Autizmas – kaip Dievo dovana

Kai fotomenininkės Vėtrės Antanavičiūtės-Meškauskienės sūnui Aisčiui diagnozavo vaikystės autizmą, ji nepuolė į depresiją. Autistas – vadinasi, išskirtinis, originalus, ne toks, kaip visi.

„Autizmu domiuosi nuo pat jaunystės, nes ir pati kartais jausdavausi balta varna. Nuojauta sakė, kad man nesvetimas autistų pasaulis, ir kažkur giliai širdyje jaučiau, kad galiu susilaukti „kitokio“ vaiko. Jis iš tiesų auga visai kitaip nei metais vyresnė sesutė Gruodė“, – sako Vėtrė.

Gydytojai patvirtino nuojautą

Autizmas nepamatomas vos kūdikiui gimus. Tik antraisiais-trečiaisiais metais pasirodo ženklų, kad vaikas kažkoks „ne toks“.

Dažnai vaikas vėliau pradeda kalbėti arba visai nekalba, nenori bendrauti su žmonėmis, vengia akių kontakto. Kai kurie ženklai išryškėjo Aisčiui augant, juos pastebėjo ir tėvai, ir močiutė. Kai vaikui sukako treji,šeima nutarė užrašyti jį į Vaiko raidos centrą visapusiškai ištirti.

„Šiek tiek nustebino specialistų darbo metodai. Aisčiui vos ne pirmojo vizito metu buvo prilipdyta etiketė: „autistas“. Autistai nėra vienodi, kiekvieno žmogaus atvejis vis kitoks, individualus. O tiriant Aistį vis buvo bandoma įsprausti jį į kažkokius rėmus. Mūsų sūnaus tą dieną logopedė neprakalbino, tad užrašė, kad jo kalbos lygis prilygsta vienerių metų amžiaus vaikui.

Bet juk Aistis kalba angliškai! Tiesiog tą dieną jis neturėjo noro kalbėti. Sūnui buvo nejauku toje įstaigoje, jis nenorėjo žaisti ir atlikti užduočių. Išvada – nebendraujantis, nesocialus, net linkęs į agresiją ir savęs žalojimą. Bet taip tikrai nėra. Namuose jis gali būti pats meiliausias vaikas, labai mėgstantis glaustytis, liestis. Kita vertus, specialistus stebino, kad žaisdamas Aistis dalijasi žaislais su manimi. Tipiškas autistas to neturėtų daryti. Noriu kitoms mamoms pasakyti, kad autistai nėra visi vienodi.

Daug autistų yra menininkų, mokslininkų. Mamos turėtų vaiko išskirtinumą priimti ne kaip ligą, o kaip dovaną“, – sako Vėtrė Antanavičiūtė-Meškauskienė.

Kalba tik angliškai

Aistis pradėjo kalbėti gana vėlai. Ir prakalbo ne gimtąja lietuvių kalba, o… angliškai. Kai su mama nueina į parduotuvę, angliškai pasako, kad norėtų sulčių. Paklausus, kurių, duria pirštu: „This one“. Namuose su sesute ir tėvais jis bando bendrauti angliškai, tačiau rišliai, sakiniais dar nekalba, tik atskirais žodžiais. Jis gali žodžiais apibūdinti tai, ką mato, bet negali pasakyti „Man skauda“, „Noriu į tualetą“. Šios kalbos išmoko žaisdamas mokomuosius kompiuterinius žaidimus. Vėtrė pasigilino į šį keistą reiškinį ir sužinojo, kad pasaulyje yra ne vienas autistas, kalbantis svetima kalba. Matyt, vaikas pasirenka lengvesnę kalbą, negu jo gimtoji. Anglų kalbos gramatika lengvesnė negu lietuvių.

„Man labai patiko knyga „Kitokia vaikystė“, kurią parašė švedų mokslininkė, pati būdama autistė. Ši knyga leidžia pažvelgti į autisto pasaulį iš vidaus. Man teko net susitikti su knygos autore Iris Johansen. Tada, prieš 7 metus, kalbėjome apie informacinį lauką. Lietuvoje daug metų autistais buvo laikomi tik vaikai, o suaugusieji būdavo perkvalifikuojami į šizofrenikus. Juk tai absurdas. Tai, kad tu matai pasaulį kitaip, nėra psichikos sutrikimas,“ – sako menininkė.

