„Mūsų jaunai šeimai teko išgyventi daug skaudžių akimirkų, kurių net blogiausiam priešui nepalinkėsi. Milanas mūsų šeimoje pirmagimis, tad buvo ypač laukiamas. Sūnelis gimė (2012.01.12), turėdamas įgimtą stuburo išvaržą (Mielo meningocelė), smegenų vandenę (hidrocefalija), Arnold-Chiari II sindromą, vangią apatinių galūnių paraplegiją ir dar daug daug kitų diagnozių. Jam atlikta jau 10 operacijų, 14 narkozių, o dar kiek laukia….
Dabar Milanui reikia stiprios ir intensyvios reabilitacijos, nes būdamas 2,5 metukų jis nestovi, nevaikšto, nekalba (pasako pora primityvių sakinių). Jam sutrikę kojų jutimai, silpni raumenys, nevaldo pėdučių, išnirę klubai, sutrikę šlapinimosi ir tuštinimosi pojūčiai. Be mūsų pagalbos berniukas nesugeba nieko.
Nepaisant likimo duotų sunkių išbandymų sūnus yra be galo protingas, linksmas, pilnas energijos, besidomintis pasauliu.
Nuo pirmų 4 mėn. Milanas intensyviai mankštinamas. Valstybė skiria dalį procedūrų nemokamai, tačiau to nepakanka, todėl daug procedūrų tenka pirkti už savo lėšas.
Milanas turi didelių galimybių vaikščioti, tačiau reikia su juo labai daug dirbti.
Mūsų kiekviena diena – tai kova už tai, kad Milanas ateityje būtų nepriklausomas nuo kitų žmonių, kad galėtų džiaugtis vaikystę ir kuo greičiau pamirštų skausmą ir kančias. Sužinojome apie vieną kliniką Vokietijoje „Helios klinik“, kuri padaro stebuklus, neįgalius vaikus pastato ant kojų, tačiau 12 savaičių reabilitacijos kainuoja 50 000 eurų.
Todėl kreipiamės į Jus prašydami finansinės paramos mūsų sūnaus gydymui, nes mums vieniems surinkti tokią sumą yra neįmanoma.
Sandra ir Miroslav Subotkovskiai
Tokį laišką gavo redakcija. Dažnai, kai mūsų prašo pagalbos, įsijungia ,,sveiko proto“ mygtukas: ar tikrai verta? Ar ta pagalba padės pasiekti tikslą? Ar tikrai reikalinga tokia didelė pinigų suma gydymui užsienyje, o Lietuvos gydytojai kažko neturi ar nemoka, kad padėtų vaikui?
Bet tikriausiai ne žmogui spręsti, kas turi vilties, o kas ne, kas vertas, o kas nelabai. Tegul tai lieka Dievo kompetencijoje. Tiesiog pakvietėme Sandrą papasakoti apie savo problemas išsamiau.
Kodėl ryžosi atvirumui
Neįgaliam berniukui greitai bus treji. Iki pusantrų metų tik patys artimiausi žmonės žinojo apie jo negalią. Tolimesniems, net bendradarbiams, pasakoti apie savo skausmą atrodė nepakeliama. „Jei žinotume, kad medicina niekuo mūsų vaikui padėti negali, tikriausiai ir dabar laikytume jį savųjų rate. Nebūtume su savo istorija, veidais ir pavardėmis ėję į viešumą. Tik štai prieš metus per televiziją pamatytas reportažas apie vieną Vokietijos „Helios klinik“ kažką mumyse atvėrė. Pamatėme, kad vienas vaikas iš užsienio, kurio diagnozė buvo dar sunkesnė negu mūsų Milano, buvo atvežtas į šią kliniką ir po trijų mėnesių atsistojo ant kojų. Klinikos specializacija – vaikų, turinčių judėjimo negalią, gydymas ir reabilitacija. Ten taikomos moderniausios ortopedinės priemonės, kurios gaminamos kiekvienam ligoniui individualiai. Matėme, kaip vaikas įkišamas į kosmonauto kostiumą primenantį korsetą, kuris duoda impulsus, skatinančius žengti žingsnius, aktyvinančius refleksus. Panašios priemonės taikomos nebent Amerikoje, bet mums Vokietija arčiau. Lietuvoje tokių gydymo metodų dar nėra. Po pamatyto televizijos reportažo atsirado viltis, kad ir mūsų Milanas kada nors vaikščios. Tada pamiršau, kad esu kukli, uždara, pradėjau viešai pasakoti apie mūsų nelaimę internete, filmavomės „Bėdų turguje“, rašiau laiškus politikams ir verslininkams. Jei kas anksčiau būtų pasakęs, kad turėsiu drąsos tai padaryti, tikrai nebūčiau patikėjusi. Mes su vyru lenkai, tad pirmiausia kreipėmės pagalbos į lenkų bendruomenę. Daug padėjo parlamentaras Tomaševskis, Lenkijos ambasada, lenkai, gyvenantys Lietuvoje.
