Kaip supratau, kad mano dukra turi Aspergerio sindromą

autistas

Jūratės Čiakienės nuotr. www.fotojurate.lt

Esu mama, auginanti dukrą Gabiją, turinčią Aspergerio sindromą. Pradžia… joje nebuvo įtarimų apie autizmą.

Keisti pirmieji žodžiai

Pirmaisiais metais mane šiek tiek neramino Gabijos kalba. Nors dar neturėdama dvejų metukų, ji galėjo suskaičiuoti iki 10 ir pažinojo visas raides, tačiau prasmingų žodžių jos žodyne buvo vos keletas. Visa kita – „paukščių kalba“. Tarti pirmuosius žodžius Gabija pradėjo panašiu metu kaip ir jos bendraamžiai. Tik jų nebuvo daug. Kadangi apie antruosius jos gyvenimo metus net ir tie keli žodeliai dingo kartu su išryškėjusiais keistumais, tikrojo prakalbėjimo (teisingiau būtų sakyti – mokymosi vartoti kalbą) pradžia buvo Gabijai esant jau penkerių. Iki to laiko, buvo daug „paukščių kalbos“ ir echolalijų (kai vaikas atkartoja tą patį, ką jam sakote, arba yra išgirdęs, pvz., per televizorių), kurios reiškė tik tai, kad kalbos padargai funkcionuoja gerai.

Nelinksmas gimtadienis

Mano tylūs ir didieji įtarimai dėl autizmo prasidėjo nuo antrojo Gabijos gimtadienio. Visos pastangos sudominti ją svečiais, „cirkininimas“ ir bandymai įtraukti į bendrus žaidimus su kitais vaikais – viskas buvo veltui. Tortas, žvakutės, gimtadienio daina, dovanos buvo iškeisti į vienintelį ją sudominusį užsiėmimą – svečių batų rikiavimą. Nors Gabijos kitoniškumas per šurmulingą šventę buvo akivaizdus ne tik man, mano vėlesni užsiminimai apie tai artimiesiems atrodė nepagrįsti ir perdėti. Jiems atrodė, kad tai daugiau auklėjimo sunkumai ir tiesiog rimtas vaiko būdas.

Vaikų gydytojai mano pasakojimai irgi neatrodė verti nerimo ir juo labiau jokių veiksmų. Tad likau viena nerimauti, dar internetas ir pusseserė iš Kalifornijos, kuri ilgą laiką buvo vienintelė, nesakiusi man, jog aš nusišneku, o palaikiusi mano norą rasti atsakymą, siuntė knygas anglų kalba apie autizmą.

Į darželį – nuo trejų

Gabija į darželį pradėjo eiti būdama trejų. Adaptacija vyko labai sunkiai. Pusę metų rytais palikdavau dukrelę darželyje, paniškai verkiančią, ją sutikdavo sutrikusi auklėtoja, naktimis Gabija sapnuodavo košmarus. Tuo pat metu pasiprašiau į pedagoginę psichologinę tarnybą, kad įvertintų dukrelės kalbą, ir ji darželyje galėtų gauti logopedo pagalbą. PPT rekomendavo nuvykti į Vilniaus vaiko raidos centrą. Vėliau – 10 mėnesių laukimas eilėje į VRC, tebesitęsiantis artimųjų tylėjimas ir palaikymo nebuvimas, mano bemiegės naktys naršant internete ir knygose, bandymas „suvirškinti“, ką reiškia „nepagydoma, nes tai ne liga“. Ko gero, tai buvo sunkiausias ir vienišiausias laikas mano gyvenime.

Dabar suprantu, kad „tame laike“ buvo kažkas antgamtiško ir stipraus. Nemaniau ir nė nedrįsau sau pritaikyti tos populiariosios savigailos: „Kodėl man, už ką man?“ Taip, būdavo momentų, kai pagalvodavau: „Na, Dievuli, tu mažumėlę apsiskaičiavai mano atžvilgiu, sakydamas, kad kiekvienam duodi tiek, kiek jis gali panešti“, bet tas klasikinis susitaikymo fazės klausimas „už ką man“ skambėjo kaip išdavystė savo paties vaiko atžvilgiu.

Sunkus laikas. Diagnozė… Kodėl man palengvėjo?.. Gal man kažkas negerai? Žmonės juk puola į sielvartą tokiais momentais… Kodėl patvirtinta diagnozė manęs nesužlugdė? Dabar suprantu ir turiu atsakymą – po šitiek nerimo ir nežinios aš turėjau nors ją – diagnozę. Aiškumas ir žinojimas išlaisvina. Aš žinojau vardą to, kurį reikia pažinti.

