengiančios dėl jų, išmoksta daug naujų dalykų, nes kitokio vaikučio mokymas pareikalauja daug daugiau pastangų, daug daugiau kantrybės, daug daugiau užsispyrimo, daug didesnės motyvacijos. Nenumosi ranka ir nepasakysi – „ateis laikas ir išmoks“, nes tokiems vaikučiams tas laikas gali neateiti. Mes visada turime eiti greta su laiku, nepraleidžiant nei vieno etapo ir padėti, pamokyti kiekvienoje net pačioje elementariausioje situacijoje. Visos mamos tampame nediplomuotomis specialistėmis, noriai dalinamės naujomis žiniomis ir patarimais.

Ne vieną dieną norėjosi viską mesti, pasiduoti ir nuleisti rankas, nes visos pastangos kažką išmokyti, net ir paprasčiausią veiksmą DUOK ar DĖK buvo bevaisės. Puikiai prisimenu „lūžį“, po kurio pasidarė lengviau – dukra nieko naujo nepadarė, nieko naujo nepasakė, tačiau pamačiau kaip pasikeitė jos žvilgsnis. Ji laikydavo rankoje sugniaužtą kamuoliuką, aš laikau priešais didelį kibirėlį ir sakydavau „dėk“. Justė žiūrėdavo į mane ir šypsodavosi. Sakyk nesakęs – kaip į sieną. Suprasdavau, kad ta informacija jos nepasiekia, kad nesupranta, ko iš jos prašoma. Paimdavau jos ranką, įdėdavau kamuoliuką, džiūgaudavome ir girdavome Justę, bet ji vis tiek šypsodavosi taip pat, be jokių naujų emocijų. Ir vėl iš naujo viską kartodavome, ir vėl, ir vėl, ir vėl… Kol vieną dieną sakau „dėk“ ir pastebiu, kad jos žvilgsnis pasikeitė. Aišku, ji kamuoliuko neįdėjo į kibirėlį, bet pamačiau, kad ji žiūri kitaip. Tądien supratau, kad ji jau suprato, kad iš jos kažko reikalaujama. Po kelių dienų kamuoliukas tikslingai įkrito į kibirėlį. Tą dieną gavau naują pliūpsnį energijos tolimesnei veiklai. Taip mažais žingsneliais judėjome pirmyn.

Iš kur gauti informacijos

Pirmuosius patarimus gavome iš specialistų, paskui sekė likimo draugių patarimai, visagalis googlas, knygos, kol galiausiai išmokome patys iš elementarių dalykų įžvelgti lavinamąją reikšmę, ir iš tikro ji mus supa. Einame parku – duodame pačiupinėti lapą, pauostyti gėlę, pajausti, koks šaltas akmenukas, pamatyti antį ir paklausti kaip ji sako? Numauti batukus ir basomis pėdutėmis pavaikščioti per pievą, per smėliuką. Įvardinti praeivių rūbų spalvas, pravažiuojant mašinai parodyti, kaip sukasi ratai, pasakoti, kad sulojęs šuniukas atrodo piktas, o mergaitė šypsosi. Kiek žmonių sėdi ant suoliuko, kur teta, kur dėdė? O namie koks gausus naudingų daiktų asortimentas: ir tušti buteliukai, tuščios dėžutės nuo mažiausios iki didžiausios, įvairios skiautelės nuo šiurkščiausios iki minkščiausios, margiausi lankstinukai iš pašto dėžutės, kuriuos net nežiūrėję išmetame, įvairios sagutės, skalbinių segtukai, kiek su jais visais galima sugalvoti naudingų užduotėlių, kurios lavintų ne tik suvokimą, smulkiąją motoriką, ekspresyvią kalbą, bet ir vaizduotę.

