Senovėje kūdikis, gimęs su šešiais pirštais, buvo laikomas likimo pažymėtu, o gal ir velnio apsėstu. Dabar į tą problemą mes žvelgiame mokslo akimis.
Skaistė – „Siksto madona“
Kaunietė Sonata sako jau nėštumo metu jautusi nepaaiškinamą nerimą.
Tyrimai ultragarsu nerodė jokių nukrypimų, bet mamai vis tiek buvo neramu.
Todėl gimdymo namuose išgirsta žinia, kad dukrytė gimė su šešiais piršteliais, nelabai nustebino, nes sapnuose ir nuojautose ji tai jau žinojo.
Kai antrą dieną po gimdymo ji savo akimis pamatė naujagimę, ant vienos rankytės buvo ne 5, o 6 pirštukai. Ant kitos rankytės ir kojyčių buvo po 5 pirštus. Pridėtinis pirštelis buvo išaugęs tarp nykščio ir smiliaus, su nykščiu sudarydamas „erelio snapą“. Nykštys irgi nebuvo normalus. Jau gimdymo namuose buvo padaryti tyrimai, ar Skaistė neserga kokia liga.
„Parsivežusi iš gimdymo namų neslėpiau, kad vaikutis turi ydą. Galbūt kitos mamos būtų movusios pirštinėles ar nesakiusios artimiesiems, bet aš laikiausi tokios nuomonės, kad to gėdytis nereikia. Žinojau, kad mums ilgai teks draugauti su įvairiomis ligoninėmis. Todėl ir artimųjų pagalba bei užuojauta bus reikalinga. Norėjau, kad visi nuo pat pirmų dienų priimtų Skaistę tokią, kokia ji gimė.“
Labiausiai mama graužėsi dėl galimos genetinės ligos. Kol neišaiškėjo neigiami tyrimų atsakymai, Sonata dažnai nubraukdavo ašarą. Genetikos centre buvo sudarytas išsamus giminės medis, aiškinamasi, ar kada koks prosenelis ar proprosenelis neturėjo šešių pirštų, nebuvo apsigimę. Nei Sonatos, nei jos vyro giminėje tokių atvejų niekas neprisiminė.
„Labai stengiausi padėti genetikams, pati rinkau informaciją apie savo giminę.
Smulkiai išsiklausinėjau giminaičių, nuo ko mūsų giminėje mirė seneliai ir dėdės, kuo sirgo tolimesni gimainaičiai, kuriuos tik prisimename. Juk su vyru ketinome turėti ir daugiau vaikų, tad buvo labai svarbu, ar antras vaikas gims sveikas. Genetikos centro specialistai nuramino, kad problema neturėtų pasikartoti (iš tiesų, dvejais metais jaunesnė Auksė gimė sveikutėlė). O Skaistė užaugusi priklausys rizikos grupei. Galimybė susilaukti tokių pat vaikų, kaip ji, labai didelė, net 50 procentų. Galbūt tai atsitiks ne jos vaikams, o anūkams ir proanūkiams“,- sako Sonata Jančauskienė.
Mergytė pirmus metus augo visiškai sveika, išskyrus tuos šešis pirštelius ant vienos rankos. Kai Skaistė sulaukė pusantrų metukų, gydytojai patarė ją operuoti – iš dviejų „erelio snapo“ pirštukų padaryti vieną. Praėjus 4 mėnesiams po pirmos operacijos turėjo būti atlikta dar viena operacija – koreguojamas pirštuko sąnarys, kad pirštas galėtų lankstytis. Niekas negalėjo būti tikras, kad neprireiks ir trečios operacijos.
„Pirmoji operacija buvo pati sunkiausia. Ji truko 3,5 valandos – aš laukiau ir labai jaudinausi, o jau buvau nėščia su antru vaikeliu. Chirurgai sakė, kad Skaistės operacija sudėtingiausia iš keliasdešimties paskutiniu metu darytų tokio pobūdžio operacijų. Vaikučių su šešiais piršteliais gimsta nemažai, tačiau kitų patologijos būna lengvesnės. Antra operacija buvo jau trumpesnė, truko tik 2,5 valandos. Po jų Skaistė gijo nepaprastai greitai.“
Namo mergaitė grįžo su langete, ir kol jos nenuėmė, net mama nematė, kaip dabar atrodo dukros pirštukai. Abi operacijos pavyko puikiai – žaizda nei pūliavo, nei labai skaudėjo. Tik žaisdama užsigavusi rankytę mažylė ateidavo pasiguosti mamai, kaip maudžia rankelę. Tada mama duodavo vaistų nuo skausmo. Sonata mano, kad jei ištinka tokia nelaimė, kaip jų šeimai, vaikutį operuoti reikia kuo greičiau, ir operacijos laiko nenukėlinėti, „kol užaugs“. Kuo mažesnis vaikas, tuo lengviau jis išmoksta valdyti nesveikąją rankelę.
„Jau po operacijų pradėjome mankštinti sąnariuką. Tai tapo tokia pat būtina dienos dalimi, kaip nusiprausti ar išsivalyti dantis. Norėjome, kad iki mokyklos pirštukas pradėtų gerai lankstytis, netrukdytų atlikti reikalingus judesius. Dabar Skaistė savo operuota dešine ranka laiko šaukštą, normaliai valdo pieštuką ar rašiklį. Ji visiškai išmoko naudotis dešine“, – pasakoja mama Sonata.
