„Sakoma, kad bet kokią nelaimę išgyvenantis žmogus praeina 5 gedėjimo stadijas: neigimą, pyktį, derybas, depresiją ir susitaikymą. Sužinojusi, kad devynmetis mūsų Algiukas serga cukriniu diabetu, visas šias stadijas aš praėjau per tris dienas. Tada atėjo noras prisitaikyti gyvenimą prie šios ligos ir gyventi toliau“, – sako vilnietė Natalija Apanavičienė. Apie tai, kad kartais net vaikai suserga cukriniu diabetu, pasakoja Natalija.
Natalija, ar jūsų giminėje buvo sergančiųjų diabetu? Ką žinojote apie šią ligą?
Žinojau tik tiek, kad yra tokia liga ir ji skirstoma į pirmojo ir antrojo tipo. Artimųjų rate niekas ja nesirgo, tik tolimi vyro giminės turėjo antsvorio, jiems lyg ir buvo nustatytas diabetas. Manau, sūnaus ligą išprovokavo ne genetinės priežastys, o stresas. Ne veltui sakoma, kad visos ligos nuo streso. Tuo metu kaip tik skyrėmės su vaikų tėčiu. Aš manau, kad tos skyrybos ir galėjo lemti Algimanto sveikatą.
Kokiais ženklais pasireiškė liga?
Vienu metu visi mūsų šeimos nariai turėjo šiokio tokio antsvorio. Nelabai paisėme sveikos mitybos principų, per dažnai, matyt, nuolaidžiaudavome savo įgeidžiams valgyti bandeles, bulves, greitąjį maistą. Nelabai draugavome ir su sportu.
Bet prieš trejus metus, vasarą, pastebėjau, kaip Algutis ėmė blogti. Iš apkūnoko vaiko pasidarė net liesas, neteko apetito, tik daug gerdavo. Veikė vadinamasis sifono principas – jis daug gėrė ir dažnai eidavo į tualetą. Maniau, vasara, karšta, normalu, kad norisi gerti.
Bet sulysęs berniukas neatrodė sveikas – sutrūkinėjo sausos lūpos, pamėlo paakiai. Jis lankė baseiną, kartą laukiau jo prie rūbinės ir nesulaukiau. Tada užėjau į vyrų rūbinę ir radau Algutį sėdintį ant suoliuko, visą drebantį, violetinėmis lūpomis, nesugebantį apsirengti. Buvo smarkiai sušalęs ir silpnas. Pamenu, tada buvo penktadienis. Pirmadienį turėjome skirtą vizitą pas šeimos gydytoją, tad savaitgalis praėjo labai neramiai, skaičiuojant valandas, kada tas pirmadienis ateis. Nors vizito laikas buvo priešpietis, jau nuo 7 ryto stovėjome prie gydytojos kabineto. Paprašiau gydytojos, kad padarytų visus įmanomus tyrimus, nes man labai neramu. Gydytoja iš pradžių dar pajuokavo, kad visos mamos linkusios panikuoti, bet tyrimus skyrė. Netrukus atėjo tyrimų rezultatai. Cukraus kiekis kraujyje buvo viršijęs visas normas, buvo pavojinga gyvybei ketozė.
Iš karto gavome siuntimą į Santariškes, į Vaikų endokrinologijos skyrių. Ten nuvykome ir tą pačią dieną Algimantą paguldė į reanimaciją. Buvo pats karantino pikas, mamų su vaikais būti neleido, bet man padarė išimtį. Algutis turi vaikystės autizmą, tad tokį vaiką palikti vieną, prijungtą prie aparatų, būtų baisus dalykas. Reanimacijoje pabuvau iki vakaro, kol jis truputį aprimo, nes lašinamas insulinas ir skysčiai leido pasijusti geriau. Nakčiai turėjau išeiti. Tą naktį nemiegojome nei aš, nei sūnelis. Iš nerimo ir siaubo, ar jis dar gyvas, net ir išgėrusi raminamųjų, negalėjau užsnūsti. O jam buvo baisu, kad medikai kas pusvalandį ima kraują ir tiria cukraus kiekį jame. Šiaip ne taip sulaukiau ryto ir jau šeštą valandą skambinau į reanimaciją. Man leido atvažiuoti pas vaiką.
Kaip pasikeitęs per naktį buvo Algutis! Atrodo, net svorio priaugo, veidelis išsilygino, lūpos pasidarė normalios ir paakiai nebe tokie pamėlę. Insulinas padarė stebuklą. O mieliausia buvo matyti, kaip maloni seselė maitina Algutį šaukšteliu, ir pusryčiams jis valgo košę. Namuose košės niekada nevalgydavo!
Vaikai su raidos sutrikimais labai dažnai turi specifinį mitybos racioną. Vaikai, turintys autizmo raidos sutrikimą neretai gali valgyti tik keletą produktų, kasdien tą patį. Mūsų Algutis mėsos beveik nevalgydavo, o čia staiga gydytojai liepė valgyti liesą mėsą, daržoves, nes maistas, gydant šią ligą, yra ir vaistas. Įdomiausia, kad gydytojai sugebėjo devynmetį įtikinti!
