Metai, kai gimė Benas, jo mamai buvo kupini sunkumų, bet kartu ir stiprybės atradimų. Namuose jau augo pusantrų metukų dukrytė Lėja, o antrasis mažylis į pasaulį atkeliavo anksčiau, nei tikėtasi, – 33 nėštumo savaitę. Nors pradžia buvo nelengva, nes Benas buvo labai mažas ir trapus, o netrukus kilo įtarimų dėl Dauno sindromo, apie kurį šeima nėštumo metu dar nežinojo, ši patirtis tapo svarbia jų kelionės dalimi.
Laikas parodė, kad net ir sudėtingiausia pradžia gali vesti į gražius augimo etapus. Šiandien Benas jau lanko priešmokyklinę klasę, smalsiai tyrinėja pasaulį ir su nekantrumu laukia kitų metų, kai taps pirmoku.
Pasakoja jo mama Gabrielė Puleikienė.
Gabriele, kokia buvo ankstuko Beno gyvenimo pradžia?
Jo gimimas mūsų šeimai tapo stipriu patirčių ir augimo laikotarpiu. Nors nebuvo jokių ženklų, kad gimdymas prasidės anksčiau, Benas pasirinko ateiti tada, kai buvo pasiruošęs jis pats. Kaip ankstukas, jis nebuvo labai mažas – svėrė 2,4 kilogramo, tačiau pirmieji metai pareikalavo daug rūpesčio ir dėmesio jo sveikatai. Dažnos kvėpavimo takų infekcijos, nustatytas klausos sutrikimas ir lėtesnė raida tapo išbandymais, kuriuos šeima kantriai įveikė.
Mes nematėme Dauno sindromo diagnozės – matėme savo nuostabų vaiką. Todėl gana greitai priėmėme situaciją ir susitelkėme į tai, ką galime padaryti dėl jo gerovės. Supratome, kad Dauno sindromo pakeisti negalime, tačiau galime padėti Benui augti, stiprėti ir įveikti gretutines sveikatos problemas su meile, rūpesčiu ir viltimi.
Į pagalbos komandą įtraukėme visus šeimos narius, kurie tik siūlėsi padėti: močiutes, vyro seserį, mano tetą. Esame dėkingi, kad jie padėdavo prižiūrėti dukrytę ar pagelbėti buityje. Kadangi iš pradžių dažnai tekdavo važiuoti į ligonines, keisdavomės su vyru, kuris važiuoja pas Beną, o kuris lieka su Lėja.
Antraisiais gyvenimo metais sūnelis sustiprėjo, ėmė rečiau sirgti, todėl galėjome pradėti taikyti terapijas, kad vėluojanti jo raida vytųsi bendraamžius.
Kada nusprendėte išleisti į darželį?
Labai domėjausi kitų tėvų patirtimi ir ieškojau įkvėpimo, kaip vaikams, turintiems Dauno sindromą, sekasi bendrojo ugdymo darželiuose. Dauguma dalijosi pozityviomis istorijomis – vaikai sėkmingai įsitraukia ir prisitaiko. Nusprendėme pabandyti užrašyti Beną į tą patį darželį, kurį lankė jo sesė. Nors planavome pradėti nuo 2,5 metų, pamatėme, kad jam dar reikia šiek tiek laiko sustiprėti, – tuo metu jis dar nevaikščiojo, trūko savarankiškumo įgūdžių, tokių kaip valgymas ar apsirengimas. Todėl priėmėme sprendimą palaukti dar metus – ir tai buvo labai vertinga investicija į jo pasirengimą.
Per tą laiką kryptingai dirbome: lankėme valstybės finansuojamas reabilitacijas, vykome į sanatorijas, bendradarbiavome su privačiais specialistais. Namuose daug dėmesio skyrėme stambiosios motorikos lavinimui – ropojimui, sėdėjimui, vaikščiojimui. Šis nuoseklus darbas davė vaisių – būdamas trejų su puse metų Benas jau buvo pasiruošęs darželiui.
Pradžia pranoko mūsų lūkesčius – adaptacija buvo sklandi, Benas noriai įsitraukė, jam patiko būti tarp vaikų, lengviau atsiskyrė nuo mūsų. Buvome tinkamai pasiruošę – turėjome psichologinės pedagoginės tarnybos (PPT) vertinimą, pagal kurį jam buvo skirta padėjėja, logopedo ir psichologo pagalba. Pateikus dokumentus darželiui, Benas nuo pirmų dienų gavo visą reikalingą palaikymą.