Šį rudenį Skaistė išeis į mokyklą. Ji jau moka rašyti ir gražiai piešia. O apie šeštą pirštelį primena tik tai, kad kasmet reikia pasirodyti gydytojams.
Pirštų skaičiavimas – vienas iš naujagimio tyrimų
Tik gimus kūdikiui, vienas pirmųjų jo sveikatos tyrimų yra pirštukų skaičiavimas. Dar gimdymo palatoje pažiūrima, ar vaikutis ant rankyčių ir kojyčių turi tiek pirštelių, kiek reikia.
Polidaktilija, arba daugpirštystė Lietuvoje pasitaiko gana retai. Užtat tarp afroameriekiečių šis apsigimimas labai paplitęs: net 1 iš 100 naujagimių turi šešis ar daugiau pirštelių. Kodėl kūdikis gimsta daugiapirštis? Ar įmanoma to išvengti? Pasakoja genetikė gydytoja Loreta Cimbalistienė.
Polidaktilija – įgimtas defektas
Polidaktilija, arba lietuviškai daugpirštystė, yra įgimtas kūdikio raidos defektas, kuris atsiranda dėl įvairiausių priežasčių. Galima mamas nuraminti, kad jų pačių gyvenimo būdas tam įtakos neturi – nei mityba, nei gyvenimo sąlygos, nei tokie žalingi įpročiai, kaip rūkymas ar girtuokliavimas. Raidos sutrikimus gali sukelti cheminės, radiacinės, endokrininės ar infekcinės priežastys, tačiau dažniausiai jas nustatyti sunku.
Vaisiaus vystymasis nuo apvaisinto kiaušinėlio iki naujagimio yra labai sudėtingas procesas, kurį sudaro milijonai sudėtingų žingsnių, kuriuose gali būti klaidų. Rankytės vystosi tarp 4 ir 7 nėštumo savaičių, ir manoma, kad apie 1-2 procentai gyvų naujagimių turi įvairaus laipsnio rankyčių vystymosi sutrikimų.
Aštuonių savaičių vaisiui ultragarso tyrimo metu jau galima suskaičiuoti visus pirštukus.
Genetinės ligos ir paveldimumas
Dažniausiai rankyčių ir kojyčių daugpirštystė atsiranda dėl genetinių ligų arba paveldimumo.
Kai pridėtiniai piršteliai yra tiesiog paveldėtas rankos defektas, tokia problema išsprendžiama chirurginiu būdu. Iš Skaistės mamos pasakojimo galima spręsti, kad taip buvo ir jų šeimoje.
Kur kas pavojingiau, jei šeštasis pirštas yra vienas chromosominės ligos simptomų. Daugiau nei 100 genetinių ligų turi šį simptomą – pridėtinius pirštus. 6 piršteliai pasitaiko dažniausiai (vadinamoji heksadaktilija), tačiau gali būti ir 8, ir 12 pirštų. Jie gali turėti atskirą kaulinę dalį, bet gali būti ir be nago bei kaulo.
Lietuvoje tokių atvejų pasitaiko tik 8 iš 10 000, kitose šalyse dažniau, kaip minėta, afroamerikiečių genetinėje grupėje – 1 iš 100. Jeigu vaikutis gimė su šešiais ar daugiau pirštelių, jis turi nuolatos lankytis Genetikos centre. Kai kurios genetinės ligos, kurioms būdinga polidaktilija, pasireiškia tik vaikui augant. Štai kūdikis gimė su šeštojo piršto užuomazga. Dar gimdymo namuose gydytojai jį gali perrišti, ir pirštukas sunyks. Tačiau augant vaikui gali pradėti reikštis kitos problemos: nutukimas, protinis atsilikimas, lytinių organų nesivystymas. Šeštasis pirštelis – tik vienas iš šios sunkios genetinės ligos simptomų. Todėl jei gimdymo namuose gydytojai pastebėjo bent menkiausią pirštukų patologiją, būtinai reikia atlikti visus genetinius tyrimus.
Kaip galima padėti?
Gimus vaikui su patologija, pirmiausia šoką išgyvena patys tėvai. Jie turi susitaikyti su tuo ir nekaltinti savęs, nes yra nekalti.
Išsamus genetinis tyrimas padės rasti polidaktilijos priežastis ir parodys, kaip toliau prižiūrėti ir gydyti kūdikį.
Būtinai pasikonsultuokite su chirurgais ir ortopedais, kurie atsakys į daugelį jums rūpimų klausimų.
Retai kada daugiapirštis kūdikis operuojamas tuoj pat po gimimo. Dažniausiai operacija atliekama 2-3 gyvenimo metais.
Pasikonsultuokite, ką daryti laukiant operacijos – vienais atvejais patartina masažuoti pakenktą galūnę, kitais atvejais tikslinga nedaryti nieko, tik stebėti.
Ankstyvuoju naujagimystės periodu gali būti atliekamos labai paprastos procedūros, tokios, kaip papildomo piršto, sujungto tik oda, perrišimas.
Anksti operuojama tik tais atvejais, kai norima išvengti tolesnių deformacijų.
Nėra jokių standartų gydant įgimtas ydas, nes jos dažnai būna neįprastos, būdingos tik tam vaikui. Panašaus likimo vaikų patirtis jūsų atvejui gali visiškai netikti. Todėl būtina nuolatos konsultuotis su pediatru, genetiku bei plaštakos chirurgu.
Ginta Liaugminienė
„Mamos žurnalas“
