„Do – tai saulė danguje“. Taip vadinasi mamos Viktorijos tinklaraštis apie kasdienybę auginant Dauno sindromą turintį vaikutį. Jeigu jaučiate, kad sėlina bloga nuotaika, norisi savęs pagailėti ar padejuoti, užsukite ten. Tai geri vaistai mums visiems.
Dėkojame Viktorijai, kuri sutiko papasakoti savo istoriją žurnalui.
Esame Jankauskai, keturių asmenų šeima iš Vilniaus, kuri „laimėjo loterijoje“ sūnų su Dauno sindromu.
Dovydas – antras vaikas šeimoje, jo susilaukiau būdama 29 metų. Kadangi nėštumas ne pirmas ir sklandus, jokių papildomų tyrimų nesidarėme. Nebuvo net minties, kad jų reikia. Sprando raukšlės tyrimas problemų nerodė, gydytojai sakė, jog viskas gerai. Kad Dovydas turi 21 chromosomos trisomiją, sužinojome jam gimus. Pirmiausia mums pranešė apie įgimtą defektą omfalocelę, dėl kurio jis buvo skubiai operuotas kitoje ligoninėje, o aš likau gyti gimdymo namuose. Po operacijos grįžęs vyras pasakė, kad labai rimtai įtaria Dauno sindromą. Gulėjau be mažylio, su aibe diagnozių ir nuliu informacijos, o už sienų krykštavo kažkieno laimė. Buvo daug ašarų, baimių, nežinios. Po savaitės atvažiavau pas jį, o kai Dovydas sustiprėjo, grįžome namo.
***
Sunku nusakyti jausmą, kurį patiri, kai tau įvardina tokią diagnozę. Atrodo, kad visas pasaulis skyla į nesuskaičiuojamą kiekį dalelių, ir vienintelis dalykas, kurį tuo momentu aiškiai supranti, – tau niekada nepavyks susirinkti jo atgal. Susitaikymas neįvyksta per vieną dieną, savaitę ar mėnesį. Tam reikia laiko, artimųjų paramos, draugų palaikymo. Mes, kaip visi ypatingų vaikų tėvai, supratome, kad galime mobilizuotis ir daryti viską arba galime nuleisti rankas ir nedaryti nieko. Bet kokiu atveju tik ateitis parodys, kas iš to išeis, o jei nieko neišeis, žinosime, kad padarėme viską, ką galėjome. Lankėme reabilitacijas, samdėme kineziterapeutę, kasdien darėme masažus, skaitėme forumus, važiavome pas delfinus, prisijungėme prie FB „Saulyčių“ grupės, kuri jau vienija pusšešto šimto narių, tapome Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos nariais bei aktyviai dalyvaujame jos veikloje.
***
Dauno sindromas apipintas mitais ir stereotipais, ir patys ne kartą įkliuvome į tas pinkles. Nežinojau apie šią negalią beveik nieko, guglinau pasenusią informaciją ir kraupau nuo to, ką įsivaizdavau auginsianti. Specialistų prognozės buvo liūdnos, naujagimių skyriuje tvirtino, kad jis nepajėgs žįsti, raidos centre jį laikė „sunkesniu atveju“. „Galbūt vaikščios, galbūt net kalbės“, „Galėsite padaryti plastinę operaciją, kad nesimatytų“, „Jie ilgai negyvena“, „Laikykite vyrą, nes jie pabėga iš tokių šeimų“ – štai ką girdi ypatingų vaikų mamos jautriausiu laikotarpiu. Visoms mamoms, kurios išgirdo tokią ar kiek kitokią diagnozę, norėčiau pasakyti: „Visa tai tik prognozės, niekas iš tikrųjų nežino, koks bus jūsų vaikas, kiek sirgs, ką gebės ir ko niekada neišmoks. Geriausia terapija jūsų vaikui yra jūsų meilė. Jos jam reikia labiausiai.“
Dovydas laksto, kalba, apsitarnauja, turi draugų ir svajonių. Per savo septintą gimtadienį per jutubą surado mano mėgstamiausią dainą ir pakvietė mane šokti. O į klausimą, „kas yra meilė“, net prižadintas naktį atsakytų „aš“.
