Marijampoliečiai Daiva ir Valdas Kulvinskai sako, kad tiems, kas jau kartą išlošė „Teleloto“ aukso puodą, labai maža tikimybė jį išlošti dar kartą, – gal viena iš kelių milijonų. Panaši tikimybių teorija ir su Dauno sindromu. Jei šeimoje jau auga vienas vaikelis, turintis Dauno sindromą, susilaukti dar vieno tokio vaiko beveik neįmanoma. Valdas ir Daiva buvo girdėję, kad Lietuvoje yra tokia šeima, bet ten vaikučiai – dvynukai. O jiems likimas lėmė antrąkart „išlošti tą aukso puodą“. Tokia patirtis tikrai nelengva, bet Daiva ir Valdas atvirai dalinasi savo išgyvenimais ir tiki, kad jų atvirumas padės kitoms šeimoms, kurios susilaukė vaiko su Dauno sindromu.
Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos ir fondas
Kulvinskų šeima prieš kelerius metus įkūrė „Skomanto ir Vijūnės labdaros ir paramos fondą“, kurio tikslas – ne tik gauti lėšų dviejų vaikučių su Dauno sindromu reabilitacijai. Šeima nori dalintis savo patirtimi ir šviesti visuomenę apie tai, kaip vaikai su Dauno sindromu auga, ką jie daro ir kaip juos priimti. „Žmonės su Dauno sindromu – tokia pati visuomenės dalis, tik jai reikia šiek tiek pastūmėjimo, mūsų pagalbos, ir jie gali būti puikiausi draugai, mieli ir nuoširdūs,“ – sako Valdas Kulvinskas.
Paramos fondo paskyroje šeima dalinasi, kokius ugdymo ir reabilitacijos metodus jie išbandė savo vaikams, kas pasirodė veiksminga, kas nepasiteisino. Jie sako, kad reikia nenuleisti rankų ir daryti viską, kas tik įmanoma. Nes jei galvosi, kad nepavyks, tada tikrai nepavyks. Vienas masažas ar užsiėmimas pas ergoterapeutą stebuklų nepadarys, turi dirbti sistemingai ir nuolatos.
Bet sakoma, kiek į tokį vaiką įdėsi iki septynerių metų, toks jis ir bus. Tai tarsi namo pamatai, ant kurių laikysis namas visą gyvenimą. Jei normalios raidos vaikui dažnai užtenka pasakyti vieną kartą, ir jis jau žino, tai vaikui su specialiaisiais poreikiais reikia kartoti dešimt kartų, kol jis įsisavina informaciją.
Kulvinskų šeima gali tai palyginti, nes šeimoje auga ir vyriausioji dukra, dešimtmetė Gabija, kuri yra įprastos raidos vaikas. O septynerių Skomantas ir penkerių Vijūnė – turintys Dauno sindromą. Šiemet Skomantas eina į pirmą klasę, o Vijūnė lanko darželį.
Visi vaikai – dovana
Daiva ir Valdas sako, kad jų šeima labai norėjo vaikų, bet daug metų negalėjo jų susilaukti. Pirmagimė Gabija atnešė pilnatvės jausmą, o kai po poros metų Daiva pasijuto vėl nėščia, buvo labai laiminga. Tiesa, ji tuo metu buvo jau virš 40 metų, kai moterims rekomenduojama daryti genetinius tyrimus, bet jie su vyru nusprendė, kad tyrimai nieko nepakeistų, – gimdytų bet kokiu atveju. Kažkoks nerimas širdyje kirbėjo, vis užkliūdavo akis už žurnalų straipsnių apie Dauno sindromą, bet stengėsi apie tai negalvoti. Juk įprastiniai tyrimai buvo geri, ir ji pati jautėsi normaliai.
Gimdymui Daiva buvo nusiųsta į 2-ąją Kauno klinikinę ligoninę – medikai, galvojo, kad reikės daryti cezarį. Neprireikė. Gimė didelis ir tvirtas berniukas, kuris gavo 9 balus pagal Apgar skalę. Bet Daiva nugirdo, kaip vienas gydytojas pasakė įtarimą, ar tik nebus „Mėnulio vaikas“ (taip dėl įkypų akių dar kartais pavadinami vaikai su Dauno sindromu).
„Aš mėnesį laiko jaukinausi mintį, kad Skomantui gali būti patvirtintas šis sindromas. Kol nebuvo atėję atsakymai, vis dar ruseno viltis, o gal viskas bus gerai. Pradėjau domėtis, koks tai sutrikimas, kas būdinga jį turintiems žmonėms. Informacija nieko gero nežadėjo, rašė, kad vaikas gali būti aklas, nevaikščioti, nekalbėti, turėti įgimtą širdies ydą, daugybę kitų fizinių problemų. Mūsų aplinkoje niekas neturėjo vaikų su Dauno sindromu, tad visiškai nieko apie tai nežinojau“, – sako Valdas.