Pati Vėtrė augo su pora metų vyresne seserimi, kuri aplinkinių nuomone buvo „normali“, o Vėtrė – „kitokia“. Sesuo lengvai pritapo darželyje ir dalyvaudavo vaidinimuose, programose. O Vėtrei priprasti prie darželio taip ir nepavyko. Iš pradžių ji vis bandydavo pabėgti į mišką. Paskui dienų dienas sėdėdavo ir žiūrėdavo, kaip žaidžia kiti vaikai, neįsitraukdama į bendrą veiklą. Nors mergytei buvo treji metukai, ji prisimena, kaip skaudino, kad auklėtojos vaikų nelaiko lygiais sau žmonėmis, kalba su jais paplonintu balsu, per prievartą riša didžiulius kaspinus į plaukus. Auklėtojos liepdavo saulę piešti kampe ir būtinai geltoną. O ji kartą viską nupiešė ne spalvotu, o paprastu pieštuku. Darželio darbuotoja paklausė: „Ar kas mirė, kad tave piešinyje viskas juoda?“ Vėtrė sugalvojo, kad mirė senelis – taip bandė išsisukti iš padėties, kodėl jos piešinėlis ne toks, kaip visų. „Aš dabar pati dirbu su studentais, būsimaisiais reklamų kūrėjais. Daugumai jų darželis sužalojo fantaziją, ir jie piešia geltoną saulę kampe. O kur originalus požiūris?“, – klausia Vėtrė.

Vaikystėje į darželį ji ėjo trumpiau nei pusmetį, paskui tėvams teko pasiimti ir auginti dukrytę namuose. „Kai susilaukiau savo vaikų, su baime galvojau, kaip juos reikės leisti į darželį. Dukra Gruodė į valstybinį darželį ėjo tik 4 dienas. Užteko išgirsti, kaip auklėtoja ant vaikų rėkia: „Užknisai tu mane“, kad vaiką pervestume į privatų darželį. Šis darželis mažas, jaukus, jame gaminamas ekologiškas maistas ir su vaikais elgiamasi pagarbiai. Gruodei ten labai patinka. O Aisčiui reikėtų pradėti lankyti logopedinį darželį, nes vėluoja jo kalbos raida. Tačiau bijau, kad iš sūnaus ten bus daromas „normalus žmogus“, – sako Vėtrė.

Menininkės nuomone, vaikui beveik neįmanoma išgyventi tokioje aplinkoje, kur jį stengiamasi perdaryti. Ji pati dėkinga savo tėvams, kurie nuo vaikystės visada stodavo jos pusėn. Dukras tėvai auklėjo kaip asmenybes, nuo kelerių metų pradėjo vedžiotis į klasikinės muzikos koncertus ir dailės parodas. „Prisimenu, kaip vienoje parodoje mama sustabdė prie paveikslo, kur buvo vaizduojamas senas žmogus su anūku ant kelių. Senelio veidas baisus, raukšlėtas, raupsuotas. O mama atkreipė dėmesį, su kokia meile vaikas žiūri į tą seną veidą, – prisimena Vėtrė.

„Aš maža labai bijojau gydytojų, – pasakoja ji, – mama prisigalvodavo visokių istorijų, kaip nuvilioti į polikliniką. Kartais eidavome į pažadėtą žaislų parduotuvę. Siaubo priežastį atsekiau jau paaugusi – panišką baimę sukėlė anginos operacija, kurios metu viską jaučiau, kas man buvo daroma. Jautriam vaikui dėl to gali likti trauma visam gyvenimui. Vėliau teko skaityti knygą „Vaikai smaragdo akimis“. Joje gilinamasi į tai, kodėl autistai užsidaro savyje. Priežasčių dali būti ir išorinių.

Tarkim, mažas vaikas buvo pasiklydęs miške ir išgyveno didelę baimę. Knygoje minimas atvejis, kai tik gimęs kūdikis buvo paguldytas į per šiltą inkubatorių, ir vėliau gyvenime tai atsiliepė labai keistu būdu – tas žmogusnejautė skausmo, galėjo prisiliesti prie įkaitusios lempos ar elektrinės viryklės ir nieko jam neatsitikdavo. Psichoterapijos metu pavyksta sugrįžti į labai ankstyvus prisiminimus, ir kartais pavyksta atsekti priežastis, kodėl žmogus užsisklendžia nuo pasaulio.

Vėtrė sako, jog jos su sesute vaikystėje buvo tarsi dvi priešingybės: sesutė juodaplaukė, rudaakė, energinga. Mažoji Vėtrė – blondinė, žydromis akimis ir nuolat svajojanti. Sesuo buvo gyvenimo dalyvė, Vėtrė – stebėtoja. Tačiau abi sesutės nuo mažens mėgo piešti, anksti pradėjo lankyti dailės studiją. Nors visi daugiau vilčių teikė vyresnėlės talentui, bet paauglystėje jai noras piešti praėjo. O Vėtrė baigė Dailės akademiją ir tapo profesionalia menininke.