***
Mūsų šeimos patirtis bendraujant su medikais tik teigiama Dovydui operuota širdis, stebima skydliaukė, kol buvo mažesnis, teko pagulėti ligoninėse dėl infekcijų, plaučių uždegimų, nuolat lankomės profilaktiniams patikrinimams. Visi žmonės, kurie prisidėjo prie mūsų vaiko gyvybės išsaugojimo ir geresnės sveikatos, bendravo etiškai, ir be taip jų pamėgto kreipinio „Dauniukas“, jokių priekaištų neturime.
Tačiau tikrai žinau mamų, kurių vaikus garbūs profesoriai vadino debilais (nes medicinos terminas), arba seselė kviesdavo į gydytojo kabinetą klausimu: „Kas su Daunu?“. Žmonėms labai sunku suprasti, kuo taip skaudina žodžio „Daunas“ vartojimas, kartą teko pasakyti pastabą raidos specialistei, jos atsakymas buvo „koks skirtumas, kaip pavadinsi“.
***
Kai „apgijau“, pradėjau rašyti apie Dauno sindromą savo FB profilyje. Žmonės dalinosi įrašais, mane susirasdavo tik gimusių mažylių mamos, ieškojo paramos, patarimų. Todėl nusprendžiau sukurti atskirą puslapį „Do – tai saulė danguje“, kad galėčiau dar plačiau paskleisti žinią apie tai, kas gi iš tiesų yra tas mįslingas sindromas. Vaikai su DS vadinami saulytėmis, iš čia ir pavadinimas, jis gimė savaime. Šis tinklaraštis pirmiausia skirtas man pačiai, nes rašymas yra tam tikra terapija. Rašau taip, kaip rašyčiau sau, su daug tiesos, šiek tiek ironijos ir šlakeliu piktumo, kurio sunku išvengti, auginant ypatingą vaiką. Vis dėlto, kaip ir gyvenime, stengiuosi žiūrėti į viską pozityviai. Šis tinklaraštis skirtas įkvėpti mamoms, kurios ką tik išgirdo mažylio diagnozę ir mato savo gyvenimo šipulius, pasklidusius iki horizonto. Labai norėčiau, kad pirmas dalykas, kurį jos rastų internete, būtų realios istorijos, sklidinos pozityvo, o ne liūdna kelių dešimtmečių senumo informacija.
O šiaip šis puslapis skirtas absoliučiai visiems. Mano siekis yra sugriauti mitus apie tai, kad tokie vaikai gimsta asocialiose šeimose, yra nieko negebančios „daržovės“, „kryžius visam gyvenimui“, kad pagimdę tokį vaiką tėvai pasmerkia save ir vaiką kančioms, kad jie turėtų būti atskirti ir slepiami. Neneigiame vaiko diagnozės, suprantame, kokie sunkumai ir neapibrėžtumas iš jos kyla, tačiau, nepaisant visko, esame laiminga šeima, dirbame, ilsimės, gyvename kaip visi. Tik daug daugiau laiko investuojame į vaiką ir kovojame už tai, kad jis būtų priimtas kaip visi kiti. Čia didžiausias mūsų skaudulys – išgirdę diagnozę, bet nematę vaiko, žmonės jau turi nuomonę, koks jis yra.
***
Dovydas pirmokas, jis lanko bendrojo lavinimo mokyklą, skaito, rašo raides, skaičiuoja. Ne viskas sekasi taip lengvai, kaip klasės draugams, tačiau savo tempu jis puikiai progresuoja. Pastebėjome, kad jis labai imlus užsienio kalboms. Jis šnekus ir guvus vaikas, draugiškas, mielas ir atlaidus. Padeda buityje, yra paslaugus, puikiai sutaria su sese, myli gyvūnus. Domisi superherojais, turi mėgstamų filmukų ir knygų. Kai šalia nėra kitų septynmečių, net nesusimąstau, kad jis skiriasi nuo bendraamžių. Kartais girdžiu mamas svarstančias, koks būtų jų vaikas be papildomos chromosomos. Niekada taip negalvojau. Jis toks, koks yra: kitoks, bet nuostabus.
