Viktorija Jankauskienė – vilnietė dviejų vaikų mama. Šeimoje auga 12 metų dukra Simona ir 10 metų sūnus Dovydas, turintis Dauno sindromą.
Viktorija rašo tinklaraštį „Do – tai saulė danguje“, kuriame dalinasi savo patirtimi ir išgyvenimais. Viktorija sako, kad tą dieną, kai gimė Dovydas ir jie sužinojo diagnozę, šeima atsidūrė nepažintame ryškiame pasaulyje, kuriame nesitikėjo būti. O per dešimt Dovydo auginimo metų teko labai daug ką patirti. Kaip sekėsi šeimoje ir ugdymo įstaigose, pasakoja mama.
Viktorija, kaip sekėsi priimti sūnelio diagnozę?
Norėčiau būti buvusi tiek brandi, kad priimčiau šią žinią iš karto. Bet taip nebuvo – diagnozės nepriėmiau tą pačia dieną. Buvo skaudu, jaučiausi sugniuždyta, išliejau daug ašarų. Tėvai, sužinoję apie tokią diagnozę, išgyvena visą jausmų spektrą, nuo pykčio iki neigimo, kol susitaiko, priima realybę ir išmoksta su tuo gyventi.
Tačiau Dauno sindromas greitai tampa antraeiliu dalyku, jei tavo vaiką operuoja, lankai jį reanimacijoje. Pradedi galvoti, kad tik gyventų, kad tik ištvertų, niekis tie sindromai. Tokie vaikai moko ištvermės ir kantrybės. Ir absoliučiai pakeičia pasaulėžiūrą. Jo dėka man nebėra kitokių žmonių, mes visi kitokie. Vertinu ir myliu paprastus dalykus, buvimą namuose, lėtus savaitgalio pusryčius, mažus dalykus, kurių išmoksta Dovydas. Laikas su juo padarė mane geresnę, atlaidesnę, ramesnę. Žiūrėdama į žmones ar dalykus, visada pirma bandau įžvelgti teigiamą pusę.
Ar draugiškai Dovydą priėmė darželis? Kaip ten jis jautėsi?
Darželį prisimename su meile ir šiluma. Tikėjomės priešiškumo, nes taip nuteikinėjo aplinka, pasiruošėme šimtą argumentų, bet direktorė pasakė apie Dauno sindromą pasiskaičiusi ir nieko baisaus čia nematanti. Dovydas apskritai buvo pirmas darželio vaikas su Dauno sindromu. Žinoma, per visą laiką buvo kuriozų, tačiau tai natūralu: pati diagnozė nesusidūrusiems žmonėms kelia stresą. Mano akimis, auklėtojos tvarkėsi puikiai, o ir vaikai jį labai globojo, pagelbėdavo su sagomis ir užtrauktukais, gal net kiek per daug tos pagalbos buvo. Padėjėjo, skirto Dovydui, neturėjome.
Manau, ilgainiui visi pamatė, kad ne toks baisus tas sindromas, kaip kad jį piešia. Tokiame amžiuje raidos atsilikimas dar ne taip stipriai jaučiamas. Keliais žodžiais – jis nuostabus, komunikabilus, geraširdis vaikas, todėl buvo mylimas visų ir tapo tikra darželio žvaigžde – jį pažinojo bene visi vaikai, tėvai ir personalas.
Vienintelis dalykas, kurį suprantu praėjus laikui: nesvarbu, kaip gerai kalba ar koks savarankiškas yra vaikas su Dauno sindromu, padėjėjas jam reikalingas jau nuo darželio. Nes jau ten vyksta pasiruošimas mokyklai, ypač paskutiniaisiais metais. Dovydas darė viską pagal savo galimybes, tačiau dirbant individualiai su padėjėju tos galimybės irgi auginamos. Gailiuosi nesupratusi šito anksčiau.
