Įprasta manyti, kad Dauno sindromą turintys vaikai gimsta vyresniems tėvams. Tačiau paradoksas: būtent vyresnės, perkopusios 35-erius, moterys yra ypač stebimos ir tiriamos, Genetikos centre jau nėštumo pradžioje gali sužinoti apie vaikelio sveikatą. Jeigu būsimasis vaikelis turi vystymosi anomalijų, tokios šeimos gali nėštumą nutraukti arba nenutraukti, tai jų apsisprendimo reikalas.
O jaunoms šeimoms neįgalaus vaiko gimimas dažniausiai būna visiškai netikėtas, tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Jie tam nebūna psichologiškai pasiruošę. Taip atsitiko jaunai vilniečių šeimai. Kai susilaukė savo pirmagimio su Dauno sindromu, Kristinai buvo 21-eri.
Nuostabus nėštumas ir nė nuojautos apie ligą
Kristina sako, jog jos nėštumas buvo nuostabus – ji jautėsi puikiai, buvo vyro lepinama, mylima ir globojama. Laukdamasi apsigynė bakalauro diplomą, įsikėlė į naują butą ką tik pastatytame name. Sako, tokio nuostabaus laiko ji nebuvo patyrusi. Nėštumą prižiūrinti gydytoja sakė, kad visi tyrimai puikūs. Dėl viso pikto gydytoja užsiminė, ar Kristina nenorėtų pasidaryti ir genetinių tyrimų, bet jauna mama iš karto atmetė tokius pasiūlymus. Ją baugino, kad tiriant vaisiaus vandenis kartais įvyksta persileidimai. Be to, dėl moralinių nuostatų su vyru vis tiek nebūtų atsisakę vaikelio, kad ir kuo jis sirgtų. Tačiau tuo metu apie jokias ligas jauna pora negalvojo. Juk jokio realaus pavojaus nebuvo – nėštumas vyko sklandžiai, be stresų, abu tėvai sveiki, o ir giminėje sunkių ligonių nepasitaikė. Ultragarsas ginekologės kabinete rodė, kad gims berniukas, ir tuo jie labai džiaugėsi.
Gimdymas prasidėjo pora savaičių anksčiau nustatyto termino. Kadangi kilo komplikacijų, teko skubiai atlikti cezario pjūvį. Kristina prisimena, jog vos pravirkusį vaikutį gydytojai skubiai išnešė į kūdikių reanimaciją. Pirmomis valandomis po gimdymo mamai niekas nieko neaiškino, kad su vaikeliu kažkas ne taip. Jai leido atsigauti po narkozės. Bet vyrui iš karto gydytojai pasakė savo įtarimus, jog kūdikis greičiausiai turi Dauno sindromą. Kol nėra atlikti tikslūs genetiniai tyrimai, visada lieka maža viltis, kad gal tas spėjimas nepasitvirtins.
Tačiau šiuo atveju stebuklas neįvyko, po kelių dienų atėjo patvirtinimas, kad berniukas tikrai gimė su Dauno sindromu.
Šią genetinę ligą dažniausiai lydi ir kitos problemos: širdutės anomalijos, raumenų tonuso sutrikimai ir pan. Edvardukui diagnozavo stemplės nepraeinamumą, tad pačią pirmą parą kūdikis iš gimdymo namų buvo nugabentas į Santariškes ir operuotas, kad galėtų nuryti maistą.
Gydytojai tik gąsdino ir gąsdino
Atsigavusi po operacijos, jauna mama išgirdo daugybę blogų naujienų. Jos vaikutis išvežtas į kitą ligoninę ir operuojamas. Jam įtariama sunki genetinė liga. Prognozės – pačios juodžiausios: augdamas jis visą laiką sirgs, nes dauniukų silpna imuninė sistema, jo raida bus labai atsilikusi, jis visą gyvenimą turės protinį atsilikimą.
Kristina sako, jog pirmos paros po gimdymo buvo tarsi kažkoks košmaras. Gulėjo palatoje viena, atskirta nuo savo kūdikio. Ji nekaltina gydytojų, kurie nenustatė ligos iki vaikelio gimimo. Dėl to ji niekam pretenzijų neturi. Tačiau ką tik pagimdžiusią moterį užpilti juodos informacijos lavina – žiauru. Ji mano, kad gydytojai turėtų būti ne tik mediciniškai apsišvietę, bet ir psichologiškai pasirengę suteikti pagalbą tėvams pirmomis dienomis.
