„Ji yra Odrė“ – tinklalapis, skleidžiantis žinią, kad Dauno sindromas nėra gyvenimo pabaiga

Neseniai Odrė atšventė penktąjį savo gimtadienį

Rasa Lazauskaitė darbo dienomis dirba tikslų ir meninių improvizacijų nereikalaujantį buhalterės darbą. Užtat laisvalaikiu Rasa mielai neria į kūrybą, fotografiją. Kaip ir kiekvienai mamai, patys mieliausi modeliai – savi vaikai. Juo labiau kad vienas iš jų ne tik fotogeniškas, bet ir ypatingas.  Odrė gimė su Dauno sindromu.

Rasa feisbuko bei instagramo platformose sukūrė tinklalapį „Ji yra Odrė“, norėdama skleisti žinią, kad Dauno sindromas nėra tragedija ar gyvenimo pabaiga. Gyvenimas eina toliau, ir jis pilnas spalvų.

Kodėl atsirado tinklalapis

Neseniai Odrė atšventė penktąjį savo gimtadienį. Per penkerius metus jos tėvai perskaitė daugybę informacijos apie šį genetinį sutrikimą, patyrė praktiškai, ką reiškia auginti papildomą chromosomą turintį vaikutį. Išgyveno medicininių ir psichologinių iššūkių. Dabar jiems atrodo, kad Dauno sindromas visai nebaisus, Odrė daug labiau panaši į kitus vaikus, nei nuo jų skiriasi. Kol nesusidūrė asmeniškai, jų pačių žinios buvo labai paviršutiniškos, tad iš noro palaikyti kitas šeimas ir paneigti daug metų visuomenėje gyvuojančius mitus apie Dauno sindromą ir atsirado tinklaraštis „Ji yra Odrė“.

Čia mama Rasa kelia savo šeimos gyvenimo akimirkas, kurios net be žodžių pasakoja, kad įmanoma gyventi visavertį, prasmingą gyvenimą. Labai smagu sulaukti atgalinio ryšio, asmeninių žinučių, komentarų – tinklalapio sekėjai ko nors klausia, pasidžiaugia Odrės laimėjimais. Kartais susisiekia tėvai, patys ką tik sužinoję vaikučio diagnozę. Rasa sako, kad būtent tokiais atvejais ji jaučia didelę atsakomybę, ar gebės paguosti, rasti tinkamų žodžių?

„Aš pati daug gyvenimo situacijų priimu su humoru, nesirūpindama, ką pagalvos aplinkiniai, tad labiausiai bijojau, ar mokėsiu tinkamai pasakyti, patarti, neseniai susidūrusioms su šia diagnoze. Paskui supratau – tiesiog pasikalbėdamas tu ir padedi. Pasakydamas, kad niekas neprarasta. Juk nežinome, kaip kiekvienas vaikas vystysis, koks bus jo likimas. Kiekvieno žmogaus gyvenime gali nutikti bet kas,“ – sako Rasa Lazauskaitė.

Kai gimdymo namuose gydytojai pasakė, kad kai kurie bruožai (plokštesnė nosytė, įkypa akyčių forma) kelia įtarimą, Rasa viską norėjo neigti

Lengviausia buvo netikėti

Paklausta, kaip jų šeima susitaikė su Dauno sindromo faktu, Rasa sako, kad pirminė reakcija buvo neigimas. Galvojo, kad diagnozė nepasitvirtins.

Kai Odrė gimė, per valandą gydytojai savo įtarimus dėl genetinio sutrikimo pranešė tėčiui ir atsiklausė, ar iš karto pranešti mamai. Vyras nusprendė, kad taip, apsimetinėti jis nesugebės. Išgirdę jie kurį laiką palatoje tylėjo. „Mes su vyru susipažinome jauni, man buvo 18 metų. Tiek pat metų esame kartu. Po dešimties bendro gyvenimo metų gimė Elada, dar po trejų – Odrė. Per daugybę kasdienio gyvenimo situacijų patyrėme vienas kito patikimumą, palaikymą. Tas likimo išbandymas mūsų neišskyrė ir nenutolino“, – sako Rasa.

Kai gimdymo namuose gydytojai pasakė, kad kai kurie bruožai (plokštesnė nosytė, įkypa akyčių forma) kelia įtarimą, Rasa viską norėjo neigti. Kas per nesąmonė, Dauno sindromo diagnozė tada skambėjo baisiai, o ši naujagimė juk tokia gražutė, kaip ir visi vaikai, na ir kas, kad akyčių forma lyg migdolų. Kol laukė genetinių tyrimų rezultatų, keletą savaičių apie tai stengėsi negalvoti, neieškojo papildomos informacijos, augino dukrytę kaip ir pirmagimę.

