Vilnietė Kristina Žebrauskienė atvirai kalba apie sūnaus autizmą. Sako, jeigu pati neaugintų dviejų neurotipinės raidos sūnų, galbūt irgi kreivai žiūrėtų į vaikus su specialiaisiais poreikiais. Ne iš piktumo – tiesiog kai nieko apie tai nežinai, tai stebina ir glumina. Todėl Žebrauskų šeima yra nusprendusi atvirai kalbėti apie jauniausiąjį sūnų Kestutį, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Kai nepažįstamiems žmonėms pasako, kad vaikas elgiasi keistai dėl to, kad jis autistiškas, gyvenimas pasidaro paprastesnis.
Su trijų vaikų mama Kristina (vyriausiajam sūnui 19, vidurinėliui 16, o Kęstučiui 11 metų) kalbame apie sūnaus autizmą ir iššūkius auginant tokį vaiką.
Kristina, ar jūsų šeimai teko patirti tėvų bendruomenės atstūmimą, kad kolektyve bus vaikas autistas?
Kai Kęstučiui suėjo dveji, pradėjome lankyti bendrojo ugdymo darželį. Tokio amžiaus vaikų elgesio skirtumai dar nelabai ir juntami, daugelis dar nemoka kalbėti arba kalba neaiškiai.
Kęstutis iš kitų vaikų nelabai išsiskyrė, tad jokios neigiamos tėvų reakcijos nepajutome. Mūsų atvejis ypatingas nebent tuo, kad Kęstučiui labai anksti buvo nustatyta diagnozė. Į raidos specialistus kreipėmės dar jam nesulaukus dvejų metukų, o diagnozė buvo patvirtinta prieš pat antrąjį gimtadienį – sužinojome apie sūnaus autizmą.
Galėjote tos diagnozės lopšelio darbuotojams ir nesakyti? Juk vaikas toks mažas, gal dar išaugs, viskas bus gerai?
Ne, nutarėme žaisti atviromis kortomis ir nieko neslėpti apie sūnaus autizmą. Mūsų vyresnieji vaikai lankė tą patį darželį, tad slėpti būtų buvę keista.
Trečias vaikas mūsų šeimoje buvo planuotas ir lauktas, vadovėlinio gimdymo ir nėštumo pavyzdys. Atrodė, kad pirmais metais auginame sveiką normalios raidos vaiką. Dabar žiūrime vaizdo įrašus, matau, kad pirmais metais visa tai dar buvo – reakcija, kontaktas su kitais žmonėmis, bandymas komunikuoti.
Visa tai buvo ir kažkuriuo metu sustojo. Kai jau esi užauginęs du vaikus, pradedi anksti įtarinėti, kad kažkas ne taip. Mes apie autizmą buvome girdėję, aš paranojiškai žiūrėjau ženklus. Kokį mėnesį blaškėmės. Mūsų tėtis yra medikas, iškart sakė: eikime pas gydytoją. Pediatrė dar mus ramino, kad galbūt per anksti nerimaujame. Mes pasiprašėme siuntimo iš pradžių į poliklinikos raidos centriuką, kur gavome preliminarią diagnozę, o paskui jau į Vaiko raidos centrą. Ten patyrusi gydytoja Laima Mikulėnaitė po 10 minučių pasakė: „Mūsiškis“.
Pagrindinis autizmo bruožas – „neatsirišusi“ kalba. Atrodo, jau turėtų tarti žodžius, bent skiemenis, o niekas nevyksta. Sūnus kalbėjo savo kalba, kuri labiau priminė paukščio čiulbėjimą. Kartais neužsičiaupdamas ištardavo šimtus skirtingų garsų, bet jie nebuvo prasmingi. Ir jei pirmais metais dar buvo žodžiai „mama“, „tete“, tai paskui ir jų neliko.
Kai antrą kartą atsigulėme į Vaiko raidos centrą tyrimams, Kęstučiui buvo 3 metai ir 2 mėnesiai, jis tarė 4 žodžius: „atia“, „valio“ , „ok“ (duok) ir „olis“ (brolis). Žodžio „mama“ jo žodyne vis dar nebuvo.
Kodėl nutarėte bendrojo ugdymo darželį pakeisti specializuotu?
Po raidos centro specialistų rekomendacijų gana greitai nusprendėme Kęstutį leisti į specializuotą darželį „Čiauškutis“, kad jis gautų daugiau pagalbos. Bendrojo ugdymo darželyje logopedė buvo nuostabi, bet ji nelabai žinojo, kaip dirbti su autistišku vaiku. Juk paprastai logopedai ruošiami mokyti vaikus taisyklingai tarti garsus, o ne „atrišinėti“ nekalbančiųjų kalbą.