Kokie gražūs prisiminimai liko iš darželio? Ar jautėsi jo pažanga būnant tarp kitų vaikų?
Gerų prisiminimų daug, nes auklėtojos ir vadovybė dėjo daug pastangų, domėjosi, kaip Dovydui sekasi. Jautėmės bendruomenės dalimi, Dovydas labai daug išmoko iš kitų vaikų, nes tokio amžiaus vaikai daug išmoksta mėgdžiodami kitus.
Prieš išleistuves auklėtoja parašė man jautrią žinutę su prašymu, kad jis padeklamuotų per šventę eilėraštį, tikino mane, kad jis tikrai sugebės. Šypsojausi skaitydama, nes niekada tuo ir neabejojau, mokėmės ir padeklamavo. Matytumėte tą mažulį su dideliu mikrofonu, žengusį žingsnį į priekį, besijaudinantį, kad tik viskas pavyktų. Eilėraštis buvo apie mamą. Turiu prisipažinti, kad nelaikau savęs „skysta“, bet praverkiau visą šventę.
Tokių akimirkų, kad būtume norėję atsiimti jį iš darželio ir auginti namuose, nebuvo. Iš tiesų jis labai daug sirgo, ypač pirmaisiais metais, būna, nueina 3 dienas į darželį, ir 3 savaites sėdime namuose. Daugiau streso buvo dėl ligų, ligoninių, darbo ir asmeninio gyvenimo derinimo. Tikrai buvo minčių, kad vienas mūsų nebegalės dirbti dėl nuolatinių ligų ir ligoninių. Bet tada labai padėjo mano mama – visada pagelbėdavo ir iki šiol labai padeda.
Vienintelis skaudus dalykas jam (ir man) buvo tai, kad grupės draugai nekviesdavo į gimtadienius. Jis visąlaik stebėjosi, kodėl sesę nuolat visur kviečia, o jo – ne.
Ar tekdavo dar papildomai dirbti specialistais – logopedais, kineziterapeutais? O gal papildomai lavinote jį namuose?
Namuose dirbome nuo pirmųjų mėnesių, be to, dalyvavome visose įmanomose ankstyvosiose reabilitacijose Raidos centre, Santariškėse, Saulutės sanatorijoje, Sutrikusio vystymosi kūdikių namuose. Kasdien dariau burnos ir veido masažą, ateidavo kineziterapeutė, visi namai buvo iškabinėti kontrastiniais paveikslėliais, išmokau kokį šimtą vaikiškų dainelių. Ligoninėse per visas procedūras dainuodavome, kiti mažyliai verkia, o mes dainuojame.
Personalas mane vadino dainuojančia mama. Ir labai daug kalbėjau. Apie viską, ką darome, ką matome, ką jaučiame. Tokiems vaikams reikia daug stimulų, daug terapijų, ir didžiausias poveikis matyti tada, kai baigiasi intensyvus kursas, o ne po pavienių užsiėmimų. Pvz., po kelių savaičių sanatorijos Dovydas pradėjo žengti drąsesnius žingsnelius, po delfinų terapijos – raiškiau kalbėti. Bet tai jokiu būdu nereiškia, kad jei vaikas su Dauno sindromu nekalba ar nevaikšto, jo tėvai su juo nedirba. Mūsų vaikai, kaip ir įprastos raidos vaikai, turi skirtingų stiprybių ir silpnybių. Dovydo stiprybė – kalba, silpnybė – smulkioji motorika. Paradoksas, nes tvirtinama, kad būtent smulkiosios motorikos lavinimas turi labai daug įtakos kalbos lavėjimui.
Koks yra Dovydas? Ar visi vaikai su Dauno sindromu panašūs savo jautrumu, gebėjimais, kitomis charakterio savybėmis?
