Lietuvoje yra apie 800 žmonių, turinčių Dauno sindromą. Pusė jų – apie 400 – vaikai. Bet tik retai kuris „dauniukas“ lanko bendrojo lavinimo mokyklą. Tokie vaikai mažai rodosi visuomenėje, gyvena uždarą gyvenimą šeimoje ir tarp tokių pat likimo draugų.
„O užsienio šalyse apie 80–90 procentų vaikų, turinčių Dauno sindromą, lanko įprastas mokyklas ir bendrauja su sveikais vaikais. Mes savo dukrą Mariją šiemet irgi išleidome į bendrojo lavinimo mokyklą.
Norėčiau paraginti kitus tėvelius išdrįsti leisti tuos „kitokius“ vaikus į sveikųjų gyvenimą. Tai naudinga visiems.
Moksliškai įrodyta, kad sveikas vaikas, augdamas šalia neįgalaus, pasidaro kur kas jautresnis, jausmingesnis, net jo intelekto koeficientas aukštesnis, o neįgalus vaikas iš sveikų vaikų išmoksta daugiau, negu jam duotų visa komanda geriausių specialistų“, – sako Marijos, turinčios Dauno sindromą, mama Aistė.
Šokas gimus kitokiam
„Marija – antrasis vaikas mūsų šeimoje. Auginome sveiką ketverių metų dukrą, kai gimė Marija. Kadangi su vyru nepriklausome rizikos grupėms, nėštumo metu specialių tyrimų nedarė, o turimas ultragarsu nerodė, kad vaikučiui kas nors ne taip. Laukėme sveikos mergytės, o gimė, turėdama Dauno sindromą. Nors tiksli diagnozė nustatoma tik po tyrimų, gimdymo namuose gydytojai pasakė, kad mato visus Dauno sindromui būdingus požymius: kitokią akyčių, ausyčių formą, raukšleles, būdingas šiai ligai.
Skaičiau labai taiklų palyginimą, kaip žmonės jaučiasi, kai gimsta neįgalus vaikas. Įsivaizduokite, kad nusipirkome bilietą į Italiją, lėktuvas nusileido, jūs išlipate, bet matote ne žydrą dangų, jūrą ir senus miestus, o rūką… Ir jums sako: „Sveiki atvykę į Olandiją“. Turi praeiti laiko, kad rūkuose pamatytumėte olandiškas tulpes, vėjo malūnus ir kitą grožį, apie kurį nė nesvajojote. Lygiai tokią pat būseną išgyvena šeimos, kurios vietoj sveiko vaiko sulaukė neįglaus.
Olandija vietoj Italijos…
Paprastai šoko būsena, gimus neįgaliam vaikui, trunka metus ar dvejus. Mes su vyru susitelkėme į komandą labai greitai. Kai pirmomis savaitėmis aš dar verkdavau ir sakydavau: „O kaip mes paaiškinsime žmonėms, į kurį iš mūsų panašus tas mūsų vaikas?“, vyras sakydavo: „Ji panaši į mane, tai savaime aišku“. Tėtis nuo pat Marijos gimimo prisiėmė atsakomybę už ją, jie ir dabar yra labai artimi“, – pasakoja Marijos mama Aistė.
Neišbraukti iš „normalaus“ gyvenimo
Aistė prisimena, kaip jie labai anksti – dukrytei būnant vos trijų mėnesių – kreipėsi į Vaiko raidos centro specialistus, kad gautų patarimų, kaip lavinti, kaip padėti tokiam vaikui. Prasidėjo mankštelės, masažai, kalbos pratimėliai. Aistė sako, kad sveiką vaiką auginti kur kas paprasčiau, nes pažanga ateina tarsi savaime, o neįgalų turi mokyti daug kartų, kad pasiektum tą patį rezultatą. Dauno sindromą turinčių vaikų raida vėluoja metais ar net dvejais. Marija vėliau pradėjo laikyti galvytę, vėliau sėdėti, o pirmus žingsnius žengė pusantrų metų.
„Atsimenu, nuolat ieškodavau informacijos internete, kokia ta „dauniukų“ raida. Oficialiuose medicininiuose puslapiuose rasdavau 20 metų senumo informacijos, o mamų pasakojimai būdavo labai skirtingi. Juk kiekvienas remiasi tik savo patirtimi. Tuo metu atrodė, jei gatvėje eina apsiseilėjęs ir išsižiojęs vaikas, tavasis irgi bus lygiai toks pat. Niekas negalėjo pasakyti, kas laukia mūsų Marijos“, – sako Aistė.
