Dauno sindromą turintys vaikai vadinami saulytėmis. Jie geranoriški, draugiški, dažnai šypsosi. Tačiau, kaip ir visi vaikai, tos „saulytės“ išgyvena paauglystės krizę, jiems irgi būna liūdnų dienų, juos žeidžia patyčios ar abejingumas.
Trylikametės Rugilės mama Neringa Navikaitė sako, jog pirmagimės diagnozė jų šeimai buvo labai netikėta. Iki tol matyti žmonės su Dauno sindromu atrodydavo vieniši, niekam nereikalingi. Ir kodėl būtent jiems gimė vaikas, kuriam gyventi šiame pasaulyje bus taip sudėtinga?!
Tačiau šeima neužsidarė liūdesyje. Po Rugilės gimė dar keturi vaikai – Vėjūnei dabar 11, Herkui 8, Vakarei 5 ir jauniausiai Vasarei 2 metukai. Apie Rugilės ir visos šeimos nueitą kelią kalbamės su Neringa.
Neringa, kada nusprendėte, kad Rugilei jau laikas peržengti namų slenkstį ir išeiti į visuomenę? Kaip rinkotės darželį?
Įdarželį Rugilę išleidome nuo 3 metukų. Galbūt dabar jau daug kas pasikeitė, bet tada, prieš 10 metų, gauti vietą tokiam vaikui buvo sudėtinga. Nuėjome į darželį, priklausiusį pagal gyvenamąją vietą. Vedėja išgirdo, kad Rugilė turi Dauno sindromą ir pasakė, kad tokių vaikų jie darželyje neturi ir nenorėtų priimti. Pasiūlė kreiptis į darželį, pritaikytą vaikams su specialiaisiais poreikiais. Taip ir padarėme. Kadangi ten buvo galimybė integruotis į bendrojo lavinimo grupę, paprašėme, kad Rugilė lankytų būtent tokią. Buvau skaičiusi, kad vaikai daug geriau integruojasi būdami tarp normalios raidos vaikų, mėgdžiodami aplinką, jie daugiau išmoksta, daro didesnę pažangą, ima geriau kalbėti. Buvome patikinti, kad būtent į tokią grupę dukrytė ir pateks.
Deja, atėjus rugsėjui, sužinojome, kad Rugilė pateko į grupę, kurioje vien specialiųjų poreikių turintys vaikai. Visoje grupėje tik viena mergaitė vaikščiojo, kiti šliaužiojo arba išvis nevaikščiojo. Mūsų Rugilė po trijų savaičių nustojo kalbėti, nustojo vaikščioti, namuose ėmė šliaužioti.
Matėme, kad ji ne tobulėja, o eina atgal. Tad grįžome į tą darželį, kuris priklausė mums pagal gyvenamąją vietą ir pasakėme, kad mes pabandėme, bet mums nepasiteisino. Iki šiol atsimenu, kad pokalbis vyko tarpduryje, pravėrus darželio vedėjos kabineto duris. Aš tuo metu laukiausi antro vaiko, Rugilę laikiau ant rankų. Vedėja bedė pirštu į Rugilę: „Šito vaiko mūsų darželyje nebus“! Ir užtrenkė duris prieš nosį. Tokia labai skaudi ir liūdna patirtis…
Aš žinojau įstatymus, kad Rugilę turi priimti pagal gyvenamąją vietą, todėl kreipiausi į atitinkamas institucijas: į Švietimo ministeriją, į Savivaldybę, į Lygių teisių kontrolieriaus tarnybą. Darželis gavo iš jų nurodymus priimti Rugilę. Mums paskambino ir pasakė, kad esame laukiami. Rugilę priėmė, bet vadovybė ir pedagogai žiūrėjo į ją kaip į neįgalų vaiką, kuris trukdo. Pavyzdžiui, vaikai eidavo į salę repetuoti programos, o Rugilės kartais net neimdavo. Tais metais Rugilė labai daug sirgo, daug nelankė.
Praėjus metams, darželio vadovybė, kai ateidavau pasiimti Rugilės, vis prieidavo pasikalbėti apie tai, kad vaikai auga, jie pradeda suprasti, kad Rugilė kitokia, ims tyčiotis. Todėl aš kaip mama turiu suprasti, kad įprastas darželis mums netinka, ji primygtinai siūlo ieškoti kitos vietos.