Žmonės su Dauno sindromu atviri, jautrūs, naivūs, atlaidūs ir nemoka slėpti emocijų. Mitas, kad žmonės su Dauno sindromu visada šypsosi. Taip tikrai nėra, jie patiria absoliučiai visą emocijų spektrą, kaip ir įprastos raidos žmonės. Ir liūdi, ir verkia, ir pyksta. Gal tik kur kas mažiau. Dar labai dažnai girdžiu, kad jie lipšnuoliai, mėgsta apsikabinti ir bučiuotis net su nepažįstamaisiais. Negaliu kalbėti apie visus, bet mūsų vaikas ne toks, kontakto jam reikia su artimaisiais ir jam stipriai patinkančiais žmonėmis. Tačiau jis niekada nepuolė į glėbį praeiviams ir fizinio kontakto net privengia.
Man rodos, daugumai vaikų su Dauno sindromu reikia socializacijos su galimybe „įsižeminti“, pabūti ramiai, be dirgiklių. Dovydas irgi toks. Mes jį vadiname „lakmuso popierėliu“, jis labai jaučia žmones ir jų nusiteikimą, ir juokaujame, kad jei jau jūsų neprisileido, jūsų galva pilna įsitikinimų, o širdis vaikams su šia diagnoze užverta. Dovydas labai empatiškas, jei kažkas nusiminęs, jis nusimena kartu ir nori tą žmogų paguosti, labai nerimauja, jei kas pykstasi ar kelia balsą. O gebėjimai tokių vaikų skirtingi: vieni puikiai skaito, rašo, piešia, groja, mezga, kiti slidinėja, užsiima gimnastika, plaukimu. Mes dar neatradome to vienintelio talento, tačiau mokyklos spec. pedagogė sakė tikrai nenustebsianti kažkada pamačiusi Dovydą televizijos vedėjo vaidmenyje.
Ar auklėtojos žinojo, kaip dirbti, kaip elgtis su tokiu vaiku?
Nėra instrukcijos, kaip elgtis su Dauno sindromą turinčiais vaikais. Jie iš esmės tie patys vaikai, tik atsilieka tiek fizinė, tiek protinė raida. Tarkime, jei vaikui treji, o raida atitinka 1,5 metų, – atitinkamai reikia ir elgtis. Tam tikrus dalykus auklėtojos mokėsi kartu su mumis. Kalbėti trumpesniais aiškiais sakiniais. Dažniau paklausti, ar nori į tualetą. Prižiūrėti valgantį, nes dėl silpno raumenų tonuso tokie vaikai dažnai prasčiau sukramto maistą, tad atsiranda springimo rizika. Duoti erdvės, suprasti, kad vaikas pavargs dažniau ir greičiau už bendraamžius. Buvo nuostabios auklėtojos, mačiusias vaiką, o ne diagnozę, tikėjusios juo, ėjusios į mokymus, organizavusios mokymus kitiems. Kalbant apie darželį, mano širdis prisipildo šilumos, esame labai dėkingi visiems geriems žmonėms, kuriuos sutikome tuo etapu.
Ką svarstėte artėjant mokykliniam amžiui? Kokių pasirinkimų turėjote?
Mokyklai mes ruošėmės, Dovydą išmokiau skaityti, lavinome ranką, dirbome labai daug. Matėme, kiek vaikas mąsto, kiek geba, kiek užsispyrimo ir valios turi, tad svarstėme tik bendrojo lavinimo mokyklas ir pasirinkome tą, kurią lanko ir sesutė Simona. Mokykla nedidelė, bendruomeniška, labai arti namų.
Jaudinamės prieš kiekvieną rugsėjo 1-ąją, man tai jautri diena vien todėl, kad mums mokyklos etapas yra daug sunkesnis, nei įsivaizdavome. Dovydas irgi labai laukė mokyklos, nes šis etapas jam reiškė, kad jis jau didelis – nebe leliukas.
