„Augustinas yra mūsų pirmas vaikutis. Kai su juo iš gimdymo namų grįžome namo, nebuvo jokių sutiktuvių.
Atėjo mano mama verkdama kaip į laidotuves, o ne į vaikelio sutiktuves. Nė vienas negalėjome patikėti ir negalvojome, kad mūsų vaikas kitoks.
Tik dabar, po kurio laiko, aš jau galiu ramiai pasakoti apie tai, kad auginame vaikutį su Dauno sindromu“, – sako Simona, sutikusi papasakoti savo istoriją.
Nėštumo metu niekas nieko neįtarė
Simona pasakoja, jog jos nėštumas nebuvo labai sunkus, tik pirmais mėnesiais labai pykindavo. Dėl to teko pagulėti ir ligoninėje. Bet jokių įtarimų, kad gali gimti nesveikas vaikutis, tada nebuvo. Priežasties daryti genetinius tyrimus irgi nebuvo, nes jie abu su vyru – jauni, sveiki žmonės, giminėje taip pat jokių apsigimimų nebūta.
Mažiukas turėjo gimti pats, tačiau paskutinę minutę gydytoja pastebėjo, kad yra sėdmeninė pirmeiga, todėl padarė skubų cezario pjūvį.
Gimus mažyliui, iš pradžių viskas lyg ir buvo gerai. Įtarimai prasidėjo nuo pirmųjų kraujo tyrimų. Iš laboratorijos atlėkė sesutės pažiūrėti, kieno kraujas buvo tiriamas, kadangi gyvybiškai neatitiko nė vienas rodiklis, ir cukraus kraujyje nebuvo, tad vertinant pagal tyrimus, vaikas negalėjo būti gyvas.
Tada buvo sukviesti gydytojai, ieškota priežasties, kodėl vaikelio kraujas toks blogas. Netrukus prasidėjo labai sunki fiziologinė gelta, ir vaikelį iš Skuodo gimdymo namų reanimobiliu skubiai išvežė į Šiaulių ligoninę. Mažylis tuo metu pats nepalaikė kūno temperatūros, jį vežė aprengtą daugybe šliaužtinukų ir suvynioję į keletą pledų. Ten apžiūrėję gydytojai pirmą kartą ir pasakė, kad įtaria 21 chromosomos trisomiją, arba kitaip – Dauno ligą.
„Aš vykti su vaikeliu negalėjau, tą dieną, kai jį išvežė, man buvo leista atsikelti ir nueiti atsisveikinti.
Širdis plyšo, nemoku apsakyti to bejėgiškumo jausmo, kurį jaučiau. Ryte jau skambinau pasiklausti, kaip jam. Atsakė, kad vaikeliui sveikata gerėja, tačiau man melavo, nes popiet jau paskambino iš Kauno klinikų Vaikų patologijos skyriaus ir pasakė, kad mūsų sūnelis atvežtas pas juos kritinės būklės,“ – prisimena Simona.
Ji pamelavo Skuodo gydytojams, kad Kauno klinikos liepia jai atvažiuoti pas kūdikį. Tada buvo sušauktas gydytojų konsiliumas, gimdyvei ištraukė siūlus ir liepė pasirašyti, jog atsako už komplikacijas, tik tada išleido važiuoti.
Simona prisimena tą akimirką, kai pamatė savo vaikelį, gulintį inkubatoriuje. Jis gulėjo toks bejėgis, užsimerkęs ir visas rudas kaip šokoladukas, kadangi gelta jau buvo smarkiai pažengusi. Tačiau įdėjus pirštą į jo delniuką, jautėsi, kad spaudžia.
Viltis, kad diagnozė nepasitvirtins
Tuo metu šeima dar nežinojo tikslios diagnozės dėl genetinės ligos. Vis dar buvo vilties, kad spėjimas nepasitvirtins, atsakymas bus neigiamas. Bet vieną dieną Simoną pasikvietė psichologė ir paklausė, ką aš žinau apie Dauno liga sergančius vaikus. „Tada jau supratau, kad mums nebereikia laukti jokių tyrimų, ir kad diagnozė pasitvirtino. Aš žinojau apie tą ligą viską, kas gali būti blogiausia, todėl manęs jokie gražūs žodžiai tada neveikė.