Kas tas autizmas?

Prieš autizmui įžengiant į mano gyvenimą, aš apie jį neturėjau jokio supratimo. Buvau girdėjusi šį žodį, jei kas būtų paklausęs, ką apie tai žinau, nebūčiau turėjusi ką atsakyti. Mano „žinojimas“ apsiribojo visuomenėje paplitusia nuomone, kad visi autistai yra nekalbantys ir visiškai atsiskyrę nuo žmonių bei aplinkos. Todėl, kai po pirmojo raidos vertinimo pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, nepaisant jau buvusių įtarimų, kad tai gali būti kai kas daugiau, ne vien tik kalbos problemos, iš specialiosios pedagogės užuominų supratau, kur ji „lenkia“, nukirtau: „Tik nesakykite to žodžio iš A raidės, tai ne apie mus“.

Tuometinė mano profesija – administratorė – neturėjo nieko bendro su vaikais. Gimus Gabijai profesinė veikla sustojo ilgam. Po ilgų svarstymų ir dvejonių nusprendžiau keisti profesiją. Dvejonių buvo dėl to, ar „neperdegsiu“ net ir darbą susiedama su kitokiais vaikais. Vis dėlto pasiryžau ir neutrukus įgysiu universitetinį socialinio darbo bakalauro diplomą. Dirbu specialiojoje mokykloje ir Ankstyvosios intervencijos centre.

Aspergerio sindromo diagnozė į tarptautinį ligų klasifikaciją (TLK –10) įtraukta palyginti neseniai – 1993 metais. Tai neurobiologinis sutrikimas, priskiriamas autizmo spektro sutrikimams. Simptomai kiekvienu atveju gali labai skirtis, lygiai taip pat ir jų sunkumo laipsnis. Yra sakoma, jei sutikai vieną vaiką, sergantį autizmu, tai reiškia, kad pažinai vieną vaiką autistą. Jokie du autistai vaikai nėra panašūs.

Asmenims, turintiems Aspergerio sindromą, trūksta socialinių įgūdžių, jie sunkiai ištveria veiklos pasikeitimus ir daugiau mėgsta rutiną, turi sunkumų jausti savo kūno padėtį, dažnai pernelyg jautrūs garsams, skoniams, kvapams ir vaizdui, yra išrankūs maistui, drabužių tekstūrai, juos gali trikdyti garsai ir šviesa, kurių kiti nė nepastebi. Todėl reikėtų suprasti, kad toks jų elgesys, galintis atrodyti keistas ar neįprastas, yra dėl neurologinių skirtumų, o ne dėl primityvumo ar blogo elgesio, ir juo labiau ne dėl prasto išsiauklėjimo. Pagal apibrėžimą, žmonių, turinčių AS, yra normalus ar aukštesnis IQ, daugelis turi tam tikros srities išskirtinių įgūdžių ar talentų.

„Tai kas jai yra?“, „Kokie dalykai daro ją kitokia?“. Tai klausimai, kuriuos girdžiu, kai kas nors nori sužinoti daugiau apie Gabiją ir jos autizmą. Visiškai svetimas žmogus ne visada ir pastebės jos kitoniškumą iš karto, tačiau jei pabus su ja nors 5 min., greičiausiai atkreips dėmesį. Ypač jei susipažinęs su vaikų raida ir dalykais, kuriuos dauguma tokio amžiaus vaikų daro ir kalba.

Gabijai nėra „svetimų“. Nerašytos socialinio bendravimo taisyklės, kurias mes kiekvienas įgyjam specialiai nesimokydami, jai nėra savaime suprantas ir „ore pagaunamas“ dalykas. Pvz., ji gali pradėti kalbėti su pirmą kartą sutiktu žmogumi be jokių „preliudijų“. Ir plepėti visą dieną, jei tik tas jos klausytųsi. Ji nežino, kaippalaikyti „tipišką“ ar „normalų“ pokalbį. Ji tik moka pasakyti tai, ką žino. Ji gali kreiptis į nepažįstamą žmogų, pasakydama ką nors labai asmeniško apie save arba aplinkinius, kurių užkalbintasis nė nepažįsta. Tai vienintelis būdas, kurį ji moka ir įsivaizduoja esant tinkamą, kad pradėtų pokalbį.

Jai sudėtinga suprasti sarkazmą arba tam tikro balso tono reikšmes, viską „priima“ pažodžiui. Ji „taisyklių laikymosi inspektorė“ ir nemoka meluoti.

Tiki Dievu ir fėjomis. Sunkiai skiria fantastiką nuo realybės. Didžiausią laiko dalį tarsi ir gyvena tame fantastikos pasaulyje. Su savo knygomis, dienoraščiu ir katinu.

