„Esu jauniausia iš keturių seserų – vaikystėje buvau lepūnėlė. Užtat dabar mamytė man sako – čia tavo likimas, kad jaunystėje buvai lepinama, tai dabar gyvenimas tave įkinkė į darbus“, – juokiasi Rasa.
Jei nežinotumėte jos gyvenimo istorijos, galvotumėte, kad sutikote laimingiausią pasaulyje žmogų.
Energinga, švytinti keturiasdešimtmetė veržliai sukioja visureigio vairą – kartais net kelis kartus per dieną tenka įveikti atstumą „namai-darbas“. O namai – tai savas namas Pavilnyje, darbas – savas verslas. Tobulas gyvenimas, jei šio maršruto nuolatos nekoreguotų kelias į Vaikų universitetinės ligoninės Inkstų hemodializės skyrių Santariškėse ar į neįgalių vaikų darželį.
Sako, kad bomba į tą pačią vietą nekrenta du kartus, bet Rasai atsitiko būtent taip… Vienam jos sūnui skirta sunki negalia (pagal senus standartus – I invalidumo grupė), kitam – vidutinė negalia (kaip seniau – II invalidumo grupė).
PIJUS
Vyresnysis Rasos sūnus Pijus – jaunuolis. Vaikinas klausosi pokalbio apie jį, mielai pats papildo mamą.
Tačiau nenori fotografuotis. Be reikalo – Pijus gražiai nuaugęs, dailus vaikinas, stilinga ilgų plaukų šukuosena. Savo negalią Pijus slepia – net jo klasės draugai ilgai nieko nežinojo. Kad vaikinas serga sunkia inkstų liga, išduoda nebent blyškesnė veido oda – Pijus negali kaip jo bendraamžiai leistis slidėmis nuo kalnų ar lauke spardyti kamuolio. Dienas jis leidžia namie prie kompiuterio ar mokydamasis, o tris kartus per savaitę važiuoja „į darbelį“. Santariškėse jam atliekama inkstų hemodializė, kuri užima beveik visą darbo dieną (su nuvažiavimu ir parvažiavimu apie 6 valandas).
***
Grįžkime į pačią istorijos pradžią. Prieš 17 metų Rasa pagimdė sveiką, gražų sūnų. Kai berniukui buvo 9 mėnesiai, jis pradėjo viduriuoti. Gydytojai nematė nieko blogo, tačiau po kelių dienų kūdikis nustojo gerti, nusilpo. Vežant į ligoninę greitosios pagalbos mašinoje Pijui prasidėjo traukuliai. „Ligoninėje Pijui pastatė lašelinę ir pripumpavo skysčių, o jie niekur neišėjo…Vaikas sutino dvigubai. Tada ir paaiškėjo, kad neveikia inkstai. Pijų reikėjo skubiai vežti į Vilnių, tik vienas vairuotojas sutiko, kiti bijojo, kad kelyje vaikas mirs“, – prisimena Rasa.
Vilniuje Pijui buvo nustatytas hemolizinis-ureminis sindromas*. Paprastais žodžiais tariant, tai infekcija, kuri blogina kraują, o šis užkemša inkstų kraujagysles, dėl to jie nustoja veikti. Iš kur ši liga atsiranda, niekas nežino – kaip ir dėl ko vaikai suserga kraujo vėžiu. Pirmoji pagalba – staigus kraujo išvalymas.
Tačiau tuo metu Lietuvoje nebuvo nė vieno tokiems mažiems vaikams skirto dializės aparato, o šia liga susirgusius vaikučius siųsdavo gydytis į Leningradą. Pijų apsiėmė gydyti Lietuvoje – jis buvo ketvirtas vaikas, kuriam lietuviai gydytojai atlikinėjo peritonines dializes**. Berniukui pravalė kraują, ir inkstai vėl pradėjo veikti – po 10 dienų vaikas pagaliau pradėjo šlapintis. Gydytojai Rasą sveikino – tai, kad Pijaus inkstai atsigavo, buvo beveik stebuklas, daug vaikų nuo tokios ligos mirdavo.