Man davė paskaitinėti literatūros, kurioje daug posakių apie gyvenimo grožį. Pamenu, kad tik išėjusi iš psichologės kabineto, juos suplėšiau. Ji liepė atsivesti ir vyrą, bet vyras nesutiko eiti. Jis iki paskutinės minutės tikėjo, kad tai klaida, kad jokiu būdu mums taip nebus, kad mūsų vaikutis bus labai protingas. Jis net pyko ant manęs, kad aš verkiu, kol dar nėra tyrimų atsakymų. O tyrimų, kaip tyčia, nepavyko padaryti net 3 kartus, vis jiems nepavykdavo. Paskutinį kartą kraujo tyrimams paėmė trečią savaitę, mus išleidžiant iš ligoninės. Vienu metu net prašiau gydytojos, ar būtų galima tyrimo nedaryti, nes mes nenorime to žinoti. Gydytoja sakė, jog vis vien mums reikia tyrimą atlikti. Po savaitės liepė paskambinti“, – sako Simona.
Bet po savaitės rezultatų dar nebuvo, liepė paskambinti dar po savaitės. Tai šeimai teikė vilties, kad diagnozė nepasitvirtins, kadangi tiek kartų daryta ir vis nepavyksta. Tačiau po dar vienos savaitės jaunai skuodiškių šeimai pranešė, kad liga vis dėlto pasitvirtino. Simona prisimena, kaip tuo metu akys paplūdo ašaromis, gerklėje kažkas užstrigo. Jai dar kažką pasakojo, aiškino telefonu apie ligą ir kitus dalykus, tik ji jau nieko negirdėjo ir neklausė. Sako, jog tų akimirkų išgyvenimą geriausiai nusako posakis: gyvam į žemę sulįsti. Būtent to ir norėjosi. Buvo gaila ne savęs, o vaiko, kad jis gyvens nepilnavertį gyvenimą.
Vyro tėvai, kad ir kaip buvo skaudu, labai greitai su tuo susitaikė ir šeimą palaikė. O Simonos mama ir dabar dar ašaras lieja. Ji sako, kad visą gyvenimą negalės susitaikyti su anūko liga, nors, žinoma, Augustiną labai myli.
Vaiko raida
Augustino raida iki vaikščiojimo neatsiliko – jis išmoko sėdėti 6 mėnesių, laiku pradėjo guguoti, laikyti rankoje žaisliuką ir vaikščioti. Atsilikimas pradėjo matytis apie trečiuosius metus, kai vaikai paprastai pradeda kalbėti. Dabar, būdamas septynerių, Augustinas kalba pavieniais žodžiais, jų labai daug, vieni aiškūs, kiti mažiau. Jungia po du žodžius į sakinį. Šeima supranta, ką berniukas sako, su juo įmanoma susikalbėti ir svetimam, nes vaikas labai mėgsta bendrauti, yra draugiškas.
„Kol buvo mažiukas, atrodė, jog yra sunku, tačiau augant problemų tik daugėja, sudėtingiau darosi auklėti, – sako mama. – Ir su sveikais vaikučiais problemų yra, tik su mūsiškiais tenka dar labiau stengtis. Augustinas nelikęs sirgti, kartą per metus suserga bronchitu, o daugiau ligų jo nekamuoja. Iki 2 metų turėjo problemų su skydliauke, tačiau dabar jau viskas susitvarkė. Tik jo ūgis gerokai atsilieka nuo bendraamžių, labai smulkus. Augustinas nešioja akinukus, laimei, labai noriai su jais draugauja, pats užsideda, nusiima, kada reikia“.
Auklėjant reikia kantrybės
„Saulės vaikučių“ auginimas nuo sveiko vaiko labai skiriasi, teigia Simona. Reikia daug kantrybės, negali ant vaiko pykti, nes tada ir jis pats pradės nervintis. Dauniukai labai pyksta, jei kažko nepavyksta padaryti taip, kaip iš jo reikalaujama. Visada vieną ar kitą dalyką reikia mokyti ramiai, ir, žinoma, galvoti, ką sakai ir darai, nes tokie vaikai viską atkartoja, o ypač ką suaugusieji patys nelabai gerai padaro ar pasako.