Kur rasti pagalbos?

Svarbiausias dalykas – tėvai, atsidūrę pas specialistus, turėtų gauti ne vien tik „pliką“ vaiko diagnozę. Deja, iš kabinetų jie dažniausiai išeina be jokios naudingos informacijos apie pagalbą, kur kreiptis, kas ją teikia, kas galėtų būti veiksminga jų vaikui, kiek tai kainuoja ir pan. Jie paleidžiami į nežinią ir savarankiškas paieškas. Visa pagalba, kurią iš profesionalų gavo Gabija, suradau aš pati. Tai buvo logopedo ir psichologo užsiėmimai.

Daugiausia naudingų žinių gavau iš pačių suaugusių autistų. Iš pradžių jų ieškojau internete, skaitydama užsienio forumus, kuriuose jie bendrauja, vėliau susipažinau su keliais, gyvenančiais čia, Lietuvoje. Daug nešališkos informacijos ir patarimų man suteikė jau paaugusių autistukų tėvai.

Manoma, kad vaikams, turintiems Aspergerio sindromą, padeda tos pačios metodikos, kaip ir kitiems autizmo spektro vaikams. Nors aspergeriukai kalba, jiems irgi reikalinga logopedo pagalba, kad padėtų lavinti ekspresyviąją kalbą bei patį kalbos suvokimą. Rekomenduojama ir ergoterapija, kadangi tokie vaikai dažniausiai turi ir motorikos sutrikimų. Kokią metodiką ar terapiją pasirinkti, labiausiai jaučia tėvai. Žinoma, iš ko pasirinkti, turėtų siūlyti specialistai. Deja, dažnai atsitinka taip, kad būna peršama rinktis tik viena metodika, teigiant, kad ji veiksmingiausia. Iš tiesų nėra tokios terapijos, kuri tiktų kiekvienam autistui be išimties. Dar svarbu ir tai, kokio rezultato tikisi patys tėvai.

ABA terapijos mes nebandėme. Ši elgesio terapija man neatrodė pats tinkamiausias metodas, padėsiantis mano vaikui išlikti savimi. Šio metodo specifikai labai trūko elementarios empatijos vaiko atžvilgiu, ši terapija buvo daugia panaši į šunims taikomą dresavimą nei į savarankiškumo ir pažinimo lavinimą. Aš neturėjau tikslo, kad Gabija išmoktų tik paklusniai reaguoti į paliepimus, norėjau, kad ji mokytųsi, KAIP suprasti, KAIP daryti vienus ar kitus dalykus, kad lavėtų jos savęs suvokimas, poreikių, norų, apribojimų supratimas.

Pasirinkau TEACCH terapiją, kurios pradus gavome Vaiko raidos centre ir sėkmingai pritaikėme namų aplinkoje. Mūsų namų sienos, baldai buvo nukabinėti kortelėmis su paveikslėliais, dienotvarkėmis, taisyklėmis ir įvairiausiais ženklais. Vaizdiniai struktūruoti tvarkaraščiai beveik apie viską, ką ji per dieną veikia: kaip valytis dantukus, kaip reguliuoti savo balsostiprumą, rytinė dienotvarkė, vakarinė dienotvarkė, pamokėlės seka, apdovanojimų sistema už atliktą darbą, pasirinkimų lentelės ant šaldytuvo, žaislų lentynos, drabužių spintos, kelioninės paveikslėlių kortelės su taisyklėmis, kaip elgtis važiuojant autobusu ar parduotuvėje. Dar – socialinės istorijos apie tai, ką reiškia eiti kartu, kalbėti su nepažįstamuoju, bandyti su kuo nors susidraugauti, kaip dalintis, nusiraminti ir pan. Tie, kuriems teko tai pamatyti, žiūrėjo į mane keistai, tačiau man tikrai nerūpėjo, ką pagalvos svečiai, išvydę visas šias „dekoracijas“ – jos buvo veiksmingos, ir Gabija dėl šios metodikos po truputį pradėjo kalbą vartoti prasmingiau, sumažėjo nerimo, susierzinimo, verksmo ir panikos priepuolių.

Kitiems tėvams, kurie galbūt tik pradeda šį kelią, norėčiau patarti jokiu būdu nenaudoti kelių skirtingų metodikų vienu metu. Jei pasirinkote ABA, tuomet ir taikykite, kol pamatysite, ar ši metodika veiksminga jūsų vaikui, ar vertėtų pabandyti ką nors kita.