Buvau girdėjusi, kad Dauno sindromo asociacija bendrauja su lopšeliais-darželiais „Vaikystės sodas“. Pasitariau su asociacijos direktore, sužinojau, kad yra vietų, tad nutarėme pabandyti. Sąlygos buvo labai geros – už privataus darželio lankymą mums nereikėjo mokėti, tik už maitinimą. Jau po savaitės pamačiau, kad iš darželio Rugilė grįžta aukštai pakėlusi galvą, su šypsena. Vaiko savijauta pasako viską: vadinasi, ji darželyje vertinama, priimama, neišskiriama iš kitų vaikų. Tai labai atsispindėjo jos kūno laikysenoje, atrodo, net veido išraiška pasikeitė, atsirado pasitikėjimas savimi. Mes taip džiaugėmės, patekę į šį darželį, kuriame net minima žmonių su Dauno sindromu diena!
Rugilė, kaip ir visi vaikai, buvo kviečiama į vaikų gimtadienius, o tai jai teikė tpač daug džiaugsmo.
Kokie Rugilės laimėjimai darželyje jus labiausiai džiugino?
Aš neturėjau lūkesčių, koks ateityje turėtų būti mano vaikas. Kartą susipažinau su mama, auginusia vyresnę mergaitę su Dauno sindromu. Mergaitė sunkokai, bet kalbėjo, buvo labai draugiška, pozityvi. Tada pagalvojau: jei mano Rugilė bus tokia kaip ta mergaitė, būsiu laimingiausia mama pasaulyje. Todėl kiekvienas Rugilės naujas gebėjimas mūsų šeimai buvo didelis įvykis. Džiugindavo kiekvienas darbelis, kiekvienas piešinukas, nesvarbu, kad suklijuotas netiesiai ar ne pagal taisykles. Svarbu, kad ji daro, jai pavyksta taip, kaip pavyksta.
Koks jūsų šeimos požiūris į specialiųjų poreikių turinčio vaiko ugdymą – truputį pasaugoti jį, padėti ar kaip tik iš vaiko „reikalauti“ daugiau, negu daugelis įsivaizduoja?
Tai amžinas klausimas: pagailėti ar paspausti? Vaikai su Dauno sindromu paprastai turi žemą raumenų tonusą. Jiems rekomenduojama sportuoti. O mūsų Rugilė vaikystėje labai to nemėgo, kartais net verkdavo, kai ją masažuodavo. Truputį spaudėme ją, kad būtina lankyti sporto būrelį. Sakydavo: nenoriu, geriau liksiu namuose. Tekdavo ir man pačiai eiti sportuoti kartu su ja, kad matytų pavyzdį, tada jau eidavo noriau. Darydavome įvairių kompromisų, leisdavome pailsėti, kai pavargdavo, atsižvelgdavome į jos psichologinę būseną. Kartais susimąstydavau, ar gerai elgiuosi, o gal nereikia?
Bet dabar, kai ji paauglė, rezultatas džiugina. Kai nuvažiuojame į sanatoriją, specialistai stebisi, kad toks raumeningas kūnas vaikams su Dauno sindromu nebūdingas.
Kas jums svarbiausia auginant Rugilę? Ko svarbu ją išmokyti?
Svarbiausia išmokyti savarankiškumo, kad galėtų pasigaminti valgyti, apsirengti, nueiti į parduotuvę, pati nuvažiuoti, sugrįžti, kad nepriklausytų nuo kitų žmonių. Toks mano didžiausias noras. Ji svajoja, kad užaugusi eis į darbą, – galbūt taip ir bus. Savarankiškumas yra užsibrėžtas tikslas, kurio mes siekiame mažais žingsneliais kiekvieną dieną.
Kokių minčių buvo renkantis mokyklą? Ar daug teko jų aplankyti, ką išgirsdavote?
Po nelengvos darželio ieškojimo patirties mokyklą norėjome surasti tokią, kuri pati norėtų priimti Rugilę. Apskambinau daugybę Vilniaus mokyklų, ar jie turi sąlygas priimti vaiką su Dauno sindromu. Viena pusiau privati katalikiška mokykla, deklaruojanti puikią vaikų integraciją, pasiūlė ateiti į stojamuosius egzaminus. Ir čia patyrėme tokį atmetimą, tokį priešiškumą! Mokyklos darbuotoja tiesiog prie vaiko ėmė komentuoti, kad ji nieko nesugeba.
Rugilė net atsigulė ant grindų, paskui palindo po stalu, nors taip nesielgdavo net darželyje. Išvada buvo tokia: mokykla priima specialių poreikių turinčius vaikus, bet tik jei jų negalia fizinė. Su protine negalia katalikiškoje mokykloje vaikai nepageidaujami. Supratau, kad mokykla deklaruoja vienas vertybes, o gyvena pagal kitas…
Lankiausi keliose kitose mokyklose, ir visur požiūris buvo toks: ką jūs darote, jūs savo vaiką vedate ten, kur iš jo bus tyčiojamasi, ar jūs vaikui norite blogo? Aš jau tada kėliau klausimą, o kodėl mes negalime priimti to, iš kurio bus tyčiojamasi? Kodėl tas, kuris tyčiojasi, gali eiti į bendrojo lavinimo mokyklą, o tas, iš kurio tyčiojasi, – negali?
