Vaiko ar jaunuolio diagnozės pripažinimas, galimi karjeros pokyčiai, aplinkinių supratingumo trūkumas ir nežinomybė – specialistai įvardija, kad mažiausiai tiek didžiųjų krizių išgyvena autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėveliai. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ projektų koordinatorė, individualiosios psichologijos konsultantė Sandra Lopetaitė pati augina autistišką sūnų ir jau daug metų stengiasi padėti panašaus likimo šeimoms. Moteris dalijasi su kokiais iššūkiais susiduria tėvai ir pataria, kaip juos spręsti.
Tikslios autizmo spektro sutrikimų statistikos Lietuvoje nėra, kadangi nemaža dalis jau suaugusių žmonių net nenutuokia apie savo diagnozę. Tačiau tobulėjant įvairių nematomų negalių diagnostikai, skaičiuojama, kad autizmo atvejų skaičius Lietuvoje 2013–2022 m. išaugo net 365 proc., tai yra nuo 1086 iki 5040 diagnozuotųjų. Taikant visame pasaulyje naudojamą 1 proc. statistinį vidurkį, Lietuvoje turėtų būti bent 28 tūkst. autistiškų asmenų – nuo vaikų iki suaugusiųjų.
Kiekvienas vaikas – kitoks
Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvų pažintis su diagnoze dažniausiai prasideda nuo klausimo – „kaip jūs pastebėjote, kad kažkas yra ne taip?“. Anot S. Lopetaitės, visų šeimų patirtys bei pasakojimai gerokai skiriasi, tačiau turi ir tam tikrų panašumų. Tais atvejais, kai neuroįvairovė nėra stipriai išreikšta, gali užtrukti nemažai laiko, kol sutrikimas bus diagnozuotas.
„Mano sūnui, vos sulaukus trejų metų, buvo nustatyta autizmo diagnozė. Dabar matau, kad net ir pirmaisiais jo gyvenimo mėnesiais buvo tai signalizavusių ženklų. Pavyzdžiui, kūdikėlis kartais nesureaguodavo į šnekinimus, o vėliau ir į savo vardą, kas paskatino pirmiausia patikrinti jo klausą. Tik vėliau, padėdama kitų tėvelių bei specialistų, supratau, kad tai buvo autistiškiems vaikams neretai būdingas atsiribojimas nuo aplinkos. Tačiau svarbu suvokti ir tai, kad autizmo diagnozė turi platų spektrą. Jeigu pažįstame vieną autistišką vaiką, negalime jo asmenybės ir simptomų lyginti su kitais, nes kitas gali turėti visai kitų iššūkių, bendravimo poreikių. Lygiai taip pat, kaip ir mes – tipinės raidos žmonės“, – pasakoja ji.
S. Lopetaitė atskleidžia, kad autistiškų vaikų tėvai dažnai pasakoja apie sensorinį jautrumą, kai mažieji nemėgsta prisilietimų arba atvirkščiai – labai siekia kažkokių pojūčių. Būna ir rutininių, nuolat daromų veiksmų, tarkime, kai vaikui patinka kažkoks žaidimas ir jis gali jį žaisti dienų dienas. Pasitaiko ir miego sutrikimų, problemų su mityba ar apsirengimu. Ekspertais tokiose situacijose labai greitai tenka tapti patiems tėvams – tam, kad galėtų būti savotiškais savo vaiko vertėjais, kitiems paaiškinančiais, kodėl mažylis vienaip ar kitaip pasielgė, ką norėjo pasakyti.
Autizmo diagnozė pakoreguoja ir tėvų gyvenimą
„Autizmo sutrikimą turinčio vaiko tėvų kasdienybė neretai atrodo kaip teritorija be riboženklių. Įsivaizduokite save dideliame oro uoste be jokių nuorodų į kurią pusę eiti, į kurį lėktuvą sėsti ar kur palikti bagažą. Tėvai, tikėjęsi auginti tipinės raidos vaiką, kuriam išties galima gana tiksliai priskirti raidos etapus, rasti daug naudingos literatūros ar sulaukti pagalbos iš skirtingų specialistų, susiduria su nežinomybe. Auginant autistišką mažylį, tėvai turi susitaikyti, kad jo raida bus netolygi, o kai kurie etapai persikels į kitą amžiaus tarpsnį“, – lygina S. Lopetaitė.
Anot jos, čia tėvams ir kyla vieni didžiausių iššūkių. Jiems baisu suklysti, netyčia pakenkti savo vaikams netinkamais sprendimais ar veiksmais, o specialistų, kurie gali suteikti reikalingus atsakymus autistiškos atžalos raidos procese, nėra labai daug. Daug streso kyla ir tada, kai atėjus mokyklos etapui atliekamas intelekto testas – pastarojo rezultatai gali lemti dar didesnę atskirtį, nes galimybės mokytis bei siekti profesijos yra ribotos.
