Jolanta pati paskambino mums į redakciją. Pasakodama savo istoriją ji nenorėjo pasigirti, kad „štai, kokia aš šauni“. Ji norėjo pasakyti kitoms mamoms: ieškokite ir rasite. Kartais laukimas negali būti pateisinamas. Ypač jei atsakai už brangiausią pasaulyje žmogutį.
Aš – Jolanta
Aš – Jolanta, dirbu anglų kalbos instruktore, mano vyras Irmantas dirba gydytojo padėjėju.
Jokūbas – mūsų antras sūnus. Pirmasis gimė visiškai sveikas, kaip sakoma, 10 balų kūdikis. Tiesa, jis gimęs svėrė 5 kilogramus ir buvo 60 cm ūgio. Bet, žvelgiant į mano 195 cm vyrą, neatrodė neįprasta, kad Kristijonas netelpa į jokias svorio bei ūgio lenteles, tačiau jo pėdutės buvo ir yra visiškai sveikos. Augindama pirmąjį vaiką neįsivaizdavau, kad galėčiau tapti „Mamos žurnalo“ heroje, na nebent papasakočiau keletą juokingų ir malonių prisiminimų iš Kristijono kūdikystės. Noriu pabrėžti, kad mūsų su vyru šeimose, nei tarp senelių, nei tarp prosenelių, nei tarp proprosenelių, nebuvo nė vieno, kuriam būtų diagnozuota „šleiva pėda“.
Judrus jau įsčiose
Laukdamasi antrą kartą atradau naujų dalykų, pavyzdžiui, Jokūbas mano pilve labai retai būdavo ramus, o tiksliau – spardydavosi beveik be pertraukų dieną ir naktį. Tai, žinoma, kėlė šiokį tokį nerimą, juo labiau kad Kristijono judesių reikėdavo taip kantriai ir ilgai laukti. Dabar tikrai tikiu, kad kiekvienas moters nėštumas gali būti visiškai skirtingas.
Keletą kartų darytas tyrimas ultragarsu nepranašavo jokių nukrypimų nuo normos. Nėščia kartais jaučiau veriantį skausmą, tarsi kas peiliu durtų tarp šonkaulių, vėliau perskaičiau, jog kitos šleivapėdžių vaikučių mamos irgi patyrė tokį jausmą.
Tarybinis gimdymas
Jokūbėlį pagimdžiau „tarybine konvejerine“ tvarka, kai jausdama atsakomybę (pirmąjį kartą gimdžiau atlikus cezario pjūvį) atvažiavau anksčiau (pajutusi pirmuosius sąrėmius). Buvau sutikta kaip sutinkamos visos „nesusitarusios“ moterys.
Tai yra nelaukiant, kol sąrėmiai patys sustiprės, suleidus oksitocino pagimdžiau greitai ir skausmingai (prakirpo viską, ką akušerė galėjo prakirpti), kartkartėmis primenant, kokia aš iš „mėnulio iškritusi“, nes tiesiog šiaip sau atvažiavau gimdyti su niekuo iš anksto nesusitarusi. Prieš tai, tiesa, dar buvo suleista epidūrinė nejautra, kurią, tikrąja ta žodžio prasme, išsiverkiau. Mat, gydytojos nuomone, operuotoms gimdyvėms ši nejautra negali būti taikoma.
Jokūbas gimęs svėrė 4 kg 400 g ir aš, natūraliai gimdžiusi pirmą kartą, tikrai didžiavausi savimi. Juk iškenčiau gydytojų mėsmalę ir pagimdžiau dar vieną galiūną!
Kai Jokūbas gulėjo man ant pilvo, jaučiau jo šilumą ir tai, kad jis labai stiprus. Tačiau mane suneramino mano mamos, kuri dalyvavo gimdyme, žvilgsnis. Tai buvo „kažkas yra negerai“ žvilgsnis, kurio taip bijo kiekviena mama. Vaikutį apžiūrėjusi vaikų gydytoja iš karto pastebėjo, jog viena Jokūbo pėdutė yra pasukta į vidų ir ryte skyrė siuntimą pas vaikų ortopedą.
Diagnozė nenuliūdino
Nepaisant to, kad buvo nustatyta pėdutės patologija, neliūdėjau, nes Jokūbas atrodė labai sveikas ir gyvybingas. Ir, žinoma, gavo 10 balų pagal Apgar skalę. Gydytoja, priėmusi Jokūbą, ramino ir sakė, kad tokia patologija pasitaiko, ir šiuolaikinė medicina ją puikiai ištaiso. Jokūbas, anot jos, lakstys ir vaikščios kaip ir visi sveiki vaikai. Žinoma, tokios prognozės džiugino, tačiau, kaip vėliau teko įsitikinti, ši gydytojos informacija buvo, švelniai tariant, per daug optimistinė.