Per visą šį košmarišką laikotarpį Rasa laikėsi didvyriškai, silpnumas apėmė, kai viskas vėl stojo į savo vėžes. Tada, apie metus laiko, pamačiusi greitosios pagalbos automobilį moteris susigraudindavo. „Gal tai mano organizmo ypatybė, kad stresai mobilizuoja ir duoda begales jėgų? O kai stresas praeina, viskas pamažu atsileidžia“, – svarsto moteris.
***
Nors Pijaus inkstai vėl veikė, jie jau buvo pažeisti – pamažu nyko ir džiūvo. To gana ilgai niekas nejuto – Pijus lankė darželį, buvo guvus, valgus. Iki 3 metų berniukui reikėdavo pasirodyti pas specialistus, atlikti tyrimus – jie buvo geri. Pradėjus lankyti mokyklą Pijaus sveikata pablogėjo – vaikas pradėjo skųstis galvos skausmais, o šlapime atsirado baltymo. Prasidėjo gydymosi maratonas – Rasa su Pijumi atsidavė docento Bačiulio globai. „Prieš dvejus metus mūsų gydytojas mirė, likome našlaičiai“, – sako Rasa.
Berniukui buvo skiriami vaistai nuo aukšto kraujo spaudimo, uždrausta sportuoti (Pijus lankė futbolo, vėliau – plaukimo treniruotes), skirta dieta. Tačiau inkstų nykimo sustabdyti nepavyko. Kai Pijus buvo 8 klasėje, inkstai bedirbo tik 50 proc. pajėgumu – berniukui buvo skirta vidutinė negalia. Prieš 1,5 metų prasidėjo hemodializės***.
Šiandien Pijaus inkstai nebeveikia visiškai.
***
Kurį laiką Pijui pakako dviejų hemodializių per savaitę, dabar į Vaikų universitetinę ligoninę Santariškėse tenka važiuoti 3 kartus. Kol hemodializės buvo dvi, Pijus sugebėdavo lankyti mokyklą. Deja, dabar tai nebeįmanoma, todėl tvarkomi mokymo namuose dokumentai – netrukus pas vienuoliktoką mokytojai ateis į namus.
Jokios venos neatlaikytų tokio dažno badymo, be to, darant dializę kraujas „pumpuojamas“ per labai storą adatą, panašią į dviračio pompos kištuką, skirtą leisti orui. Todėl Pijui kairės rankos venoje suformuota fistulė (sujungus veną su arterija, padaryta skylutė). Pati hemodializė trunka apie 4 valandas, per tą laiką Pijaus kraujas 15-17 kartų išpumpuojamas, išvalomas ir vėl suleidžiamas atgal.
Kadangi prieš hemodializę Pijui duodama kraują skystinančių vaistų, tai po procedūros jis dar valandą turi pasėdėti tvirtai subintuota ranka, kad apstotų kraujavimas.
Hemodializės metu vaikinas klausosi muzikos per MP3 grotuvėlį, žiūri filmus, mokosi, skaito knygas ir… valgo. Taip, perskaitėte teisingai – per hemodializes patariama valgyti, nes kitaip pradeda skaudėti galvą. Kadangi Pijui nepatinka ligoninės maistas, mama kaskart jam suruošia termosus šilto naminio maisto (jautienos kepsniukų, sriubos).
***
Pijaus dieta gana griežta – jam negalima valgyti maisto, kuriame yra fosforo ir kalio, vadinasi – beveik jokių vaisių ir daržovių, o ypač pomidorų. Jei ant picos bus nors lašelis pomidorų padažo, Pijus negalės jos valgyti. Vaikinas labai mėgsta bulves, bet jų galima valgyti tik 2 kartus per savaitę, o prieš gaminant reikia kelias valandas mirkyti šaltame vandenyje. Leidžiama valgyti jautieną, nes ji turi geležies, kurios Pijui labai trūksta. Dar lieka kruopos, blynai, sriubos (be bulvių). Galima valgyti riebų maistą, pavyzdžiui, šoninę.