„Iššūkių netrūksta ir autistiškiems asmenims neturintiems intelekto sutrikimo: jautri sensorika, nerimas bendraujant su žmonėmis kartais sutrukdo baigti universitetą, rasti darbą ar jame išlikti. Tačiau dažnu atveju tiesiog išmokstama prie to prisitaikyti. Deja, esant žemesniam vaiko intelektui, gali atsirasti dar viena takoskyra net ir tarp tėvų, kurie, visą laiką tikėjęsi pavyti traukinį ir įšokti į paskutinį vagoną, suvokia, kad traukinys važiuoja be jų ir jų vaikų. Tai tas krizinis etapas, apie kurį kalbama per mažai“, – sako „Lietaus vaikų“ atstovė.
Ji paaiškina, kad šalia to tėvams tenka susitaikyti su tuo, jog norint tinkamai pagelbėti savo atžalai, greičiausiai nepavyks išlaikyti ankstesnio socialinio gyvenimo ir kasdienybės plano, itin daug pastangų skirti vaiko lavinimui, integracijai į visuomenę, užtikrinant kuo sklandesnį vaiko raidos procesą. Iki 7 metų amžiaus, specialistai rekomenduoja suteikti vaikui kuo geresnį ugdymą ir pritaikyti specialias terapijas.
„Dažniausiai vienam iš tėvų tuo laikotarpiu tenka atsisakyti darbo. Tai gali būti itin sunku, ypač tiems tėvams, kurie daug investavo į savo išsilavinimą ir karjerą. Tačiau tie, kurie iki gimstant vaikui nebuvo taip susikoncentravę į savirealizaciją, kartais net atranda naują pasaulį, galėdami visas savo jėgas ir žinias investuoti į vaiką. Nemažai mūsų bendruomenės narių-tėvų pakeitė karjeros kryptį ir pradėjo dirbti pagalbos autistiškiems žmonėms srityje“, – pasakoja S. Lopetaitė, pati galinti būti tokio pasirinkimo pavyzdžiu. Išėjusi iš darbo, ji daug metų savanoriavo Lietuvos autizmo asociacijoje, kol suprato, kad sukauptomis žiniomis jau gali dalytis ir su kitais.
Požiūris į neuroįvairovę – gerėja, pastangos – auga
S. Lopetaitė prisipažįsta, kad nors autistiškų vaikų tėvams vis dar tenka iš šalies išgirsti, kad „vaikas išaugs“, „tai tik jo charakteris“ ar „reikia tvirtesnio auklėjimo“, visgi, pokyčiai visuomenėje, versluose, ugdymo ir sveikatos priežiūros sistemoje iš tiesų vyksta. Visame pasaulyje, įskaitant ir Lietuvą, daugėjant žmonių su nustatyta autizmo spektro diagnoze, auga ne tik mokslininkų pastangos kuriant įvairius pagalbos įrankius, bet ir bendras visuomenės domėjimasis, žinomų žmonių prisipažinimai apie šio spektro diagnozę ir į švietimą įsijungiantys verslai.
Lietuvos autizmo asociacijos partneriu prieš kurį laiką tapo ir vienas didžiausių vaistinių tinklų šalyje „Camelia“. Visose tinklo vaistinėse galima rasti informaciją apie nematomas negalias ir saulėgrąžos juostelę, pažyminčią, kad žmogui gali prireikti pagalbos. Ši tema atrado savo vietą ir įmonės viduje: darbuotojai edukuojami vidiniais kanalais, įvairių mokymų metu. Vaistinių tinklo atstovai taip pat prisidėjo prie „Lietaus vaikų“ organizuoto paramos kino vakaro, kuriame į kino ekraną buvo sugrąžintas legendinis filmas „Lietaus žmogus“.
„Lietuvos visuomenė šiandien yra daug brandesnė ir sąmoningesnė vertindama neuroįvairovę, nei buvo prieš dešimt metų. Tik susibūrus asociacijai veikėme kaip savipagalbos grupė, vėliau uždari forumai išaugo į dideles grupes socialiniuose tinkluose, kur žmonės dalijosi patirtimi bei patarimais, kaip autistiškų vaikų tėvams įveikti iššūkius ir atpažinti, kada pagalbos reikia patiems. Juk net geranoriškoje aplinkoje, ilgainiui atsiranda jausmas, kad kiti tavęs nesupranta, tad patekimas į bendruomenę, kuri eina tuo pačiu keliu, yra stipri parama. Labai vertiname, kad šį poreikį supranta ir mūsų partneriai“, – priduria S. Lopetaitė.