Tikimės žmonių supratimo ir pagalbos. Mes patys su vyru visus tuos trejus metus nė dienos nebuvome nuleidę rankų. Milano mankštos, masažai ir lavinimas yra tarsi mano etatinis darbas. Penkis kartus per savaitę vežiojame sūnų pas specialistus. Privačiai, mokamai, nes valstybė kompensuoja tik dalelę. Viena neurologė, kuri konsultuoja Milaną nuo pradžių, pirmais metais sakė: jis beviltiškas. Po tų intensyvaus darbo metų pasakė: „Ko gero, klydau, jis turi perspektyvų vaikščioti“.
Apie jaunos šeimos laukimą ir juodą neviltį
Sandra buvo dvidešimt penkerių, kai pradėjo lauktis vaikelio. Abu su vyru jauni, sveiki, jokiai rizikos grupei nepriskirtini. Todėl savaime suprantama ir genetinių tyrimų iš pradžių niekas nedarė.
Šeimos gyvenimas sudužo dvidešimt septintą nėštumo savaitę. Sandrai prasidėjo dideli skausmai, nuvažiavo į Antakalnio moterų klinikas pasitikrinti. Gydytojai įtarė, kad prasidėjo priešlaikinis gimdymas. Gydytojai iškart padarė tyrimą ultragarsu ir pakraupo. Vaisius turėjo didelę patologiją – buvo nesuaugę stuburo slanksteliai. Kodėl taip atsitiko? Paprastai taip gali būti dėl folio rūgšties trūkumo moters organizme, bet Sandra folio gėrė net padidintas dozes nuo pat pradžių, kai sužinojo, kad laukiasi…Vėliau atlikti genetiniai tyrimai parodė, kad tai ir ne genetinė liga. Kaip gydytojai sako: tiesiog kartais taip atsitinka. Profesorių konsiliumas tarėsi, ką daryti toliau. Sandrai buvo paaiškintos visos tokio apsigimimo perspektyvos, kas laukia vaiko, jei jis išgyvens. Kalbėjo ir apie galimybę nutraukti nėštumą. „Ar jūs žinote, kas slypi frazėje „nutraukti nėštumą“? Aš irgi iki tol nežinojau. Moteriai sukeliamas priešlaikinis gimdymas, ir jeigu vaikas gimsta gyvas, gydytojai visais įmanomais būdais toliau gelbsti jo gyvybę. Nutrauki nėštumą, bet tavo vaikas lieka gyvas, tik dar labiau nuskriaustas – ne tik likimo, bet ir tėvų apsisprendimo, kad jis turi gimti anksčiau? Mes šito moralinio slenksčio neįstengėme peržengti. Iškart nutarėme, kad stengsiuosi išnešioti iki galo“, – sako Sandra. Ji prisimena, kaip po eilinio tyrimo echoskopu stovėjo koridoriuje ir verkė. Praeinantis gydytojas mestelėjo: „Ko jūs verkiate, jei mirs, savaitę panešiosite ir išimsime.“
Sandrai buvo likę išnešioti dar beveik du mėnesius. „Tą laiką turėjau kažkaip išgyventi ir neišprotėti. Tyrimai keitė tyrimus, Kaune, Vilniuje. Po kiekvieno tyrimo atsirasdavo naujų siaubo detalių. Viena gydytoja pasakė, kad vaikas be lūpų. Kitąkart – kad galva citrinos formos ir, regis, nėra kai kurių vidaus organų. Visi artimieji ėjo į bažnyčią, degė žvakeles ir meldėsi – prašė stebuklo. Mano nervai buvo pertempti, nežinau, kaip vyras ištvėrė tokią įtampą. Nei iš šio, nei iš to užsipuldavau jį, kad jis manęs nemyli. Arba pykdavau, kad man prieštarauja, o jis nustebęs sakydavo: „Juk aš juk nepasakiau nė žodžio“. Bandžiau mintis nukreipti į magistro studijas, kur tuo metu studijavau, deja, po vaikelio gimimo nebaigiau“, – sako moteris.
