Prieš kelerius metus rašėme skaudžią jaunos šeimos istoriją – 20 metų kaunietei Ernestai likimas lėmė susilaukti dauno sindromu sergančio sūnelio (paprastai teigiama, kad dauniukus gimdo vyresnės mamos).
Moteris tada pasivadino Aistės vardu, nesutiko fotografuotis – dar bijojo aplinkinių reakcijos, gūžėsi su savo skausmu namuose. Šiandien Toniui – 4 metai. Jis turi metais jaunesnę sesutę Emiliją.
Abu vaikai apsupti tėvų meilės, o Ernestai už drąsą ir moterišką išmintį reikėtų skirti apdovanojimą. Tačiau mūsų pokalbis prasideda ir baigiasi liūdnai. Neseniai Ernesta savo sūnų vos išplėšė iš mirties nagų, susidūrė su baisiu žmonių abejingumu ir net cinizmu. „Antrarūšis“ vaikas šiame pasaulyje rūpi tik jį mylinčiai šeimai.
Ernesta, prisiminkite 4 metų senumo įvykius – kaip jautėtės, kai būdama vos 20 metų pagimdėte sunkų sindromą turintį vaiką?
Kai laukiausi Tonio, buvau labai jauna ir tikrai nepagalvojau, kad jis gali gimti kitoks. Tonis gimė su dauno liga ir tai pakeitė visą mano gyvenimą.
Nėštumas su Toniu buvo labai sunkus, grėsė persileidimas, buvo labai silpni vaisiaus judesiai.
Mano ginekologė nuo pat pradžių įtarė kažką negero, sakė, kad vaisius per mažas. Be to, dar pernešiojau 14 dienų. Berniuką ištraukė beveik negyvą, mėlyną. Gydytojams iškart kilo įtarimas, kad Tonis gimė su dauno sindromu, bet man iš pradžių nesakė. Kai išleidinėjo iš ligoninės, liepė atlikti tyrimus Genetikos centre. Atsakymo į Vilnių važiavo pasiimti mano mama, nes telefonu tokios informacijos neteikia. Grįžusi tepasakė: „Yra“.
Kokios mintys tada apniko?
Kai sužinojau, kad mano vaikas tikrai turi dauno sindromą, manyje trumpam gimė atmetimo reakcija. Tonis man pasirodė bjaurus, negražus, net nenorėjau jo imti ant rankų. Manau, dėl mano reakcijos kalti buvo ir gydytojai, nes jie į tokius vaikučius žiūri, kaip į ufonautus, mamoms nieko nepaaiškina… Jie palieka mus vienas su šia problema.
Nuo pat Tonio gimimo girdėjau patarimų sūnumi atsikratyti. Dar gimdymo namuose, kai diagnozė nebuvo patvirtinta, seselė „patarė“: „Kam jis jums? Esate jauna, pasigimdysite sveikų vaikų, palikite ligoninėje ir ramu“.
Dabar tvirtai galiu pasakyti, kad myliu savo mažių ir net labai. Jis yra pats nuostabiausias stebuklas, ir be jo neisivaizduoju savo gyvenimo. Jei kas nors norėtų dabar iš manęs atimti šitą vaiką, kaučiausi kaip liūtė. Jei kas nors jį įskaudintų, nuskriaustų, nežinau, ką padaryčiau.
Toniukas su Emilija (jie yra pametinukai) lanko tą patį darželį ir tą pačią grupę. Sesė labai daug padeda Toniui. Jis ją mėgdžioja ir net pradėjo daugiau kalbėti. Toniukas yra silpnesnis, jis dažnai serga plaučių uždegimu, bronchitu, nes jo plaučiukai silpni. Raumenukų tonusas irgi silpnas, todėl jam reikalinga mankšta ir masažai. Vaikiukas ir protiškai atsilikęs. Jis mažai šneka, bet viską supranta. Tonį reikia nuolatos prižiūrėti.
Ar nekilo klausimas – kodėl man?
Kilo, todėl nuėjau pas būrėją. Ji pasakė, kad vienas iš protėvių kadaise yra padaręs kažką blogo, o nuodėmės šleifas atėjo iki ketvirtos kartos.
Tačiau daug labiau nuramino vienos likimo draugės išmintis: „Jūs esate ypatingi tėvai, nes Dievas parenka tokiems vaikams tėvais stiprius žmones, kad to vaikelio nepaliktų, mylėtų“.
Ar aplinkiniai geranoriškai Jus palaikė, ar padėjo?
Dauno sindromą turintiems vaikams reikia specialių užsėmimų, mankštų, masažų, baseino, logopedo pamokėlių. Reabilitacijos centrą Lopšelio gatvėje Kaune susiradau pati, niekas nepasiūlė ir nepatarė. Sunku susitaikyti su tuo, kad neįgalus vaikas – tik tavo asmeninė problema. Informacijos, kaip auginti ir lavinti tokį vaiką, tėvai turi ieškoti patys, apylinkės gydytojai žino mažiau nei mamos.
