Žana – viena iš tų skaitytojų, kurios kartu su „Mamos žurnalu“ nuo pirmojo numerio. Tada, kai susipažinome, Žana augino 6 metukų neįgalų sūnų Danielių ir sveiką 1 metų dukrelę Kamilę.
„Neseniai pamačiau, kad ieškote herojų temai „Auginu neįgalų vaiką“, pamaniau – mano patirtis gali būti naudinga kitoms skaitytojoms,“ – sako Žana.
Susėdame ilgam, skaudžiam ir kartu – labai šviesiam pokalbiui.
Danieliaus gimimas – diena, apvertusi gyvenimą
Žana ir dabar, po 16 metų, prisimindama sūnaus gimimo dieną, nesulaiko ašarų.
Šeštą nėštumo mėnesį nubėgo vandenys. Ligoninėje dar bandė sulaikyti nėštumą, bet netrukus nustatė – vaisius negyvas. Žana net nesuvokė, kas su ja vyksta – leido vaistus, karpė, kad išimtų negyvą vaiką. „Iš skausmo buvau praradusi sąmonę. Lyg pro miglą girdėjau gydytojų nuostabos šūksnius, vaikelio riksmą. Mačiau ir šviesą tunelio gale, ir kažkokius spalvotus burbulus. Kai prabudau, man pasakė, kad turiu 900 g sūnų,“ – prisimena Žana. Kadangi berniukas ėjo sėdynine pirmeiga, jį traukė su replėmis, per daug nesaugojo (vis tiek negyvens), pažeidė sprandą, galvytę. Gydytojai iškart nuteikė blogiausiam, pridurdami, kad jei vis dėlto vaikas išgyvens, bus luošas – aklas, kurčias ir niekada nevaikščios.
Tačiau Danielius kabinosi į gyvenimą. Iš reanimacijos jį išvežė į Santariškes, į neišnešiotų naujagimių skyrių, kur per 3 mėnesius berniukas sustiprėjo, išmoko valgyti, kvėpuoti. Žana namo parsivežė 3 kg sveriantį gležną sūnelį. Išlydėdami medikai pasakė, kad vienintelį dalyką Danielius turi idealų – klausą (vaikutis reagavo į menkiausią šurmulį).
Mirtis visai šalia
Netrukus ir vėl teko susidurti su gydytojais. Vieną rytą prabudusi Žana pajuto, kad vaikelis atšalęs. Skubiai pradėjo gaivinti kaip mokėjo – purtė, lankstė, kratė, masažavo krūtinės ląstą. Kol atvažiavo greitoji, Danielius truputį atšilo – pasirodo, buvo pamiršęs kvėpuoti ir jį ištiko staigios kūdikių mirties sindromas. Netrukus toks pat epizodas pasikartojo. Gydytojai paskolino Žanai specialų aparatą, kuris praneša apie sustojusį kvėpavimą. Aparato daviklis tvirtinamas prie kūdikio pilvuko. Kadangi kūdikiams kvėpuojant pilvukas kilojasi, aparatas greitai sureaguoja, kai kvėpavimas sustoja. Tada kitas aparato daviklis, pritvirtintas prie paduko, pradeda vibruoti ir „žadinti“ kvėpuoti pamiršusį kūdikį, pasigirsta garsai, kviečiantys mamą.
Žaną aparatą atidavė tik tada, kai Danieliui sukako 1,5 metų.
Dar viena diagnozė
Danieliaus diagnozė buvo aiški – cerebrinis paralyžius. Fizinė vaiko raida stipriai atsilikinėjo. Sėdėti jis pradėjo 1 metų 2 mėnesių, stovėti – 1,5 metų, vaikščioti – virš 2 metų. Užtat jau būdamas 3 metų pažinojo raides, labai jomis domėjosi. Žana apie cerebrinį paralyžių sužinojo viską, kas įmanoma, visas gyvenimas sukosi apie tą ligą – mankštos, masažai, lavinimas.
Tačiau motinos širdis jautė, kad šalia cerebrinio paralyžiaus yra dar kažkas, kas daro jos vaiką kitokiu. Danielius nemėgo prisilietimų, bendraamžių kompanijų, jį labai sujaudindavo menkiausia netvarka, vaikas dažnai panirdavo į save. Darželyje berniukas mieliau būdavo atsiskyręs, jo nedomino bendra vaikų veikla, žaidimai. Žana vaikščiojo iš kabineto į kabinetą klausinėdama – kodėl? Tik kai berniukui sukako 7 metai, buvo nustatyta tokio keistumo priežastis – autizmas.