Supratome dar vieną dalyką – neturime teisės atimti iš kitų vaikų tos specialistės. Juk mūsų Kęstučiui pagalbos reikėjo labai daug. Visiškai suprantama, kad tėvai pyktų, nes kiekvienam tėvui jo vaikas yra pats svarbiausias. Ir kai tikimės iš visuomenės, kad jie pradės ugdyti mūsų tuos speciukus (vaikus su spec. poreikiais), manau, irgi esame neteisūs.
Negalime savo vaiko sutrikimo pastatyti virš kitų žmonių vaikų sutrikimų, nes kiekvienam tėvui savo vaikas yra pats svarbiausias. Kai šitą įsisąmonini, kitaip į viską pradedi žiūrėti. Bet man lengviau kalbėti, nes turiu normalios raidos vaikų ir matau, kas darosi bendrojo ugdymo įstaigose. Todėl sąmoningai nutariau, kad Kęstutis turi lankyti ir specialųjį darželį, ir specialiąją mokyklą. Mes galbūt aukojame akademines žinias dėl komforto gerai jaustis. Mokykloje specialiųjų poreikių vaikams yra bendruomenė, kuri supranta mus. Aš neturiu kitai mamai aiškinti, kodėl mano vaikas šiandien rėkia.
Mūsų sprendimas pasirodė teisingas – specialiajame darželyje logopedei pavyko „atrakinti“ Kęstučio kalbą, ir jis ėmė kalbėti. O dabar mokykloje yra fantastiška mokytoja ir viskas, kas gali būti geriausio šiuo metu mūsų sistemoje: mokykla netoli namų, nuostabus dienos centras, į kurį nuveža pati mokykla, ir daug pagalbos, kurios mums reikia.
Ar lengva atvirai pasakyti vaiko diagnozę?
Visi mūsų kaimynai žino apie Kęstutį. Neslepiame apie sūnaus autizmą. Žinoma, iš pradžių patiri stresą, nes galvoji, kad tu kažką ne taip padarei, tu esi bloga mama, blogas tėtis, tavo vaikas ne toks, kaip visi, ir tave dėl to pasmerks. O kuo dažniau atvirai pasakai diagnozę, darosi vis lengviau, nebejauti gėdos. Nes tai ne mano kaltė, gyvenimas atsitinka visiems – vieniems vieni dalykai, kitiems kiti. Kai pats pradedi kalbėti, atsiveria ir kiti. Būna, kad pažįstami klausia patarimo, nes jų aplinkoje yra autistiškas vaikas.
Paskambina draugai, jų draugų draugai. Visuomenės švietimas ir ateina dėl tavo atvirumo. Nes jei tylėsi, visuomenė nepasikeis, ji nemato, kodėl ir kaip reikėtų keistis. Kartu ir tu turi negalvoti, kad tau visuomenė kažkuo skolinga, nes taip tau atsitiko.
Žinoma, kai kuriems tėvams atsiverti yra sunku, matau, kad kartais tėvai taip ir nesusitaiko su savo vaiko diagnoze. Ypač, jei šeimoje vaikas vienturtis, arba jeigu tėvai išsiskyrę, visi rūpesčiai gula tik ant mamos pečių. O pilnose šeimose, kur auga ir normalios raidos vaikų, viskas kitaip. Tu jautiesi daug laisviau, nes matai ir gerąją gyvenimo pusę. Tiesiog supranti, kad gali būti kitaip.
Dažniausiai neigiama visuomenės reakcija kyla dėl nežinojimo. Net mūsų draugai kartais sako: „O tai kaip čia reaguoti?“ Sakau: „Elkitės kaip visada, jei ką, aš būsiu šalia ir pakoreguosiu situaciją“.
Man pačiai yra buvę situacijų, kai nežinojau, kaip elgtis. Atsimenu, darbo reikalais turėjau lankytis Vilniaus vilties dienos centre ir kurį laiką stovėjau prie durų, nesiryždama jų atidaryti. Kęstutis tuo metu jau turėjo diagnozę, o raidos centre tikrai jau buvau mačiusi labai daug. Bet vis tiek buvo labai baisu. Nežinomybė baugina. Kita vertus, kartais ir normalios raidos vaikai elgiasi visaip.