Bijojau pamatyti, ką pagimdžiau
Sandra gimdė numatytą dieną, po cezario operacijos gimė šiek tiek daugiau nei tris kilogramus sveriantis berniukas. „Man ir dabar sunkiausia prisiminti tą laiką, kai atsigavau po cezario, ir seselės manęs klausė: ar jau matėte savo vaiką? O aš bijojau pamatyti, ką pagimdžiau“, – be ašarų negali prisiminti Sandra Subotkovska. Galų gale sukaupė visas jėgas ir nuėjo į kūdikių reanimaciją. Tėtis ir seneliai Milaną pamatė pirmieji. Gimdymo dieną visa giminė atvyko palaikyti Sandros. „Pamačiau savo sūnelį – jis gulėjo ant pilvuko, toks gražus ir mielas, tik pamatę jo veidelį jau žinojome, kad jo vardas bus Milanas – milyj, mielas. Verkiau ne tik dėl to, kad baisiausi siaubai neišsipildė. Verkiau, nes žinojau, kad šito nuostabaus ir mielo vaiko ateityje laukia labai daug skausmo. Per visą Milano nugarytę buvo užklijuotas pleistras, nes jis gimė su atvira žaizda, stuburiukas buvo nepridengtas audiniais… Pirmomis dienomis jam turėjo būti atlikta operacija, daugiau plastinė negu rekonstrukcinė“.
Operacijų maratonas
„Operavo sūnelį neurochirurgas Algimantas Matukevičius, Dievo duotas gydytojas“, – sako Sandra.
Milanui dar nėra trejų, o jam jau atlikta dešimt operacijų. Pirmoji – kitą dieną po gimimo, antra – po geros savaitės. Užsiuvus, kad stuburiukas nebūtų atviras, atsirado kita problema – smegenų skysčiai nebegalėjo nutekėti, ėmė kauptis galvoje. Mama išsigandusi žiūrėjo, kaip kasdien ta galvytė didėja, pučiasi… Skaičiavo valandas, kada galės operuoti ir įstatyti šuntą, kuris padėtų galvoje besikaupiantiems smegenų skysčiams nutekėti į pilvo ertmę. Kai kurie ligoniai, įdėjus šuntą, jį net pamiršta, bet Milanui šuntai nuolat užsikemša, ir tenka vėl operuoti iš naujo. Pirmąkart šuntas užsikimšo dar ligoninėje. Vaikas pradėjo vemti, jam ėmė kilti temperatūra. Vėliau pagal šiuos požymius užsikimšusį šuntą pastebėdavo patys tėvai. Ne kartą teko „Greitąja“ iš Vilniaus važiuoti į Kauną, kur operuojami tokio amžiaus kūdikiai, ir skubiai operuoti. Sandra jau tiksliai nebežino, kiek tokių šunto keitimo operacijų buvo – gal šešios… Po vienos operacijos išsivystė meningitas, stafilokokas pateko per žaizdą į smegenų skysčius (likvorą) ir prasidėjo meningitas, vaikas ilgai balansavo ties gyvybės ir mirties riba. Mama prisimena, kad jis gulėjo, neturėdamas jėgų net žaisliuko į rankeles paimti. Išėmus šuntą, visą mėnesį skysčius iš galvos traukdavo švirkštu, leisdavo ir pačius stipriausius antibiotikus. Tąkart Milanas išsikapstė.
Sutrikusi raida
Kai Milanui buvo keturi mėnesiai, jis pateko į Vaiko raidos centrą, kad jam būtų nustatyta tiksli diagnozė. Berniukas valdė rankytes ar kojytes, bet buvo sutrikę kai kurie refleksai, žemiau kelių judesiukai riboti. Nustatė hidrocefaliją, Mielo meningocelę, Arnold- Chiari II sindromą, kojų paraparezę. Šias diagnozes dažnai lydi ir šlapinimosi bei tuštinimosi sutrikimai. Milanas turi ir tuštinimosi bei šlapinimosi sunkumų, kartais tenka statyti kateterį. „Labai bijau medicininių procedūrų, todėl kai ligoninėje pasakė, kad pati turiu išmokti įstatyti kateterį, verkiau, drebėjo rankos, bet gydytojai be jokių sentimentų pasakė: „Privalote išmokti, nes kelis kartus per dieną į ligoninę nevažinėsite“. Taigi išmokau, nors ir kaip baisu buvo. Viliuosi, kad vaikui ši procedūra tiesiog nemaloni, bet nėra labai skausminga…“ – sako mama. Tik prieš metus iš kito ligoniuko mamos Sandra sužinojo, kad vaikams, turintiems tokią diagnozę, kompensuojamos sauskelnės – o tai tikrai nemaži pinigai, tik gydytojai kažkodėl niekada apie tai šeimai neužsiminė.