Kai po mėnesio sužinojo atsakymą, jis jau nebuvo toks sunkus. Vaiką visi buvo pamilę, Odrė tapusi gražiausia, mieliausia dukryte. Šeima žinią priėmė ne kaip nuosprendį – nutarė gyventi ir daryti viską, kas tik geriausia abiem dukroms. Vyresnioji dukra ilgą laiką nematė jokių sesės skirtumų, juk natūralu, kad jaunėliai reikia padėti, pamokyti. Išsamiau apie sesės diagnozę jai tėvai paaiškino prieš kelerius metus. „Žmonių su Dauno sindromu asociacija“ yra paruošusi puikų šviečiamąjį filmuką, kur vaikams suprantama kalba paaiškinama apie genetiką, chromosomas, kas yra Dauno sindromas ir kaip priimti jį turintį žmogų.

Tiesa, pirmą pusmetį visiems pasakoti apie dukrytės diagnozę nesinorėjo. Labiau nei pati diagnozė, jos pavadinimas „Dauno sindromas“ vis dar skambėjo nemaloniai. Tikriausiai taip buvo todėl, kad žodis daunas Lietuvoje vartojamas ne pagal paskirtį, o norint kažką įžeisti. Šio žodžio vartoti jokiame kontekste nederėtų. Bet kuo daugiau informacijos kaupė, tuo viskas atrodė natūraliau. Labai padėjo užsienio tinklalapiuose rasti tėvų pasakojimai, pozityvus jų požiūris ir palaikymas. Rasa atrado ir lietuviškus tinklalapius: „Do – tai saulė danguje“, „Mato diena“, – kur mamos pasakoja apie savo šeimas. Tie vaikučiai buvo jau vyresni, ir mamų nueitas kelias teikė stiprybės. Po kiek laiko ir Rasai atėjo supratimas, kad diagnozė visiškai nieko nereiškia. Kiekvienas žmogus unikalus. Reikia džiaugtis vaiko laimėjimais ir gyventi savo gyvenimą.

Ar tikrai jie nuolat serga

Medicininėje literatūroje rašoma, kad Dauno sindromą lydi daug kitų sveikatos problemų. Tėvus tai tikrai gąsdina. Odrės tėvai irgi iš pradžių išgirdo daug lydinčių diagnozių: skydliaukės, klausos problemos. Tyrimai parodė, kad Odrė turi vienos ausytės lengvą, kitos – vidutinį – neprigirdėjimą. Imta kalbėti net apie klausos aparatą. Bet augant siauri ausų kanalai plėtėsi, ir bėda išsisprendė, po 3 metų ši diagnozė buvo išbraukta iš sąrašo. Skydliaukės darbas susireguliavo dar greičiau, per kelis mėnesius.

Šeima savo gyvenimo būdo dėl Odrės nepakeitė

Viena rimtesnių problemų yra širdies ligos. Apie 50 procentų Dauno sindromą turinčių vaikų turi sunkesnės ar lengvesnės formos širdies patologiją. Kad Odrė turi įgimtą širdies ydą, tėvai sužinojo jau gimdymo namuose. Gydytojai prognozavo, kad operaciją bus galima atlikti, kai vaikutis kiek paaugs, galbūt pirmųjų metų pabaigoje. Tačiau operuoti širdutę teko ketvirtą mėnesį. Mergytės organizmas nesusitvarkė, jai nustojo augti svoris.

Tas laikas buvo bene pats sunkiausias šeimos gyvenime. Odrė gimė 3,5 kilogramų svorio ir pirmą mėnesį priaugo 500 gramų. Atrodė mažoka. Bet antrą ir trečią priaugo dar mažiau, vos 200 gramų. Maitinimas reikalavo didžiulių pastangų, dėl silpnos širdutės neužtekdavo jėgų žįsti. Kad lengviau būtų kūdikiui, mama nusitraukdavo ir duodavo pieną iš buteliuko, bet ir tai negelbėjo, Odrė tiesiog neturėjo apetito. Prieš operaciją beveik 4 mėnesių vaikas svėrė 4200 gramų, o po operacijos praėjus savaitei jau buvo 4700! Per trumpą laiką priaugo daugiau, nei per du mėnesius iki jos. Šeima buvo labai laiminga, kad operacija pavyko, sako, jog Lietuvos gydytojai yra nuostabūs.

Bijota, kad Odrė turės silpnesnį imunitetą ir dažniau sirgs pradėjusi lankyti darželį, bet ir tai nepasitvirtino. Per trejus darželio lankymo metus rimčiau nei kelių dienų sloga Odrė sirgo vos porą kartų.

Prisitaikymo metai

Kadangi turi vyresnę dukrą, Rasa gali palyginti, ką reiškia auginti įprastos raidos vaiką ir turintį Dauno sindromą: „Man Odrės auginimas, atmetus medicininius dalykus, buvo lyg atostogos. Artimieji net klausdavo, ar ji moka verkti. Mergytė pirmus porą metų buvo ypač rami.“

Sustiprėjusi po širdelės operacijos, nuo 8 mėnesių, Odrė pradėjo lankyti Vaikų raidos centrą, ten gavo kineziterapijos, ergoterapijos, logopedo, bei kitų specialistų pagalbą, mielai lankė baseino užsiėmimus. Vos gimusią Odrę tėvai užrašė į darželio eilę – jiems nebuvo prie širdies specializuoti darželiai, norėjo, kad Odrė, kaip ir visi vaikai, eitų į bendrą darželį. Rasos manymu, visuomenės apskritai nereikėtų skirstyti į kažkokias stovyklas, į sveikuosius ir neįgaliuosius.