Iš visų valstybinių mokyklų tik viena man pasakė: taip, priimame visus vaikus, kurie priklauso pagal gyvenamąją vietą. Teko greitai Rugilę įregistruoti pas artimuosius, kurie gyveno arti mokyklos. Taip ji legaliai galėjo tapti tos mokyklos moksleive.
Kaip Rugilei sekasi mokykloje?
Labai ryškiai prisimenu Rugsėjo pirmąją, kai Rugilė šypsodamasi su gėle rankoje ėjo į mokyklą. Viena mano asmenybės dalis didžiavosi, kokia šauni mergaitė ji užaugo, o kita nerimavo, ar viskas bus gerai, ar ji pritaps? Radusi valandėlę, priėjau pasisveikinti su direktore, pasakiau, kad labai jaudinuosi. O ji nuramino: pažiūrėkite, kaip puikiai Rugilė čia jaučiasi. Iš direktorės žodžių buvo aišku, kad Rugilė čia bus saugi, draugiškoje aplinkoje.
Ir tikrai – ji susirado draugų, vaikai ją priėmė, visus metus pradinėse klasėse nebuvo jokių stiprių konfliktinių situacijų. Buvo pora nereikšmingų, bet tokių galėjo nutikti bet kuriam vaikui, jas lengvai išsprendėme. Klasėje buvo mokytojos padėjėja, kuri ir dabar paklausia, kaip sekasi Rugilei. Buvo šilta draugiška atmosfera.
Tačiau po pradinės mokyklos atėjo laikas nuspręsti, kur Rugilė mokysis toliau. Mokykla pagal gyvenamąją vietą sakė neturinti specialiojo pedagogo, pajuokavo, kad ras kokią išeitį, gal pasamdys bobutę iš gatvės. Didelėje mokykloje, kur reikia eiti iš kabineto į kabinetą, Rugilei būtinas pagalbininkas. Bet „bobutė iš gatvės“ mums netiko. Juk su vaiku turi dirbti žmogus, išmanantis vaiko raidą ir psichologiją, turintis žinių. Paklausiau dėl logopedo, atsakė, kad nelabai turi logopedų, jų ir sveikiems vaikams trūksta.
Tada nusprendėme rinktis specialiąją mokyklą, nors ir kankino klausimas: ar gerai elgiamės, parinkdami savo vaikui lengvesnį kelią? Bet buvau girdėjusi gražių atsiliepimų apie tos mokyklos tvarką ir pedagogus. Pavyzdžiui, kad mokykloje vykdomi projektai, kiekvieną penktadienį vaikai eina į muziejus, važiuoja į išvykas, kad mokosi savarankiškai gaminti maistą. Iki šiol nežinau, kas geriau: būti stipriausiam tarp silpnų ar būti silpniausiam tarp stiprių?
Kartais kyla minčių, o gal pabandyti grįžti į bendrojo lavinimo mokyklą, kad Rugilė galėtų daug ko išmokti iš normalios raidos vaikų? Bet įprastoje mokykloje ji negautų tiek specialistų pagalbos?
Kokią popamokinę veiklą parinkote Rugilei?
Prieš 10 metų Brazilijoje mus, einančius su Rugile, užkalbino vyras, kuris papasakojo, kad turi sūnų su Dauno sindromu. Pasakojo, kaip puikiai jis kasdien plaukioja Atlanto vandenyne ir varžybose laimi medalius. Tuo metu nedaug turėjau žinių apie Dauno sindromą, todėl pasvajojau, kad jeigu mano Rugilė kada nors išmoks plaukti, aš daugiau jau nieko šiame gyvenime nenorėsiu, tai tikrai neatrodė realu.
Rugilės mokymosi plaukti kelias buvo labai ilgas, kuriame buvo visko. Po penkerių metų treniruočių, ji išmoko plaukti, o per karantiną pamiršo, kad mokėjo. Tuomet vėl mokėsi. Ir dabar galime pasidžiaugti, kad po varžybų ji grįžta namo laiminga ir su medaliais. Mano tuometinis pasvajojimas Brazilijoje išsipildė su kaupu.