O Daiva pirmą mėnesį neigė tą faktą, kad vaikelis gali būti „kitoks“. Ji nepajėgė domėtis, buvo per daug skaudu. „Žiūrėdavau į naujagimį – atrodė, kad jis visiškai sveikas, mielas gyvas kamuolėlis. Atrodė, visi nori jam pripaišyti ligą, kurios nėra“, – pirmas savaites po gimdymo prisimena moteris. Po dviejų mėnesių atėjo tyrimų atsakymai iš Genetikos centro, Skomantui buvo patvirtintas Dauno sindromas.
Daiva sako, kad diagnozė savotiškai nuramino, – tada su vyru abudu pradėjo domėtis, ką daryti, kuo galima vaikeliui padėti. Guodė ir šilti artimųjų žodžiai, kad padės auginti, viskas bus gerai. Optimistiškai nuteikė šeimos gydytoja, pasakiusi, kad Skomantas neturi didelių sveikatos problemų, jo širdelė sveika, bus galima pradėti ankstyvąją reabilitaciją. Kineziterapeutai pamokė tėvus, kaip mankštinti, kaip daryti burnytės ir liežuviuko masažą. Vaikams su Dauno sindromu tai naudinga.
„Mums nusiraminti padėjo požiūris, kad ką Dievas davė, tą auginsime. Esame dėkingi už mums atsiųstą gyvybę. Kiekvienas kūdikis yra mažas angeliukas, kurio negali nemylėti. Esu girdėjusi, kad kartais gydytojai jau gimdymo namuose klausia, ar tėvai patys augins tokį vaiką, ar atiduos į kūdikių namus. Aš savo vaikelio nepaleidau iš glėbio nuo pirmų dienų, tad man jo palikti kūdikių namuose niekas net nesiūlė. Diagnozė nupiešia daug baisesnį vaizdą, negu yra iš tikrųjų, o kai augini, supranti, kad čia tiesiog vaikas, tik truputį kitoks“, – sako Daiva.
Likimo draugų palaikymas
Kulvinskai sako, kad jiems labai padėjo pažintis su kitomis šeimomis iš Žmonių su Dauno sindromu globėjų asociacijos. Pati asociacijos direktorė augina tokią dukrą, ji nuramino, kad mergaitė lanko mokyklą, mokosi vokiečių kalbos, rašo. Kitos šeimos pasakojo apie suaugusius savo vaikus, kurie dalyvauja plaukimo varžybose. Matydami tokius pavyzdžius, Daiva ir Valdas dar kartą suprato, kad reikia veikti, o ne verkti.
Kai Skomantui buvo metai su trupučiu, ir mama pati jį maitino krūtimi, įvyko, atrodo, neįmanomas dalykas – ji dar kartą pastojo, nors šeima daugiau vaikų nebeplanavo, saugojosi. Kad yra nėščia, moteris suprato ketvirtą nėštumo mėnesį. Priėmė tai kaip likimo ženklą. Jų namuose kabo dekoracija su moliniais angeliukais, vyresnioji dukra Gabija prašydavo tų angeliukų, kad atsiųstų dar vieną broliuką ar sesutę.
Ir Gabijos noras buvo išgirstas.
Gydytojai ir šįkart siūlė darytis genetinius tyrimus, bet Daiva paklausė: ką jie pakeis? Tikimybė, kad gims dar vienas vaikelis su Dauno sindromu, buvo lygi beveik nuliui, nes Skomanto atvejis ne paveldėtas, o atsitiktinis. Nei patys Kulvinskai, nei juos prižiūrėję gydytojai nebuvo girdėję, kad taip nutiktų vienoje šeimoje. „Mums sakė, kad taip nutikti negali, bet mes esame gyvas įrodymas, kad gali“, – sako Valdas.
Trečiasis nėštumas buvo labai lengvas, Daiva tiesiog mėgavosi juo. Likus porai savaičių iki gimdymo, ji lengvai įkopė į Šatrijos piliakalnį. Gąsdino tik tai, kad viskas per daug lengva, per daug gerai, kad būtų tiesa.
Dar vienas išbandymas
Trečioji dukrytė gimė Marijampolėje, gimdymas vyko žaibiškai, vos spėjus nuvažiuoti į gimdymo namus. Daiva net nepersirengė ligoninės drabužiais, natūraliai ir greitai užgimė Vijūnė. Kai mažytę uždėjo mamai ant krūtinės, ji ėmė mėlynuoti. Nors gimė išnešiota, normalaus svorio, buvo matyti, kad kažkas negerai. Pirminis įtarimas buvo širdelės yda. Tada gydytojai atsargiai užsiminė, kad ji, ko gero, yra tokia pat, kaip broliukas.
„Diagnozė – Dauno sindromas – jau buvo visiškai neįdomi, buvo baisu tik dėl kūdikio širdutės. Naujagimę iškart išvežė į Kauno klinikas, o aš ten nuvažiavau antrą parą po gimdymo. Po dienos kitos atrodė, kad pavojus gyvybei praėjo, mergytė pati išmoko valgyti iš buteliuko, po savaitės mus žadėjo išleisti namo.
Paskui tą pačią naktį pakilo temperatūra iki 40 laipsnių. Gydytojai nežinojo, kas darosi, ją vėl paguldė į reanimaciją. Ir diagnozė – leukemija. Diagnozė septintą kūdikio gyvenimo dieną“, – prisimena Daiva.
Ir Valdo žinia apie galimą Dauno sindromą taip labai nebenugąsdino. Nebebuvo tokio didelio šoko, kaip pirmąjį kartą.
„Buvo baisu, ar vaikas apskritai išgyvens. Aš palaikiau Daivą, ramindamas, kad kas skirta iš aukščiau, tas ir bus, o mes turime padaryti viską, kas nuo mūsų priklauso. Negalima, kad tamsa užgožtų mintis, reikia rasti šviesos, tikėjimo. Reikia išlaukti“, – sako Valdas.
Kova su onkologine liga
Vijūnę buvo nuspręsta vežti į Vilnių ir pradėti taikyti chemoterapiją. Kaip vėliau šeima sužinojo, panašių atvejų jau yra buvę, kai naujagimiui buvo diagnozuota onkologinė liga. Vijūnei skyrė 10 chemoterapijos seansų, bet užteko 7, nes tyrimų rezultatai ėmė gerėti. Reanimacijoje Vijūnė išbuvo mėnesį, mamai buvo leidžiama ateiti jos aplankyti du ar tris kartus per dieną. Tuo metu Daiva gyveno Vilniuje, o Valdas su dviem vyresniaisiais vaikais – Marijampolėje. Visa šeima susitikdavo savaitgaliais, tada stengdavosi pavažinėti po Vilniaus apylinkes, pabūti gamtoje, kad Daiva nors kiek prasiblaškytų.
Gabija ir Skomantas būdavo labai pasiilgę mamos. Jie irgi labai išgyveno dėl sesutės ligos, matė, kokie susirūpinę yra tėvai. Tik po kurio laiko Kulvinskai sužinojo, kad Gabija darželyje pasidarė tyli, kartais nenorėdavo įsijungti į veiklas, įlįsdavo į kampą ir sėdėdavo viena. Atrodo, mažas vaikas, o jau supranta pavojų, kuriame atsidūrė jos šeima.
„Vaikų ligos leido mums pažinti daug gerų žmonių. Pavyzdžiui, į reanimacijos palatą trumpam įleisdavo ne tik mus, bet ir mūsų vaikus, kad aplankytų sesutę. Mūsų Gabija labai jautri, ji norėdavo pamatyti, ar sesutė tikrai gyva, nors ir prijungta prie laidų laidelių? O mamos vaikai ilgėdavosi taip, kad be jos balso neužmigdavo. Kiekvieną vakarą Daiva turėdavo skambinti telefonu ir skaityti pasaką prieš miegą“, – prisimena Valdas.
Po chemoterapijos Vijūnė buvo labai nusilpusi, pradėjo streikuoti širdelė, teko skubiai ją operuoti. Ir stebuklas! Praėjus savaitei po operacijos mažylė ėmė valgyti, priaugti svorio, sustiprėjo. Leukemija buvo suvaldyta.
Iš pradžių reikėdavo važiuoti į konsultacijas kas mėnesį, paskui – kas pusę metų, o dabar užtenka kas metus.
Gyvenimas su trimis vaikais
Parsivežus Vijūnę namo, darbų ir reikalų būdavo tiek, kad nelikdavo laiko galvoti apie kokias nors depresijas. Iki karantino vaikai dažnai sirgdavo, užsikrėsdavo vienas nuo kito. Šeima prisimena, kaip kartą palatoje gulėjo visi penki, nes visi vaikai susirgo plaučių uždegimu. Lagaminas, sukrautas į ligoninę, namuose stovėdavo visą laiką, nes kas mėnesį ar kas du tekdavo ten vykti. Vieną žiemą į Priėmimo skyrių jie važiavo kiekvieną savaitę, dėl silpno vaikų imuniteto paprasta sloga išsivystydavo į kosulį, dusimą. Medikai, pamatę šią šeimynėlę, jau net rankas nuleisdavo: „Ir vėl?!“
Savotišku išsigelbėjimu daugiavaikei šeimai tapo karantinas, nes būdami namie virusų nepasigaudavo. Tėvai ragindavo kuo daugiau būti lauke, gryname ore. Po karantino vaikai sugrįžo į ugdymo įstaigas sustiprėję.
Folkloristų šeima
Visi Kulvinskų vaikai dalyvauja Marijampolės kultūros centro vaikų folkloro ansamblyje „Žolynukai“. Tai Sūduvos krašto kultūrą reprezentuojantis kolektyvas. O įvyko viskas gana atsitiktinai: vienos ekskursijos metu Gabija susipažino su ansamblio vadove ir buvo pakviesta prisijungti. „Mes visur keliaujame penkiese – tad ir į repeticijas Gabiją veždavome visa šeima. Kol vyriausioji sesė repetuodavo, mes laukdavome.
O mūsų Skomantas mėgėjas pašokti, tad vadovė pasiūlė pabandyti ir jam. Kaip nustebino rezultatas! Iki penkerių labai mažai kalbėjęs Skomantas ėmė kalbėti, kartu su kolektyvo vaikais pradėjo dainuoti. Ir pasitikėjimas savimi labai išaugo, kad jis taip pat pasipuošia tautiniais rūbais, koncertuoja, lipa į sceną! Pamenu, su vyru žiūrėjome pirmąjį jo koncertą ir abu verkėme. Vadovė net pabarė: vaikas ant scenos, o jūs verkiate, džiaugtis reikia! Bet mes verkėme iš gerumo.
Kaip gali sulaikyti ašaras, kai matai tokį progresą. Juk Vaiko raidos klinikoje taip ilgai mokėme jį kalbėti, lankėme terapijas, o folkloras tarsi savaime atrakino kalbą, ir namie kur kas geriau orientuojasi aplinkoje, dėlioja dėliones“, – pasakoja Daiva.
Šiemet prie kolektyvo prisijungė ir Vijūnė. Gabija, kaip vyresnioji sesė, pagloboja mažiukus. Kolektyvo vaikai nesityčioja ir nesijuokia, jei ką Skomantas su Vijūne padaro ne taip. „Kartais pagalvojame, kad Gabijai turėti tokį brolį ir sesutę yra didelė našta. Bet galbūt ji išmoks pamokų, kurios paskui pravers gyvenime: išmoks būti atsakinga, jautri, stipri?
Kartą visa šeima žiūrėjome italų filmą „Mano brolis vaikosi dinozaurus“, filmas buvo apie tai, kaip berniukas gėdinasi broliuko, turinčio Dauno sindromą. Manau, Gabijai tas filmas paliko didelį įspūdį, nes ji nesigėdina“, – sako Valdas.
Nors ir Skomantas, ir Vijūnė turi Dauno sindromą, jie labai skirtingi. Skomantas labai lipšnus, draugiškas, visus nori apkabinti ir pabučiuoti, net suaugusius vyrus ir moteris. Tik labai judrus, reikia nuolat žiūrėti, kad kur nepabėgtų. O Vijūnė santūresnė, moka pakovoti už save. Brolis ir sesė labai jaučia vienas kitą, vienas be kito negali, tarsi dvyniai.
Kas teikia optimizmo
Šeima sako, kad dėl vaikų diagnozių gavo daug išbandymų bei iššūkių. Bet dar vienas dalykas, ko gavo su kaupu, – tai meilės. „Jau ko gavome, tai gavome – mūsų penkeriukė yra tikra komanda, kurioje vienas kitą palaikome ir padedame. Negalime keikti likimo, kad atsiuntė tokius vaikus. Jie mums leido patirti, kiek žmonėse yra supratingumo, draugiškumo, atjautos. Per vaikus mes susitikome daugybę gerų žmonių, kurių kitu atveju tikriausiai nebūtume pažinę. Augindami vaikus, mes patys augame, ir jei ne jie, nebūtume tokie, kokie esame šiandien“, – sako Daiva ir Valdas Kulvinskai.
Ginta Liaugminienė, nuotraukos iš herojų asmeninio albumo
Susiję straipsniai
