• Apie mus
  • Reklama
  • Prenumerata
Mamos Žurnalas
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologė atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Redakcija
    • Tinklaraštis
    • Naujienos
    • Redakcijos projektai
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė
No Result
View All Result
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologė atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Redakcija
    • Tinklaraštis
    • Naujienos
    • Redakcijos projektai
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė
No Result
View All Result
Mamos Žurnalas
No Result
View All Result

Retos vaikų ligos – iššūkis tiek vaikui, tiek jo tėvams. Arijaus istorija

Kūdikis, Naujagimis
0
Retos vaikų ligos – iššūkis tiek vaikui, tiek jo tėvams. Arijaus istorija

Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgė dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė

Devynerių metų Kauno klinikų pacientas Arijus serga reta liga – didelės šlapimo pūslės – mažos gaubtinės žarnos – sumažėjusios žarnų peristaltikos sindromu. Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgė dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė pastebi, kad tai itin retas, įgimtas ir gyvybei pavojingas sindromas, kurio tikslus paplitimas pasaulyje nėra žinomas. „Visoje mokslinėje literatūroje aprašoma tik vos apie 400 pacientų, sergančių šia liga, o Arijus šiuo metu toks mūsų vienintelis Kauno klinikų pacientas“, – sako ji.

Pirmieji ligos simptomai Arijui pradėjo ryškėti dar jam negimus. Berniuko mama Indrė prisimena, kad 30-ąją nėštumo savaitę gydytoja ultragarsinės patikros metu vaisiui pastebėjo labai didelę šlapimo pūslę. „Šio patikrinimo ypatingai laukėme, nes tikėjomės sužinoti vaikelio lytį, bet išgirdome ką kita ir taip atsidūrėme Kauno klinikose“, – istorija dalijasi moteris.

Arijui gimus, jam dažnai kartojosi šlapimo takų infekcijos, šlapimo susilaikymo epizodai, todėl šlapimas pradėtas nuleidinėti per kateterį. Sulaukus šešerių mėnesių, išryškėjo ir kitas simptomas – nesituštinimas. „Maitindavome viskuo, kad turėtų padėti išsituštinti, bet vis nesisekdavo. Sūnelis vemdavo, pilvelis būdavo išsipūtęs, nuolat važiuodavome į ligoninę“, – pasakoja Indrė.

Dėl nuolat pasikartojančių tuštinimosi problemų, Kauno klinikose berniukui pašalintas visas storasis žarnynas, suformuota tuštinimuisi dirbtinė anga per pilvą – ileostoma. „Taip pat išryškėjus virškinimo problemoms, suformuota gastrostoma, per kurią išleidžiamas susikaupęs ir nesuvirškintas maistas, – aiškina dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Laikui bėgant, pradėjo vystytis mitybos nepakankamumas, todėl suformuotas specialus centrinės venos kateteris, skirtas parenteriniam maitinimui tiesiai į kraujotaką, aplenkiant virškinamąjį traktą.“

Įvertinus paciento būklę, varginančius simptomus ir bendradarbiaujant su Japonijos Keio universitetu atliktas egzomo tyrimas bei nustatyta ACTG geno mutacija. „Molekuliniais genetiniais metodais patvirtinta retos ligos diagnozė – didelės šlapimo pūslės – mažos gaubtinės žarnos – sumažėjusios žarnos peristaltikos sindromas“, – teigia dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė.

Gydytojos teigimu, turint šį sindromą, dėl inervacijos (nervų ir nervinių skaidulų pasiskirstymo audinyje ar organe) sutrikimų neveikia skrandžio, žarnų ir šlapimo pūslės raumenys, todėl pacientai negali tinkamai maitintis, šlapintis ir tuštintis. „Sindromui būdingi nuolat pasikartojantys žarnyno obstrukcijos požymiai, šlapimo susilaikymo ir infekcijų požymiai, – kalba dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė. – Tai daro įtaką tiek vaiko, tiek jo tėvų gyvenimo kokybei, nes gydytojo priežiūros dažniausiai prireikia visą gyvenimą.“

Kol kas ši liga nepagydoma ir galima pritaikyti tik simptominį gydymą, skiriamą daugiadalykės komandos. „Kalbant apie Arijaus gydymą, suformavus ilgalaikį centrinės venos kateterį, jis gauna visas reikalingas maisto medžiagas tiesiai į kraują, per gastrostomą pašalinamas susikaupęs skrandžio turinys, o per ileostomą – žarnos turinys. Taip pat reguliariai ištuštinama šlapimo pūslė“, – sako gydytoja vaikų chirurgė.