Juk tuo metu tėvams tenka išgyventi didžiulę neviltį, kad vietoj laukto sveiko vaikelio gimė neįgalus, kad tai neišgydoma, visam gyvenimui. „Man susitaikyti su faktu, kad vaikas turi Dauno sindromą, prireikė kelių parų. Kol gulėjau atskirta nuo kūdikio, į galvą lindo visokiausios mintys. Juk daug šeimų išyra, gimus neįgaliam vaikui… Ar aš pati sugebėsiu tą vaikelį priimti, mylėti? Sakė, panašius jausmus išgyveno ir mano vyras, kuris anksčiau už mane pamatė berniuką. Vėliau vyras prisipažino pagalvojęs apie tai, kad tik aš nepalikčiau jo su vaiku ir neišeičiau“, – dabar jau su šypsenas tas sunkias dienas prisimena Kristina.
Juodi debesys prasisklaidė, kai gydytojai ją išleido iš gimdymo namų ir ji galėjo būti šalia vaikučio, Santariškėse. Realybėje viskas pasirodė ne taip baisu, kaip gydytojai buvo nupasakoję. „Nuo pat pirmos minutės pamilau sūnų. Gal dėl to, kad mums tai pirmas vaikas ir aš neturiu su kuo palyginti, jis mums be galo brangus“, – sako Kristina.
Be to, Santariškėse iš gydytojų šeima sulaukė profesionalesnės pagalbos ir gavo daug naudingos informacijos.
Kaip visiems pasakyti žinią?
Kristina sako, jog tuo sunkiu metu ją labai palaikė šeima. Ypač tvirtybė sklido iš vyro, kuris visiškai nedramatizavo padėties. Taip pat ir iš vyro tėvų šeimos. Seneliai iš karto priėmė kūdikį tokį, koks yra. Kiek sunkiau su anūko liga buvo susitaikyti Kristinos mamai, visą gyvenimą dirbusiai darželio auklėtoja. Jai teko matyti itin sunkiai sergančių vaikučių, kuriuos auginti labai sunku. Tad pirmas savaites mama nesiliovė verkusi, kad jos dukrai teko tokia dalia. Tačiau po keleto apsilankymų pas anūką nusiramino ir ji. Dabar močiutė anūkui mezga gražiausius megztinukus.
„Ligoninėje mes prabuvome mėnesį. Labai norėjome namo. Tiesa, grįžus į savo namučius dar keletą rytų pabusdavau su mintimi: ar aš sapnavau, kad mano vaikas serga? Bet paskui pamatydavau jo besišypsantį veidelį ir nusiramindavau. Kiekviena diena mums teikia vis daugiau džiaugsmo.
Sūnelis išmoko apsiversti, sėstis, išdygo pirmieji dantukai, jis ėmė juoktis balsu… Tai viską atperka. Vaikutis auga energingas, viskuo domisi, nori, kad mamytė ir tėvelis jį nuolat kalbintų ir myluotų“, – sako Kristina.
Internete – likimo draugai
Kristina sako, jog grįžusi iš ligoninės pradėjo internete ieškoti kitų mamų, auginančių vaikus su negalia. Ji susirado keletą likimo draugių Lietuvoje, daug naudingų patarimų gauna iš rusiškame tinklalapyje diskutuojančių mamų. Likimas labai suartina tokias šeimas. Joms visoms teko išgyventi tą patį: kaltinti save ir likimą, kodėl būtent jiems gimė neįgalus vaikutis. Susitaikyti, kad vaikas niekada nebus sveikas.
Pranešti naujieną, kad gimė vaikas su Dauno sindromu visiems draugams, pažįstamiems, giminaičiams. Galų gale – nuolatos atlaikyti nepažįstamų žmonių žvilgsnius, nulydinčius bet kokioje gyvenimo situacijoje. „Kai moteris vartoja kokius nors stiprius vaistus ar serga liga, galinčia sukelti vaikučio apsigimimą, bent jau žinai, kas dėl to galėjo būti kaltas. Mūsų šeimos atveju tokio vaikučio gimimas buvo visiškas atsitiktinumas. Tai tarsi loterija, kur vieniems tenka laimingi, kitiems nelaimingi bilietai. Turi mylėti vaikutį tokį, koks jis yra. Aš nepažįstu nė vienos dauniuko mamos, kuri nemylėtų savo vaiko. Įrodyta, kad mylimas neįgalus vaikutis kur kas geriau vystosi, mažiau serga, daugiau pasiekia. Galų gale vaikų su Dauno sindromu neįmanoma nemylėti, nes jie tokie ,,geriečiai“, visada šypsosi, meilūs“, – kalba Kristina.