Atvirai visiems sakydami apie sūnaus autizmą, mes nesusidūrėme su pikta žmonių reakcija. Dauguma žmonių iš prigimties yra geri. Aš tuo tikiu. Jeigu nori, kad žmonės būtų tau geri, tu irgi turi eiti į juos atvira širdimi. Taip, pirmus kartus būna tikrai gėda. Tai taip baisu, kad net papasakoti negaliu. Tu tiesiog lipi per save. Pradedi nuo kaimyno, artimųjų. Kai dabar einame pasivaikščioti, Kęstutis kalbina šunis vedžiojančius žmones – ir aš iš karto pasakau, kad jie nekreiptų dėmesio į keistesnį elgesį, jis yra autistas. Žmonės sureaguoja normaliai. Atvirumas visada pasiteisina. Bent jau mūsų šeimai, nes ir mes su vyru, ir vyresnieji sūnūs neslepiame Kęstučio kitoniškumo. Sūnų draugai žino, kad mažasis broliukas yra autistas, ir labai normaliai tą faktą priima.
Kaip susitaikyti, kad tai neišaugama, neišgydoma?
Aš atžliumbiau, bet mano toks būdas, kad turiu veikti. Kai sūnui buvo nustatyta diagnozė, po motinystės atostogų jau buvau grįžusi į darbą,tad nebuvo kada liūdėti, analizuoti, gilintis. Augindamas 3 vaikus ir dirbdamas visą darbo dieną, tik džiaugiesi gavęs pamiegoti. Atrodo, tik užsitepei vakare kremo ant veido, ir vėl reikia tepti – ta para taip greitai prabėga! Aš neturėjau kada gedėti, bet to jausmo, kad esi laimingas tiesiog gyvendamas, kokius 4 pirmus metus nebuvo.
O paskui manyje įvyko kažkoks virsmas. Manau, aš tiesiog priėmiau situaciją. O kai priimi situaciją, kažkas tavyje atsipalaiduoja ir pajuda į priekį. Galutinis įrodymas, kad aš pasveikau, buvo tai, kad labai susinervinau dėl atšaukto manikiūro. O tada pagalvojau: „Puiku, Žebrauskiene, neturi dėl ko jaudintis, tik dėl nagų“. Žinoma, dar išlikusi baimė dėl Kęstučio ateities, kaip viskas bus, bet pačią situaciją iš principo aš jau turbūt vis dėlto priėmiau.
Kaip Kęstučiui sekasi mokykloje?
Lankydami specialiojo darželio priešmokyklinę klasę, nutarėme pabandyti išeiti į privatų darželį. Norėjome pažiūrėti, kaip jam seksis su normalios raidos vaikais. Porą dienų per savaitę eidavome ten. Bet kai atėjo metas rinktis mokyklą, vis dėlto pasirinkome specialiąją.
Dabar Kęstutis jau kalba sakiniais, linksniai suderinti, žodynas platus, jis skaito, rašo, skaičiuoja. Prasmingais sakiniais pradėjo kalbėti 4,5 metų. Atsimenu, specialistai mums vis kartojo, kad naudotume korteles. Autistiškiems vaikams reikia vizualiai parodyti, apie ką kalbi. Mes kažkaip ta metodika netikėjome.
Bet darželio logopedė kantriai kalbino Kęstutį su kortelėmis, ir jis prakalbo! Tada jau ir mes patikėjome, kad raktas į vaiko kalbos sėkmę yra vaizdai ir schemos. Pradėjome piešti, kartais iki mažiausių smulkmenų. Būdavo, sakome žodžiais, kad Kęstutis rengtųsi, nes važiuosime pas močiutę. Jis nesupranta. Tada sudedame tris paveikslėlius į eilę: viename Kęstutis, kitame mašina, trečiame – močiutė. Dar nupiešiame saugos diržą, kurį jis turės užsisegti. Jis supranta ir ima pats rengtis.
Dabar jam jau 11 metų, Kęstutis išmoko kalbėti, kartais net argumentuoti, pradeda po truputį pasakoti. Kai pradėjo lankyti mokyklą, kalba dar buvo skurdi, bet mes susikalbėdavome.
Dabar kalba patobulėjusi. Tačiau kartais reikia užrašyti raštu, ko iš jo norime ar ką ketiname veikti, kad jis suprastų, nes garsu pasakytus žodžius „išgirsta kaip muziką“. Pračiulbėjo kažkas ir tiek. Piešinių nebereikia, dabar viską jau galime užrašyti raidėmis.
Žinoma, būna juodų dienų, isterijų, nepaaiškinamų baimių. Augdamas jis vis labiau bijo žmonių ir net automobilių.