Iš kur tokie vaikai ateina?

Pasaulyje autistų gimsta vis daugiau. Jų daugėja ne kas metus, o kas mėnesį. Pavyzdžiui, jei anksčiau Amerikoje iš 1000 vaikų vienas būdavo autistas, tai dabar – vienas iš 100. Švedijos statistika dar įspūdingesnė – iš 84 vaikų vienas autistas.

„Man rūpi, iš kur tokie vaikai ateina, juk tai akivaizdžiai nauja žmonių karta“, – sako Vėtrė Antanavičiūtė-Meškauskienė. Ji įsitikinusi, kad į autistus reikia žvelgti kaip į mokytojus, kurie ateina į Žemę, kad mes kažko išmoktume.

„Mes su vyru pažįstami jau 25 metus. Esu laiminga, kad vyras visada buvo mano bendramintis ir tai, kad turime kitokį vaiką, mūsų šeimos nesuardė. Pradėjome draugauti ir susituokėme jau būdami brandūs žmonės, man buvo 34 metai, jis – šešeriais metais vyresnis. Ramūnas iš prigimties irgi menininkas, savo ramybe – dzenbudistas, mes gerai jaučiamės vienas kito draugijoje. Abudu tokie padebesiais skraidantys, žavimės ta pačia muzika, mėgstame tuos pačius filmus. Mes niekada nesipykstame, net kai sūnui prasideda isterijos ir tikrai būna sunku išlikti ramiems. Mano pavyzdys rodo, kad net jei esi kitoks, vis tiek tau lemta sutikti savo žmogų, šalia kurio jautiesi ypatingas, „normalus“, – sako Vėtrė.

Nesijaučia likimo nuskriaustais

„Man keista skaityti mamų pasakojimus, kokios jos nelaimingos, kad gimė vaikas autistas. Jokiu būdu nesijaučiu, kad būčiau likimo nuskriausta. Toks vaikas labai įdomus. Stebiu, kaip keturmetis naudojasi kompiuteriu, pats susiranda filmukus, angliškas programas. Bandėme sudominti ir lietuviška mokomąja programa, bet ji statiška ir nuobodi, Aistis greitai vėl įsijungė angiškąją. Kartą girdžiu, kaip sūnus prie kompiuterio vardina visą abėcėlę: a – apple, B – ball, c – cat…

Mes su vyru be vargo galime bendrauti ir angliškai, tai dabar šeimoje taip ir gyvename, tarsi būtume mišri šeima – kartais tarpusavyje kalbame lietuviškai, kartais angliškai,“ – sako Vėtrė Antanavičiūtė-Meškauskienė.

Moteris neslepia, kad auginant vaiką autistą būna rėkimo ir isterijų, nuo kurių šeima labai pavargsta. Viena autistė savo biografinėje knygoje rašė, kad ją stimuliuodavo žmonių pyktis, nes tada matydavo bėgiojančias kibirkštėles – tarsi fejerverkus. Ir ji provokuodavo žmones supykti. Aistis dar mažas, vargu ar tyčia provokuoja pyktį, bet ištverti jo isterijas tikrai sunku.

Pavyzdžiui, jei šeima atvažiuoja ne į tą vietą, į kurią jis tikėjosi, nelipa iš automobilio, jį reikia išnešti klykiantį. Viešoje vietoje gali kristi ant žemės, spyriotis, atkreipdamas visų dėmesį. Sunkiausia ištverti žmonių reakciją, kurie moko, kaip reikia auklėti vaiką. Tik pasakius, kad vaikas autistas, komentarai nutyla.

Vėtrės nuomone, autistų gyvenimas – kaip zebro dryžiai. Mėnesį tęsiasi blogas etapas, kai būna sunku, vaikas nervingas, piktas. O paskui ateina geresnis periodas, tada visa šeima pailsi, atsigauna.

„Specialistai nusprendė, kad Aistis nesuvokia komandų. Raidos centre jo paprašė viena koja pašokinėti ant batuto. Aistis – nė iš vietos. Po poros minučių jis nuėjo ant batuto ir pradėjo šokinėti viena koja. Vadinasi, suprato, ką jam sako, tik gal kitais keliais informacija keliauja į smegenis, kol vaikas pradeda vykdyti jam duotas komandas. Aistis reaguoja į vardą. Kartais kvieti: „Aisti“, jis šypsosi, bet neatsisuka. Žinoma, mamoms sunkiau, jei vaikas agresyvus. Mūsų sūnus iš esmės mielas, taikus vaikas. Laisto gėles, pašeria augintinius. Nemėgsta berniukiškų žaidimų su šautuvais ir kardais, jo neaprengsi bliuzonu su kaukolėmis ar piratais. Mėgsta šviesias spalvas, ypač mėlynai žalią, vadinamąją elektrinę spalvą“, – pasakoja mama.