Pirmieji metai mokykloje buvo sunkiausi emociškai. Nauja aplinka, didelė ir labai triukšminga klasė, besikeičiančios padėjėjos, karantinai. Vyko tiek vaiko, tiek mokytojų adaptacija, kuri, sakyčiau, užsitęsė. Pirmoji klasė asmeniškai man buvo pati sunkiausia kova per visus šiuos dešimt metų. Labai sunku kovoti su sistema ir išreikalauti iš jos tai, kas tavo vaikui priklauso. Susidūrėme su įsitikinimais, ši dalis, deja, neišvengiama, su tuo susiduriame visais savo gyvenimo etapais. Kai jis atsisakė dirbti per pamoką, mokytoja paskambino ir liepė jį pasiimti namo. Pasiėmėme, bet paklausiau, nejau kiti pirmokai pirmaisiais mokymosi mėnesiais nėra atsisakę kažko daryti? Žinoma, kad yra, tačiau ji nežinojo, kaip elgtis būtent su Dovydu.
Prašiau elgtis kaip su visais, bet mokytoja bijojo, kad jį ištiks isterija, nors taip gyvenime nėra buvę. Tiesiog žmonės turi savo įsivaizdavimų apie negalią, vaiką ir pagal tai priima visus sprendimus. Buvo daug nemalonių aiškinimųsi ir su padėjėja, ir su vaiko gerovės komisija, nes mano sūnus pamokų metų šlaistėsi koridoriais be priežiūros, nedirbo, visus klasės ir namų darbus darėme namuose. Įsivaizduokite tėvus, kurie dirba, sportuoja, gamina valgyti, tvarko namus ir kasdien bent dvi valandas skiria vaiko mokymui, nes mokykla nesugeba to padaryti. Buvau išsekusi nuo tokio ritmo, mokyklos požiūrio ir nuolatinių įrodinėjimų, kiek jis geba. Antroje klasėje buvo lengviau, adaptacija įvyko, programa jam dar įkandama, žinoma, labai daug dirbome namuose, bet pajutau postūmį ir mokyklos reikaluose. Šiemet Dovydas jau trečiokas.
Kas sunkiausia mokymosi procese?
Sunkiausia, kad nėra sistemos, kaip dirbti su vaikais, turinčiais tokią diagnozę. Ir net turint sistemą, esu tikra, kad niekas neatsižvelgtų, jog vaikai su Dauno sindromu irgi gali būti skirtingų gebėjimų, tad ir programa turėtų būti pritaikyta atitinkamai. Šiuo metu Dovydas mokosi pagal pritaikytą programą su visais bendraklasiais, tai reiškia, kad skaito tuos pačius tekstus ir atlieka tas pačias užduotis, tačiau kai kurie dalykai jam pritaikomi.
Tarkime, diktantą jis gali rašyti planšetėje, ne ranka. Arba sumažinama testo apimtis, vizualizuojamos kai kurios užduotys. Trečiosios klasės pabaigoje programa jau tikrai sunki, bet sunkiausia vis dėlto kovoti su mokytojų ir specialistų požiūriu, kad jam užtenka mokėti skaityti ir skaičiuoti, kai mes, tėvai, norime, kad pagal jo galimybes jis išmoktų kuo įmanoma daugiau. Mums labai pasisekė su spec. pedagoge, kuri matė Dovydo gabumus ir padėjo sukurti bendradarbiavimo terpę tarp mūsų, mokytojų ir specialistų. Tačiau ir tam sugaišome daug laiko, kuris tuo momentu atrodė toks svarbus ir kurio jau nebesugrąžinsi.
Kaip Dovydui sekasi bendrauti su vaikais?
Dovydas – nekonfliktiškas vaikas, tad bendrauti su vaikais, kurie nori su juo bendrauti, sekasi puikiai. Pernai jis klasėje išrinktas draugiškiausiu vaiku. Jis gerai jaučia žmones, atsitraukia, jei jo neprisileidžia. Ir lengvai eina į kontaktą su tais, kurie juo domisi.