Tie žodžiai mus tarsi užmigdė, ir mes atsidavėme į pirmo pasitaikiusio gydytojo ortopedo rankas, o tai buvo klaida.
Gipsavimai
Nuo antros Jokūbo gyvenimo savaitės buvo pradėta gipsuoti pėdutė ir kojytė iki kelio. Gipsas, pasukus pėdutę reikiama kryptimi, buvo uždedamas ir paliekamas 5-6 dienoms. Vėliau ši procedūra buvo kartojama vis pasukant pėdutę, stengiantis ją ištiesinti. Aš savo ruožtu ėmiau naršyti internete, norėdama sužinoti kuo daugiau apie šleivą pėdą. Kai buvo praėję 1,5 mėnesio nuo gipsavimų pradžios, su vyru supratome, kad nematyti jokio progreso, pėdutė atrodė taip pat. Gipsą dėjo iki kelio, o tai klaida, kaip jau tada žinojau iš interneto. Nusprendėme sužinoti kitų specialistų nuomonę ir kreipėmės į KMUK vaikų konsultacinės poliklinikos vaikų ortopedus.
Žinios iš interneto
Dar prieš kreipdamasi į KMUK specialistus jau žinojau beveik viską, kas yra internete apie šleivą pėdą angliškai. Žinojau, kad pasaulyje taikomas labai efektyvus (apie 95 proc.) neoperacinis įgimtos šleivos pėdutės korekcijos metodas, kai po 5-6 gipsavimų pėdutė visiškai ištaisoma. Vėliau, iki 2 metukų, vaikai, pagal šį metodą, turi naktį miegoti su specialiu įtvaru. Buvo iki ašarų graudu stebėti vaikų nuotraukas, kai jų pėdutės, atrodančios lygiai taip pat kaip ir mūsų sūnaus, buvo atsukamos ir niekuo nesiskyrė nuo sveikų vaikų.
Laiškas profesoriui Igacio Ponseti
Perskaičiusi kelias dešimtis istorijų, kurias parašė laimingi tėvai ar pagiję pacientai (kuriems dabar po 30-40 metų), negalėjau nesižavėti šiuo metodu. Stengiausi suieškoti patį profesorių Ignacio Ponseti, kuris atrado ir aprašė šį metodą, vėliau pavadintą jo vardu. Greitai kompiuteriu parašiau laišką profesoriui, dar vis praktikuojančiam Ajovos (Iowa) universiteto ligoninėje ir pridėjau prie laiško Jokūbo pėdutės nuotraukas.
Laišku paprašiau pagalbos ir konsultacijos. Jau žinojau, kad operacinis šleivos pėdos gydymas sukelia daugiau neigiamų pasekmių nei atneša teigiamų rezultatų. Belaukdami profesoriaus atsakymo, nuėjome į KMUK.
„Kaip mokam, taip ir gydom“
KMUK mus priėmė vaikų ortopedas chirurgas. Ilgai neapžiūrinėjęs mūsų sūnaus jis konstatavo, kad Jokūbo pėda labai „negraži“, anot jo, 90 proc., kad Jokūbą reikės operuoti, gal net ne vieną kartą. Operacija vidutiniškai trunka 3-4 valandas, jos metu visiškai stabdoma kraujotaka ir t.t. Gydytojas siūlė tęsti pėdos gipsavimą iki vaikui sueis 6 mėnesiai, o tada vaikutį greičiausia operuos. Kai užsiminiau apie Ponseti metodą, buvo malonu išgirsti, kad gydytojas bent jau jį žino, bet, deja, netaiko… Pagalvoję, kad šis gydytojas visų pirma save laiko chirurgu ir taiko tokį metodą, kurį yra geriausiai įvaldęs, nutarėme kreiptis į neoperuojantį ortopedą tose pačiose KMUK. Buvome girdėję, kad jis geriausiai išmano kūdikių šleivos pėdos korekciją gipsavimo metodu. Tik ir šis gydytojas kalbėjo apie galimą operaciją, gipsavimą iki šešto mėnesio. Paklaustas, kodėl netaiko Ponseti metodo, atsakė: „Kaip mokam taip ir gydom“. Beje, nė vienas iš šių gydytojų nenorėjo ar negalėjo pasidalyti informacija apie savo taikomų metodų efektyvumą, kiek mažųjų pacientų jie turėję, kiek iš jų pagydyti sėkmingai ir kiek ne. Į tokį mano klausimą jie atsakė „visko pasitaiko“. Nežinau, kaip kitiems tėvams, bet mums tokio atsakymo, švelniai tariant, nepakako.