Kadangi Pijaus kraujas per rūgštus, jį reikia „šarminti“ – kasdien išgerti po litrą mineralinio vandens „Boržomi“ (arba vandens su soda, bet toks „kokteilis“ labai neskanus).
Vaikino gyvenimas labai apribotas – negalima ne tik valgyti ką nori, bet ir aktyviau judėti. Gydytojai uždraudė net jogą (reikia saugoti fistulę). Negalima niekur išvykti, nes kas antrą dieną reikia dializuotis. ***
Vaikinas nepasirodė suvargęs ligonis – noriai dalyvavo pokalbyje, juokavo. „Kartais atrodo, kad Pijus laikosi geriau nei aš. Man dėl jo ligos širdis plyšta, bet juk negaliu išskysti – į ką jis tada atsirems? O kad jį aplanko liūdesys, nerimas dėl ateities, manau, natūralu. Kai mirė jo gero draugo mama, man Pijus apie tai nepasakė. Kai po kurio laiko sužinojau ir paklausiau, kodėl, Pijus atsakė – negaliu kalbėti apie mirtį“, – pasakoja moteris.
Kokia Pijaus ateitis? Niekas nežino, kiek ilgai organizmas ištvers tokias dažnas dializes. Vaikinas, kartu su apie 300 likimo draugų, laukia inkstų transplantacijos eilėje. Ji įvyks tada, kai atsiras tinkamas donoro inkstas. Kas mėnesį atnaujinti Pijaus tyrimų duomenys siunčiami į Nacionalinį organų transplantacijos biurą. „Pati neseniai sužinojau, kad potencialus donoras yra tik tas, kurio smegenys žuvusios, o visi organai funkcionuoja (tokių atvejų per metus pasitaiko apie 90). Tų, kurie žūsta keliuose organai nebetinkami persodinimui“, – sako Rasa. Atsiradus donoro inkstui atrenkami trys laukiantys ligoniai ir guldomi į ligoninę. Tuomet paaiškėja, kuriam persodins. Laimingasis lieka, o kiti du važiuoja namo… Pijui galima persodinti ir artimo žmogaus organą. Rasa svarsto, kad jei iki 18 metų Pijui neatsiras donoro, matyt, teks aukoti savo inkstą. Baugina, kad transplantacija gali nepavykti (tokių istorijų Rasa žino ne vieną) – Pijaus organizmas gali nepriimti naujo inksto. O sveikata Rasai labai svarbi – jei pasiligotų, kas rūpintųsi Pijumi, o svarbiausia – Matuku?
MATAS
Mažasis Matukus pokalbio metu berniukas sukasi aplink – rodo savo daiktus, čiupinėja diktofoną. Kai neserga, Matukas lanko specialų darželį vaikams su judėjimo negalia, o kai sirguliuoja – būna namie su teta (Rasos seserimi). Matukas labai simpatiškas – pirmaisiais metais niekas net neįtardavo, kad berniukas gimė su Dauno sindromu. Dabar specifiniai bruožai pamažu vis ryškesni.
Matą Rasa gimdė būdama 38 metų. Visą nėštumą neaplankė jokia bloga nuojauta, o genetinių tyrimų, kurie skiriami visoms vyresnėms nei 35 metų nėščiosioms, gydytojai nerekomendavo: „Nėštumas buvo sunkus, per daug vaisiaus vandenų, grėsė persileidimas, todėl nesinorėjo jokių intervencijų. Be to, Dauno sindromą nustato gana vėlai, kai vaisius jau susiformavęs. Šiaip ar taip nebūčiau ryžusis nutraukti tokio vėlyvo nėštumo“.
Gimdant Matą moteriai buvo atlikta cezario operacija. Rasa atsibudo reanimacijos palatoje. Iš pradžių apie tai, kad sūnus gimė su Dauno sindromu, moteriai nesakė – Rasa po operacijos buvo labai silpna, todėl niekas nenorėjo jos trikdyti. Netrukus moteris sužinojo tiesą – gydytojai pasakė savo nuogąstavimus, davė literatūros apie Dauno sindromą. Po 3 savaičių atėjo atsakymas iš Genetikos centro, patvirtinantis diagnozę. „Manau, lengvai su tuo susitaikiau, bet apie metus laiko, pagalvojus apie vaiko negalią, dilgteldavo širdį. Vyrams labiau reikia „kosmonautų“, o mes, moterys, sugebame mylėti ir tuos, kurie kosmonautais tikrai nebus…“, – sako moteris.