Kaip pasivyti raidą

Kai Justei suėjo 2 metai, ji iškeliavo į darželį, o aš grįžau į darbą. Iš pradžių labai gailėjausi, nes dieną nebegalėjome nuvežti pas specialistus, o vakare įprastų mūsų užduotėlių nebesugebėjome atlikti, nes būdavome pavargę ne tik mes, bet ir Justė. Kaltinau save, jog nutariau, kad esu emociškai pavargus ir jau laikas grįžti į darbą, kol nepamiršau savo profesinių žinių. Kaltinau save, kad nebegaliu skirti tiek dėmesio savo dukrytei kaip iki šiol, kad nesuvokiau, kad darbai niekur nepabėgs, o mūsų mergaitei laikas eina ir aš privalau jai padėti, kad vaikų darželio pagalbos jai neužtenka. Kaip minėjau, klydau – darželis paspartino raidos progresą, ypač savarankiškumo srityje. Namie būdavo sunkiausia mokyti Justę apsirengti, nusirengti, valgyti, gerti – atrodo pati greičiau aprengsi, pamaitinsi ir bus ramu, gaila rikdyti vaiką. O darželyje ji matė, kaip valgo kiti vaikai, išmoko kopijuodama gražiai ir tvarkingai valgyti, o kai namuose pamatėme, kad nusiavė basutes ir pasidėjo tvarkingai šalia prie lovos, o basutėse – po vieną sukištos kojinaitės, netverėme džiaugsmu – tikra darželio mokykla! Dabar lavinimui stengiamės daugiau dėmesio skirti savaitgaliais, ar važiuojant mašinoje dainuoti daineles, kartoti įvairius skiemenis, kad tik tikslingai išnaudotume visą laiką.

Kaip vyko Justės lavinimas:

Smalsuoliai, atstokite

Mūsų kelyje pasitaikė vyresnio amžiaus moteriškių, kurios be prašymo kišdavo nosį į vežimėlį, o pasiteiravusios amžiaus, su didžiausia nuostaba kraipydamos galvą sakydavo: „O Jėzau, tai kas jai yra, mano anūkas jau seniai sėdi, mano anūkas jau seniai vaikšto, o tai ką ji dar ir dantų neturi?“. Kita maloniai paaiškino, kad Kaune yra Apuolės globos namai nesveikiems vaikams ir vėliau  galėsiu ją ten palikti. Aišku, tokių bobučių paistalus tiesiog praleidi pro ausis, tačiau kai specialistas tau pasako, tada į širdį sminga giliai. Vienas žodis apie Justės būklę mane persekioja iki šiol. „Beviltiška“. Buvo nupieštas paveikslas: nematys, nevaikščios, nekalbės, sunkus protinis atsilikimas. Tas žodis „beviltiška“, įskaudinęs mane iki pat sielos gelmių, yra mano pagrindinis variklis – sukaupėme visas jėgos daryti viską, kad paneigtume šį teiginį ir, manau, mums tai puikiai pavyko. Pažiūrėkite, kokia šauni mūsų mergaitė: mato, bėga ir šaukia „mama, tete“.  Mylime ją be galo be krašto.

Pasikeitė gyvenimo vertybės

Susilaukus tokio vaiko pasikeitė mūsų požiūris į gyvenimą, vertybės, sumenko pinigų reikšmė, išmokome džiaugtis menkiausiomis smulkmenomis, vertinti ir branginti šeimą, būti vienas kitam pats stipriausias ramstis ir užuovėja. Išmokome sunkiomis minutėmis palaikyti vienas kitą, pasisemti energijos ir suvienyti jėgas. Abu stengiamės padėti Justytei, be galo ją branginame ir mylime, ir nebeįsivaizduojame gyvenimo be to mažo mielo žmogeliuko.

Daugelis klausia – iš kur pas jus tiek stiprybės, kaip sugebate tiek laiko nepalūžti, mes jau seniai būtumėm pasidavę ir sudepresavę. Mums nėra kada depresuoti, nes turime išlikti stiprūs ir padėti mūsų mergytei kabintis į gyvenimą – jei palūšime, tai kas jai padės, jei ne mes?

Pabaigai – svarbiausia

Šiuo savo pasakojimu norėjau sukelti tik pozityvias mintis. Nenoriu, kad kas nors jaustų gailestį. Niekada to nenorėjome, o ir nereikia, nes ir nėra dėl ko! Perskaičius daugumą tokių straipsnių norisi šeimą užjausti, linkėti stiprybės, o slapta širdyje pasidžiaugti, kad „ačiū Dievui, kad ne mums taip“. O aš noriu pasakyti, kad mūsų nėra ko gailėti, gal mes esame dar laimingesni, nei visi susiraukėliai aplinkui.

Kitoms mamoms, auginančioms tokius vaikučius, noriu pasakyti, kad niekada nepasiduotų, kad būtų stiprios, turėtų kantrybės ir kad jų pastangos tikrai nenueis veltui, o kiekvienas naujas pasiekimas suteiks džiaugsmo daug daugiau nei nauji batai ar naujas automobilis – tai neįkainojama!

„Mamos žurnalas“