Profesoriaus skambutis
Po konsultacijų galvojome, kaip toliau elgtis. Ar pirkti gipsą ir kitas gipsavimui reikalingas priemones bei eiti į KMUK nesitikint nieko gero. Ar pasikliauti Ponseti metodu ir ieškoti, kaip patekti pas arčiausiai Lietuvos esantį gydytoją, kuris šį metodą taiko. Rizikavome tik pinigais, bet juk ir Lietuvoje gydymo sistemoje už viską reikia mokėti grynaisiais.
Jokūbui ir mums buvo svarbi kiekviena diena, nes, esant šleivai pėdai, kuo anksčiau taikoma korekcija, tuo didesnis gydymo efektyvumas. Tai įnešė tam tikros įtampos, mums reikėjo skubiai spręsti (užsienyje, beje, šleivos pėdos apsigimimą pamato jau mamos pilve, tirdami ultragarsu, dėl to tėvai turi laiko pasiruošti ir susitaikyti su savo vaikelio liga).
Laimei, jau kitą dieną išsiuntus laišką sulaukėme profesoriaus Ponseti skambučio. Tai buvo tarsi stebuklas, nesitikėjome, kad gali būti tokių atsidavusių savo pacientams gydytojų, kurie rūpintųsi žmogeliu, gyvenančiu kažkur už Atlanto ir skambintų savo sąskaita. Profesorius mus nuramino paskęs, kad po dviejų mėnesių gydymo Ponseti metodu Jokūbo pėdutė bus ištaisyta. Būdamas tikrai šaunus ir paprastas žmogus pridūrė: „Žinai, parašyk tu tokiam daktarui M. Sinclair į Hamburgo vaikų ligoninę, jis yra vienas geriausių mano mokinių ir šleivos pėdos specialistų Europoje“. Mes taip ir padarėme.
Horizonte – daktaras M. Sinclair
Po trumpo apie savaitę trukusio susirašinėjimo su daktaru M. Sinclair, mes jau žinojome, kokia yra gydymo kaina Hamburgo Altonaer Kinderkrankenhaus ligoninėje (apie 500 eurų). Į šią kaina įskaičiuojami 5-6 gipsavimai ir sausgyslės kirpimas (kelias sekundes trunkanti procedūra, kuri daugeliu atveju reikalinga norint „nuleisti“ prisiplojusį ir aukštai pakilusį pėdos kulnelį). Dar 200 eurų kainuoja specialus įtvaras Denis Browne Brace, kurį Jokūbas turėtų nešioti bent iki 2 metukų. Be to, aš ir Jokūbas turėjome nuskristi į Hamburgą ir gyventi ten 8 savaites, kol truks gydymas.
Kai jau ruošėmės išvykti, iš Vokietijos atėjo gera žinia. Vokietijos fondas, remiantis vaikų gydymą, sutiko apmokėti visas Jokūbo gydymo išlaidas, o gydytojas M. Sinclair surado bendrabutį, kur mums su mažiuku būtų galima apsistoti už minimalią kainą.
Į Hamburgą
Susitarę su gydytoju aš ir Jokūbas išskridome į Hamburgą, tai buvo lapkričio 6 dieną. Jokūbas skrydžio metu jautėsi puikiai, tik nemiegojo, o reagavo įsitempęs į kiekvieną oro duobę ar lėktuvo posūkį. Žiūrėjo į mane ir, neabejoju, šiek tiek bijojo, tačiau neverkė.
Atvykusius į Hamburgo oro uostą mus pasitiko mūsų draugų, pas kuriuos ir gyvenome, šeima. Jie gyvena Hamburgo mieste, neseniai pastatytame sublokuotų nuosavų namų kvartale. Nors draugų šeima ir didelė (mama, tėtis, 17 metų sūnus, 18, 5 ir 1 metų dukros), vietos pakako ir mums su Jokūbu, net gavome atskirą kambarį.
Kas penkios dienos aš su Jokūbu išsiruošdavau į Hamburgo senamiestyje esančią vaikų ligoninę, kad sūnui uždėtų gipsą.
Visas kitas laikas būdavo laisvas. Tuomet su šeimininke išsiruošdavome į parduotuves, miesto centrą ar vaikų darželį pasiimti jos penkiametės dukros. Kelionė į vaikų ligoninę su keliais autobuso ir metro persėdimais trukdavo apie 1,5 valandos (Hamburgas – antras pagal dydį Vokietijos miestas).