Apie Matuką Rasa sako: „Vaikas save suvokia tokį, koks jis yra. Ir dėl to, kad gimė kitoks, jis nebus nelaimingas. O man jis juk vis tiek yra vaikas, tai kodėl aš turėčiau būti nelaiminga, jeigu jisai – laimingas? Matukas – stebuklingas vaikas. Jame nepaprastai daug meilės, jis mėgsta kitam daryti gera, neturi vaikiško agresyvumo. Jis labai labai šiltas. Mes suvokiame, kad jis niekada nebus suaugęs, visada bus vaikas. Tačiau skaudu, kai žmonės žodžiu „daunas“ vadina kvailius. Tai nesąmonė… Jie nėra kvaili, jie tiesiog kitokie. Štai, gėlė difenbachija – ji ne žaliais lapais, o margais. Ji kitokia, bet argi dėl to – negraži?“
Būdamas 2 metų 2 mėnesių Matukas išmoko vaikščioti, noriai bendrauja su vaikais darželyje, o būdamas svečiuose ar prekybos centre ramiau ir labiau prognozuojamai nei sveiki vaikai. Darželyje su Matuku kasdien dirba logopedė ir kineziterapeutė. Gaila, kad virusinės ligos neleidžia berniukui darželio lankyti nuolatos, gal dėl to jis vis dar nemoka kalbėti, nors gerai supranta, kas jam sakoma.
RASA
Dabar jau žinote beveik viską apie Rasos šeimą. Likimas įsuko moterį į nežmonišku tempu besisukantį voverės ratą.
Tris kartus per savaitę ji veža vyresnįjį sūnų į ligoninę, palieka, lekia į darbą, o po dializės važiuoja pasiimti. „Galbūt sūnus galėtų nuvažiuoti ir visuomeniniu transportu, bet bijau, kad kas nors užgaus ranką, kurioje suformuota fistulė, be to – skersvėjai, infekcijų pavojai“, – sako Rasa.
Matuką irgi reikia vežioti į darželį ir atgal, o kur dar jo lavinimas namuose. Rasa kremtasi, kad negali skirti sūneliui tiek laiko, kiek norėtų, nes para turi tik 24 valandas, kurias reikia padalinti Pijui, Matukui ir darbui. Be to, dar namai, kuriuose vis dar nesibaigia naujakurystės rūpesčiai – supirkti ne visi baldai, reikia aplinką apie namus susitvarkyti – žolytė, gyvatvorė, gėlės… Tikriausiai ir Jums smalsu, kaip du neįgalius sūnus auginanti moteris sugebėjo pasistatyti namą? Rasa sako: „Svarbiausia sugalvoti tikslą, o tada po vieną žingsnelį eiti pirmyn į jo įgyvendinimą. Gyvenome su Pijumi 11 kvadratinių metrų bendrabučio kambaryje ir turėjome sodą. Jei būčiau pardavusi ir bendrabutį, ir sodą, nebūčiau įstengusi nusipirkti net vieno kambario buto. Sugalvojau – negaliu įpirkti buto, vadinasi, reikia namo! Buvau pirmoji Vilniuje, kuriai skyrė lengvatinę paskolą namo statybai“.
***
Žemiški malonumai Rasai irgi nesvetimi: užpernai draugai suorganizavo savaitės kelionę į šiltus kraštus. Likusiems Lietuvoje artimiesiems buvo sustatytas tamprus vaikų priežiūros grafikas. Tačiau į kitą kelionę ji planuoja vežtis ir vaikus – Rasa sužinojo, kad hemodializes Pijui galima atlikti ir užsienyje, Europos Sąjungos valstybėse, tik kelionė negali būti sunki, šalia gyvenamos vietos turi būti medicininė pagalba, taip pat turi būti iš anksto suderinta su ten esančiu dializės centru, kad priims.