Ar Algiukui reikia kasdien leistis insuliną?
Endokrinologijos skyriuje gydytojai pasakė, kad nuo šiol Algučiui kasdien reikės leistis insuliną ir paklausė, ar nori, kad jį leistų mama, ar jis pats? Gydytojai sugebėjo įtikinti, kad neskaudės, nes adatėlės labai plonos, ir Algutis pabandė susileisti į pilvą pats. Kartą per dieną reikia susileisti bazinį insulino kiekį į šlaunį, o insulino injekcijos, skirtos padengti angliavandenių kiekį maiste, ir korekcinės dozės leidžiamos į pilvą.
Patys sunkiausi buvo pirmieji metai po diagnozės nustatymo. Mes turėjome viską iš pagrindų išsiaiškinti, kaip insulinas veikia organizmą, kaip ir koks maistas kelia cukraus kiekį kraujyje. Per tuos metus buvo daug bemiegių naktų. Vakare suleidi insuliną ir nežinai, kokį rezultatą gausi. Bijodavau eiti miegoti, nes jei cukraus kiekis kraujyje nukris per daug, vaikas gali apalpti, net nugrimzti į komą.
Insulinas – svarbus hormonas, jo trūkumas ar perteklius gali kelti net grėsmę gyvybei. Mums parodė formulę, pagal kurią galima apskaičiuoti insulino kiekį pagal suvalgytą maistą. Pildydavau lentelę, kiek angliavandenių Algutis suvartojo pusryčiams, pietums, vakarienei. Atmintinai išmokau, kiek kuriame produkte yra angliavandenių, koks produkto glikeminis indeksas. Bet juk organizmas gyvas, jį veikia elektromagnetiniai laukai, pilnatis, nuovargis, net metų laikas… Niekada negali būti tikras, kad ta pati formulė suveiks vienodai, kad cukraus kiekis susinormalizuos.
Kas jums labiausiai padėjo prisitaikyti prie ligos?
Tik pirmas dienas žemė slydo iš po kojų. O paskui ėmiau galvoti, kaip reikės gyventi toliau. Norėjau sužinoti, kaip gyvena kitos šeimos, auginančios diabetu sergančius vaikus. Užsiregistravau klube „Diabite“. Juk pirmomis dienomis kyla tiek daug klausimų! Pavyzdžiui, pirkome brangius sensorius stebėti cukraus kiekį kraujyje, bet jų palaikymo įranga tinka ne visiems telefonų tipams. Paromis naršydavome internete, bandydami išsiaiškinti vieną ar kitą dalyką, o užtekdavo paskambinti kokiai nors daugiau patirtiems turinčiai šeimai, ir viskas paaiškėdavo. Ne kartą kilo problemų naktį, kai nežinai, kur klausti patarimo, – tada padėdavo tos likimo draugų šeimos iš klubo. Buvo svarbus ir moralinis palaikymas, suvokimas, kad esi ne vienas su savo nelaime. Su kai kuriomis šeimomis susidraugavome, nes mus vienija ne paviršutiniški dalykai, o labai gilios patirtys.
Nepalūžti man padėjo ir suvokimas, kad tai nėra pati sunkiausia situacija, kokia gali būti. Kai gulėjome Santariškėse, žemesniame aukšte gydėsi onkologinėmis ligomis sergantys vaikai. Jiems ir jų šeimoms kur kas sunkiau nei mums. Ir aš pradėjau dėkoti Dievui, kad mano vaikui tik diabetas, mes su juo susidraugausime, aš darysiu viską, kad vaikas jaustųsi gerai. Nėra čia ko mums skųstis, ištversime ir tai. Aišku, buvo epizodų, kai jis verkė ir klausė, kodėl man taip nutiko, ar aš pasveiksiu? Dabar tokių klausimų jam nebekyla.
Esu dėkinga „Diabitės“ organizuotam projektui DIABUSAS, kuris važinėja į mokyklas šviesdamas visuomenę. Autobusiukas atvažiavo ir į Algučio mokyklą, mokyklos bendruomenė gavo informacijos, kas ta liga, kaip reaguoti į diabetu sergančiojo poreikius, kodėl jam kartais reikės per pamokas pavalgyti ar susileisti insulino. Kodėl jam bus galima per pamoką turėti telefoną. Tiesa, iki šiol vis dar pasitaiko mokytojų, kuriems šią informaciją tenka priminti iš naujo ir pasakyti, kad telefonas reikalingas ne pramogai, o ligos kontrolei.
Kiekvieno sergančiojo pasirinkimas, ką naudoti, – insulino pompą ar leistis insuliną injekcijomis. Mums nesinori, kad prie kūno nuolat būtų aparatėlis. Galbūt pompos tinka tiems, kurie bijo adatų, o Algutis priėmė tuos adatų dūrius kaip neišvengiamą dalyką. Jo sąmoningumas per šiuos trejus metus labai išaugo.