Reabilitacijos centre man pasakė, kad Tonis – tai baltas popieriaus lapas, kiek į jį prirašysime, tiek ir turėsime. Tikrai tuo tikiu. Kartais nuvežu išaugtų drabužėlių į vaikų namus, kuriuose irgi yra dauno sindromą turinčių vaikų. Matau, kaip skiriasi vaikų namuose augantys dauniukai ir mano Toniukas.
Papasakokite, kaip dėl gydytojų kaltės Toniukas vos nenumirė?
Rudenį Toniukas susirgo – karščiavo, kosėjo, todėl nuėjome pas gydytoją. Galvojau, kad kaip ir visada, jam bus bronchitas arba kažkas su plaučiukais. Gydytoja skyrė antibiotikų, ir kai Tonis pradėjo juos gerti, viskas lyg ir praėjo. Kai baigė gerti vaistus, po 3 dienų Toniui vėl pakilo temperatūra. Vėl nuėjome pas gydytoją, o ji vėl skyrė antibiotikų, tik kitų. Viskas pasikartojo – Tonis išgėrė tuos vaistus, o po kiek laiko vėl pradėjo stipriai karščiuoti. Jam padarė plaučių nuotrauką, pasakė, kad plaučiukuose yra karkalų, ir vėl skyrė antibiotikų.
Taip Tonis antibiotikus gėrė beveik pusę metų, kai vieną dieną temperatūra pakilo iki 40ºC. Tada mano mama paskambino į Higienos centrą ir susitarėme atvežti Tonio šlapimą ir kraują, kad išaugintų pasėlius. Kitą dieną nuvežėme šlapimą į Higienos centą ir pasiėmėme du buteliukus, kad poliklinikoje Toniui paimtų kraują, ir Higienos centras išaugintų kraujo pasėlį.
Liūdna prisiminti tą vizitą į polikliniką… Su buteliukais ir Toniu, kuriam buvo 40ºC temperatūra, atvažiavome į polikliniką, kad paimtų kraują.
Mus pamačiusi gydytoja pareiškė, kad dar „mūsų nenori ir dar nėra pasiruošusi“. Mano mama gydytojai gražiai paaiškino, kad mažiukas karščiuoja, ir kad mes negalime laukti. Kai gydytoja mus priėmė ir įėjome į kabinetą, man tarsi akmuo nuo širdies nukrito, nes galvojau, kad jau viskas pasibaigs ir mes pagaliau sužinosime, kas Toniui yra. Bet labai klydau!
Padavėme gydytojai tuos buteliukus ir aprašymą, kaip imti kraują. Ji, nepaskaičiusi iki galo, pradėjo šaukti, kad vaikas neduos tiek kraujo paimti, ir kad ji tikrai jam tiek kraujo neims. (Reikėjo paimti kraujo iš vienos rankytės 5 ml ir iš kitos 5 ml). Ką gi – paprašėme, kad Toniui bet jau padarytų CRB kraujo baltymo tyrimą. Gydytoja pasakė, kad be vedėjos sutikimo negalima jo daryti. Paprašėme, kad pakviestų vedėją ir ji, laimei, davė sutikimą. Paėmė Toniui iš venos kraują ir maždaug už 2 valandų mums paskambino, kad greitai važiuotume į ligoninę.
Tą pačią dieną nevažiavome į ligoninę, nes jau buvo vėlu ir nieko mažiukui nebūtų padėję. Verkiau visą naktį, nes Tonis labai karščiavo, o aš jam vis mušiau temperatūrą. Kitą dieną išsikvietėme greitąją ir mus išvežė į ligoninę. Ten išgyvenau baisų košmarą.
Tonis merdėjo ir visai nereagavo į aplinką, tik gulėjo prijungtas prie lašelinių. Buvo savaitgalis ir niekas nieko negalėjo padaryti, nes Tonio pasėliai buvo auginami ir atsakymai turėjo būti tik pirmadienį. Vienu momentu maniau, kad Toniukas jau neišgyvens ir aš jo neteksiu. Verkiau ir mintyse meldžiausi, kad tik neatimtų iš manęs mano angelo. Vis galvojau, kodėl Dievas man davė šį mažylį? Aš susitaikiau su jo negalia, jį pamilau tokį, koks jis yra, o dabar Dievas nori jį iš manęs atimti.