Pavasarį, kai problemos išsunkia, Rasa lekia į žemės lopinėlį prie Trakų, kuriuo leido naudotis Matuko močiutė, ir „išeina iš komos“ – augina daržoves, kurių užtenka visai žiemai ir sau, ir draugams pavaišinti. „Žemę dirbame kartu su Matuku, jis yra mano palydovas einant į neilgą koncertą ar spektaklį, kartu su Matuku lankome parkus ir šiaip gražias vietas. Mums abiem labai patiko rudenį aplankytas Europos parkas – už kiekvieno posūkio miško takelyje – staigmena“, – pasakoja moteris.
***
Didžiausios silpnumo minutės ateina tada, kai Rasa pagalvoja apie ateitį – o jei kas nors atsitiktų JAI ir ji nebegalėtų dirbti, prarastų pajamas. Moteris neslepia, kad auginti vaikus su specialiais poreikiais yra gerokai brangiau negu sveikus. Nors berniukams priklauso negalios pensijos, tų pinigėlių jokiu būdu neužtektų, jei moteris nedirbtų. „Paprasčiausias mineralinis „Boržomi“ kainuoja eurą, o kasdien reikia litro. Už Pijaus vaistus irgi reikia primokėti – jei jie būtų visiškai nekompensuojami, kas mėnesį reikėtų mokėti 300 eurų. Nuskausminantis kremas (jį Pijus pasitepa, kai duria) – beveik 30 eurų už tūbelę. Maistas irgi ne bet koks – vien jautienos išpjova kiek kainuoja“, – vardina moteris.
„Vairuoju ir mąstau – o jei iš manęs mėnesiui atimtų vairuotojo pažymėjimą? Ta mintis atrodo košmariška! Negaliu sau leisti net peršalti, o jei susergu – vis tiek turiu atlikti tą patį, ką ir visada, vis tiek turiu keltis, sėsti prie vairo, rūpintis sūnumis. Daug galvoju apie Matuko ateitį – kad privalau jį išmokyti apsitarnauti, pasirūpinti savimi“.
Dauguma mūsų, gavę nors dalelę Rasos likimo, kažin ar atsitiestume. O jos balsas pokalbio metu nė karto nesuvirpėjo. „Svarbiausia ne bėda, o požiūris į ją, – sako Rasa. – Aš esu laiminga. Abu sūnūs man yra didžiulės dovanos. Kaip galiu nesididžiuoti Pijumi, kuris taip sunkiai sirgdamas, siekia mokslo irlaikosi tvirtai? Kaip galiu nesidžiaugti Matuku, kuris auga spinduliuodamas meilę ir šilumą?“
* Hemolizinis-ureminis sindromas – sunki liga, pirmą kartą aprašyta prieš 50 metų. Tai viena dažniausių vaikų ūminio inkstų nepakankamumo priežasčių (sutrikus kraujo krešėjimui sutrinka inkstų veikla). Dažniausiai suserga vaikai iki 2 metų, mergaitės dažniau nei berniukai. 80 proc. ligos atvejų susiję su viduriavimu.
** Peritoninės dializės metu per specialų lankstų kateterį, įkištą į pilvaplėvės ertmę netoli nuo bambos, supilamas tam tikras tirpalas, į kurį per pilvaplėvę patenka toksinės medžiagos ir vandens perteklius. Vėliau skystis išpilamas iš pilvaplėvės ir vėl supilama nauja skysčio porcija.
*** Hemodializės metu per specialų kateterį, kuris įkišamas į stambias kraujagysles ar per operacijos metu suformuotą jungtį tarp arterijos ir venos (žaste ar dilbyje, retai šlaunyje), kraujas patenka į dializės aparatą, kuris iš kraujo pašalina toksines medžiagas, elektrolitų, vandens perteklių, o apvalytą kraują vėl grąžina ligoniui.
„Mamos žurnalas“