Kamilė – šviesos spindulėlis
Kad ir kaip buvo nelengva, po 5 metų Žana ryžosi antram vaikui. Jautė ir tikėjo, kad šį kartą viskas bus gerai. Taip ir nutiko – gimė sveika gražuolė dukra Kamilė. Žana jau turėjo du kūdikius – vieną tikrą, ką tik gimusį, kitą – užstrigusį laike, niekada nesuaugsiantį.
Nepaisant to, kad Danielius fiziškai vystėsi neblogai – augo, brendo – jam nuolatos reikėjo priežiūros. Sveika sesuo greitai pasivijo ir pralenkė brolį. Dabar ji yra antroji Danieliaus mama, jo didysis variklis. Kamilė nepripažįsta, kad brolis kitoks, neleidžia jam vegetuoti.
Ji greita, pilna energijos, idėjų.
Bandymai lankyti mokyklą
Žanos akys vėl prisipildo ašarų, kai moteris pradeda pasakoti apie Danielių ir mokyklą. Nors berniuko kalba buvo neaiški, judesiai nekoordinuoti, eisena sunki (Danielius, kaip dauguma cerebriniu paralyžiumi sergančių žmonių, vaikšto kiek pasistiebęs), mama nutarė jį leisti į bendrojo lavinimo mokyklą. Tokį sprendimą palaimino mokytojai, gydytojai. Juolab kad Danielius pažinojo raides, skaičius.
Manoma, kad neįgalaus vaiko integracija naudinga ir jam, ir sveikiesiems, nes ugdo žmogiškąsias vertybes, atjautą, norą rūpintis silpnesniu. Deja, atomazga buvo liūdna. Jau rugsėjo pirmąją mergaitė, šalia kurios atsisėdo Danielius, pradėjo klykti: „Aš su juo nesėdėsiu!“ Šventė visiems buvo sugadinta. Po kelių mėnesių mokytoja pasakė Žanai, kad su Danieliumi vaikai nenori sėdėti (buvo nutarta, kad su Danieliumi kaskart sėdės vis kitas vaikas), jiems bjauru, o vienas berniukas naktį pradėjo sapnuoti košmarus, tad tėvai kreipėsi su pretenzijomis, kad neįgalusis gąsdina jų vaiką. Žana sužinojo, kad iš Danieliaus vaikai tyčiojasi, apmėto popieriukais, graužtukais.
Žana kas rytą sūnų atvesdavo į mokyklą. Kartą išklausė mokytojos patarimo: „Nelydėkite, netoli gyvenate, ateis ir pats“. Žana sutriko – juk Danieliaus eisena netvirta, bet kada gali susipinti kojos, nugrius į pusnį ir gulės… Mokytoja atrėmė: „Pagulės, na ir kas. Vis tiek kas nors kada nors pakels“. Žana suprato, kad „sveikųjų“ mokykloje jos sūnus neras sau vietos, nes tam nesubrendę nei vaikai, nei pedagogai…
Autizmas irgi pažabojamas!
Autizmo ribos labai plačios. Danielius serga švelnia forma, jo autizmą labiau pavadintum keistumu nei liga. Danielius ramus ir gerai jaučiasi, jei aplink pedantiška tvarka, o gyvenimas eina tiksliai pagal suplanuotą grafiką. Užtat Danielių iki ašarų gali privesti tvarkos pažeidimai, pavyzdžiui, dėmelė ant darbužių, ne ta eile surikiuoti jo daikčiukai lentynoje, ne ten padėtas puodelis. Kai mama palieka Danielių namie vieną, sudeda jo pusryčius, pietus ir pavakarius į atskiras lėkštes, išdėlioja ant stalo ir prie lėkščių padeda lapelius, kelintą valandą valgyti (berniukas pažįsta elektroninį laikrodį). Deja, pasišildyti maisto mikrobangėje Danielius negali. Gal ir galėtų, tačiau kartą pamatė, kaip per laidą „Mitų griovėjai“ sprogo mikrobangė, todėl bijo, kad ir jam sprogs. Gėrimą jis geria tik iš savo puoduko. Jei mama paliktų gėrimą ne Danieliaus puoduke, jis negertų nė gurkšnio. O jei mama pasakytų „šituos blynus suvalgyk per pietus“, Danielius vis tiek paklaustų „kelintą valandą konkrečiai“.
Autizmą suvokti labai sunku. Pavyzdžiui, Danielius nesupranta perkeltinių prasmių, nepripažįsta juokelių, drąsiai sako, ką galvoja, viską rėžia tiesiai šviesiai, prieš valgydamas, pauosto maistą. Užtat kai kurie suaugusieji mano, kad Danielius per daug išlepintas, blogai išauklėtas. Danielius labai konservatyvių pažiūrų, smerkė gėjų eitynes, piktinasi olialia pupyčių maivymusi, yra kategoriškai prieš keiksmažodžius, cigaretes, alkoholį, narkotikus.