Sėkmingas gydymas
Grįžtant prie Jokūbo gydymo, jau po pirmo gipsavimo (gydytojas padarė nuotrauką) Jokūbo kojytė buvo tiesi! Jokūbo gydytoju tikėjome nuo pat pirmojo laiško, jis tikrai kalbėjo apie tokį metodą, kurį mes norėjome išbandyti. Kai pamačiau tiesią savo sūnaus pėdutę ir įsitikinau, kad šis metodas veikia, užplūdo nepakartojamas jausmas. Esu tikinti ir tikrai tuomet dėkojau Dievui už tai, kad jis girdi mūsų prašymus ir globoja Jokūbą.
Toliau ėjo dar keturi gipsavimai, kas 5-6 dienas, kai Jokūbo pėdutė tik profesoriui Ponseti ir jo pasekėjams žinomu būdu buvo vis labiau sukama, kol galiausiai buvo visiškai pasukta į išorinę pusę. Kai pėdutė jau buvo ištaisyta, atėjo Achilo sausgyslės kirpimo diena, reikėjo nuleisti kulniuką, kuris buvo per aukštai, dėl šios sausgyslės trumpumo. Visa procedūra truko vos keletą sekundžių, per kurias gydytojas, prieš tai nuskausminęs kirpimo vietą specialiu pleistru, perkirpo sausgyslę ir dviems siūlėmis užsiuvo žaizdelę, kuri buvo adatos dūrio dydžio.
Kūdikiams iki metų, pagal profesorių Ponsetį, galima perkirpti šią sausgyslę, nes kūdikio organai labai gyvybingi ir sugeba greitai atsistatyti – per 3 savaites ši sausgyslė vėl suauga, tik, dabar jau tokio ilgio, kokio reikia, kad kulnas būtų normalioje padėtyje.
Po Achilo sausgyslės perkirpimo, Jokūbui vėl uždėjo gipsą (kad ji suaugtų taip, kaip reikia), tik šį kartą mums reikėjo jį nuimti ne po 5 dienų, o po 3 savaičių. Taigi aš, pasiilgusi savo vyresnėlio, pasvėrusi visus už ir prieš, ryžausi važiuoti namo su Jokūbu autobusu.
Vėl į Vokietiją nuimti gipso
Po trijų savaičių ir malonaus poilsio namie vėl sėdome su Jokūbu į autobusą ir važiavome nusiimti paskutinio gipso bei pasiimti specialaus įtvaro. Tikrai nežinau, kaip nusprendžiau keliauti su vaiku, kurio kojytė buvo gipse, autobusu iš Hamburgo į Kauną. Jokūbui buvo tik 3,5 mėnesio. Jis visą kelią dieną žaidė su barškučiais, gėrė mano pieną, o naktį miegojo tik prabusdamas pavalgyti. Tiesa, keliavo Jokūbas specialioje automobilio kėdutėje ir nejuto jokio nepatogumo, naujame autobuse buvo šilta, o siūbavimas tikriausiai jį ramino. Visi autobuso keleiviai, tiek važiuojant namo, tiek atgal į Hamburgą stebėjosi visiška Jokūbo ramybe ir gera nuotaika, ypač kai jis „kalbindavo“ kitus autobuso keleivius ir jiems šypsodavosi savo bedante šypsena.
Gydytojai čia ir ten
Nežinau, kaip pavadinti tą bendravimo skirtumą tarp gydytojo ir paciento Lietuvoje ir užsienyje. Čia, Lietuvoje, visi pacientai ar jų tėvai vis dar laikomi gydytojų „runkeliais“ – nieko nenusimanančiais, abejingais savo ligai ir gydymo eigai.
Kiekvieną atsakymą į klausimą iš Lietuvoje mus konsultavusių gydytojų teko tempte temti, o kai kuriuos mūsų klausimus jie iš vis ignoravo. Viena gydytoja yra mums pasakiusi, kad jūs esate retenybė, taip besidominti savo vaiko liga. Paprastai net ir vežant vaiką į ligoninės operacinę tėvai neklausia, kas jam bus daroma, kokios gali būti komplikacijos. Bet, Dieve mano, nejau tai ne gydytojo pareiga viską papasakoti pacientui ar jo artimiesiems apie ligą ir gydymą?
Gydytojas turi pats nuspėti galimus tėvų klausimus ir suprasti jų rūpestį, net jei jie nė vieno medicininio termino nėra girdėję, net jei jie yra asocialūs ar dar kokie. Deja, ne Lietuvoje. Arba dar ne dabar. Pas mus, gydytojas yra Dievas, kurio nei žodžiais, nei siūlomais gydymo metodais negalima abejoti, o papildomų klausimų geriau nepateikinėti.
