Bene kiekviename numeryje rašome apie šeimas, kurios augina „kitokius“ vaikus.
Taip norime skleisti žinią, kad neįgalaus vaiko gimimas nėra pasaulio pabaiga. Šio numerio pašnekovė Dalia Kuliešienė įrodys, kad tokio vaiko gimimas gali būti net kažko labai svarbaus pradžia.
Trumpai apie šeimą:
Dalia (35 m.) gyvena Ukmergės rajone.
Šeima augina 3 dukreles.
Pirmoji Austėja (8 m.) gimė neišnešiota ir turėjo kalbos sutrikimą.
Antroji Ramunė (6 m.) turi autizmo spektro sutrikimą.
Trečioji Vilija (5 m.) gimė vos 29 savaičių, jai nustatytas cerebrinis paralyžius.
Dalia yra baigusi viešojo administravimo ir ekonomijos studijas, o po vaikų gimimo tapo neįgalius vaikus auginančių šeimų ambasadore. Ji sukūrė platformą „Galių dėžutė“, kurioje bet kuri šeima, susilaukusi vaiko su specialiais poreikiais, galės greitai rasti svarbiausią informaciją.
Pasakoja Dalia:
Trys dukros
Pirmoji dukrelė gimė neišnešiota, 34 savaičių, bet jos sveikata buvo gera. Ligoninėse neužsibuvome, ji buvo stipri, pati valgė. Vėliau kurį laiką vėlavo kalbos raida, dabar Austėja lanko mokyklą.
Antroji dukrelė Ramunė gimė išnešiota, jos specialieji poreikiai išryškėjo vėliau, kai pradėjo vėluoti kalba ir raida, atsirado autizmo požymių. Dukra nustojo eiti ant rankų, norėdavo būti viena kamputyje, nenorėdavo būti liečiama, nevalgydavo įprasto maisto, nustojo kalbėti, daugybę kartų keldavosi naktį ir t.t. Šios problemos irgi jau praeityje, Ramunė lanko paruošiamąją klasę ir labai sparčiai tobulėja.
Daugiausia ligų ir problemų teko trečiajai dukrelei Vilijai, kuri gimė neišnešiota. Vilijos ligos istorija yra storesnė, negu visų kitų šeimos narių kartu sudėjus. Būtent Vilijos gimimas apvertė mūsų gyvenimą aukštyn kojomis.
Reikia kažką daryti!
Kai su trečiąja dukrele grįžome iš Neišnešiotų naujagimių skyriaus į namus, susidūriau su tikru informacijos vakuumu. Mane gąsdino ne vaiko diagnozės, bet nežinia, ką toliau daryti. Sunkiausia buvo suprasti, kad viską reikia surasti, sužinoti, išsiaiškinti, nuspręsti… pačiai. Sunku protu suvokti, bet, susilaukusi neįgalaus vaiko, aš turėjau nueiti į 21 įstaigą, kad susitvarkyčiau dokumentus.
Taip taip, šiuo metu šeimai, nešinai pažymomis, siuntimais ir kitais dokumentais, reikia pereiti nuo 18 iki 22 institucijų, be to, kartais tenka grįžti į tą pačią įstaigą net kelis kartus, o kur dar skambučiai, informacijos paieška.
Išvardinsiu įstaigų sąrašą:
- Šeimos gydytojas
- PSPC
- Ligoninė
- Vaikų raidos centras
- Reabilitacijos įstaigos
- Sanatorijos
- Santaros klinikos
- Ankstyvosios reabilitacijos tarnyba
- Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
- Švietimo pagalbos tarnyba
- Vaikų dienos centras
- Specialiosios pedagogikos ir psichologijos centras
- Švietimo ugdymo įstaiga
- Savivaldybės socialinės paramos skyrius
- Sodra
- Valstybinė ligonių kasa
- Teritorinė ligonių kasa
- NVO (nevyriausybinės organizacijos)
- Vaikų teisių apsaugos tarnyba
- Užimtumo tarnyba
- Socialinių paslaugų centras
- Seniūnija
Man neteko apsilankyti tik Vaiko teisių apsaugos tarnyboje. Kai viską patyriau savo kailiu, pamačiau sistemos absurdiškumą. Visko prikurta, prigalvota, tačiau niekas apie tai nežino, negali pasinaudoti dėl to, kad informacija padrika.