***
Turime dvi nuostabias močiutes, kurios visapusiškai prisideda prie mūsų gyvenimo. Jos važiuoja kartu į sanatorijas ir reabilitacijas, vasarą pasiima vaikus kelioms savaitėms atostogų, išleidžia mus romantiškų savaitgalių. Neįsivaizduojame gyvenimo be jų. Visapusiška artimųjų parama ir atokvėpio galimybė labai svarbu auginant vaikus. Mūsų šeima ir draugai myli Dovydą, džiaugiasi jo gebėjimais, jis puikiai sutaria su įvairaus amžiaus vaikais, tiek vyresniais, tiek jaunesniais. Vaikai daug lengviau priima kitoniškumą, jie tarsi nepastebi jo, neakcentuoja. Nuo gimimo „čiupinėjamas“ kitų žmonių, jis lengvai prisitaiko, įsilieja į kolektyvą, randa jame savo vietą. Bendraklasiai žino apie jo diagnozę ir galimybes, tad elgiasi draugiškai ir supratingai. O jis visus laiko savo draugais. Nepaisant to, jis niekada nebuvo pakviestas į gimtadienį ar svečius. Jis bus laimingiausias berniukas pasaulyje, kai gaus pirmąjį kvietimą į gimtadienį. Tikriausiai ir aš nenulaikysiu ašarų…
***
Auginant vaiką, turintį diagnozę, labiausiai skaudina, kad tavo vaikas nuo gimimo vertinamas ir matuojamas. Jis tarsi netenka savojo aš, viskas suvedama į diagnozę, viskas daroma pagal lentelę. Tarkime, kai specialistai vertina jo intelektą, paprašo sugrupuoti obuolį, kriaušę ir bananą, jis juos įvardina kaip „vitaminai“, ne kaip „vaisiai“. Šis atsakymas netinka, už jį negaus nė pusės balo. Bet mes labai džiaugiamės, juk jis neklysta, tiesiog mąsto netradiciškai. Dar žmonės, išgirdę jo diagnozę, jau „numano“, koks jis yra žmogus. Kai mokytojai giria vaiką, kad jis visus nustebino, nes niekas nesitikėjo, aš girdžiu tik tiek, kad iš mano vaiko nesitikėjo nieko. Dėl diagnozės jį nurašo net nepamatę, nepažinę.
***
Dažnai girdžiu ar perskaitau nuomonę, kad žmonės su Dauno sindromu nėra vertingi visuomenės nariai. Tačiau ar galima taip vertinti žmones, ypač vaikus? Ar tikrai jis nėra vertingas tam sveikajam, kuris padeda jam užsisegti sagą? Manau, neįgalūs žmonės daug vertingesni nei atrodo iš pirmo žvilgsnio. Tiesiog jų „kuriamas produktas“ yra neapčiuopiamas ir sunkiai išmatuojamas, ir reikia brandos tam suvokti. Man labai patinka mintis, kad neįgalumas nėra žmogaus negalėjimas, tai mes, žmonės be diagnozių, to žmogaus neįgaliname.
***
Kartą, kai Dovydui buvo keleri metai, sapnavau, kad jis jau didelis. Jis buvo toks gražus ir taip aiškiai su manimi kalbėjo. Pabudusi labai norėjau verkti, bet jo maža rankytė mano plaukuose neleido. Laikui bėgant, suprantu, kad didžiausia mano stiprybė, įkvėpimas ir yra pats Dovydas, kiekvienas jo žingsnis, kiekvienas pasiekimas ir pergalė. Jo atėjimas padarė mus kitokius, išmokė mylėti besąlygiškai ne tik vienam kitą, bet ir patį gyvenimą.
„Mamos žurnalas“