Arijus su šeima. Asmeninio archyvo nuotrauka

Pritaikius reikiamą simptominį gydymą, berniukui pradėjo augti svoris, išnyko mitybos nepakankamumas, o maisto perteklius pašalinamas per gastrostomą. Berniuko mama šypsosi, kad per visą laikotarpį Kauno klinikos jau spėjo tapti namais, o gydytojai ir slaugytojos – draugais. „Dabar esame reti svečiai, tačiau personalas nuolat džiaugiasi, koks didelis Arijus jau užaugo, – neslepia Indrė. – Esame labai dėkingi visam medicinos personalui, kuris padėjo užauginti tokį protingą, supratingą ir gerą sūnų, nepaisant jo diagnozės.“

Dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė priduria, kad nors ši reta liga neturi priežasties gydymo ir jo nustatymas nepakeičia paciento priežiūros taktikos, tačiau nustatyta diagnozė suteikia aiškumo tiek tėvams, tiek gydytojams. „Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi tiek pacientui, tiek jo artimiesiems, bei nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę“, – pažymi ji.

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2000 žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkstančių pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau.

Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Pagrindinis šių centrų tikslas – teikti visavertes sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams. Įvairių sričių Kauno klinikų specialistų patirtis leidžia sėkmingai padėti ir tiems pacientams, kurie serga sudėtingomis ir keletą organų pažeidžiančiomis retomis ligomis, taip pat tiesiogiai ir sklandžiai perduoti pilnametystės sulaukusių retomis ligomis sergančių vaikų sveikatos priežiūrą suaugusiųjų ligų specialistams.

Tradiciškai Kauno klinikose Retų ligų dienos proga vyko gydytojams, slaugytojams, kitiems sveikatos priežiūros specialistams ir pacientams skirti renginiai. Jų metu buvo aptartos retų ligų aktualijos ir Europos referencijos tinklų, kuriems priklauso Kauno klinikos, naujienos.

Kauno klinikų informacija

mamoszurnalas.lt_630x400

Susiję straipsniai

  • nėštumas
    10 metų „prie NIPT vairo“ – profesoriaus genetiko patarimai besilaukiančioms
  • sindromas
    Dauniuko auginimo vargus atperka jo begalinis meilumas, jautrumas bei šypsena
  • Linos Valinčienės nuotr.
    Diagnostikos abrakadabra iki gimimo: PRISCA, NIPT, MRT
  • Genetikas D. Serapinas: „Mano patarimas nėščiosioms – jeigu yra galimybė atlikti šį tyrimą, tai ir atlikite“
  • Naujagimis
    Kauno klinikų profesorė: 8 iš dešimties retų ligų turi genetinį pagrindą
  • piršteliai
    Kodėl naujagimiui suskaičiuojami piršteliai
  • NIPT srityje gausu naujovių. Moterims atsako garsus genetikas
  • Profesorės patarimai moterims, patyrusioms priešlaikinį gimdymą
  • Oda nėštumo metu
    Septyni metai su NIPT: 1000 išsklaidytų abejonių
  • Ta diena, kai Vakarė nusišypsojo
Gairės: Įgimtos ligosNaujagimių ligosRetos vaikų ligosSindromas
Next Post
šeima

Kritiškai trūksta budinčių globėjų – ryžkitės, padarysite gerą darbą ir dar gausite atlygį

Parašykite komentarą Atšaukti atsakymą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *


− vienas = 7

REKOMENDUOJAMI VIDEO

TAIP PAT SKAITYKITE

Mamos puslapis

Ekspertų patarimai naujakuriams arba planuojantiems virtuvės remontą – kurias taisykles galima laužyti
Langus išvalys robotas, ir jam nereikės tabletės nuo galvos skausmo
VERGNANO – itališkos kavos kultūros ženklas, vertinamas pasaulyje jau 150 metų
Nepersistenkite naudodami gydomuosius šampūnus nuo pleiskanų

Kūdikis

Ankstyvasis mokymasis: lavinamosios kortelės kūdikiams?
Kaip susekti, ar kūdikis vystosi normaliai? Auksiniai raidos specialistės patarimai
Retos vaikų ligos – iššūkis tiek vaikui, tiek jo tėvams. Arijaus istorija
Kalbėdama su kūdikiu pasidažykite lūpas

Laisvalaikis

Populiarėja kino turizmas: į Angliją dėl Hario Poterio, į Prancūziją dėl Emilijos, į Graikiją dėl „Mama Mia“
12 šeimos narius apjungiančių veiklų idėjų
  REGINA – norintiems tikro poilsio ir ramybės Druskininkuose
Kruizas su vaikais – dar daugelio neatrastas, bet be galo žavus ir patogus keliavimo būdas

Nėštumas

Nėštumo metu išprotėjo oda
Cezario pjūvio operacija: ko tikėtis ir kaip jai pasiruošti?
Semdama šventą Lurdo vandenį meldžiau Dievo vieno dalyko – vaiko. Trys „nevaisingų“ moterų istorijos
Ala Pugačiova šia mokslo pažanga pasinaudojo, galite ir jūs