Kaip teko pakoreguoti vaiko valgiaraštį? Ką jis valgo namie, mokykloje?
Bandžiau įvairiais būdais įvesti į racioną daržoves ir mėsą. Tai pavyko, gaminant trintą sriubą – tada galiu įdėti įvairiausių daržovių ir triušienos, kalakutienos, jautienos. Taip jis gauna visų reikalingų medžiagų.
Pusryčiams dažniausiai verdu grikių košę, nes tai lėti angliavandeniai, užtikrinantys soties jausmą iki pat pietų. Pietums įdedu jo mėgstamų užkandžių, tokių kaip pusrytainiai, duonos lazdelės ar panašiai. Jis mielai valgo vaisius, riešutus. O parėjus iš mokyklos, laukia vėlyvi pietūs su trinta sriuba. Vakarienei gali būti vėl košė ar speltos miltų blynai, į kuriuos įtarkuoju obuolio ar įmaišau riešutų miltų. Algutis uogienių nevalgo, kartais blynus pasigardina jogurtu ar šaukšteliu medaus. Tada tenka paskaičiuoti ir susileisti didesnį insulino kiekį. Stengiamės nevalgyti nakčiai tų produktų, kurie labai kelia cukrų.
Ar buvo kritinių atvejų dėl diabeto?
Jų buvo ne vienas. Nemigo naktys kartais taip išvargina, kad nebesugebi blaiviai mąstyti. Eini vaikui leisti insulino, kad sumažėtų cukraus 6 vienetais, ir nesąmoningai atsuki insuliną ties skaičiumi 6. Taip supainioti yra baisu! Esu skambinusi į greitąją pagalbą besiblaškydama, ką dabar daryti. Pačiai akyse kraujagyslės sprogo iš to streso, desperatiškai maitinau vaiką duona, pienu ir medumi, kad tik hipoglikemija susireguliuotų, kad pašokęs cukrus padengtų insulino perteklių. Buvo tų žmogiškųjų klaidų, ir ne vieną kartą… Kartais suleidi insulino pagal formulę, o organizmas neskuba susireguliuoti taip, kaip būdavo kitais kartais, matai, kad vaikui prasidėjo drebulys, jis prakaituoja… Ne visada įmanoma atitaikyti idealiai. Labai baisu ir tai, kai cukrus labai sukyla, ir nepavyksta jo numušti. Mūsų siekis– apskaičiuoti insulino ir angliavandenių kiekį taip, kad kreivė būtų tarsi bangelė, o kartais būna, deja, tarsi kalnai ir nuokalnės…
Pastebėjome, kad kartais cukrus kyla paryčiais. Tada sensorius duoda signalą ir aš keliuosi, nes vaikas negirdi ir negali pats susileisti insulino.
Dabar organizmas jau šiek tiek prisitaikė, situacija kur kas stabilesnė. Bet naktimis aš labai dažnai pabundu.
Kiek liga pakeitė šeimos gyvenimo būdą?
Mes jau pirmais ligos metais peržiūrėjome šeimos mitybą, ėmėme maitintis sveikiau. Įprastus riebalus, tokius kaip saulėgrąžų aliejus, pakeitėme alyvuogių aliejumi, kokosų aliejumi ir lydytu sviestu. Perkame nebe įprastus, o speltos miltus, gaminius be transriebalų, labai atidžiai skaitome maisto produktų etiketes. Nepuolėme į kraštutinumus – jei yra šventė, vaikų gimtadienis, Algutis suvalgo ir saldainių, ir torto, tik tada reikia paskaičiuoti ir susileisti daugiau insulino. Manau, vaikas neturi jaustis kažkuo nuskriaustas, gyventi radikaliai kitaip, negu buvo iki ligos.
Mes galime keliauti, galime aktyviai leisti laiką. Per tuos trejus metus ligą prisijaukinome, aš apie ją žinau labai daug, Algimanto tėtis, gyvenantis atskirai, galbūt mažiau, bet ir jis jau gali pasiimti sūnų atostogoms. Ilgesniam laikui jau galime Algutį palikti ir pas senelius. Didelę įtaką ligos eigai turi judėjimas, tad stengiamės kuo dažniau išeiti pasivaikščioti. Du kartus per savaitę jis lanko karatė užsiėmimus.
Mano mintys dabar pozityvios, dėl Algučio diagnozės nedarau tragedijos, tai nėra gyvenimo pabaiga. Sunkiau, kai ligos nenori suprasti ir priimti patys artimiausi žmonės. Kartais jo būklės nesupranta ir mokytojai. Tik susirgęs jis praleido daug pamokų, liko kai kurių dalykų spragos, kurias bandome užpildyti samdydami korepetitorius. Kartais norėtųsi, kad pažymiai būtų rašomi atsižvelgiant į konkrečias aplinkybes, stengiamės, kad jie būtų teigiami…
Bet kasdieninis gyvenimas mums teikia džiaugsmą. Gyvenimas nesugriuvo, jis tik pasikeitė.
Ginta Liaugminienė
