Mamos Jolantos laiškas ir jame pasiūlyta tema apie autizmu sergančius vaikus pasirodė universali – daugybė vaikų turi autizmo požymių, nors jų tėvai to net nežino!
Jolantos laiškas:
Mano sūneliui Arūnui dabar 3,5 metų. Jam įtaria autizmą. Palyginus su bendraamžiais, Arūnas pats atsisėsti, atsistoti pradėjo truputį vėliau, bet jokių pakitimų gydytojai nerado. Auginti Arūną buvo nesunku: gerai miegojo ir valgė, nebuvo rėksnys, viskuo domėjosi, nebijojo žmonių. Gal tik gugavo palyginus su kitais vaikais mažiau, bet visi mane ramino: palauk, dar mažiukas, berniukai vėliau pradeda kalbėti ir pan.
Apie logopedo konsultaciją pradėjau galvoti, kai Arūnui buvo 2 m. ir 4 mėn. Tokio amžiaus vaikai beveik jau kalba, o Arūnas tarė tik pavienius žodžius ir tuos sava kalba. Jei jis ko nors norėdavo, tai parodydavo arba pats pasiimdavo. Gal nebuvo ir poreikio daug kalbėti?…
Apie savo nerimą pasakiau gydytojai, bet ji pasakė, kad poliklinikoje dirbantis logopedas priima tik nuo 3 metų.
Bandžiau ieškoti logopedo tarp pažįstamų žmonių, bet vieni sakė, kad reikia laukti net iki 4 metų, kiti dirba tik su priešmokykliniais ar mokykliniais vaikais ir pan. Teko laukti gimtadienio. Kai suėjo 3 metai, gavau gydytojos siuntimą pas logopedą, bet mūsų poliklinikoje logopedas jau nebedirbo, tad važiavome į kitą. Įdomiausia, kad registratorė, pamačiusi siuntimą, pasitikslino, ar vaikučiui tikrai jau yra 3 metai.
Kai nuėjome pas logopedę, ji paklausė: kodėl tik dabar kreipiamės? Papasakojau savo bandymą patekti anksčiau, ji liko nustebinta. Tada reikalai ir pajudėjo… Gavome rekomendaciją į logopedinį darželį, siuntimą į Kauno pedagoginę psichologinę tarnybą. Tarnyboje konsultavo pedagogė, logopedė, neurologė, o kad būtų išsamesnė konsultacija, dar nusiuntė į Kauno vaiko raidos kliniką. Čia irgi apžiūrėjo neurologė, psichologė, logopedė, atliko testus. Gydytojams pasirodė, kad Arūnui gali būti lengvo arba vidutinio laipsnio autizmas, nes vaikas neturi akių kontakto – bendrauja, vykdo paliepimus, bet nežiūri į akis.
Buvome ir pas vaikų psichiatrę. Jos manymu, čia gali būti tik sutrikusi raida ir reikia laukti, kol Arūnas pradės kalbėti, o tada gal ir pradės bendrauti. Šiuo metu Arūnas pradėjo lankyti specialųjį darželį, ir kai paklausiau auklėtojų, ar jis gali būti autistas, jos pasakė – tikrai nepanašus, nes noriai bendrauja su vaikais, pats bando užmegzti kontaktą, moka pasirūpinti kitais, noriai tvarkosi, viską supranta ir vykdo paliepimus, viską atsimena.
Taigi šiuo metu esame kaip ir kryžkelėje: ar jis autistas, ar tik raida vėluoja?
Kalbamės su vaikų psichiatre Aurima Diliene
Ar autizmą galima nustatyti iškart, vos kūdikiui gimus?
Tai įvairiapusis vystymosi raidos sutrikimas, kuriam būdingos raidos anomalijos ir/ar pažeidimai išryškėja iki 3 metų. Sutrikimai pasireiškia 3 veiklos srityse: socialinio bendravimo, komunikacijos bei elgesio. Berniukams šis sutrikimas nustatomas tris kart dažniau nei mergaitėms.
Kodėl mamai Jolantai gydytojai negali atsakyti tiesiai šviesiai – ar jos vaikas autistas, ar ne? Kokie autizmo požymiai?
* Toks vaikas netinkamai supranta socialinius-emocinius signalus: jis nepakankamai reaguoja į kitų žmonių emocijas, savo elgesiu netinkamai prisitaiko prie socialinės situacijos. Vaikas gali mažai kalbėti, gali būti pažeisti jo gebėjimai žaisti imitacinius bei socialinius žaidimus, nelanksti kalbos išraiška ir kūrybingumo bei fantazijos stoka. Šiems vaikams būna pažeista balso moduliacija, trūksta kalbą lydinčių gestų, padedančių pabrėžti mintis. Šie vaikai nepakankamai reaguoja (arba visai nereaguoja) į kitų žmonių bandymus užmegzti kontaktą.