Benas iki šiol nuosekliai auga ir stiprėja, o jo kasdienybėje svarbią vietą užima įvairios jam padedančios veiklos. Kaip ir daugeliui žmonių, turinčių Dauno sindromą, jo raumenų tonusas yra žemesnis, todėl kineziterapija padeda aktyvinti raumenis ir stiprinti kūną. Ergoterapijos užsiėmimuose jis lavina smulkiąją motoriką, mokosi pincetinių pirštukų judesių, piešimo bei gebėjimo atlikti kelias užduotis vienu metu.
Taip pat Benas dirba su logopedu ir surdopedagogu – dėl klausos sutrikimo jis nešioja klausos aparatus, todėl kalbos raida ir jos suvokimas reikalauja daugiau pastangų. Vis dėlto nuoseklus darbas, specialistų pagalba ir kasdienis mokymasis leidžia jam žengti pirmyn ir vis labiau pažinti pasaulį.
Ar Benas buvo pirmasis vaikas su Dauno sindromu darželio bendruomenėje?
Laukdama Beno darželio, domėjausi įvairiais aspektais, kad galėčiau užtikrinti jam kuo geresnę pradžią. Pasidomėjau ir teisine puse – kokios yra vaiko priėmimo galimybės, kokios šeimos teisės ir kaip elgtis įvairiose situacijose. Kartu svarstėme ir tai, kad svarbiausia yra ne tik formalus priėmimas, bet ir aplinka, kurioje vaikas jaustųsi laukiamas, saugus ir vertinamas.
Džiugu, kad šių abejonių praktiškai neteko patirti. Darželio direktorės požiūris buvo labai šiltas ir atviras. Įstaigoje jau buvo vaikų su įvairiais poreikiais ir sutrikimais, o Benas, turintis Dauno sindromą, buvo pirmasis – tačiau jis buvo priimtas su nuoširdžiu dėmesiu ir geranoriškumu.
Man rūpėjo, kaip Beną priims grupės vaikai ir jų tėveliai, tačiau tikėjau, kad atvirumas padeda kurti supratimą ir ryšį. Esu įsitikinusi, kad daugelis nesusipratimų kyla iš informacijos stokos, todėl pasirinkau kalbėti atvirai ir nuoširdžiai. Nuo pat pradžių parašiau žinutę tėvų grupėje – papasakojau apie Beną, pasidalinau trumpu vaizdo įrašu ir nuotraukomis. Pristačiau jį kaip linksmą, draugišką vaiką, kuris nori bendrauti, tik kartais jam reikia šiek tiek daugiau pagalbos. Pakviečiau visus drąsiai klausti, kalbėtis, jeigu kyla klausimų, – man buvo svarbu kurti pasitikėjimą.
Jau kurį laiką socialiniuose tinkluose dalinuosi mūsų kasdienybe paskyroje „Beno stebuklai“. Pastebiu, kad kai žmonės turi daugiau informacijos, daugiau žino, tuomet baimės ir mitai natūraliai mažėja. Vis dar pasitaiko stereotipų – pavyzdžiui, kad žmonės su Dauno sindromu visada būna tik linksmi, gerai nusiteikę. Tačiau, kaip ir visi, jie patiria įvairių emocijų – gali džiaugtis, liūdėti ar supykti.
Benas yra sumanus ir gebantis mokytis, todėl labai svarbu rasti tinkamą balansą tarp pagalbos ir savarankiškumo skatinimo. Jei už vaiką viskas padaroma, jis nebeturi galimybės mokytis pats. Per šį laiką jis turėjo kelias padėjėjas darželyje – vienos labiau skatino jo savarankiškumą, kitos – iš didelio rūpesčio – daugiau padėdavo. Ši patirtis parodė, kaip svarbu padrąsinti vaiką veikti patį, kartais net švelniai, bet tvirtai skatinant. Tikiu, kad mokinio padėjėjai padedant Benas sėkmingai pradės naują etapą bendrojo ugdymo mokykloje ir toliau augs, stiprės bei atras savo galimybes.
Kiek įkvėpimo ir palaikymo suteikė kitų šeimų patirtys?
Tikiu, kad bendruomenė suteikia ne tik naudingos informacijos, bet ir stiprų palaikymo jausmą. Per abu nėštumus buvau įsitraukusi į virtualias mamyčių grupes – kartu laukėmės, dalijomės patirtimis. Kai Benas gimė anksčiau, pajutau poreikį rasti žmones, gyvenančius panašia patirtimi. Prisijungusi prie šeimų, auginančių vaikus su Dauno sindromu, bendruomenės, pajutau didžiulį palengvėjimą – supratimą, palaikymą, galimybę klausti ir dalintis.
Kartu supratau ir tai, kad kiekvieno vaiko kelias yra unikalus, todėl svarbu lyginti ne su kitais, o su vakar dienos savimi. Vaiko raidą lemia daugybė veiksnių, tarp jų ir gretutinės sveikatos būklės. Šiandien galime pasidžiaugti – esame suvaldę situaciją ir pritaikę gydymą lėtinėms ligoms. Iš pradžių girdėta informacija atrodė labai gąsdinanti, tačiau realybė pasirodė kur kas šviesesnė ir viltingesnė.
Šie metai skirti pasiruošimui mokyklai?
Tikrai taip, šie metai skirti pasiruošimui mokyklai. Kaip mama, matau, kad Benui dar reikėtų šiek tiek daugiau laiko sustiprėti prieš naują etapą. Būtų labai vertinga, jei sistema leistų lankstesnius sprendimus pagal individualius vaiko poreikius. Šiuo metu vaikai Lietuvoje 6 metų privalo pereiti į priešmokyklinį ugdymą ir 7 metų – į mokyklą, gaila, jog kartais pritrūksta galimybių atsižvelgti į kiekvieno vaiko brandą.
Rudenį planuojame pradėti lankyti bendrojo ugdymo įstaigą, pritaikant reikalingą pagalbą ir stebint, kaip Benui seksis. Vaikai lankys skirtingas mokyklas – dukrai parinkome mokyklą su stojamaisiais egzaminais, o Benui ieškome aplinkos, kuri geriausiai atitiktų jo poreikius ir padėtų atsiskleisti.
Kodėl savo paskyrą pavadinote „Beno stebuklai“?
Tai atspindi mūsų požiūrį – nepaisant visų išbandymų, Benas yra mūsų gyvenimo stebuklas. Jis mus išmokė džiaugtis kiekviena diena, priimti gyvenimą paprasčiau, nelaikyti savyje neigiamų emocijų. Jis nuoširdžiai išgyvena jausmus, bet taip pat greitai sugrįžta į pozityvias emocijas. Benas priima pasaulį atvira širdimi – lengvai užmezga ryšį, dalijasi šiluma su kitais ir dažniausiai sulaukia tokio pat atsako.
Kartais net atrodo, kad žmonės su Dauno sindromu primena mums, kaip turėtų atrodyti nuoširdus ir atviras bendravimas. Benas kupinas šviesos – dažnai sako myliu, mėgsta apsikabinti, yra paslaugus ir rūpestingas. Labai džiugu matyti jo ryšį su sese – jie kartu žaidžia, mokosi vienas iš kito, o sesė dažnai tampa ir pavyzdžiu. Nuo mažų dienų jie daug laiko leidžia kartu žaisdami – barbėmis, kirpyklą ar gydytojus. Vaikai, turintys Dauno sindromą, labai daug išmoksta mėgdžiodami, todėl Benui pasisekė, kad namuose turi puikų pavyzdį. Kartais jis sesės klauso net labiau nei mūsų.
Žinoma, pasitaiko, kad namuose jie susipyksta, tačiau viešoje erdvėje sesė visada gina brolį. Benas daugelį dalykų daro lėčiau. Prisimenu, kaip žaidimų aikštelėje jis užlipo į namelį ir turėjo nučiuožti, bet vis nedrįso. Kiti vaikai ėmė raginti jį paskubėti, tačiau sesė stojo jo ginti – paaiškino, kad broliukas mažas, jis tikrai nučiuoš, nereikia jo skubinti. Labai smagu matyti, kaip sesė rūpinasi broliu ir jį palaiko.
Ar Beno gimimas smarkiai pakeitė šeimos įpročius, draugų ratą, kasdienybę?
Beno gimimas pakeitė mūsų gyvenimą, tačiau jis išliko pilnas bendravimo, kelionių ir bendrų akimirkų. Pirmieji metai pareikalavo daugiau jėgų dėl sveikatos išbandymų, tačiau vėliau grįžome į aktyvų gyvenimą. Mūsų draugų ratas išliko, o kasdienybė – panaši į daugelio šeimų, auginančių vaikus. Svarbiausia – neužsidaryti ir matyti gyvenimą plačiau.
Savo tinklaraštyje dalinuosi Beno istorija tikėdama, kad ji gali įkvėpti ir padėti kitoms šeimoms. Taip pat noriu prisidėti prie didesnio visuomenės supratimo – kad mažėtų mitų ir stigmos. Labai paliečia, kai sulaukiu žinučių iš žmonių, kurie sako, jog mūsų istorija padėjo jiems geriau suprasti, kas yra Dauno sindromas ir koks gali būti šių žmonių gyvenimas. Ypač džiugina ir įkvepia mamos, kurios parašo, kad mūsų patirtis padėjo joms lengviau priimti savo vaiką, geriau jį suprasti ir dar labiau pamilti.
Ginta Liaugminienė
Susiję straipsniai