Nuo 7 mėnesių Aistis pradėjo piešti, o būdamas metų ir kelių mėnesių jau piešdavo paukščiukus. Meškauskų namuose viskas apipiešta, nes menininkai leidžia piešti ant palangių, sienų ir grindų. Vėtrė įsitikinusi, kad vaikui piešti vien ant popieriaus neįdomu. Kartą ji pamatė, kaip gražiai sūnus nupiešė saulę ant lango stiklo – nufotografavo, kad liktų prisiminimui.

„Stebėdamasi žiūriu, kaip sūnus sugalvoja naujas žaidimo taisykles, kaip laužo įprastas ribas. Kartą sugalvojo sultis gerti ne tiesiai iš puodelio, o jas papildamas ant stalo, o paskui susiurbdamas. Man juokinga, nes tai nestandartinis sprendimas. Tik kartą supykau, kai sugalvojo namuose įsirengti pliažą, ir abu su sese pripylė vandens ant miegamojo lovos. Čiužinys bemat įmirko, o jie šokinėjo „baseine“, tarsi ant batuto. Tą akimirką supykau, bet paskui pamąsčiau, kad dėl vaikų fantazijos neverta nervintis. Mes su vyru daiktų nesureikšminame ir jų per daug nesaugome.

Kai domėjausi, kaip padėti autistui prisitaikyti įprastame gyvenime, radau daug patarimų, terapijų, kurios taikomos tokiems vaikams. Viena terapija siūlo įvesti kortelių sistemą, vaikui nuolat rodyti tas korteles, kad plėstųsi jo žodynas. Kita metodika liepia laikytis griežto dienos rėžimo. Deja, mūsų šeimai tokie patarimai netinka. Mes – menininkai, kada norime, tada keliamės, neįsivaizduoju, kaip galėtume gyventi pagal kareivinių drausmę.“

Kas labiausiai baugina

Vėtrė ir Ramūnas savo situaciją suvokia blaiviai. „Kas mus baugina? Tai, kad mes esame seni tėvai. Kai gimė Aistis, man buvo 39 metai, vyrui –45. Mums reikia suspėti pastatyti tą žmogų ant kojų, kad jis mokėtų gyventi savarankiškai.

Jeigu tėvai gyventų tiek, kiek jų vaikai, tada niekas nebūtų baisu. Bet suvoki, kad kažkada jį paliksi. Šiek tiek baiminamės paauglystės, nes kai prisimenu savo paauglystę, ji buvo labai skausminga ir sunki, net norėjau žudytis.

Tapdamas suaugusiu žmogumi pradedi suvokti, kad esi ne toks, kaip kiti, tai labai sunku. O kol vaikas mažas, jis – tarsi meilės ambasadorius. Mūsų Aistis dabar toks minkštutis, meilutis, visi jį myli, priima. Pirmasis košmaras, matyt, bus mokykla, jeigu jį bandys sumalti mėsmale, kad būtų toks, kaip visi. Man pačiai mokykla buvo labai sunkus etapas. Nieko nebeprisimenu iš vadovėlių, kuriuos turėjome iškalti, bet, ačiū Dievui, man vadovėlinių žinių gyvenime ir neprireikia, matematikos užtenka tiek, kiek reikia sudėti ir atimti.

Prisimenu vieną dialogą, vykusį per matematikos pamoką. Mokytoja pasakė: „Vaikai, atminkite, kad sviestu košės niekada nepagadinsi“. Aš pareplikavau, kad ne visi mėgsta riebiai. O mokytoja pasižiūrėjo į mane ir pasakė: „O kas nemėgsta riebiai, tas ir menkas“. Galvoju – kas menkas? Tas, kuris nemoka matematikos? Kuris ne toks, kaip visi? Aš iš to, kad esu ne kaip visi, dabar užsidirbu pragyvenimui, išlaikau šeimą“, – sako Vėtrė.

Tapusi mama, ji moka džiaugtis vaikų kūrybiškumu. Pavyzdžiui, kai vyresnioji dukra Gruodė piešia ne paprastą žolę, o „žolę, besiplaikstančią vėjyje“. Kartais mama su vaikais susėda piešti kaligrafiniais teptukais, tada popieriuje subanguoja ruda žolė. „Niekada nesakau vaikams: „Taip nebūna…“, – šypsosi Vėtrė.

Ginta Liaugminienė

„Mamos žurnalas“