* Autistiškiems vaikams būdingas besikartojantis ir stereotipinis elgesys, interesai ir užsiėmimai. Tai gali būti polinkis į griežtą tvarką daugelyje kasdienės veiklos situacijų.
* Ankstyvoje vaikystėje šie vaikai specifiškai prisiriša prie neįprastų, dažniausiai kietų daiktų. Gali ypač domėtis datomis, tvarkaraščiais.
* Dažnai būna stereotipinių judesių.
* Vaikas gali priešintis nustatytos tvarkos ar asmeninės aplinkos pokyčiams, kad ir baldų perstatymui namuose.
* Greta minėtų požymių autistiški vaikai dažnai turi kitų nespecifinių problemų: baimių, miegojimo ir valgymo sutrikimų, įniršio priepuolių, gali pasitaikyti agresyvus elgesys. Gali būti autoagresija (pvz., riešų kandžiojimas), ypač jei autizmą lydi protinis atsilikimas. Daugeliui autistų trūksta spontaniškumo, iniciatyvos ir kūrybingumo organizuoti laisvalaikį, jie sunkiai apsisprendžia. Vaikams augant, specifinių autizmo požymių išraiškos kinta, tačiau trūkumų išlieka ir suaugus.
Kokios ligos priežastys?
Iki šiol nėra žinoma, kas sukelia autizmą. Manoma, kad tai yra genetinio paveldėjimo ir aplinkos veiksnių derinys. Genetinį paveldėjimą įrodo tai, kad šis sutrikimas labiau paplitęs tarp berniukų, taip pat monozigotinių dvynių tyrimai (konkretūs genai, lemiantys autistiškumą dar nenustatyti).
Aplinkos poveikis dar nėra tiksliai nustatytas, nors pastebėta, kad daugiau autistiškų vaikų gimsta vietovėse, kurios užterštos sunkiaisiais metalais (ypač gyvsidabriu). Iš pradžių buvo manoma, kad autistiškumą lemia tėvų socialinė padėtis ir emancipuotos, pernelyg į darbus panirusios ir mažai emocinio dėmesio rodančios mamos. Ši hipotezė jau seniai paneigta, tačiau kaip prietaras ji vis dar gaji ir galima ją išgirsti net iš specialistų.
Šiuo metu labai daug kalbama apie skiepų poveikį. Mat gana dažnai autizmas pasireiškia būtent po to, kai vaiką paskiepija.
Viena vertus, yra didelis būrys tėvų, pasakojančių, kad jų vaikas tapo autistas po skiepo. Kita vertus, yra visas būrys mokslininkų ir medikų, sakančių, kad tai neįmanoma (jų atliekami tyrimai neranda ryšio tarp skiepų ir autizmo.)
Tyrinėjant autistiškus vaikus pastebima daug problemų. Jiems būdingi rezorbcijos sutrikimai (sutrikusi ilgųjų žarnų veikla), dėl kurių jie nesugeba pasisavinti reikalingų medžiagų ir pašalinti kenksmingų. Tarp autistų gana dažnai pasiraiko alergiškų vaikų. Jie dažnai turi suvokimo sutrikimų – neteisingai suvokiama informacija ateina iš juslių (problemos su klausa, rega, lietimu ir pan.). Tiriant modernia aparatūra pastebimi skirtumai pilkosios ir baltosios medžiagų santykyje galvos smegenyse (būdingi menkesni ryšiai tarp atskirų smegenų sričių).
Ar yra tikimybė pasveikti, ar tai diagnozė visam gyvenimui?
Jei autizmas negydomas, daugelis autistų vaikų neišvysto pakankamų socialinių įgūdžių: jie gali neišmokti kalbėti ir deramai elgtis. Tik labai nedaug vaikų visiškai pasveiksta be jokio gydymo. Gera naujiena, kad yra įvairių efektyvios pagalbos būdų, tačiau jų poveikis vaikams skirtingas: kai kurie metodai gali lemti didelį pagerėjimą, o kiti – beveik jokio. Nėra tokio gydymo metodo, kuris padėtų kiekvienam autistui.