Gabija lanko mokyklą

Gabija yra trečiokė. Ji lanko specialiąją mokyklą-darželį. Dukrelė mokosi pagal bendrąją programą, ir akademiniai dalykai jai sekasi gerai arba puikiai. Mėgsta matematiką, anglų kalbą ir tikybą. Turi gerą klausą ir dainuoja. Šis pomėgis neapsieina be nuotykių. Pavyzdžiui, važiuojant autobusu (o į mokyklą mes važiuojame gerą pusvalandį), ji visą kelią gali dainuoti vieną ir tą pačią dainą. Tai kas, kad dainuoja gražiai, bet jei pakeleivis važiuoja tiek pat toli kaip ir mes, tai po 20-ojo karto tos pačios melodijos ir gražiausias balsas įgrista… Teko kurti socialinę istoriją apie tai ant priminimo kortelės, kurią visada pasiimdavome į kelionę.

Kasdienių lavinimo užsiėmimų, kuriuos atlikdavome namuose nuo 3 metų amžiaus, jau nebereikia. Pakanka užduočių mokykloje. Gabija labai daug skaito. Tiesą sakant, skaito visur ir visada: namuose, mokykloje per pertraukas, net autobuse, tualete, prie gydytojo kabineto. Nešasi knygą, jei žino, kad reikės laukti nieko neveikiant nors 5 minutes. Knyga jai dar ir nusiraminimo priemonė bei galimybė pabūti vienai su savimi.

Atradimai auginant kitokį vaiką

Augindama „kitokį“ vaiką, aš išmokau nesureikšminti mažų dalykų ir susitelkti į tai, kas svarbu – tikrai svarbu. Atradau atkaklumo prasmę tose situacijose, kurios atrodytų neturi jokio šanso būti išspręstos. Išmokau laimėti ir pralaimėti ne žaisdama, o gyvenime… Aš sužinojau, kad yra daugiau nei vienas būdas būti teisiam, išmokau švęsti mažus džiaugsmus ir patirti juos iki galo, išmokau laikyti aukštai iškėlusi galvą, net jei visi aplinkiniai žvelgia į mane, kaltindami ir kritikuodami. Išmokau branginti gyvenimą nauju būdu. Sužinojau daugiau apie save ir po visų šių savęs pažinimo metų galiu pasakyti, kad viskas man tikrai gerai, aš tik mielai, jei kas leistų, pasikeisčiau turimą tautybę savo vaiko tautybe… Taip, yra tokia – autizmo tautybė.

Gabija nėra našta ar problema. Ji dovana, kuri mane padarė geresnę. Netvirtinu, kad tai lengvas gyvenimas. Ir suprantu tuos tėvus, kurie sunkiais momentais pagalvoja: „Už ką man“, „Kodėl man“, „Tai neteisinga“ ir pan. Aš taip negalvojau. Greičiau net nedrįsau galvoti. Gal aš tiesiog susitaikėlė, tegul… Gal aš pati turiu autizmo bruožų ir jam būdingo ypač išreikšto loginio mąstymo – juk neverta savęs eikvoti tam, ko negali pakeisti… Kad ir kiek dėliočiau visus minusus ir pliusus, pliusai visada nusveria.

Per pastaruosius metus aš sutikau keletą tėvų, kurie jaučiasi taip, kaip aš. Ir nors daugelis mokslinių tyrimų sako, kad tėvai, auginantys autistukus, išgyvena nuolatinį stresą ir yra prislėgti bei parodo, kiek svarbi parama ir palaikymas tokioms šeimoms, manau, kad mokslininkams vertėtų atlikti tyrimus ir apie tai, kiek daug duodantis patyrimas gali būti autisto auginimas.

Gyvenimą dažniausiai apsunkina ne pats vaikas autistas, o visi tie papildomi trukdžiai, kuriuos jūs turite įveikti, visuomenės kritika, kurią turite ištverti. Viešas mano dukters susierzinimas niekada nebuvo man problema. Problema buvo kitų žmonių reakcija ir sugaištas laikas jų argumentams. Tie dalykai visada man buvo labai sunkūs. Visuomenės požiūris į „kitokius“ vaikus labai netolerantiškas – jie yra našta ir problema. O iš tiesų bandymas priversti juos būti kažkuo, kuo jie nėra, arba nebūti tuo, kas jie yra, tik dėl visuomenės komforto ir tam, kad sistema liktų nepakitusi – tai yra tikroji našta ir problema.

Kas mane labiausiai džiugina? Tai, kad iš kiekvieno, specialistų terminu sakant, „regreso“, t.y. gilesnio užsisklendimo savame pasaulyje, Gabija sugrįžta pati, be mano pastangų. Nežinau, kaip kitaip tai įvardinti. Ji tiesiog mokosi suderinti du vienodai realius ir vienodai jai reikšmingus pasaulius. Kaip katinas. Jeigu nori, kad jis liktų ištikimas draugas, leisk išeiti pasivaikščioti, kai jam to reikia.