Kartais būna, važiuojame namo, atrodytų, viskas gerai, o kol parsivedu vaiką iki 5 aukšto, nebeįmanoma su juo susikalbėti. Dažniausiai jis neisterikuoja, tik zyzia virkaudamas, matai, kad kažkas negerai, o negali suprasti, kas atsitiko „lygioje vietoje“? Tokiomis akimirkomis sunkiausia, kad nesupranti, ar vaikas išlepintas ir lipa ant galvos, ar tikrai kažkas nesuprantama, bloga jam vyksta? Augindamas normalios raidos vaiką tu supranti, kada jis manipuliuoja, kada gudrauja, kada nori pašokdinti tėvus. O autistiškas vaikas yra lyg paslapčių kambarys.
Kęstutis bijo medicininių intervencijų. Kai reikia iš piršto duoti kraują, tariamės, ką jis renkasi: ar duoti kraują poliklinikoje ir po to gauti prizą (kuris irgi būna sugalvojamas pagal tos dienos realijas ir nuotaikas), ar neduoti kraujo, bet tada važiuoti į Santariškių ligoninę, kur kraujas bus paimtas? Kai jis pats priima sprendimą, jam lengviau.
Nelengva suprasti ir tai, kas autistišką vaiką motyvuoja. Mūsiškio gundymai šokoladu neveikia, kaip ir gąsdinimai apriboti kompiuterio laiką. Visiškai atsitiktinai atradome, kad jį labai motyvuoja… „Auksinis protas“!
Vienu metu jis buvo pamišęs dėl „Auksinio proto“ grandinėlių, čia jo kultinis žaidimas. Prieš Kalėdas norėjome nupirkti žaidimą dovanų, bet visi buvo išpirkti. Net parašiau Andriui Tapinui, vienam iš žaidimo autorių, ar negalėtume nusipirkti žaidimo iš laidos, kurioje jį dovanoja? Laidos vedėjas parašė, kad mums žaidimą ne parduos, o padovanos! Reikėjo matyti, koks laimingas buvo vaikas, gavęs tą dovaną, kaip žibėjo jo akys! Kokius metus laiko tas grandinėles naudodavome kaip motyvacijos priemonę. Nesutarsime, nebus grandinėlių, grįš Kalėdų Seniui paštu. Mes net plaukti mokėmės su tuo žaidimu.
Kol nuplaukia į vieną baseino pusę, aš sugalvoju „Auksinio proto“ klausimą, jis atsako, tada bėgu į kitą takelio pusę, kur jau laukia naujas klausimas. Jis plaukia, o aš galvoju naują užduotį. Džiaugiuosi, kad dabar turime plaukimo trenerį, kuris dirba ne pagal standartus, jis moka apžaisti situaciją – vieną kartą vienaip, kitą kitaip. Todėl Kęstutis jau neblogai plaukia ir labai laukia plaukimo pamokų. Treneris Lukas – auksinis vaikinukas, jaunoji karta apskritai be išankstinių nuomonių, dirba su meile, todėl ir rezultatai tokie geri. Aš stebiuosi, kad per treniruotę Kęstutis nuplaukia pusantro kilometro, man tai yra kosmosas!
Ar niekada negalvojote rinktis privačios mokyklos?
Buvo tokių minčių. Mūsų Kęstutis negali būti dideliame žmonių būryje, jei klasėje mokosi apie 30 vaikų, jam netinka. Privačiose mokykloje klasės mažesnės, tai buvo vienas svarbiausių kriterijų, kodėl svarstėme rinktis privačią. Tačiau sprendimui įtakos turėjo ir finansai. Šeimoje auga dar su sūnūs, būtų nesąžininga vieno vaiko gerovei paaukoti kitų dviejų vaikų poreikius.
O kitas dalykas: pabijojome, kad privati įstaiga paskui gali atsisakyti vaiko su specialiaisiais poreikiais. Ir net nebūtų kam pasiskųsti.
Ir nors specialistai svarstė, ar Kęstučiui tikrai galima diagnozuoti intelekto sutrikimą, mes sutikome su diagnoze ir nuo jos nebėgome, kad tik jis galėtų lankyti specialiąją mokyklą.
Kokia laimė, kad ta mokykla pasirodė esanti vos už 7 minučių nuo namų! Į darželį piko valandomis važiuodavome po valandą ar pusantros. Tiek pat sugaišdavome jį pasiimdami. Kartais jį pykindavo, ir vidury gatvės turėdavome sustoti atsikvėpti. Kartais tą pačią minutę prireikdavo į tualetą. Mes jau žinojome visas pakelės degalines, visus tualetus. Nemažai privargome važinėdami. Tad mokykla šalia namų yra dovana!
Mačiau, kaip kitos autistiškų vaikų mamos draskosi, turėdamos kiekvieną kartą įrodinėti, kad jų vaikas vertas mokytis bendrojo lavinimo mokykloje. Gyvenime ir šiaip užtenka streso, tad nervintis ir klausyti priekaištų aš nenorėjau. Galbūt tai padiktuota pasąmoninio mano egoizmo, nes mamai turi būti gera, kad namuose būtų darna.
Galvojau ir apie kitus sūnus, kad jie nebūtų nuskriausti. Mūsų vyresnieji sūnūs – nuostabūs vaikai, bet galbūt todėl ir geri, kad turi tokį brolį? Galbūt be mažėlio brolio jie neturėtų nei atjautos, nei kantrybės, gal būtų labiau egoistiški? O dabar galiu ramia širdimi palikti trumpam vaikus vienus, žinau – vyresnieji ir pamaitins, ir pažais.
O kas sudėtingiausia auginant Kęstutį?
Mane gąsdina tai, kad jis bijo žmonių, dabar jau pradėjo bijoti ir automobilių srautų gatvėje. Mes negalime nueiti nei į koncertą, nei į kino teatrą, nei į parduotuvę. Tiesa, parduotuvei gali būti padaryta maža išimtis, jei jis konkrečiai nori kokios prekės, – tada sukaupia visas jėgas, mes įbėgame ir nuperkame norimą daiktą.
Atostogaujame ne sezono metu, dažniausiai vidury savaitės, kai viešbučiuose mažiausiai žmonių. Esame atradę Druskininkuose vieną vietą, kur SPA zonoje visiškai nebūna vaikų, nes mažų vaikų jis paniškai bijo. Palangoje einame į baseiną prieš jo uždarymą, kai būna beveik tuščia. Baseinas – tas pagrindinis motyvas, dėl kurio jis sutinka išeiti iš savo komforto zonos ir palikti namus.
Neseniai teko atsigulti į ligoninę, ir Kęstutį paguldė vienoje palatoje su maža mergaite. Jis visas susigūžė, slėpė galvą po antklode, sustingo. Esu be galo dėkinga Santariškių medikams, kurie labai atidžiai įsiklausė į mūsų poreikius, pasistengė, kad buvimas ligoninėje truktų minimaliai.
Džiugina, kad artimų žmonių Kęstutis nebijo. Seneliai, dėdės šeima, krikštatėvių namai – ten sūnus viską žino ir jaučiasi drąsiai.
Augindama Kęstutį, išmokau džiaugtis mažais laimėjimais. Man buvo labai svarbu, kad dantų sąkandis būtų taisyklingas, užrašiau jį pas ortodontą. Jis sutiko išsižioti, ir pavyko padaryti 3D plokštelės maketą. Aš buvau tokia laiminga, kad apsakyti negaliu!
O „vyšnia ant torto“ buvo kirpėjos vizitas į namus. Ji atėjo nukirpti vyro ir vyresniųjų sūnų, paraginome sėstis į kėdę ir Kęstutį. Kol jį kirpo, aš beveik nekvėpavau. Neįtikėtina – jis leido apkirpti neti paausius! Iki tol kirpimas prilygdavo egzekucijai, kirpdavome po plauką, po sruogą. Kiekvienas toks žingsnelis normalaus gyvenimo link yra didžiulis mūsų laimėjimas.
Būdavo, girdžiu, kaip kitos mamos skundžiasi, kad jų vaikui sloga, ir galvoju: kokios išlepusios! Juk tai tokia smulkmena, palyginus su diagnoze visam gyvenimui. Bet suprantu, kad kiekvienas žmogus gyvenimą vertina tik iš savo patirties. Jis negali suprasti, kaip jautiesi tu, augindama ypatingą vaiką. Manau, kad Kęstutis atėjo į mūsų šeimą, kad mus mokytų pamatyti gyvenimą kiek atsitolinus, iš aukščiau. Kad išmokytų džiaugtis paprasta eiline diena. Ryte ramiai atvažiavau į mokyklą – ir tai jau yra gerai.
Ginta Liaugminienė
Projektą „Priimti kitokį“ iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 7500 eurų. Straipsnis paskelbtas 2024.04.15.
Susiję straipsniai