Bendraudama internete su kitomis mamomis ji pirmiausia gauna psichologinį palaikymą. Kai kurios internetinės draugės iš anksto žinojo, kad vaikutis gims su chromosomų patologija, bet nenutraukė nėštumo. Kristina su vyru sako būtų pasielgę taip pat, jei būtų turėję galimybę spręsti.
Tačiau vertingiausi kitų mamų patarimai, jų patirtis. Jei kuri mama randa gerą logopedą, tuoj internetu praneša jo telefoną kitoms mamoms. Kitos dalinasi patirtimi apie išbandytus masažus, mankšteles, baseinus. Dauniukų raida truputį atsilieka, jų raumenukai silpnesni, todėl jiems reikia padėti.
Lavinimas – nesibaigiantis darbas
Kristina sako, jog jų šeimą vaikučio liga dar labiau sustiprino. Abu su vyru turi bendrą tikslą – visapusiškai padėti sūnui, kad jis augtų stiprus, nesirgtų. Jau nuo mėnesio amžiaus berniukas yra lavinamas įvairiausiose mankštelėse ir masažuose. Ligonių kasos apmoka tik labai nedaug seansų, tad toliau šeima naudojasi privačios medicinos paslaugomis.
Berniukas lavinamas kiekvieną dieną. Su juo mama tarsi į darbą važiuoja pas masažistes ir kineziterapeutes. Rezultatai akivaizdūs: kai pirmą kartą, būdamas vos mėnesio, berniukas lankėsi pas neurologą, gydytojas net negalėjo įvertinti jo būklės, nes po operacijos jis atrodė silpnutis. Dabar raida atitinka jo amžiaus normas: jis sėdi, pats ima į rankytę žaisliukus, domisi naujais daiktais, ploja katučių ir žaidžia visokius žaidimėlius, kurių jį išmokė močiutės.
Nuo pusės metų vaikas lanko ir „Yamahos“ muzikos mokyklėlę. Kristina prisiskaitė, kad muzika labai teigiamai veikia vaiko vystymąsi, tad užrašė berniuką lavintis sveikų vaikučių grupėje. Sako, jog pirmąjį užsiėmimą jautėsi truputį nedrąsiai, bet nei tėveliai, nei mokytojai jų sūnaus neišskyrė iš kitų vaikų. Dabar namuose sūnelis labai lengvai užmiega, klausydamasis iš mokyklėlės parsinešto lopšinių disko.
Neaugs vienišas
„Auginti vaiką su Dauno sindromu nėra sunku, bent jau mums. Mūsų sūnelis retai serga, o kas yra bemiegės naktys, aš net nežinau. Ir dieną jis nėra kaprizingas, nė karto nepasitaikė, kad ilgai verktų be priežasties. Mūsų vaikas labai meilus, mes dažnai bučiuojamės ir glaudžiamės vienas prie kito. Sako, tokie vaikai labai jaučia žmogaus nuotaikas, jei esi susierzinęs ar piktas, jis irgi susigūžia. O jei šypsaisi, tiesi rankas, tada vaikui – didžiausia laimė. Labai mėgsta, jei kartu su juo žaidi, jį kalbini“, – sako Kristina.
Jauna mama jau svajoja apie pavasarį, kada atšilus orams eis žaisti į kiemą. Sako, jog tik pirmomis savaitėmis buvo nejauku nuo svetimų žmonių žvilgsnių, kad vaikutis „ne toks“. Vėliau atsiranda psichologinis skydas, pasidaro nebesvarbi kitų nuomonė. Kristina sako, jog labiau baiminasi to laiko, kai sūnus paaugs, norės draugauti su kitais vaikais, o vaikai yra žiaurūs, tyčiojasi. „Jau dabar pagalvojame apie broliuką ar sesutę, kad jis šeimoje turėtų draugą. Pirmojo vaikučio liga mūsų neišgąsdino, tad artimiausiuose planuose – antras vaikas“, – sako optimistė mama.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