Mums labai padėjo Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos veikla, ypač vienos iš mamų, Ilonos, projektų rašymai. Mums tereikėjo pasakyti „taip“ ir dalyvauti. Visada stengiuosi išnaudoti galimybes ir priimti pasiūlymus bei iššūkius. Finansuojami projektai leido lankyti gimnastiką, vėliau ir baseiną. Pripratome, pamatėme naudą, papasakojome kitiems. Ir dabar jau ratas įsisukęs, nors projektų neliko, bet vis tiek lankome ir džiaugiamės, kad kažkas mums kelio pradžioje, nežinomybėje, parodė kryptį.
Gimnastiką Rugilė pradėjo lankyti vos trejų. Nelankėme labai intensyviai, nes daug laiko leidome ir raidos centruose, sanatorijose, stiprinome ją visapusiškai. Pradėję lankyti „Skrydyje“, pas trenerę Iriną Katinienę, supratome gimnastikos svarbą. Rugilė ėmė ne tik geriau jaustis, bet ir aiškiau kalbėti. Iš pradžių gimnastiką lankėme kartu su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, bet trenerė iš karto pasakė, kad po kurio laiko po truputį integruos vaikus į bendras grupes su specialiųjų poreikių neturinčiais vaikais.
Aš netikėjau, jog tai galėtų būti įmanoma. Bet trenerė matė daugiau. Man turbūt nieko nėra gražiau už bendrystę, už žmones, kurie gali būti labai skirtingi, bet gebantys būti kartu. Šį rudenį vyko Lietuvos specialiosios olimpiados sportinės gimnastikos čempionatas, kuriame dalyvavo ir Rugilė bet… aš prisiminsiu ne tai…
Šis čempionatas man visada primins mano emocijų pliūpsnį žiūrint į gimnastikos šokį, kurį šoko vaikai kartu. Vaikai, turintys specialiųjų poreikių, ir vaikai, kurie jų neturi. Tai buvo taip jautru, gražu ir harmoninga. Aš žiūrėjau, skruostais tekėjo ašaros, o mintyse skambėjo: „Taip, tai tiesa, jie tikrai daugiau panašūs nei skirtingi“. Tereikėjo žmogaus, kuris tai pamatytų ir paleistų į pasaulį kaip žinią, kuriai nereikėjo žodžių, čia kalbėjo šokis ir mūsų visų vaikai.
Didelė jūsų šeima – tarsi mažas visuomenės modelis. Kaip kiti vaikai priima sesės specifiškumą, kaip jie gyvena šalia jos, o ji – šalia broliukų ir sesučių?
Kartais žmonės manęs klausia: „O kaip reaguoja jūsų vaikai į sesę su Dauno sindromu?“ Kartais žmonės man pasako: „Vaikams vis tiek reikės kažkada paaiškinti, kad jų sesė turi Dauno sindromą.“ Aš nelabai suprantu, ką aš būtent turėčiau jiems paaiškinti. Taip, vaikai augo ir kažkaip savaime – iš pokalbių, iš bendravimo su įvairiais žmonėmis – suprato, kad Rugilė turi Dauno sindromą ir yra kiek kitokia (kaip kad vienų vaikų plaukai šviesūs, o kitų – tamsūs, kaip kad vieni išmoksta skaityti anksčiau, o kiti – vėliau, kaip kad vieni mokosi anglų kalbą, o kiti – japonų).
Bet jie tą žinią priėmė kitaip, nei tie kiti suaugę žmonės. Mūsų vaikų nuomone, Dauno sindromas – kaip kažkokia privilegija, nes, kaip jie sako, Rugilė TAI GALI važiuoti kasmet į sanatorijas, eiti pas logopedes, pas papildomą mokytoją ir ji dar net TURI mokykloje tokią gerą mokytojos padėjėją… „Jai pasisekė“, – sako jie. Ir kai jie sutinka kitą vaiką su Dauno sindromu, sako: „Mama, tas vaikas kaip Rugilė. Jis turi Dauno sindromą“. Ir tame jų balso tone negirdėti to, ką dažnai girdėjau suaugusių žmonių lūpose. Negirdėti nei gailesčio, nei liūdesio, nei užuojautos. Girdėti informacija, pasigėrėjimas ir net pagarba. Ir jeigu kas nors kada nors jiems pasakys, kad Dauno sindromas yra blogai, jie tiesiog visiškai nesupras, ką čia norima tuo pasakyti.
Kokią didžiausią pamoką iš Rugilės gavote jūs?
Aš auginau Rugilę, o ji augino mane. Ypatingas vaikas keičia tave ir pasaulį, todėl gavau daug pamokų, daug išmokau. Žiūrėdama į kažko pasiekusius žmones, matau ne jų medalius ir ne jų pasiekimus. Matau nueitą kelią ir įdėtą didelį darbą.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 balandžio 6 dieną.
Susiję straipsniai