„Mūsų diena paprastai prasideda nuo rytinio filmuko apie Tomą ir Džerį. Tai jo mėgstamiausias filmukas. Tuo tarpu susiruošiame į darželį. Augustinas lanko logopedinę grupę, kurioje vaikai turi labai menkas negalias, pavyzdžiui, mikčioja arba tiesiog netaria kokios nors raidės. Iš darželio pasiimu apie 6 valandą. Vakarais sūnelis dažnai būna pavargęs, tai leidžiu užsiimti sava veikla: mėgsta žaisti mašinėlėmis, statyti garažus ir vežioti meškinus. Štai vakar truputį rašėme brūkšniukus į matematikos sąsiuvinį, tačiau labai greitai pabodo, bet už pastangas daviau balioną. Savaitgaliais atsikėlęs žiūri „Paslapčių sodą“ ir „Aviuką Šoną“. O per dieną jau sugalvojam ką veikti: ir piešiam, ir skaičiuoja, ir šokam. Kai diena graži, labai mėgsta būti lauke ir laipioti po balas, o žiemą važinėjasi su rogutėm nuo kalniuko ar meškinus tampo pasisodinęs“, – pasakoja Augustino mama.
Berniukas moka žaisti ir vienas, bet dažnai prašo, kad mama prisijungtų. O kai į svečius atvažiuoja mamos sesuo, tai ją „kankina“ prašydamas žaisti slėpynių dar ir dar. Jeigu jau žaidimas patiko, labai sunku būna jį nutraukti.
„Kartais mus su vyru Augustinas prijuokina, kai bando vaizduoti kokį personažą iš filmukų. Būna dienų, kad jis įsivaizduoja esąs Šrekas ir nori, kad jį taip kviestume: ,,Šrekai, valgyti, Šrekai, praustis“. Jei vadini tikru vardu, neklauso. Juokingų nutikimų su juo būna labai daug. Pavyzdžiui, užeini ryte į jo kambarį, o jis groja gitara, užsimovęs aulinius batus, su trumpikėmis šokinėdamas ant lovos, net lova linksta. Beje, aulinukai – tai jo dievinama avalynė, net nežinau kodėl, gal dėl to, kad su jais gali braidyti po balas, ar dėl to, kad ant batų nupieštos mašinos“.
Šeima niekada nesamdė auklės, nes kai prireikia išvykti, su Augustinu mielai pabūna seneliai arba sesuo.
Beje, Augustinas labai gerai moka senelius išnaudoti savo malonumui.
Augustinas – tikras kelionių automobiliu mėgėjas. Žinoma, jis reikalauja, kad kelionės metu skambėtų mėgstamos dainos, pavyzdžiui, „Mėlynas autobusiukas“ ar „Žiogas“. Šios kompaktinės plokštelės jau baigia sudilti, tėvams pabodusios iki skausmo, taip dažnai jų klausomasi. Šeima berniuką ima ir į kavines, kur jis gali užsisakyti dievinamų skrudintų bulvyčių ir ragauti iš mamos puodelio kavos su pienu. Į tolimas keliones dar nekeliavo, bet prie jūros šeima dažnai nuvažiuoja. Poilsiu to nelabai gali pavadinti, nes mamai ir tėčiui tenka stovėti ir akių nenuleisti nuo besimaudančio vaiko. Beprotiškas norėjimas maudytis, braidyti, taškytis! Bet giliau nei iki bambos Augustinas niekada nelipa, saugosi, tikriausiai kažkaip jaučia, kad tai gali būti pavojinga. Į krantą berniuką parvesti būna labai sunku, tiesiog reikia vilioti valgiu ar gėrimu, o prisėdęs pakrantėje kuo skubiau išgeria ir suvalgo pasiūlytą maistą (dažnai net užkasa į smėlį ar išpila, kai nematome), kad tik greičiau galėtų bėgti atgal į vandenį.