Priešingai nei buvo tvirtinama iki šiol, autizmas gali būti gydomas. Autistai gali vystytis ir tobulėti! Svarbu kuo anksčiau pradėti teikti jiems efektyvią pagalbą, gydyti ir ugdyti. Kuo anksčiau šie vaikai gauna tinkamą pagalbą, tuo geresnės prognozės. Jų pažanga gyvenime tikriausia bus kiek lėtesnė, bet jie tikrai galės gyventi laimingą ir vaisingą gyvenimą.
Ar autistai turi lankyti specialiuosius darželius ir mokyklas, ar gali augti, mokytis ir dirbti įprastuose kolektyvuose?
Viena kraštutinė nuomonė – sutrikimas medicinos priemonėmis negydomas, o tik ugdomas. Kitaip tariant, išgydyti (vaistais ar kokia nors kita terapija) neįmanoma, bet autistui galima padėti prisitaikyti prie gyvenimo taikant specialius ugdymo metodus. Yra ir priešingų nuomonių – gydymas galimas ir būtinas, o štai ugdymas gali būti ir įprastas. Praktika rodo, kad tiesa yra kažkur pusiaukelėje: individualiai derinamos medicinos ir pedagogikos priemonės. Įvairūs specialistai, atstovaudami savo sričiai, pabrėžia jiems geriausiai žinomus pagalbos būdus. Ir ne kam kitam, o Jums, tėvai, reikia išsirinkti priimtiną poziciją.
Labai svarbu, kad patys imtumėtės iniciatyvos. Patys kuo daugiau stengtumėtės sužinoti, išsiaiškinti. Nepalikite visko gydytojams. Nepasikliaukite vieno gydytojo rekomendacijomis – to paties pasiteiraukite dar dviejų-trijų specialistų (gausite skirtingų patarimų). Tik tada bandykite kažką daryti. Jūsų vaikui tiks tik viena iš tų rekomendacijų – niekas iš anksto negali pasakyti, kuri.
Toks patarimas jokiais būdais nemenkina gydytojų. Tačiau svarbu tinkamai įvertinti šį sutrikimą, juk ne veltui jis vadinamas įvairiapusiu. Jums reikia sužinoti apie savo vaiką iš įvairių pusių. Jums reikia išgirsti ir savo pediatrą, ir neurologą, ir logopedą, ir psichologą, ir kitą neurologą, kitą pediatrą… Ir tik tada galėsite susidaryti savo nuomonę bei pasirinkti gydymo bei ugdymo metodus.
Vienas iš autizmo specialistų S.M.Edelson yra pasakęs: šiuolaikinė medicina nustato ligos pavadinimą, o tada imasi gydyti jos simptomus. Tai nėra jokia didelė šiuolaikinės medicinos kritika – juk visos ligos ir jų simptomai yra aprašyti ir kiekvienos ligos gydymas yra nustatytas. Tačiau autizmo atveju tai visiškai netinka. Mat autizmas nėra konkreti liga, kurios simptomai tiksliai apibrėžti. Autizmą tiksliau galima apibūdinti kaip ligų grupę su labai įvairiais simptomais. Taip pat yra ir su gydymo būdais – jų yra daug ir jų kiekvienas vienam ligoniui gali pagerinti, bet kitam – pabloginti būklę.
Kaip konkrečiai koreguojamas autizmas?
Kaip pats autizmo sutrikimas yra daugiaplanis, taip ir jo gydymo būdai yra įvairūs ir skirtingi. Sąlyginai juos galima skirstyti į kelias kategorijas:
Biocheminiai metodai (vitaminai, maisto papildai). Naudojami vitaminai ir maisto papildai papildo trūkstamas organizmo medžiagas. Taikoma dieta maisto produktams, kurie yra blogai virškinami, kad nesusidarytų nuodingų nesuvirškinto maisto medžiagų. Gerai pritaikyta šio tipo terapija gali gerokai sumažinti kai kuriuos simptomus.
Neurosensoriniai metodai (garso ir sensorinės integracijos terapijos) koreguoja suvokimo sutrikimus. Pavyzdžiui, Tomatis metodas koreguoja smegenų darbą apdorojant garso informaciją. Kiti metodai naudojami koreguoti kitokios sensorinės informacijos suvokimą. Šie metodai padeda vaikui geriau orientuotis erdvėje, sumažina stresą, padeda mokytis.
Psichodinaminiai metodai (holding terapija, psichoanalizė ir pan.) siekia koreguoti vaiko ir suaugusiojo elgesį psichoterapinėmis priemonėmis. Manoma, kad tai nelabai perspektyvus ir net kiek kontraversiškas (holding terapija) būdas padėti autistiškiems asmenims.