Juk kai pradedi kosėti, žinai, kad reikia nueiti pas šeimos gydytoją, o po vizito reikės nueiti į vaistinę nusipirkti vaistų arba gultis į ligoninę. O specialiųjų poreikių vaikų atveju situacija lieka nežinoma. Todėl sprendžiamos jau problemų pasekmės, o ne pačios problemos.
Impulsas – susitikimas su gydytoja
Auginant neįgalų vaiką, viena didžiausių sėkmių – rasti savo gydytoją. Man pasisekė. Mano kelrodė žvaigždė buvo Santariškių klinikoje dirbusi neurologė Genė Markvaldienė (gaila, ji išėjo į pensiją). Kai pas ją patekau po ilgų klaidžiojimų iš kabineto į kabinetą, ji aiškiai išdėstė, ko mano mergaitėms reikia (pasirodo, pagalbos reikėjo visoms trims), kokias paslaugas aš galiu gauti nemokamai, kur man važiuoti ir kaip gydyti vaikus. Ji davė siuntimus į Druskininkų sanatoriją „Saulutė“, kur tuo metu buvo mažiausios eilės.
Sanatorijoje, atrodo, vyko stebuklai. Austėja išmoko tarti R raidę, susitvarkė jos eisena (prieš tai suko kojas į vidų), išmokome masažų Vilijai ir t.t.
Reabilitacija, apie kurią niekas nežino
Ankstyvoji reabilitacija tokiems vaikams labai reikalinga, tik – ar galite tuo patikėti – apie ją daugybė tėvų nė nežino. Negana to, nežino net medikai. Neįtikėtina, kai ateini pas šeimos gydytoją ir jai pasakoji, kas yra ankstyvoji reabilitacija, nors teisės aktas apie ją priimtas 2000 metais. Kai mes sutvarkėme Vilijos negalios dokumentus, mano gydytoja pirmą kartą sužinojo apie ankstyvąją reabilitaciją, vadinasi, praėjus 15 metų po jos įteisinimo.
Pradėjau galvoti – ar tai sąmonė, ar nesąmonė? Juk jau šitiek metų gyvename nepriklausomoje Lietuvoje, o neįgalių vaikų susilaukusios šeimos turi klaidžioti ir pačios ieškoti, ką joms daryti. O jeigu apie galimybę padėti savo vaikui sužinai jau po laiko? Būtum galėjęs pasinaudoti teikiama pagalba, bet net nežinojai, kad tokia yra! Apima nepakeliamas kaltės jausmas. Gali būti „pasikaustęs“ mediciniškai, psichologiškai stiprus, bet jeigu neturi informacijos apie valstybės aktus, galimybes, esi niekas.
Labai greitai gimė vizija, ką turiu daryti.
Nuo ko viskas prasidėjo
Iki tol buvau tiekimo vadovė, dariau lietvamzdžių ir varžtų apskaitą, tad nutariau, kad pirmiausia turi sistemą suprasti iš vidaus. Pasisiūliau būti savanorei neišnešiotų naujagimių asociacijoje „Neišnešiotukas“. Moterys man rašydavo klausdamos, kokia jų vaikams priklauso pagalba, o aš pagal ligos kodą ir šeimų gyvenamąją vietą rasdavau informaciją. Pamačiau, kad klausimai kartojasi, todėl susikūriau sau atsakymų atmintines, paskui nedidukę svetainę, kur tas atmintines sudėjau, kad tėvai galėtų parsisiųsti. Poreikis buvo didžiulis, todėl dabar tobulinama sistema, kai mama į paieškos laukelį turės įvesti vaiko ligos kodą, amžių, vaiko poreikį (tarkime, masažas), gyvenamąją vietą, ir paieškos sistema išmes pasiūlymus, ką ji gali rasti arčiausiai namų.
Pradėjau vaikščioti į mokymus apie raidos sutrikimus, kad kreipdamasi į įstaigas nebūčiau tik „mama iš gatvės“, o galėčiau diskutuoti, naudoti terminus. Tarkime, ar žinote, ką reiškia terminas „vaikas, turintis specialiųjų poreikių“? Pirma mintis, kuri ateina daugumai, – tam vaikui negerai su galva. Bet specialieji poreikiai – labai plati sąvoka. Vaikai, sergantys diabetu, astma, turintys logopedinių sutrikimų ar net nešiojantys akinukus, – jau yra turintys specialiųjų poreikių. Ar mes tokių vaikų bijome, vengiame, nenorime, kad jų būtų kolektyve? Žinoma, ne.