Aplinkiniai neignoruoja
Simona sako, jog guodžia tai, kad draugai ir giminaičiai neišskiria Augustino iš kitų vaikų. „Visi draugai jį myli ir visur kviečia, manau, kiti net nežino tikrosios diagnozės, mato, kad šiek tiek turi sutrikimų, bet jiems nelabai ir įdomu, tiesiog nekreipia į tai dėmesio ir nesigilina. Ir iš draugų bei giminių būrio niekas niekad nei pašiepė, nei pasijuokė iš jo, tik visad giria ir džiaugiasi, nes jis tikrai mielas, visus myli ir tai moka parodyti. Prieš porą savaičių vyro pusbrolis šventė 18 gimtadienį. Buvom visi nuėję, tai Augustinas buvo didžiausias šventės dalyvis, visi jo draugai ir draugės skyrė jam labai daug dėmesio, vidurnaktį vos ištempiau su ašarom namo. Buvau labai nustebus ir, aišku, džiaugiausi, kad jis sugeba užkariauti daugelio širdis“, – sako Simona.
Vaikas teikia džiaugsmo
„Nepaisant vargų, mūsų vaikelis labai daug kuo džiugina.
Jis – mūsų saulelės spinduliukas, labai mielas, visus labai myli, linksmas ir išdaigininkas. Niekada negaliu liūdėti, kai jis mato, nes pribėga, apsikabina ir šaukia: „Mama, mama“.
Ryte labai mėgsta, kai mes dar miegame, įsiveržti į mūsų kambarį ir įlįsti į viduriuką, o vakare nori bent 10 minučių pagulėti kartu. Tada jau eina į savo kambarį, pasiima savo mylimus meškučius ir užmiega“.
Mama sako, kad Augustinas gana savarankiškas, gali pats apsirengti, tik dažnai atvirkščiai apsiauna batus, jų nemoka užsirišti. Pavalgo pats, bet nesinaudoja peiliu. Nuo trejų išmoko naudotis tualetu.
„Labai daug dirbu su sūneliu pati, nes mūsų mieste nėra įstaigų, kuriose būtų lavinami tokie vaikučiai.
Žinoma, darželis yra, tačiau auklėtojos nepajėgios dirbti su tiek daug skirtingus sutrikimus turinčių vaikų, sunku dėmesį padalinti, kai vienam neišeina tas, kitam anas“, – sako Simona.
Jos nuomone, trūksta informacijos apie tokius žmogučius, ir ji visa vienoda. Nors kiekvienas iš Dauno sindromą turinčių vaikų yra skirtingas, taip kaip ir sveiki žmonės. Jų vienodų nebūna, nors ir turi bendrų bruožų. „Bendraujame su tokius vaikučius auginančiomis šeimomis ir dalinamės savo patirtimi. Literatūros tenka ieškotis užsienio internetiniuose puslapiuose ar knygose, nes Lietuvoje šiems vaikams visiškai dėmesio neskiriama, tėvams tenka daug kovoti ir daug iškęsti dėl vaikučio laimingo gyvenimo.
Tokio vaiko gimimas, manau, kiekvienos šeimos gyvenimą apverčia aukštyn kojomis, kadangi visi laukia sveiko vaikučio, o nutinka atvirkščiai. Ir svarbiausia, kad to niekada neišgydysi, tik mokysi jį kuo daugiau imti iš gyvenimo. Mūsų šeimoje pasikeitė visos vertybės, išmokome matyti ir džiaugtis mažais dalykais, kurių augindamas sveiką vaikutį net nepastebi. O čia – seki kiekvieną šypsnį, pirmą sugugavimą, žingsnelius, kurie atrodo tuoj pasipils, tačiau viskam reikia laiko, kiekvieną žodelį, kuris, rodos, tuoj virs sakiniu, tačiau… O“, – sako Simona.
Simona sako, jog mielai galėtų dalintis savo patirtimi su kitomis mamomis, tačiau jų paguosti ar nuraminti nemokėtų. Tam reikia laiko, kad pats žmogus apsiprastų su savo lemtimi. „Aš apsipratau, nors nemanau, kad gyvenime bus tokia diena, kai nejausiu nuoskaudos. Augant vaikui matai, kaip jis skiriasi nuo bendraamžių… Ir aplanko liūdesys ne dėl savęs, tačiau dėl to, kiek jis netenka, kad ir kaip stengtumeisi padaryti viską, kad būtų reikalingas bei laimingas“.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