Elgesio korekcijos (bihevioristiniai) metodai. Nuo pat pirmųjų dešimtmečių dirbant su autistiškais vaikais buvo pastebėta, kad jie daug geriau dirba, jei darbas yra suskaidytas mažais žingsneliais. Septyniasdešimtaisiais metais buvo sukurta TEACH metodika. Vėliau ji buvo tobulinama, kol buvo sukurta taikomoji elgesio analizė ABA (applied behavioral analysis). Šiuo metu ši terapija laikoma pati perspektyviausia ir labiausia padedanti. Žinoma atvejų, kai pradėjus ją taikyti gana anksti (nuo 2 metų) vaikas galėjo eiti į mokyklą visiškai nesiskirdamas nuo kitų vaikų.
Taikoma daugybė kitų metodų. Gyvūnų terapija (delfinai, arkliai, šunys) kartais daugiau ar mažiau lemia kuriuos nors simptomus (vaikas geriau miega, būna ramesnis, susikaupia). Žaidimo, muzikos terapijos, jei jos teikiamos gana intensyviai, irgi labai prisideda prie vaiko raidos. Suaugę autistai gali naudoti meditacijos priemonėmis, kurios irgi gali padėti.
Ar tai paveldima?
Jau daugiau nei 60 metų šis sutrikimas yra žinomas, tačiau kol kas jis nėra gerai ištyrinėtas. Vilties duoda paskutiniu metu labai smarkiai finansuojami autizmo tyrimai JAV. Tikimasi greitu laiku nustatyti genetinį autizmo pagrindą. Kiek sunkiau tyrinėti aplinkos poveikį. Neseniai Hillary Clinton vienoje savo kalboje pasakė, kad tokius tyrinėjimus smarkiai lemia politika – tiek farmacijos kompanijos, tiek kompanijos, atsakingos už aplinkos užterštumą.
Ar autistų yra daug?
Autizmas (panašiai kaip ir hiperaktyvumas) – vis dažniau diagnozuojamas sutrikimas. Mokslininkai šiuos sutrikimus vadina mūsų civilizacijos kasyklų kanarėlėmis: vaikai, turintys genetinį polinkį į autizmą, pirmieji pajunta tai, kas kenkia visiems žmonėms. Lieka tik tikėtis, kad bus laiku išsiaiškinta ir sustabdyta tai, kas atima šiems vaikams galimybę bendrauti.
Ar galima atpažinti autistą, jei nesi specialistas?
Kilus įtarimui dėl vaiko raidos, reikėtų, gavus savo pediatro siuntimą, kreiptis į artimiausią Ankstyvosios korekcijos centrą (dar kitaip juos vadina ankstyvosios reabilitacijos kabinetais). Šie centrai dažniausiai yra prie vaikų ligoninių ir poliklinikų.
Korekcijos centro specialistų komanda remsis informacija, gauta iš tėvų, bei atliktais vaiko stebėjimais ir nustatys diagnozę. Patys savo vaiko nediagnozuokite – palikite tai specialistams.
Jei įtarimai bent kiek pasitvirtintų, derėtų nuvažiuoti į Vaiko raidos centrą Vilniuje (tel. 8*5 212 55 23). Pirmą kartą nuvažiavus pirminėje konsultacijoje centro specialistas įvertins sutrikimą ir pasiūlys atvažiuoti išsamesniems tyrimams. Jie trunka kelias savaites. Centre sudarytos sąlygos su vaiku palatoje nakvoti ir vienam iš tėvų. Per tas kelias savaites iki galo nustatoma diagnozė ir duodamos rekomendacijos, kaip vaikui padėti.
Kas toliau? Čia viskas priklauso nuo to, kur gyvenate, ir kokie specialistai jums yra pasiekiami.
Galite vesti į logopedinį darželį. Kol vaikui nesukanka 4 metai, Jūs galite lankytis artimiausiame Ankstyvosios korekcijos centre (po 18 kartų per kalendorinius metus). Kasmet galite vėl važiuoti į Vaiko raidos centrą (kelios savaitės per metus).
Galite užsirašyti į delfinų terapiją Klaipėdos delfinariume (eilė ten gana didelė).
Sužinoję diagnozę, pasidomėkite galimybe gauti vaikui invalidumą. Vaiko sutrikimas ir jo gydymas Jums tikrai kainuos, tad ta parama, kurią pavyks išsirūpinti – pravers. Dabar į neįgaliųjų sąrašą jau įtrauktas įvairiapusis raidos sutrikimas.
Ir, be abejo, Jūs galite patys domėtis šia liga, bandyti visokias priemones, prie kokių tik pavyksta prieiti.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