Kai žinos, taps galingi
Kai tėvai žinos apie savo galimybes – kas jiems priklauso, jie galės labiau padėti vaikui. Tarkime, ar žinote, kad ankstyvoji reabilitacija ir medicininė reabilitacija yra du skirtingi dalykai. Ankstyvoji reabilitacija skiriama tik tol, kol vaikui sukanka 6 metai ir 11 mėnesių. Sanatorijoje susitikau šeimą, kuri buvo atvežusi į medicininę reabilitaciją savo 6 metų 1 mėnesio dukrą. Su jais išsikalbėjus paaiškėjo, kad jie nieko nežino apie galimybę dukrai skirti ankstyvąją reabilitaciją (kuri, patikėkite, daro tikrus stebuklus). Gerai, kad susitikome, kol mergaitė dar spėjo pagal amžių gauti šią pasaugą. Skubiai suvedžiau duomenis pagal gyvenamąją vietą (mergaitės šeima buvo iš Šakių), paaiškėjo, kad ten galima suteikti visą ankstyvąją reabilitaciją, ir mergaitė dar spėjo gauti paslaugų.
Padėti galime ir vieni kitiems
Augindama vaikus, turinčius specialiųjų poreikių, susidūriau su savotišku visuomenės žiaurumu. Tavo vaikai, tavo problemos. Ko prašinėji iš valstybės, pati kapstykis. Ir panašiai. Bet sutikau ir daug palaikančių žmonių. Todėl pagalvojau – gal toje informacinėje platformoje galėtų prisijungti ir sveikieji. Tarkime, noriu padaryti gerą darbą – sumoku už kokio nors neįgalaus vaikučio masažų kursą.
Dar – apie požiūrį
Pirmiausia reikia pakeisti požiūrį į vaiką, turintį specialiųjų poreikių. Kalbu apie labai mažus pokyčius, kurie pirmiausia turi įvykti kiekvieno galvoje. Kol neturėjau vaikų, ir dar turinčių specialiųjų poreikių, nebūčiau pagalvojusi, kad galima gyventi normalų visaavertišką gyvenimą. Kai man pasako: „Aš suprantu, kaip jums sunku, mano situacija geresnė, nes mano vaikams viskas gerai“, aš atsakiau, kad mano vaikams irgi viskas gerai. Žmogus tada dažniausiai nustemba, patyli arba teisinasi.
Pagrindinė pagalba tokių poreikių turintiems vaikams – laiku skirti ir laiku pritaikyti ugdymo ir reabilitacijos programas. Deja, dabar šie vaikai dar vis nėra lygiateisiai bendruomenės nariai, o tik pagalbos prašytojai. Tėvai jaučiasi kalti prašydami to, kas ir taip priklauso pagal įstatymą.
Aš negalią suprantu ne kaip sveikatos sutrikimą, o kaip vaiko sąveiką su jį supančia aplinka: nepritaikyta aplinka neleidžia būtų lygiateisiais socialinio gyvenimo dalyviais. Supraskite, tai ne vaiko sveikatos sutrikimas, o aplinkos nepritaikymas skatina tokius vaikus augti izoliuotus, netobulėti. Tarkime, aklas vaikas neišlips tinkamoje stotelėje ne todėl, kad nemato, o todėl kad neišgirdo stotelės pavadinimo. Esant trumparegystei, skiriami akiniai, esant per dideliam cukraus kiekiui kraujyje, leidžiame insuliną, esant astmos ar epilepsijos priepuoliui girdome tam skirtus vaistus. O aplinkos nepritaikymas skatina nesaugumą. Asmeniškai aš kiekvieną kartą išleisdama Viliją į darželį, jaučiuosi nesaugi, nes mano vaiką dėl nepritaikytos aplinkos tyko pavojai. Aplinka – tai nebūtinai techninė aplinka, priemonės, inventorius, bet ir specialistų paslaugų prieinamumas, dėl kurio pažeidžiamos mano vaiko teisės.
Daliai galite skambinti ar rašyti SMS tel.: +370 646 69696, rašyti paštu bendrystesgalia@gmail com arba „Facebooko“ paskyroje Galių dėžutė.
Neila Ramoškienė
Fotografė Toma Samuolė
„Mamos žurnalas“