Kai dukrai suėjo dveji metukai, mama turėjo pasiruošusi argumentų, kodėl Odrei pasirinktas darželis tiks. Bet nieko įtikinėti nereikėjo, atvirkščiai – direktorė ramino mamą, kad viskas bus gerai. Nors darželyje tai buvo pirmas toks vaikas, auklėtojos ir tėvų bendruomenė priėmė šiltai. Odrės raida kiek vėluoja, tad pirmais metais auklėtojos labiau padėdavo, pamaitindavo, o kasmet papildomos pagalbos reikia vis mažiau. Mama įdeda daugiau drabužėlių perrengti: „Geriau apsipils, išsipaišyt ar lauke išsiteps, bet tegul skatina viską daryti pačiai. Man svarbu ne rūbai, o dukros savarankiškumas“. Odrei teko tos pačios auklėtojos, kurios kažkada auklėjo ir vyresniąją sesutę Eladą, tad mamai buvo ramu.

Žinodami, kad Odrė greičiau fiziškai pavargsta, prisitaiko prie jos: ir dabar į tolimesnę kelionę pasiima vežimėlį, nors Odrei jau penkeri

Dabar Odrė dalyvauja darželio šventėse, važiuoja į ekskursijas. Ji į veiklas įsijungia tiek, kiek nori pati. Kartais vaikai šoka, o ji stebi nuo suoliuko, kitą kartą viską daro kartu. Džiaugiasi vaikų kompaniją, bet mėgsta pažaisti ir viena. Tėvai ir neskatina bet kokiu būdu daryti tai, ką daro kiti vaikai. Svarbiausia, kad ji gerai jaučiasi, turi draugų.

Matydami, kad Odrė labai mėgsta muziką, nuo pusantrų metukų tėvai ją leidžia į Yamahos muzikos mokyklėlę. Vaikų raidos centre nuolat testuojamas jos vystymasis: smulkioji ir stambioji motorika, kalba, savarankiškumo įgūdžiai. Nors bendra raida atsilieka, bet komunikabilumu, drąsumu bendraujant su žmonėmis, turbūt lenkia bendraamžius. Namuose kopijuoja ir daug mokosi matydama vyresniosios sesės pavyzdį. Skaityti Elada mokėsi priešmokykliniais metais, Odrė kartu su sese visą abėcėlę išmoko būdama 4 metų, dabar susidomėjo skaičiais, teisingai įvardina ir moka skaičiuoti iki 10. Didžiausias iššūkis – kalba, dėl aiškesnės tarties visi daug dirba namuose ir su logopedais.

Šeimos gyvenimo būdas

Šeima savo gyvenimo būdo dėl Odrės nepakeitė. Jie mėgsta bendrauti, dažnai savaitgalį svečiuojasi arba turi svečių patys. Iki karantino nemažai keliaudavo po Lietuvą ir tolimesnes šalis. Žinodami, kad Odrė greičiau fiziškai pavargsta, prisitaiko prie jos: ir dabar į tolimesnę kelionę pasiima vežimėlį, nors Odrei jau penkeri. Kam save riboti, baimintis, ką pasakys žmonės, jei galima paprastai išspręsti problemą? Fizinį Odrės silpnumą su kaupu kompensuoja jos meilumas. Ne veltui tokie vaikai vadinami Saulytėmis. Žmonių būryje ji gauna daugiausia dėmesio, nes pati pakalbina, mėgsta apsikabinti ar vaiką, ar vyresnį žmogų.

Rasa sako, jog gyvenimo džiaugsmą stiprina ir tai, jog augindama vaikus ji randa laiko savo pačios pomėgiams. Karantino laikotarpis leido įvertinti, koks svarbus sportas. Porą kartų per savaitę išeiti į badmintono treniruotę jai didelis malonumas, dabar jau dalyvauja ir varžybose.

Patinka rengti šeimos šventes, išvykas. Persirengę eina saldainiauti per Helovyną, per Jonines močiutė pripina vainikų, o vaikų gimtadieniai būna originalūs ir nepakartojami. Penktasis Odrės gimtadienis ką tik praėjo Havajų tema. Kiekviena diena gali tapti maža švente, jei pasidžiaugi smulkmenomis, pavyzdžiui, – išėjus iš muziejaus matai, kad lyja ir gatvėje telkšo daugybė balų.  Ir taškosi abi sesutės, mamai juokiantis ir fotografuojant.

Odrės vardas išskirtinis. Mama jį išrinko dar besilaukdama dukrytės, nes ją žavi dvi nuostabios moterys, talentingos aktorės šiuo vardu – Odrė Totu ir Odrė Hepburn. Nors vardas Lietuvoje retas, mažosios Odrės gyvenimas – kaip visų vaikų – ji auga mylima ir laiminga.

Ginta Liaugminienė

„Mamos žurnalas“

mamoszurnalas.lt_630x400

Susiję straipsniai

 

 

Žymos: ,

Rekomenduojami video

Komentarų nėra.

Palikite atsiliepimą


šeši − 6 =

Kitos temos: