Austėjos mama Ineta Grytė prieš aštuonerius metus mūsų žurnalui pasakojo, kaip jie susilaukė pirmagimės su Dauno sindromu. Tada jauna šeima sakė, kad gimdymo namuose paėmė į rankas mylimą vaiką, o ne diagnozę. Dabar Austėjai jau vienuolika, ji lanko mokyklą, o Gryčių šeimoje auga dar du vaikai – aštuonerių Vakarė ir ketverių Jokūbas.
Ineta pasakoja, kaip jų pirmagimei sekėsi darželyje, o dabar – mokykloje.
Ineta, kokio amžiaus Austėją išleidote į darželį? Kokį darželį pasirinkote?
Visada apie Austėjos patirtį darželyje žmonėms pasakodavau optimistiškai, nes galbūt pati norėdavau viską taip matyti, – tai leidžia jaustis geriau. O dabar pagalvojau, kad laikas kalbėti realistiškai.
Austėją iš pradžių užrašėme į paprastą valstybinį darželį, ji gavo vietą, o kai suėjo dveji su puse, pabandėme pradėti lankyti. Pirmiausia atėjau pasikalbėti su darželio direktore aš pati. Išgirdau, kad darželis nežino, kaip reikės dirbti su tokiu vaiku, nes tokio atvejo dar nebuvo turėję, bet stengsis. Didžiausia problema buvo ne tai, kad Austėja turi Dauno sindromą, o kad tuo metu ji dar nevaikščiojo. Austėja gimė su širdelės yda, iki darželio jau buvo patyrusi dvi operacijas, buvo smulkutė, silpnesnė, negu jos bendraamžiai. (Sulaukusi trejų, ji pamažu pradėjo vaikščioti.)
Į tą darželį mes ėjome gal tik porą savaičių. Auklėtojos pasakė, kad su nevaikštančiu vaiku labai sunku dirbti, ir draugiškai patarė mums pasidomėti specializuotu darželiu, net davė kontaktus, kur skambinti. Mums, kaip ir bet kuriems tėvams, toks pasiūlymas žeidė ambicijas. Pirminė reakcija buvo tokia: mumis nori atsikratyti! Aš jautriai sureagavau dar ir todėl, kad laukiausi Vakarės, o nėštumo metu, kaip žinia, hormonai daro savo.
Bet kai augini vaiką su specialiaisiais poreikiais, turi ugdyti savo sąmoningumą ir mažinti savąjį ego. Visko centras turi būti vaikas ir tai, kas iš tiesų jam geriausia.
Specializuotas darželis „Čiauškutis“ mūsų atveju pasirodė tobulas. Austėja iki šiol ten važiuoja vieną kartą per savaitę į Dienos centrą, kur jaučiasi saugi ir priimama. Taigi, sulaukusi trejų, Austėja pradėjo lankyti „Čiauškutį“, ji jau buvo sustiprėjusi, pradėjusi vaikščioti. Jos grupėje nebuvo vaikų su labai stipria negalia, visi vaikštantys, beveik visi kalbantys. Kadangi tai darželis su logopedine pakraipa, kai kurie vaikučiai tiesiog turėjo tarties problemų.
Grupėje buvo vienas berniukas, kuris kalbėjo gestų kalba, ir mūsų Austėja – visai nekalbanti. Labai greitai pamatėme Austėjos progresą. Mes, tėvai, irgi gavome daug gerų patarimų. Kartais aš turiu savo išankstinę nuomonę, kurią sunku pakeisti. Bet tame darželyje įsiklausiau į logopedės patarimus naudoti kalbos korteles. Pamenu, mano pirminė reakcija buvo prieštarauti: jei pradėsime naudoti korteles, ji visiškai neprabils! Specialistė buvo jauna, dar neturinti daug praktikos, bet dabar suprantu, kad ji buvo tikra novatorė, savo dalyko entuziastė. Dabar tokia kalbėjimo sistema jau visuotinai pripažinta, rekomenduojama autistams, raidos sutrikimų turintiems vaikams, kurie negeba komunikuoti garsais. Logopedė mums parodė, kaip pasidaryti vadinamąją komunikacijos knygą, kuri praverčia mums iki šiol. Austėja kortelėmis kalba mokykloje, pasitelkdami jas, mes bendraujame šeimoje. Komunikacijos knygoje surašyti trumpi sakinukai, kuriais vaikas parodo savo norus, jausmus, savijautą.
Be logopedinių užsiėmimų, darželyje buvo daug dėmesio skiriama kūno stiprinimui. Austėja lankė darželio baseiną, kineziterapijos, ergoterapijos užsiėmimus. Buvo skatinamas savarankiškumas. O juk mus labiausiai ir neramina klausimas, kaip vaikai gyvens, kai nebebus tėvų? Kai jie bus pilnamečiai, nebelankys mokyklos ir reikės gyventi savarankiškai?
Kokių minčių buvo artėjant pirmai klasei?
Austėja ir dabar yra mažytė ir smulkutė, jai vienuolika, o atrodo kaip aštuonerių. Kai artėjo atsisveikinimo su darželiu laikas, susidūrėme su problema: ar tikrai neįgalus vaikas privalo pradėti lankyti mokyklą septynerių, kaip ir visi kiti? Aš mielai būčiau ją palaikiusi darželyje dar metus. Kodėl sistema tokia nelanksti? Kartais susiduriame su biurokratiniais dalykais, kurie net absurdiški. Pavyzdžiui, Austėjai kartkartėmis reikia „praeiti“ komisiją, kad būtų nustatytas jos neįgalumas. Bet juk nuo Dauno sindromo pasveikti neįmanoma! Aš būčiau labai laiminga, jei gydytojai vieną dieną pasakytų: viskas, jūsų vaikas pasveiko, nebėra to sindromo. Bet taip nebus. Tad kodėl nuolat būtina lankytis tose komisijose?
Apskritai pirmais metais dėl Dauno sindromo neįgalumo nepripažįstama, tik vėliau, kai raida ima atsilikti taip, kai tai tampa labai matoma. Austėjos ligos istorijoje buvo įrašytas tik širdies nepakankamumas, dėl kurio komisija ir skyrė neįgalumą. O juk patvirtintas neįgalumas leidžia gauti daugiau pagalbos vaikui: masažų, terapijų ir t.t., kurie šiaip brangiai kainuoja.
Kaip sekėsi pritapti mokykloje?
Kai reikėjo rinktis mokyklą, vėl teko mums su vyru peržengti savo ego, kad ji eis ne į bendrojo ugdymo, o į specialiąją Vilniaus Šilo mokyklą. Mūsų Vakarė vadina ją Nesėkmių mokykla, nors Austėjos atveju ji greičiau Sėkmių mokykla. Po patirties bendrojo ugdymo darželyje mums buvo lengviau suvokti, kad Austėjai bendrojo ugdymo mokykla greičiausiai netiks. Įsivaizduoju, kaip sudėtinga apsispręsti tėvams, kurie augina specialiųjų poreikių vaikus su lengvesnėmis diagnozėmis, kurie gali pajėgti mokytis akademinių dalykų.
Žinoma, ir mums kilo visokių klausimų, parinkti mokyklą – labai atsakingas žingsnis, juk mokyklą lankys ne metus–dvejus, kaip darželį, o beveik iki pilnametystės. Sakau „beveik“, nes specialiojoje mokykloje vaikai mokosi tik iki 10 klasės. Tai kiek nesąžininga jų atžvilgiu, kad mokslai trunka ne 12 metų, kaip kitiems vaikams.
Austėjos klasėje yra 7 vaikai, o mergaitė tik ji viena. Nuo pirmos klasės iki dabar (Austėja ketvirtokė) moko ta pati mokytoja ir dvi padėjėjos. Penktoje klasėje turėtų keistis sistema, bet mes, tėvai, labai norime, kad ir toliau mokytų ta pati mokytoja. Man labai patinka, kad kiekvienam vaikui taikoma speciali programa.
Dažnai viskas būna gražu ant popieriaus, o realybėje – ne taip gražu. O šitoje mokykloje viskas ir realybėje vyksta taip, kaip suplanuota. Šitie vaikai nesiekia akademinių laimėjimų, jiems svarbiau mokėti pereiti gatvę, nusipirkti maisto parduotuvėje – svarbūs išgyvenimo įgūdžiai.
Ir dar džiaugiausi tuo, kad kol vyko karantinas, visos mokyklos dirbo nuotoliu, o Austėjos mokykla veikė ir pandemijos metu. Kiekvieną penktadienį vaikai važiuoja į ekskursijas, pamokos vyksta už mokyklos ribų. Taip plečiamas ir jų akiratis, ir visuomenės tolerancija.
Jau ketverius metus Austėja rytais laukia mokyklinio autobusiuko, kuris nuveža į Šilo mokyklą, o pavakary parveža namo. Mes gyvename užmiestyje, tad jei nebūtų šios paslaugos, tektų mums „dirbti taksistais“. Kartais ryte Austėja išvažiuoja pasišiaušusiais plaukučiais, o grįžta iš mokyklos su įmantriausiomis šukuosenomis. Kadangi vienintelė mergaitė klasėje, ji yra mokytojos ir padėjėjų numylėtinė. Net mokyklinio autobuso vairuotojas su ja elgiasi kaip su princese – ne kartą per lietų parnešė mergytę į namus ant rankų. Ar daug būna tokių gerų žmonių?!
Kokie Austėjos gebėjimai jus labiausiai džiugina?
Su ja lengva kur nors važiuoti, eiti, nes mokyklinės ekskursijos išugdė laisvumą. Ji daug dalykų moka padaryti savarankiškai – apsirengti, pavalgyti, žaisti su kitais vaikais. Kaip mūsų vidurinėlė Vakarė pasakė savo Valdorfo mokykloje minint Pasaulinę žmonių su Dauno sindromu dieną: „Mano sesutė tokia pat, kai ir mes, tik nekalba“. Vis ieškome mygtuko, kurį paspaudus ji prakalbės. Vienu metu atrodė, kad jei jau neprakalbo iki mokyklos, ji visą gyvenimą ir nekalbės. Bet stebuklų būna, tuo įsitikinau konkrečiais pavyzdžiais. Austėjos mokykloje vyko lytinio švietimo projektas. Juk netrukus ketvirtokams prasidės brendimas, būtina kalbėti apie kūną, lytiškumą. Mes, tėvai, parašėme projektą ir suorganizavome mokymus.
Atvyko šauni lektorė, kuri pati iki 21-erių metų nekalbėjo, nes turi autizmo spektro sutrikimą. O dabar ne tik kalba, bet ir tapo lektore! Mes su vyru nesivaikome sėkmės istorijų, bet niekada negali žinoti, kas įvyks. Galbūt Austėja irgi dar prakalbės garsais, ne tik kortelėmis.
O gal net ir išvažiuos pagal „Erasmus“ mainų programą pagyventi kitoje šeimoje, kitoje šalyje? Tokia galimybė šios mokyklos moksleiviams yra.
Tikriausiai kiekvieno neįgalaus vaiko tėvams svarbiausia, ar vaikas priimamas, gerbiamas, mylimas?
To tikrai bijojau! Juk kartais net su savo vaiku netenki kantrybės, kai 15 kartų turi paraginti, kad autųsi batus. Žinoma, norėčiau nematoma pabūti klasėje ir pažiūrėti, kaip ten Austėjai sekasi. Bet labai daug pasako paties vaiko savijauta. Pamenu, kaip pirmą dieną mokykloje Austėja išsiavė batukus ir nubėgo tik su kojinėmis – tai ženklas, kad ji jaučiasi kaip namie, saugiai. Iš daugybės kitų detalių dėliojasi mozaika, kad Austėjai čia gerai. Žinoma, čia nėra ta mokykla, kur rugsėjo pirmąją išsipuošę naujomis uniformomis vaikai stovi su gėlytėmis rankose. Kai kurie negali stovėti…nei vaikščioti…
Austėjos klasėje fiziškai stipresni vaikai, o kitose klasėse yra vaikų su cerebriniu paralyžiumi, epilepsija, nevaikštančių, negalinčių judėti. Čia kitoks gyvenimas, bet irgi gyvenimas!
Austėjos sveikata tai geresnė, tai blogesnė. Širdies yda niekur nedingo, ateityje tikriausiai dar laukia operacija. Visada turime sukrautą lagaminą, jei prireiktų staiga vykti į ligoninę. Kol kas jos širdutė dirba be papildomų įrenginių.
Kadangi per mokslo metus Austėja nemažai serga, jos ugdymo procesą stengiamės organizuoti ir vasarą, kai ji sveika. Tame pačiame „Čiauškučio“ darželyje vasarą veikia stovyklos specialiųjų poreikių turintiems vaikams, kur irgi dirbama pagal kiekvienam vaikui pritaikytą programą. Iš Dauno sindromą turinčio vaiko nereikalaujama, kad jis skaitytų Dostojevskį. Bet toks vaikas sėkmingai atlieka užduotis, tarkime, apvedžiodamas raides.
Šią vasarą Austėja irgi būtinai lankys stovyklą ir tęs ugdymo procesą.
Ginta Liaugminienė, nuotraukoa Dobiliuko Foto
„Mamos žurnalas“
Spaudos, radijo ir televizijos rėmimo fondas parėmė projektą „Kitoks vaikas šalia mūsų“ ir 2023 metams skyrė 7100 eurų.
Šis straipsnis įkeltas 2023 birželio 2 dieną.