„Man atrodo, kad Danielius yra protingesnis už mus visus. Kartais jis taip nestandartiškai ką nors išmąsto! Štai, lankė parengiamuosius mokymus prieš priimant sutvirtinimo sakramentą. Vienuolė jam aiškino, kad šv. Kalėdos yra Kristaus gimtadienis. Danielius pakelė ranką ir paklausė: „O kada yra velnio gimtadienis?“ Vienuolė nežinojo, bet pažadėjo pasidomėti…“, – juokiasi Žana. Ji jau surado raktelį į Danieliaus vidinį pasaulį, sugeba pramušti autizmo skydą.
Neįgalus vaikas – neįgali šeima?
Žana, turinti 16 metų „neįgalaus vaiko mamos“ stažą, jau žino, kad tokio vaiko gimimas aukštyn kojom apverčia visą gyvenimą ir pakeičia visus planus. Gimus Danieliui moteris turėjo išeiti iš darbo be jokių šansų sugrįžti. Iki tol Žana dirbo kirpėja-modeliuotoja, turėjo nemažą būrį klienčių, kūrė vestuvines ir progines šukuosenas. Tačiau sūnui priežiūros reikėjo visą parą. Žana suvokė, kad niekas kitas geriau už ją neprižiūrės Danieliaus. Be to, ir pačiai buvo svarbu įsigilinti į sūnaus būklę, pažinti jo pasaulį. Į darbą Žana taip ir nebesugrįžo.
Danieliaus ir Kamilės tėvas (tikriausiai daugumai kilo klausimas – o ką gi darė jis?) irgi patyrė likimo smūgį ir pasijuto pažemintas, nes susilaukė neįgalaus sūnaus. Jam buvo per sunku dalintis su žmona Danieliaus auginimo našta. Dabar kartais aplanko vaikus, pavežėja pas gydytojus. Giminės, artimieji? Žana sako, kad mažai kas nori bendrauti su šeima, kurioje – neįgalus vaikas. Tai nepatogu, vargina.
Užtat daugybė iki Danieliaus gimimo užsimezgusių draugysčių ir ryšių nutrūko. Pati Žana seniai neteko tėvų, yra vienturtė. Bendrauja tik su vyro tėvais, o ir šie didele meile Danieliui nespinduliuoja.
Kaip Žana verčiasi? Tikriausiai taip, kaip ir daugybė panašaus likimo moterų – sunkiai, bet iškelta galva. Danielius gauna invalidumo pašalpą, Žana – pašalpą už neįgaliojo priežiūrą, kartais pasinaudoja labdara. Šiuo metu Žana ypač dėkinga Algojimo projektui aukojusiems žmonėms už suteiktą mažąją paramą, skirtą Danieliaus akiniams įsigyti. O savo laisvą laiką (kurio atsirado, kai Danielius pradėjo lankyti neįgaliųjų mokyklą) skiria savanoriavimui.
Kalbant su žydinčia, dailiai apirengusia, stilingai apsikirpusia moterimi, niekada nepagalvotumei, kad realiame gyvenime ji skaičiuoja kiekvieną centą. Į susitikimą su mumis ji atsinešė lauktuvių – Kamilė ir Danielius dekupažo technika išdailino drabužių pakabą ir dėžutę, kuri buvo pilna saldainių… Žana juokiasi: „Kai nueinu į seniūniją dėl lengvatų, tenka raudonuoti… Niekas nepatiki, kad mes nepasiturintys. Manoma, jei esi be pinigų, tai turi būti apsileidęs, susivėlęs“.
Moteris perprato pigaus apsipirkinėjimo gudrybes. Pavyzdžiui, kad kartais drabužiai „skudurynuose“ yra net brangesni, nei per išpardavimus gerose parduotuvėse. Žana išmoko suktis su tiek pinigų, kiek yra, ir net sugeba susitaupyti didesniam pirkiniui (neseniai nupirko vaikams nešiojamą kompiuterį).
Trijulės kasdienybė
Dabar Danielius lanko neįgaliųjų mokyklą. Ryte 7.15 val. jį paima autobusiukas, apie 15.30 val. parveža. Vaikinukas užsiėmęs beveik visą dieną, mokosi ne tik skaityti, rašyti, bet ir amatų. Ne viskas berniukui patinka. Pavyzdžiui, siuvimo pamokas jis pavadino „pragaru“, nes tris pamokas niekaip negalėjo įverti siūlo į adatą. Danieliaus judesiai sutrikę, tad rankelės, verdamos siūlą, drebėjo, bet mokytojas niekaip nenusileido: „Vis tiek kada nors įversi“.