Raidos centre Milaną mokė apsiversti ant pilvo, sėstis, stotis. Iki devynių mėnesių berniukas pats nesisėdo, tik padedamas už rankyčių. Paskui išmoko ropoti – iš pradžių netaisyklingai, kažkaip pritraukdamas kojytes, o paskui taip, kaip reikia: koja – ranka, koja – ranka. Vaikščioti kol kas Milanas negali, nes sunkiai valdo pėdas. Net ir bandydamas eiti, jis kojas meta, o ne stato. Dabar po dvi–tris valandas berniukas praleidžia specialioje vaikštynėje – stove, kur pritvirtinamos kojytės, ir tokioje padėtyje vaikas gali pažaisti, valgyti ar stebėti aplinką. Kol nevaikščioja, raumenukus būtina stiprinti masažais ir mankštomis. Tą tėvai, padedami specialistų, daro kasdien.
Sandra pripažįsta, kad kartais aplanko mintys, kas laukia ateityje. Jei nelavini kūno, viskas eina tik blogyn. Jie su vyru žino tik viena – jei apleisi, rezultatai blogės, vaikas turės gulėti, gal net atsiras pragulos… „Tiesiog tikime, kad viskas bus gerai. Juk žmonės gyvena ir net dirba nė nevaikščiodami, sėdėdami invalido vežimėlyje. Svarbu, kad vaikas augtų mylimas, gautų dėmesio, turėtų sąlygas tobulėti tiek kūnu, tiek protu. Mano vyras apskritai nepripažįsta, kad Milanas kažkoks kitoks, nei visi vaikai. Jis sako, kad sūnus visiškai toks pat vaikas, tik kol kas dar nevaikšto. Milanui nėra nustatyta protinio atsilikimo, tik vėluoja visa jo raida. Smulkioji motorika normali – jis gražiai piešia, gali pirštais surinkti visus trupinėlius nuo stalo. Tačiau stambioji motorika atsilieka – jis savarankiškai nestovi ir nevaikšto. Milanas truputį kalba, mes suprantame, nors vartoja daug paties sukurtų žodžių. Knygeles aš jam skaitau nuo pirmų mėnesių – visada jų pasiimame į ligonines ir sanatorijas, kur dažnai tenka būti“, – sako Sandra.
Draugų ratas susiaurėjo
Šeima sako, kad nelaimė savaime apkarpė draugų ratą. Ir ne dėl to, kad žmonės būtų nejautrūs ar pikti. Kartais tiesiog išsiskiria gyvenimiška patirtis. Draugės pasakoja savo problemas, kaip susipyko su vyrais dėl kokių nors buities smulkmenų, o Sandra jaučiasi, tarsi gyventų kitame pasaulyje – į tokius nereikšmingus dalykus jie su vyru nebekreipia dėmesio. Jiems rūpi gerų specialistų telefonai, procedūrų ir tyrimų grafikai, galų gale, uždirbti ir aprūpinti šeimą finansiškai, nes neįgalaus vaiko priežiūra reikalauja daug pinigų. Kartais tenka už save ir pakovoti: Sandra kartą net rašė skundą į Sveikatos apsaugos ministeriją, kai poliklinikoje pasakė, kad įstaiga išeikvojo pinigus, ir jie mūsų negali išsiųsti gydytis. Po skundo praėjus porai dienų gydytojai patys paskambino į namus ir pasakė, kad pinigų staiga atsirado…
Milanas – jautrus vaikas. Kaip ir kitiems likimo draugams, jam nepatinka stipresni garsai, ne tik muzika, bet kartais net žmogaus balso tembras. Sandra prisimena, kaip kartą teko giminaitį paprašyti patylėti, nes nuo jo baso Milanas ėmė klykti. Berniukas jautrus ir švelniems paviršiams. Iki šiol negalėdavo nė prisiliesti prie katino kailio ar pūkuotų žaislų, nes jį net purtydavo. Bet prie visų šių keistybių galima priprasti, nes yra dalykų, kurie leidžia nepalūžti – tai vaiko švelnumas ir meilumas. Ta gera energija, kuri sklinda nuo Milano, duoda jėgų gyventi ir kovoti už jį.
Savo auką galite pervesti į „Labdaros ir paramos fondą Milanui Subotkovskiui paremti“
Gavėjo kodas: 303361418
Sąsk. Nr. LT557300010140026132
Bankas: AB Swedbank
SWIFT: HABALT22
Paskirtis: Parama Milanui
Daugiau informacijos apie mus galite rasti adresu: www.paramamilanui.lt arba www.milanfund.com
„Mamos žurnalas“