Iš asmeninės patirties žinote, ką reiškia auginti sveiką vaiką ir vaiką su Dauno sindromu. Tikriausiai tos tėvystės patirtys labai skirtingos?
Ir skirtingos, ir ne. Didžiausias skirtumas turbūt yra laiko, skiriamo vaikui, apimtis. Turime vaiką, kuris, kiek pamokius dalyko, jį išmoksta greitai ir gerai, ir vaiką, kuris to paties dalyko mokosi ilgai, kartoja, primiršta, mokosi iš naujo, vėl kartoja. Niekada nesi tikras, ar išmokta jau visam gyvenimui. Na, ir visi išgyvenimai, susiję su jo sveikata.
Kaip peržengėte viešumo baimės ribą ir pradėjote rašyti tinklaraštį? Juk tikriausiai po Dovydo gimimo buvo laikas, kai nenorėjote apie tai pasakoti visiems žmonėms?
Neturėjau tokios baimės. Labiau dvejojau dėl vaiko atvaizdo naudojimo internete platesnei visuomenei, nes tai jo veidas, jo gyvenimas. Tėvai, gavę kūdikį su diagnoze, išgyvena traumą. Gijimo ir susitaikymo metu supratau kelis dalykus. Pasvarsčiau, ar taip pat reaguočiau, jei vaiką su Dauno sindromu turėtų kas penkta šeima, kas dešimta. Ir supratau, kad ne, tikriausiai nebūčiau labai laiminga, bet jei daug kam taip yra, – ką padarysi. Vadinasi jaučiuosi vieniša su savo jausmais ir išgyvenimais.
Kad kiti nesijaustų, ėmiau apie tuos jausmus kalbėti, ir tas „kalbėjimas“ tinklaraščio pavidalu pasiekia kitas šeimas, paguodžia, leidžia normaliai jaustis išgyvenant tai, ką išgyvena. Dauno sindromas nėra ta diagnozė, kurios reikėtų gėdytis, vaikas su papildoma chromosoma negimsta dėl netinkamo gyvenimo būdo, dėl konkretaus tėvų elgesio. Taip tiesiog nutinka. Tempiamės tą gėdos šleifą iš sovietmečio, kai tokius vaikus slėpė nuo žmonių akių. Supratau, kad aplinkiniai matys mano vaiką tokį, kokį aš matau, girdės tokį, kokį aš girdžiu, tik tuo atveju, jei leisiu jiems jį matyti ir girdėti. Todėl gimė tinklaraštis.
Ką gaunate mainais? Kodėl tai daryti atrodo prasminga?
Mūsų galvose dar pilna klaidingų įsitikinimų apie Dauno sindromą. Noriu, kad mano vaikas gyventų kitokiame pasaulyje, noriu, kad jį suptų išsilavinę pasauliu besidomintys žmonės, geros širdies žmonės, kurie, pažiūrėję į jį, nepagalvotų: „O, Daunas, viskas aišku“, o kurie pasakytų: „Koks linksmas ir draugiškas vaikas, kaip gerai kalba ar šoka, koks smalsus ir gudrus, nepaisant to, kad turi Dauno sindromą“.
Keičiu tiek, kiek galiu keisti, rašau, dalinuosi, rodau, džiaugiuosi ir liūdžiu kitiems, kad keisčiau įsitikinimus, parodyčiau, kaip yra iš tikrųjų čia ir dabar, ne prieš trisdešimt metų, kad lavinami vaikai su šia diagnoze gali ir turi būti tarp vaikų darželiuose, mokyklose, darbuose ir visur kitur. Mainais gaunu žinojimą, kad keičiu pasaulį, gal visai šiek tiek, bet kiek įstengiu, darau jį tokį, kokio norėčiau savo vaikams, anūkams ir ateities kartoms.
Nuotraukos Jūros Takais Fotografija
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 liepos 14 dieną.
Susiję straipsniai