Be mokyklos, Danielius pramogų neturi. Vaikščioti jam sunku, vienas niekur nenueitų (reikia vesti už parankės). Dėl autizmo ryšių su bendraamžiais nemezga, tačiau mielai žaidžia kompiuteriu, domisi TV laidomis. Jo mėgstamiausios – kulinarinės, kelionių, pažintinės laidos. Elektroninėje užrašų knygelėje Danielius pasižymi įdomesnius receptus (jam labai patinka Bilo Šapiro receptai iš laidos „Skonio reikalas“, nes yra suprantami ir paprasti). Vėliau mama turi pagaminti. Kai kurie Danieliaus išgirsti receptai tapo šeimos firminiais, pavyzdžiui, sluoksniuotos salotos: sluoksniais klojami skrudinti batono gabaliukai, pomidorai, tarkuotas fermentinis sūris, konservuoti kukurūzai, smulkintas virtas kiaušinis ir majonezas.
Gyvūnėlių prieglauda
Žana sako, kad Danieliaus autistinį atsiribojimą labai sumažino netikėtai namie atsiradęs gyvūnų ūkis. Danielius nejautė meilės kačiukams, šuniukams – niekam, kas minkšta, pūkuota. Jo mėgstamiausi gyvūnai buvo vabalai, vorai, šikšnosparniai. Tačiau namuose atsirado katinėlis. Priklydusį, alkaną, laiptinėje kniaukiantį kačiuką parsinešė Kamilė. Nejučia įsisuko savotiška SOS gyvūnai veikla.
Benamius keturkojus Kamilė su Žana išslaugo, pagydo, o tada atiduoda kitiems šeimininkams. Kartą Žanos namuose buvo slaugomi 7 benamiai gyvūnai. Į šią veiklą įsitraukė ir Danielius. Iš pradžių lyg ir nenoromis kaip stebėtojas. Dabar jis turi savo mylimiausią katytę Sigą, kuri jį irgi labai myli – Danielių laiko savo šeimininku. Siga jaučia, kai Danieliui skauda sąnarius (cerebriniu paralyžiumi sergančiųjų bėga), atsigulusi šildo skaudančias vietas. Suartėjimas su gyvūnais labai „atšildė“ berniuką, tarsi nutirpdė kažkokį ledinį apvalkalą. Žana skaitė, kad neįgaliems vaikams labai svarbu rūpintis silpnesniu už save. Tai puiki terapija. Į fotografavimą šeima atvažiavo su savo augintinių būreliu. Kamilė ypač didžiuojasi dekoratyvinėmis beplaukėmis žiurkėmis.
Šviesa tamsoje
Kadaise, gimdydama Danielių, Žana išgyveno priešmirtinę būseną ir matė šviesą tamsaus kelio gale. Daugumai mūsų Žanos gyvenimas atrodytų be galo sunkus, kaip tas tamsus tunelis. Tačiau tai – netiesa, jis pilnas šviesos. Žanos gyvenimą nulėmė viena vienintelė diena, kai prieš laiką į pasaulį pasibeldė Danielius. O jei jis būtų neišgyvenęs? Jei persileidimas būtų įvykęs anksčiau? Koks būtų Žanos gyvenimas? Moteris sako: „Taip, kaip yra dabar, yra geriausia“. O svajonės?
„Labiausiai norėčiau turėti automobilį, tada galėčiau Danielių nusivežti į gamtą… Prieš kelis metus turėjome mašiną. Važiavome su Kamile prie jūros, išmiegojome automobilyje, o dieną rinkome akmenukus… Buvo taip gera. Dabar tokios išvykos neįmanomos“, – sako Žana.
Į susitikimą moteris atsinešė popieriaus lapelį su išmintingomis A.P.Witham tezėmis apie tobulus tėvų-vaikų santykius. Šios mintys suteikia Žanai stiprybės, todėl moteris labai norėjo, kad jas išspausdintume:
Kaip elgtis su vaikais
Stabtelėk su savo vaiku, kai kiti aplink skuba.
Vaikščiok su savo vaiku, kai kiti vien tik bėga.
Kalbėk su savo vaiku, kai kiti šaukia.
Klausykis savo vaiko, kai kiti apsimeta užsiėmę.
Juokis su savo vaiku, kai kiti žiūri piktai.
Žaisk su savo vaiku, kai kiti nori būti linksminami patys.
Pagirk savo vaiką, kai kiti mato vien tik prasižengimus.
Mokykis iš savo vaiko, kai kiti praradę žinių poreikį.
Svajok su savo vaiku, kai kiti tapo labai ciniški.
Skaityk su savo vaiku, kai kiti žiūri televizorių.
Melskis su savo vaiku, kai kiti praradę tikėjimą.
Atsiprašyk savo vaiko, kai kiti mano esą neklystantys.
Drausmink savo vaiką, kai kiti nesugeba nustatyti apribojimų.
Apkabink savo vaiką, kai kiti neįvertina prisilietimo jėgos.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