Komentuoja „Ankstyvosios intervencijos centro“ logopedė Lina Liutvinienė

Aspergerio sindromas priskiriamas prie autizmo spektro sutrikimų. Šį sindromą turintiems vaikams būdingi sunkumai užmegzti socialinius ryšius, stereotipinis, savitas elgesys, tačiau kalbos ir pažintinių funkcijų raidos sutrikimai gali ir nepasireikšti ar, priešingai, lenkti to paties amžiaus vaikų gebėjimus.

Aspergerio sindromą turintiems vaikams būdingi socialinio elgesio sutrikimai, aukštas įtampos bei nerimo lygis, jautrumas įvairiems garsams, prisilietimui, kvapams, maistui (skoniui, produkto sudėčiai), skausmui, temperatūrai, stambiosios ir smulkiosios motorikos nerangumas, prasta kūno judesių koordinacija, neįprasta ir netinkama emocijų raiška.

Šių vaikų pažinimo ir mąstymo ypatumaipasireiškia puikia ilgalaike atmintimi, intensyviu dėmesiu detalėms, sunkumais atskirti esminius dalykus nuo neesminių.

Tokiems vaikams sunku pereiti prie kitos veiklos, gali atrodyti, kad jų veikloje daugiau mechaniškumo nei prasmės.

Dažniausiai vaizdinius stimulus jie suvokia geriau nei žodinius.

Kalbos ir kalbėjimo procesai pasireiškia neįprasta kalbėsena, perkeltinės prasmės, juokų supratimo stoka, per dideliu ar per mažu kalbumu. Vaikų kalboje trūksta nuoseklumo, kalba šabloniška, formali, pedantiška.

Neverbalinio (nežodinio) bendravimo sunkumų gali kilti dėl akių kontakto vengimo, ribotų gestų naudojimo, neįprastos veido grimasos ar tikų, dažnai netinkamos situacijai veido išraiškos ir pan.

Mokslininkai sutaria, kad autizmas turi genetinį pagrindą. Jungtinėje Karalystėje 1995 m. A. Bailey kartu su bendraautoriais atlikto tyrimo duomenimis, vienam iš dvynių nustačius autizmą, autizmo spektro sutrikimų buvo nustatyta apytiksliai 90 proc. identiškų ir 10 proc. neidentiškų dvynių. B. J. O’Roak ir bendraautorių atlikto tyrimo duomenimis, santykinė rizika šeimoms, jau auginančioms vaiką, turintį autizmo sutrikimų, susilaukti antro vaikelio, kuriam nustatyta tokia diagnozė, yra 20–50 kartų didesnė nei bendros populiacijos rizika. Nepaisant to, autizmo atvejai, kai genetinės priežastys yra aiškios, sudaro tik 10–15 proc.

Autizmo (ir Aspergerio sindromo) simptomų korekcijos būdai yra įvairūs ir skirtingi. Sąlyginai juos galima suskirstyti į kelias kategorijas: biocheminiai (medikamentiniai), neurosensoriniai (garso ir jutimo integracijos terapijos), psichodinaminiai (psichoterapinė pagalba tėvams), vaiko elgesio korekcijos metodai. Lietuvoje dažniausiai taikoma struktūrinio mokymo pagal TEACCH metodiką programa, bei taikomosios elgesio analizės metodika (ABA). Pasaulyje taikoma ir daugiau kitų autizmo terapijų. Kuri iš jų galėtų būti efektyviausia konkrečiam vaikui, mokslininkai kol kas negali atsakyti.

Svarbu laiku pastebėti, kad vaikas yra kitoks, mokėti su juo tinkamai elgtis ir jam padėti prisitaikyti visuomenėje. Laiku atkreipus dėmesį, suteikus pagalbą šeimai ir pradėjus tinkamai ugdyti vaiką, rezultatai gali būti labai geri, ir vaikas gerai pritampa tarp bendraamžių, o išskirtiniai Aspergerio sindromą turinčių vaikų bruožai, gali būti ir privalumas. Dr. Hansas Aspergeris, kurio vardu vadinamas Aspergerio sindromas, yra pasakęs: „Sunku įsivaizduoti talentingą mokslininką arba menininką, neturintį bent menkiausio autizmo bruožo“.

Parengė Ginta Liaugminienė

„Mamos žurnalas“

Susiję straipsniai

Žymos: , , ,

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


keturi + = 12

Kitos temos: