Dauno sindromą turintys vaikai dar vadinami saulytėmis, nes jie pasaulį mato gerą, o žmones – tik gera linkinčius. Ingrida Januškienė – vienos tokios saulytės Evos mama. Dabar Evai aštuoneri ir ji Marijampolėje lanko bendrojo ugdymo mokyklą. Ingrida su bendraminte Sigita įkūrė dienos centrą raidos sutrikimų turintiems vaikams, kuris taip ir vadinasi – „Suvalkijos saulytės“. Ji sako, kad kai gimsta neįgalus vaikas, yra tik du keliai – verkti arba veikti. „Verkti negalima veikti“ – kur dėti kablelį, pasirenki pats.
Diagnozė buvo netikėta
Kad antroji dukrytė šeimoje gims su Dauno sindromu, nėštumo metu niekas net neįtarė. Ingridos nėštumas buvo sklandus, šeima vyresniajai dukrai Ainei pasakojo, kad netrukus gims sesutė Eva. Bet septintą mėnesį nustojo augti pilvelis, nėščia moteris buvo išsiųsta į Kauno klinikas dėl galimų komplikacijų, o ten ją paguldė į ligoninę ir nusprendė, kad laukti nebegalima, vaikutis turi gimti anksčiau.
Evutės gimimo data – gruodžio 31-osios vakaras. Kai ji atėjo į šį pasaulį, jau už lango šaudė fejerverkai, žmonės džiugiai sutiko naujuosius metus. O mamai ir mažylei tas laikas nebuvo džiugus.
Evutė gimė sverdama vos kilogramą, silpnutė, mažytė. Išoriškai Dauno sindromui būdingų požymių iš karto nesimatė. Neišnešiotukę gydytojai paguldė į vaikų reanimaciją, ir kitą parą paaiškėjo, kad būtina skubiai operuoti dėl žarnyno patologijos. Sausio 2-ąją naujagimei buvo atlikta pirmoji operacija, po keleto dienų – antroji. Dar vėliau prireikė ir trečios operacijos. Kiekviena diena buvo pažymėta vis blogesnėmis naujienomis.
Gydytojai pasakė, kad Evai įtaria genetinę ligą – Dauno sindromą. Šį įtarimą turėjo patvirtinti tyrimai. Be to, Evos širdelė buvo nesveika, ją taip pat reikėjo operuoti.
Metai Januškų šeimai prasidėjo svajonių žlugimu ir daugybe blogų naujienų vienu metu.
„Aš savo dukrytę reanimacijoje pamačiau tik po pusės paros. Gulėjo stiklo namelyje apraizgyta vamzdeliais, negalėjau paimti ant rankų, prisiglausti prie širdies. Atrodė, kad tai slogus sapnas, iš kurio pabusiu. Tas laikas buvo toks baisus, kad nenoriu net prisiminti. Ištisai verkiau, užtruko, kol pamilau tą mažytę ir supratau, kad tai mano kūdikis, mano širdies dalis. Tada ligoninėje buvau viena, be vyro, nes dėl gripo karantino vyrai negalėjo palatoje būti kartu. Kalbėjomės telefonu, abu palaužti skausmo…“ – prisimena Ingrida.
Ligoninėje teko praleisti pusantro mėnesio. Tiesa, paskutines savaites Evutė buvo reanimacijoje viena, o mama kasdien atvažiuodavo iš Marijampolės į Kauną, palikdavo nutraukto pieno.
Mažylė netoleravo nei mišinių, nei mamos pieno, virškinimo sistema buvo išsiderinusi. Paskui gydytojai pritaikė specialių mišinių ir motinos pieno kokteilį, kurį mažylė valgė. Po mėnesio atėjo atsakymas iš Genetikos centro, kad Eva tikrai turi Dauno sindromą. Ingrida sako, jog širdimi jautė, kad stebuklo tikėtis neverta, taip ir įvyko.
Po pusantro mėnesio naujagimę išleido į namus, sveriančią jau 2,2 kilogramo. Ingrida prisimena, kad tada bijojo, ar tikrai viena namuose susitvarkys su mažyle, kuriai buvo išvesta stoma. Pusę metų iki kitos operacijos teko gyventi su specialiu maišeliu prie šono. „Širdis plyšdavo, kai nuklijuodavau tą maišelį ir matydavau, kad odelė – gyva žaizda, o tu turi ant jos vėl klijuoti naują pleistrą… Būdavo tokių nevilties akimirkų, kai atrodydavo, kad niekada nebebus gerai ir lengva“, – sako Ingrida.
Į darželį – tik ketverių
Pusantrų metų Evutei sėkmingai buvo atlikta širdelės pertvaros operacija, daugiau operuoti neprireikė. Bet mergytės imunitetas buvo labai silpnas, sesė iš darželio parnešdavo virusų, tad peršalimo ligos buvo nuolatinis palydovas. Eva sirgdavo ilgai ir sunkiai. Apie ankstyvą išleidimą į darželį nebuvo ir kalbos, nes vėlavo ir raida.
Maždaug metukų ji pradėjo sėdėti, dviejų – vaikščioti. Mama po gimdymo greitai sugrįžo į darbą buhalterinės apskaitos srityje, kadangi sąlygos leido dirbti prižiūrint vaikutį. Ingrida prisimena, kaip biure ji turėjo du kabinetus – viename buvo darbo vieta, ten priimdavo interesantus, o kitame lovytėje gulėjo Evutė. Mažylė buvo pripratusi prie spausdintuvo ir kitų biuro garsų, augo rami, nekelianti daug rūpesčių. Jos gerumas ir meilumas buvo toks, kad šeima greitai pamiršo diagnozę ir matė tik tą mielą kūdikį.
Ketverius metus Ingrida taip ir dirbo, augindama Evutę. O tada nusprendė, kad dukrytė pakankamai sustiprėjo, kad galėtų pradėti lankyti darželį. Tiesa, ir iki tol tėvai vežiodavo Evutę į renginius vaikams, kad išmoktų bendrauti su bendraamžiais, be to, šeimoje augo trimis metais vyresnė sesutė. Į tą patį darželį, kurį lankė Ainė, nutarė kreiptis ir dėl Evos.
„Darželio direktorė bandė mus įkalbėti rinktis darželį vaikams su specialiaisiais poreikiais – toks Marijampolėje yra. Bet aš buvau užsispyrusi, kad pirma verta pabandyti bendrojo ugdymo įstaigą, o jei patirtume nesėkmę, tada būtų galima pereiti ir į specialųjį darželį. Direktorė pasakė, kad vaikų su Dauno sindromu darželyje dar nėra buvę, bet sutiko pabandyti.
Ir mūsų Eva puikiai integravosi! Jeigu ne dažnos peršalimo ligos, tą laiką prisiminčiau kaip gražų ir sėkmingą etapą. Būdavo mėnesių, kai savaitę Eva lankydavo darželį, o tris savaites sirgdavo.
Nepaisant visko, ji, būdama tarp normalios raidos vaikų, smarkiai patobulėjo. Dauno sindromą turintys vaikai linkę kopijuoti aplinkinius. Matydama, kokie savarankiški jos grupės vaikai, ir Evutė stengėsi pati rengtis, valgyti, atlikti darbelius. Ir neigiamiems dalykams pasirodė besanti labai imli: išmoko spjaudytis, sakyti negražių žodžių. Ji grupėje buvo mažiausia, tad vaikai gražiai ją paglobodavo, niekas iš jos nesityčiojo. Eva kartu su visais dalyvaudavo darželio koncertuose ir vaidinimuose, tiesa, kartais tiesiog pastovėdavo šalia, bet niekada nebuvo atskirta ar ignoruojama.
Aš ir kitoms šeimoms, kurios augina vaikus su Dauno sindromu, patarčiau pirma pabandyti bendrojo ugdymo darželį, neskubėti rinktis specialaus. Juk jei reikia logopedo ar kineziterapeuto pagalbos, visada galima vežioti pas specialistus papildomai. Bet buvimas tarp normalios raidos vaikų verčia pasitempti, eiti pirmyn.
Mūsų Eva darželį pradėjo lankyti kalbėdama tik pavieniais žodžiais, bet pamažu jos kalba patobulėjo, išsiplėtė žodynas, ėmė kalbėti sakiniais. Iš darželio vaikų išmoko žaisti siužetinius žaidimus. Pamenu, anksčiau niekada nežaisdavo viena su lėlytėmis, o darželio mergaitės išmokė lėlėms šukuoti plaukus, žaidžiant kalbėti. Man tai atrodė labai didelis žingsnis į priekį. Paprastai Dauno sindromą turinčių vaikų pažanga juda labai mažais žingsneliais, jiems reikia daug kartų aiškinti, kartoti, kol išmoksta kažką naujo. Bet kai pamatai, kiek naujų įgūdžių susiformavo lankant darželį, negali nesidžiaugti vaiku,“ – sako Ingrida.
Pasiruošimas mokyklai
Sudėtingesni buvo paskutiniai metai darželyje, kai vyko pasiruošimas mokyklai. Tada labai pasijuto skirtumas, ką geba išmokti normalios raidos vaikai ir vaikai su specialiaisiais poreikiais. Per tuos metus Eva išmoko keletą raidžių ir skaičių, kai kiti grupės vaikai jau skaitė skiemenimis. Mama stengėsi mokyti ir namuose, žaidžiant vis įtraukdavo pamokėlių elementų, tarp žaislų vis atsirasdavo raidelių, skaičių kortelių, kad Eva geriau juos įsimintų. Ingrida Januškienė sako, jog artėjant metui pradėti lankyti mokyklą, dukrytė tam buvo dar nepasirengusi.
Tačiau tvarka visiems vienoda: net ir specialiųjų poreikių turintis vaikas privalo pradėti lankyti mokyklą tais metais, kada jam sukanka septyneri. Mama nelinksmai juokauja, kad jei būtų žinojusi, būtų paprašiusi gydytojų dukrytės gimimą užrašyti dviem valandomis vėliau – juk gimė paskutinėmis metų valandomis. Dėl tų poros valandų ji būtų galėjusi pradėti lankyti mokyklą visais metais vėliau. Tada Evos raida būtų labiau atitikusi kitų pirmokų raidą. Ingrida domėjosi, ar nėra jokių galimybių nukelti mokyklą metams, bet jai buvo pasiūlyta tik užrašyti į specialiųjų poreikių vaikams skirtą mokyklą. Mama ir šįkart nutarė nepasiduoti ir pirma pabandyti paprastą mokyklą.
Mokyklos paieškos
Ingrida sako, jog renkantis mokyklą pagrindinis kriterijus buvo mokyklos mažumas ir tai, kad būtų netoli namų. Ji kreipėsi į artimiausią pradinę mokyklą, ir čia direktorė taip pat nustebo, kad toks vaikas eis į bendrojo ugdymo mokyklą, juk iki tol nė vieno vaiko su Dauno sindromu nėra buvę. Bet leido pabandyti ir pažiūrėti, kaip Evai seksis.
Rugsėjo 1-ąją Eva atėjo į klasę, kurioje buvo 24 mokiniai. Nuo pat pradžių ji turėjo mokytojos padėjėją, kuri padėdavo atlikti užduotis. Bet didelis vaikų būrys ir įtemptas darbas pamokose Evutę nuvargindavo, ji kartais užmigdavo tiesiog sėdėdama suole. Klasėje yra minkšta baldų dalis, kur mergytę paguldydavo trumpam pamiegoti.
Pradėjus lankyti mokyklą, vėl įsisuko virusinės ligos. Skaudanti gerklė, sloga, angina, žarnyno infekcijos – tarsi ligų karuselė. Tai trukdė mokytis kitų vaikų tempu. Dabar Evai pritaikyta speciali ugdymo programa, būdama trečioje klasėje, ji atlieka priešmokyklinukų lygio užduotis, mokosi skaityti skiemenimis, apvedžioti raides. Tačiau jos mamai kur kas svarbiau, kad būdama tarp normalios raidos vaikų, Eva įgyja daug įgūdžių, kurių reikės gyvenime. Pavyzdžiui, ji jau moka pati valgykloje užsisakyti maistą, įsidėti salotų, pasirinkti norimą gėrimą, atsiskaityti kortele.
Klasėje Eva mažiausia ir ūgiu, tad klasės draugai padeda, jei ji nepasiekia pasikabinti paltuko, ją pagloboja. Kai mokytoja mamai papasakoja, kad vaikai Evai padėjo, būna gera iki graudulio. Visa mokykla žino, kad mažoji Evutė – išskirtinė, ji visiems pamojuoja, su visais pasisveikina ir apsikabina, visus myli, visiems šypsosi – tikra saulytė. Ji mokykloje jaučiasi labai gerai ir saugiai, dėl ko labai džiugu.
Po pamokų Eva važiuoja į dienos centrą „Suvalkijos saulytės“
Dienos centras – mamų iniciatyva
Po pamokų Eva važiuoja į dienos centrą „Suvalkijos saulytės“, kurį įkūrė jos mama su likimo drauge, taip pat auginančia neįgalų vaiką. Marijampolietės mamos suprato, kad ne tik joms, bet ir daugybei kitų šeimų reikia pagalbos, tokios vietos, kur vaikai saugiai ir prasmingai leistų laiką po pamokų.
Parašiusios projektą ir gavusios valstybės paramą, mamos pasiekė, kad dienos centrą galėtų lankyti 20 vaikų su įvairiais raidos sutrikimais: ne tik turintys Dauno sindromą, bet ir autizmko spektro sutrikimų ar kitas diagnozes turintys vaikai. Dabar centre yra 16 specialiųjų poreikių turinčių vaikų ir 4 normalios raidos vaikai. Čia atvyksta logopedai, kineziterapeutai, muzikos terapijos specialistai, vyksta vaikų labai mėgstami jogos užsiėmimai.
Kad vaikams nebūtų nuobodu, mamos vis plečia programą. Pavyzdžiui, važiuoja į žirgyną arba pakviečia šunų terapijos specialistus. Vaikams labai patiko iš Kauno atvykę du ilgaplaukiai koliai, kurie pripratinti, kad žmonės juos šukuotų, glostytų. „Suvalkijos saulyčių“ vaikai labai džiaugėsi tais koliais.
„Aš aktyvus žmogus, ir manau, kad geriausiai visas negandas išsprendžia veikla. Kai gimė Eva ir sužinojau jos diagnozę, atrodė, kad gyvenimas baigėsi. Jokios šviesos kelio gale – skaičiau apie diagnozę, apie laukiančias ligas, raidos sutikimus, kad ji bus atsilikusi, labai daug ko negebės daryti. Pusę metų tiesiog verkiau. Ir tada, kai atrodė, kad skęstu, man ranką ištiesė kitos mamos – respublikinė vaikus su Dauno sindromu auginančių šeimų bendrija.
Pamačiau, kad žmonės gyvena toliau, kad gyvenimas nesustoja, kad yra daug gražių pavyzdžių, kuriais norėčiau ir aš sekti. Mūsų „saulytės“ gali daug pasiekti, išmokti būti savarankiški, tik, žinoma, reikia įdėti labai daug pastangų. Svarbu neužsidaryti namuose, neuždaryti nuo visuomenės vaiko, leisti jam bendrauti, turėti socialinį gyvenimą. Kai mes su likimo drauge Sigita ėmėme kurti dienos centrą neįgaliems vaikams, atsirado specialistų, kurie patys siūlėsi padėti, apie mus sužinojo kitos šeimos, ėmėme bendrauti. Stengiamės, kad informacija apie mus būtų pasiekiama visiems, kurie augina ar ką tik susilaukė vaikų su Dauno sindromu ar kitais sutrikimais.
Daliname informaciją apie save gimdymo namuose, reiškiamės vietinėje spaudoje, televizijoje. Manau, kad mane labai pakeitė Evos gimimas, aš tapau drąsesnė. Niekada nebūčiau įsivaizdavusi, kad sugebėsiu kovoti už savo ir kitų vaikus, kad nebijosiu viešumo, bursiu žmones bendrai veiklai. Šito vaiko dėka mano gyvenime atsirado dar daugiau švelnumo, atjautos ir jautrumo. Gyvenimas tarsi nėrė į gylį“, – sako Ingrida Januškienė.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2024 sausio 23 dieną.