Iki 2,5 metų mama Mariją augino namuose, o paskui nusprendė, kad mergytei reikia naujų įspūdžių ir bendraamžių draugijos. Prasidėjo lopšelio paieškos.
Priėmė tik privatus
Vyresnioji Marijos sesutė lankė valstybinį darželį netoli namų. Užsiminus, kad norėtų pradėti lankyti ir jaunėlė, labai aiškiai buvo parodyta, kad toks vaikas lopšelyje-darželyje nelaukiamas. Aistė nesupranta, kodėl? Juk Dauno sindromą turintys vaikai yra visiškai neagresyvūs, jiems nereikia išskirtinio dėmesio ar specialios priežiūros. Matyt, su tokiais vaikais niekada nesusidūrusios auklėtojos tiesiog bijo prisiimti atsakomybę.
Prasidėjo skambučiai į privačius darželius. Viename atsakė, kad „vietų nėra“. Tada Aistė paprašė paskambinti draugės ir pasiteirauti, ar priimtų jos sveiką vaiką į darželį. Taip, sveikam vieta buvo…
Vis dėlto vienas nedidelis privatus darželis Mariją priėmė. „Jame vaikučiai į auklėtojas kreipiasi „mama“, darželio aplinka primena namus – ideali vieta mažiems vaikams. Tai populiarus darželis, ir kartais susidaro laukiančiųjų eilė, bet mus ten mielai priėmė. Auklėtojoms, kurios nebuvo susidūrusios su Dauno sindromą turinčiais vaikais, paaiškinome, kas yra kitaip.
Mariją reikia priimti kaip mažesnį vaiką. Kadangi grupėje buvo metinukų, o mūsiškė – dvejų su puse, su ja nebuvo jokio vargo. Į lopšelį ją išleidome mokančią savarankiškai pavalgyti, tariančią keletą žodžių. Ir labai greitai pastebėjome teigiamus pokyčius. Buvimas tarp sveikų vaikų jai davė labai daug naudos“, – pasakoja Marijos mama.
Kaip ir daugelis vaikų, ji ne iš karto norėjo pasilikti darželyje, nes buvo labai prisirišusi prie tėvų. Teko praeiti tokį pat adaptacinį periodą. Aistė sako, kad stereotipas apie „dauniukų“ draugiškumą ne visada yra tiesa. Marija nėra labai lipšni su svetimais, ji savo draugiškumą parodo gerai pažįstamiems žmonėms.
Tėvai prašė auklėtojų, kad dukros neišskirtų iš kitų vaikų, kad ypatingai nelepintų. Jei auklėtojos yra patyrusios, jos visada ras aukso vidurį, kaip vaiką sudrausminti ir paskatinti.
Reikia išdrįsti
Aistės nuomone, jei vaikas nuo mažens eina į specialųjį darželį ir nebendrauja su sveikais vaikais, vėliau jis tiesiog nebeturi šansų lankyti normalios mokyklos.
„Esu viena iš Dauno sindromo asociacijos įkūrėjų. Šiuo metu asociacija vienija keliasdešimt šeimų, daugiausia vilniečių.
Turime vieni kitiems padėti – dalintis informacija, palaikyti, keisti visuomenės nuomonę apie „kitokius“ vaikus. Visus tėvelius raginu neuždaryti savo vaikų namuose, specialiose įstaigose, išdrįsti integruoti juos į visuomenę. Kartais tėvai patenka į savotiškus spąstus: kai tenka rinktis, kokią ugdymo įstaigą lankys „dauniukas“, lemia tai, kad specialiose mokyklose ir darželiuose yra logopedų, kineziterapeutų. Bet tai, ką vaikui gali duoti buvimas su sveikais vaikais, yra nepalyginamai daugiau negu keletas savaitinių užsiėmimų su specialistu. Kita vertus, atiduodami į specializuotą ugdymo įstaigą, tėvai tarsi perkelia naštą ant specialistų pečių, patiems nebereikia vežioti į masažus, dirbti su vaiku namuose, mokyti taisyklingai kalbėti“, – mano Aistė.
Užsienio patirtis rodo, kad specializuoti darželiai būtini tik kompleksinių sutrikimų turintiems vaikams. Pavyzdžiui, kai vaikui diagnozuotas ne tik Dauno sindromas, bet ir autizmas arba labai stiprus protinis atsilikimas.