Tuo tarpu Vokietijoje daktaras ir med. sesuo yra kaip draugai, visada atsimenantys pacientų vardus, nepraeinantys pro šalį, juos visuomet pakalbinantys. Ką gali pasakyti vien tik tokia Jokūbo gydytojo parašyta frazė: „Kai vyksite į Hamburgą, pasiimkite šiltų drabužių, pas mus dabar šalta“. Na ar pažįstate kokį specialistą chirurgą taip jumis besirūpinantį? Aš – ne.
Dar nespėjus kilti problemai, ji jau yra išsprendžiama, visur buvo girdėti: „Mes tuo pasirūpinsime“, „Jūs dėl to nesijaudinkite“, „Jei kils problemų, kreipkitės“, „Man bus malonu padėti“ ir t.t. Mano klausimas Jokūbo gydytojui „Ar atsivežti gipso?“ nuskambėjo tikrai juokingai. Jie juk neįsivaizdavo, kad mes Kaune gipsą ir specialią medžiagą po juo pirkdavome patys.
Įdomu, kokie kiti motyvai, išskyrus norą padėti mažučiam žmogui, galėjo paskatinti Jokūbo gydytoją surasti fondą, apmokėjusį gydymą, ir firmą, nemokamai pagaminusią įtvarą. Pacientų, bent šiam gydytojui, kaip įsitikinome, tikrai netrūksta. Tai parodė sutiktos prie jo kabineto durų šeimos ir visiškai užpildytas pacientų registracijos lapas, kuriame mus irgi registruodavo.
Baigdama paminėsiu keletą faktų apie įgimtą šleivą pėdą (šaltinis – internetas):
Šis apsigimimas pradeda formuotis septintą nėštumo savaitę. Mokslininkai nėra iki šiol nustatę tikslių šio apsigimimo priežasčių. Manoma, kad jų gali būti kelios:
Dėl nepakankamo vaisiaus vandenų kiekio
Dėl vaisiaus kraujotakos sutrikimų
Dėl vaisiaus padėties gimdoje
Dėl genetinio paveldimumo.
Tik neseniai pradėta ieškoti geno, kuris gali lemti šleivą pėdą. Šiuos faktus ir kitą informaciją apie ligą, tikslų diagnozės pavadinimą lietuviškai ir lotyniškai patikslinti turėtų Lietuvos vaikų ortopedai. Mes negalime ginčytis dėl ligos priežasčių, o tik dėl šios ligos gydymo metodų. Prof. Ponseti vienintelis pateikia ilgiausiai trukusio tyrimo apie neoperacinį šleivos pėdos gydymą, išvadas.
Daug kas šleivą pėdą vadina tiesiog „gamtos išdaiga” kuri gali nutikti kiekvienai šeimai. Turėdamas talipes diagnozę gimsta vidutiniškai vienas kūdikis iš 750. Kiekvienoje šalyje skirtingai. Berniukų dukart daugiau. Šleiva gali būti viena arba abi kojytės. Mažiau nei 5 procentai kūdikių gimsta turėdami sunkios formos šleivą pėdą. Jei vienas iš tėvų turi šleivą pėdą, 3-4 procentai, kad tokią ligą paveldės ir vaikas.
Ponseti metodo aprašymas:
www.vh.org/pediatric/provider/orthopaedics/Clobfoot
Šleivos pėdos vaizdas matomas ultragarsu:
www.stpaulshosp.bc.ca/stpaulsstuff/NeatcasesF2/clubfeet.htm
Tėvų ir vaikų istorijos (turinčių Congenital clubfoot diagnozę ir gydytų daugiausia Ponseti metodu):
www.vh.org/pediatric/patient/othopaedics/clubfeet/patientlist
Pridedu ir istorijas vaikų bei dabar jau suaugusių žmonių, kuriems buvo taikytas chirurginis šleivos pėdos gydymas. Dauguma šių operacijų buvo kartotos, nes, anot Ponseti, chirurginis šleivos pėdos gydymas, tai tik „kosmetinis” pataisymas, pėda po jo vėl grįžta į buvusią padėtį. (Man teko matyti maždaug 5 metų mergaitę prie vaikų ortopedų durų Lietuvoje, kurios kojytė vėl buvo užsukta – po Kaune taikyto „kosmetinio“ gydymo ji grįžo į pradinę padėtį).
Jolanta
„Mamos žurnalas“