Receptai

VERGNANO – itališkos kavos kultūros ženklas, vertinamas pasaulyje jau 150 metų
Paskyros „Zuikio receptai“ kūrėja dalinasi mėgstamiausių sūnaus patiekalų aukso fondu
Kulinarė Julija „Kitchen Julie“ dalijasi nostalgiškų lietinių receptais
Jeigu jau pradėjote kraustytis iš proto dėl šventinio meniu, Kristina „Ant medinės lentelės“ jums turi paruoštuką

Tėčiams

8–12 proc. vyrų yra nevaisingi. Jeigu tai jūsų vyras, perduokite jam – yra gerų žinių
Kūdikio gimimo proga: 11 dovanų idėjų mamai nuo vyro
Tyrimas atskleidė: 1 iš 10 vyrų patiria pogimdyminės depresijos požymius
Nusivylimai lovoje persikelia į kasdienybę – kai nesiseka ten, nesiseka ir kitur

Vaiko psichologija

„Tavo tėvas visada dirba ir niekada neturi mums laiko“ + „Tavo motina visada mane kankina“
Grubūs žodžiai, nepadorūs pasisakymai, kuriais siekiama įžeisti, užgauti ir įskaudinti irgi yra smurtas prieš vaiką
Vaikas masturbuojasi, kaip man reaguoti? Atsako psichoterapeutė
Apie tikrąją ožligę galima kalbėti tik tada, kai kaprizų demonstravimas tampa tyčiniu

Ekologija

Kartą ir visiems laikams – plauti ar neplauti rūšiuojamas atliekas?
Kaip sutvarkyti namus, kad juose būtų kuo sveikiau gyventi vaikui
Tvarios Kalėdos: patarimai, kaip neapšnerkšti planetos per didžiąsias metų šventes
Agneta Kleizienė: „Grynas oras ir buvimas lauke yra esminiai vaiko poreikiai“  

Kelionės

Populiarėja kino turizmas: į Angliją dėl Hario Poterio, į Prancūziją dėl Emilijos, į Graikiją dėl „Mama Mia“
Kruizas su vaikais – dar daugelio neatrastas, bet be galo žavus ir patogus keliavimo būdas
7 patarimai, planuojantiems kelionę su jaunesniais nei 5 metų vaikais
Knygos „Ką veikia Japonija“ autorius: „Ir Lietuva, ir Japonija yra lėtai gyvenimą vartojančios šalys“

Jaunas kaimas

Dėl ko gyvename kaime? Todėl, kad mieste nėra ką veikti
Kodėl vaikams augti kaime iki mokyklos yra nepalyginamai geriau
Sakalas Zacharijus ir jo ožkelės, kurios pozavo net „Playbojui“
Rojus Legų kaime: vilniečių šeima įsuko baidarių verslą ir nepasigenda sostinės

Dovanų kuponas

Dovanų kuponas
vitamino d tyrimas
kosmetika moterims
Makalius
Livin - ekologiški ir natūralūs produktai
Mamos žurnalo prenumerata
vitaminai vaikams
humer
kūdikių maistelis
vitaminai vaikams
revu klinika
vitaminai nėščiosioms
papildai vaikams
avene
striukės
domino
filharmonija
Zuza.lt - Vaikų prekės
žuvų taukai
medistus
probiotikai vaikams
auskarai
difolin
dantų klinika
vaxol
auksomeistrai.lt-300X300
neutral
knygos tėvams

ŽYMOS

Aktyvių mamų zona Antibiotikai Atopinis dermatitas Ekologija Etnokultūra Garsi mama Gerosios bakterijos Gimdymo baimė Globa Imunitetas Kalbos raida Kalėdos Karantinas Knygos mamoms Knygos tėvams Knygos vaikams Kūdikio raida Lieknėjimas Mamų bendruomenės Mažakraujystė Motinystė ir karjera Motinystė svetur Naujos knygos Neišnešiotukas Nemiga Nevaisingumas Papildomas maitinimas Pirmokas Pogimdyminė depresija Skyrybos Svoris po gimdymo Teatras vaikams Vaikiškos knygos Vaiko raida Vaikystė senovėje Vaikų ir tėvų santykiai viduriavimas Vieniša mama Vilma Grigienė Vitaminas C Vitaminas D Vėlyva motinystė Įvaikinimas Šemeta Žaislai
  • Apie mus
  • Reklama
  • Prenumerata

Sekite mus:

  • Kontaktai
  • Sveiki pirmieji metai
  • Privatumo politika
  • Prenumerata
  • Nėštukė
  • liekna.com

© Mamos žurnalas 2023 Visos teisės saugomos

No Result
View All Result
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologė atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Redakcija
    • Tinklaraštis
    • Naujienos
    • Redakcijos projektai
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė

© Mamos žurnalas 2023 Visos teisės saugomos