Laikas į mokyklą
Kai atėjo laikas Marijai pradėti lankyti parengiamąją priešmokyklinę klasę, šeima nė nesvarsčiusi pasirinko bendrojo lavinimo mokyklą. Tiesa, irgi privačią.
Tėvų susirinkime Aistė paprašė žodžio. „Nereikia apsimesti, kad mūsų vaikas yra toks pat, kaip kiti. Papasakojau kitiems tėvams, kad neįgalus vaikas gali gimti bet kurioje šeimoje, nepriklausomai nuo socialinės padėties. Ir jis turi teisę gyventi tarp mūsų, sveikųjų. Paaiškinau tėvams, ką jie turėtų atsakyti apie Mariją, jei jų vaikai po kurio laiko paklaustų, kodėl ji „kitokia“.
Pradinukams visiškai nebūtina aiškinti apie ląstelių susijungimo defektus ir chromosomų skaičių. Pakanka pasakyti, kad ji irgi mokosi. Tėvus nuraminau, kad Dauno sindromą turintys vaikai nereikalauja išskirtinio mokytojo dėmesio, kaip, pavyzdžiui, hiperaktyvūs. Atvirkščiai – užsienio tyrimai rodo, kad tokiose klasėse būna draugiškesnė atmosfera ir net geresni mokymosi rezultatai. Kai sakiau tėvams kalbą, kai kurie jų verkė. Nebuvo nė vieno tėvo, kuris protestuotų prieš Marijos buvimą klasėje“, – prisimena Aistė.
Jos manymu, tėvai būna nusiteikę priešiškai, kai vadovaujasi tik stereotipais. Pati Aistė patyrė, kaip sunku priimti kitokį. Kai į vyresniosios klasę atėjo neįprastai aktyvi mergaitė, ji pati pagalvojo: geriau klasėje tokio vaiko nebūtų. O vėliau „aktyvuolė‘ tapo gera dukros drauge. Taigi išankstinė nuomonė dažnai būna klaidinga.
Marijos mokslai
Dauno sindromą turinti Marija pradėjo lankyti į mokyklą jau mokėdama perskaityti žodžius. Dabar mokosi juos sujungti į sakinius. Kai kurių užduočių nespėja padaryti, bet ji ne viena tokia klasėje. „Marijai mokslai sekasi tikrai ne prasčiausiai klasėje, – šypsosi mama. – Nežinau, ar vėliau klasėje bus galimybė turėti antrą mokytoją, nes viskas atsiremia į „mokinio krepšelį“. Tačiau mokyklos direktorė nuramino, kad pirmuosius porą metų, kol mokiniai nevertinami pažymiais, ir akademinis mokymas nėra labai sudėtingas, Marijai neturėtų kilti didelių problemų. Kaip bus paskui – niekas nežino. Galbūt ji mokysis pagal individualią, lengvesnę programą“.
Pradžia mokykloje nebuvo visiškai sklandi. Pavyzdžiui, kurį laiką Marija nesutikdavo dalyvauti fizinio lavinimo pamokose, nes gėdijosi mokytojo. Mama su ja pakalbėjo, kad jai labai liūdna, jog Marija nedalyvauja pamokoje. Mergaitei tiesiog reikėjo laiko apsiprasti. Ir anglų kalbos pamokose ji buvo nedrąsi, tačiau Marija parodė, jog sugeba išmokti naujus žodžius ir aktyviai dalyvauti pamokoje, ir mokytoja ją dažnai giria. „Žinoma, mes savo vaiko nepritempsime iki sveiko vaiko lygio, yra tam tikros ribos, kurias būtina suvokti. Kai ko ji tiesiog negali. Kai ką gali daugiau negu sveikieji. Pavyzdžiui, atjausti kitus. Mūsų senelis turi judėjimo negalią – Marija pirmoji puola jam padėti, paduoti reikalingą daiktą“, – sako mama.
Vaiką veda į priekį nauji įspūdžiai
Šeimoje kartais pamirštama, kad Marija yra neįgali. Vyresnioji sesutė žaidžia mokyklą ir padeda mažajai mokytis. Per atostogas kaip tikra mama prižiūri Mariją, kartais tenka net priminti, kad nesijaustų atsakinga už kiekvieną šios poelgį. „Manau, vyresnioji įgyja labai svarbios patirties, kurią galės taikyti, kai pati turės šeimą. Bendraudama su neįgalia sesute, vyresnėlė mokosi kantrybės, atsakomybės ir diplomatijos.
Nes ožiukų Marija turi ne mažiau už sveikus vaikus“, – sako Aistė.
„Mūsų šeimos gyvenimo būdas niekuo nesiskiria nuo kitų šeimų. Mes daug keliaujame, rodome vaikams, koks nuostabus pasaulis. Taip, kartais su Marija būna sunkiau, negu su sveiku vaiku, tačiau tai nereiškia, kad turėtume ją laikyti namuose izoliuotą nuo gyvenimo. Dauno sindromą turintį vaiką stimuliuoja naujos patirtys, nauji įspūdžiai. Greitai mūsų šeimoje įvyks dar viena permaina. Laukiamės trečiojo vaikelio. Viliamės šįkart sulaukti sveiko“, – sako Aistė.
Sveikas vaikas tėvams suteikia daug džiaugsmo kiekvienu savo laimėjimu – nauju žodžiu, šypsena, žaidimais. Tačiau tik neįgalus vaikas leidžia suprasti, koks stebuklas yra kiekvienas toks laimėjimas.
Apie Dauno sindromą turinčius vaikus
VšĮ „Ankstyvosios intervencijos centras“ direktorė, logoterapeutė Lina Liutvinienė
Dauno sindromas – genetinė liga, kuriai būdinga 21 chromosomos trisomija (žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris 21 poros chromosomas). Tai dažniausia iš žmogaus chromosomos anomalijų, kuri lemia specifinius fizinės ir psichinės raidos bruožus.
Nepaisant dėl sindromo atsiradusių raidos ypatumų, svarbu nepamiršti, kad kiekvienas asmuo – individualus, turi savo charakterį, temperamentą, savo vystymosi tempą. Vaikų, turinčių Dauno sindromą, raidai ypač svarbus ankstyvas ir įvairiapusis lavinimas. Tyrimais nustatyta, kad Dauno sindromą turintys vaikai, pradėti lavinti iki 6 mėnesių amžiaus, vystėsi geriau nei tie, kurie tokio lavinimo negavo.
Tėvai, auginantys Dauno sindromą turintį vaikutį, specialistų padedami, turi išmokti daug dalykų: žodžių, apibūdinančių artimiausios aplinkos daiktus, savarankiškumo ir tvarkos, socialinių įgūdžių, kartu mankštintis, vaikščioti, sportuoti. Daug reikiamų naudingų stimulų vaikučiui tėveliai gali suteikti tiesiog būdami kartu ar žaisdami su kūdikiu.
Mokymasis remiasi gerais tokių vaikų mėgdžiojimo gebėjimais: paprastai jie noriai kartoja tai, ką pamato darant kitus.
Kadangi šiems žmonėms būdingas atminties ir dėmesio sukaupimo trūkumas, mėgdžiojimo būdu išmoktus įgūdžius reikės nuolat kartoti, tam, kad šie įgūdžiai įsitvirtintų kasdienėje veikloje. Veiksmą, kurio norime išmokyti, vaikui pirmiausia reikia daug kartų parodyti ir ne vieną kartą jį pakartoti kartu su vaiku. Tada skatinti jį tai daryti savarankiškai. Mokymosi procesas turi būti organizuotas taip, kad vaikui būtų įdomu ir smagu: įdomi aplinka ir priemonės, gera nuotaika, malonūs skatinimai ir apdovanojimai už pakartotą, atliktą, išmoktą veiksmą – šypsena, bučinys, apkabinimas, mėgstama dainelė, saldumynas ar nedidelis „prizas“.
Dauno sindromą turintys vaikai paprastai labai nori bendrauti. Jie draugiškai ir priima visus žmones, džiaugiasi jais ir labai prisiriša prie tų, kurie jiems atsako tuo pačiu – draugiškumu, meile ir geranoriškumu. Būdami jausmingi, jie moka nuoširdžiai džiaugtis ir savo teigiamomis emocijomis užkrečia aplinkinius. Augdami mylinčioje šeimoje, šie vaikai būna geros nuotaikos, smagumo, paguodos nešėjai. Linksmi bendri žaidimai ir bendra veikla suteiks daug malonumo ir tėvams, ir kūdikiui bei padės geriau pažinti jo charakterį ir temperamentą, atrasti geriausią būdą bendrauti su savo vaiku.
Dėl išsamių ir konkrečių rekomendacijų jūsų vaikui galite kreiptis į „Ankstyvosios intervencijos centrą“ Klaipėdoje. Daugiau informacijos galite rasti www.ankstyvoji-intervencija.lt. Klausimus galite pateikti el. p. info@ankstyvoji-intervencija.lt.
„Mamos žurnalas“