Bet mano mažius – stiprus berniukas ir jis kapstėsi. Sulaukėme pirmadienio ir manęs atėjo pakeisti mama, nes turėjau nubėgti į paskaitas. Vėliau paskambinau mamai paklausti, kaip laikosi Tonis, ir mama pradėjo verkti, o to aš nesitikėjau. Mano mama – labai stipri moteris, tad supratau, kad mano mažiui kažkas tikrai labai negerai. Mama pasakė, kad Toniui yra sepsis – kraujyje išaugo bakterija (streptococcus pneumoniae), stiprus plaučių uždegimas (dešiniajame plautyje net buvo vandens) ir šlapimo pūslės uždegimas. Man žemė pradėjo slysti iš po kojų. Nesuvokiau, kas atsitiko ir kas dar mūsų lauks.
Kaip Tonis išsikapstė iš ligos?
Prasidėjo ilgas ir sunkus gydymas. Lašelinės, į veną leidžiami antibijotikai kas 6 val. Ligoninėje Tonis dar pasigavo kažkokį virusą, nuo kurio pradėjo vemti ir viduriuoti. Ligoninėje išgulėjome tris savaites. Paskui gydytoja pasiūlė važiuoti į Palangos „Gintaro“ sanatoriją.
Sanatorijoje Tonis pradėjo stotis ant kojų, atsigavo, bet prieš išvažiuojant namo vėl susirgo. Pradėjo kosėti ir sloguoti, todėl dabar vėl geria antibiotikus. Sanatorijoje procedūromis buvau labai patenkinta, bet buvo ir tokių dalykų, kurie labai nepatiko. Kadangi Tonis vienas neišbūdavo halo kameroje, turėjau eiti kartu su juo ir susimokėti už save (80 Lt). Juk mes, mamos, kurios auginame neįgalius vaikučius, nesame milijonierės ir mums tų halo kamerų nereikia, mes į jas einame todėl, kad mūsų vaikai vieni ten neišsėdėtų…
Savo nuomonę pasakiau sanatorijos pavaduotojui, nuėjau į tėvelių susirinkimą, o ten mane išjuokė vyr. sesutė ir dar viena ponia, atsakinga už personalo darbą. Buvo liūdna, kad žmonės tokie nepakantūs auginantiems kitokius vaikučius. Pasakiau, kad jeigu mes galėtume vaikučius išsirinkti iš katalogo pagal užsakymą, tai mūsų čia nebūtų. Mane labai palaikė mus prižiūrinti gydytoja ir psichologė.
Taigi Toniukas dar neišsikapstė iš ligos. Sanatorijoje išbuvome 18 dienų, o grįžome su antibiotikais ir temperatūra… Man labai neramu dėl savo mažiaus, kad vėl neatsidurtume ligoninėje. Mamoms norėčiau patarti, kad jeigu vaikučiai sukarščiuoja ir nepadeda jokie vaistai, būtinai prašykite gydytojų, kad darytų visus tyrimus ir nieko nelauktų.
Ko norėtumėte palinkėti panašaus likimo mamoms?
Nežinau, kas mūsų laukia, kokie išbandymai mums dar bus atsiųsti. Labai sustiprėjau po tokių išbandymų ir dabar nebijau paskyti žmonėms, ką galvoju. Jeigu įžeidžia mano vaiką, tai gražiai paaiškinu, kad nekalbėtų taip, nes kažkada viskas atsisuka dvigubai. Gyvenimas kitokiems žmonėms labai žiaurus, nes mūsų visuomenė nepasiruošusi jų priimti.
Aš pasirengusi kovoti už savo mažylį ir visiems įrodyti, kad jis yra šaunus berniukas, tik truputėlį kitoks nei visi. Ir tikrai niekam neleisiu jo skriausti, nes jis yra visas mano gyvenimas. Jis mane išmokė ant jo nepykti, kai iškrečia kokią šunybę, džiaugtis kiekvienu pasakytu žodeliu, o labiausiai laukiu jo priėjimo, apkabinimo ir pabučiavimo. Galiu drąsiai pasakyti, kad tokie vaikučiai patys šauniausi ir meiliausi, tik reikia juos mylėti – tada jie atsilygins dviguba meile.
Noriu pacituoti labai gražius žodžius kuriuos parašė viena mama, ir jie, manau, viską pasako: „Koks liūdnas gyvenimas būtų be jų. Toks tuščias, betikslis, nykus… Kartais, silpnumo akimirką, kai norisi spiegti iš pasiutimo, pamatai šypseną, žvilgsnį, kitokį nei visų, pajunti prisilietimą… Ir vėl akimirkai pradingsta bėdos, taip gera, ramu. O kas supras, ką tu jauti, kodėl be priežasties verki, kodėl tau dreba rankos, glostančios galvelę? Kiti nepaguos, neužjaus, nesupras… Tik žvilgsniu įkyriai palydės. Priprasi, apsiprasi, dėl to nebeskaudės. Sukaupsi visą valią ir vėl į priekį. Tu esi mama iš dvigubos M. Esi stipri, kantri ir nepalaužiama. Mama, nepasiduok, už laimę ir mane kitokį kovok“.
Neila Ramoškienė
„Mamos žurnalas“
