Jauna šeima tik mėnesį gyveno tikėdama, kad augina sveiką kūdikį. Kad mergytė turi labai sunkių sveikatos problemų, paaiškėjo praėjus kelioms savaitėms po gimdymo. Jau treji metai, kaip Vakarės kasdienybė yra kitokia, negu jos bendraamžių.
Pasakoja mama Vaida Tirevičė:
Kuomet blogų nuojautų dar nebuvo
Vakarė – mūsų pirmas vaikas, ir jos laukimas buvo tiesiog idiliškas. Su vyru buvome tokie laimingi! Nėštumo metu lankiausi privačioje klinikoje, gydytojai sakė, kad vaikelis vystosi gerai, o ir pati jaučiausi gerai. Gimdymas praėjo sklandžiai, su dukryte mus greitai išleido namo. Jei dabar atsukčiau laiką atgal, tikriausiai pastebėčiau, kad nuo pirmų dienų buvo nerimą keliančių ženklų. Vakarė buvo labai verksminga, nenorėdavo žįsti, raumenukų tonusas įtemptas. Tada dar manėme, kad visi kūdikiai elgiasi panašiai. Kai susilauki pirmo vaiko, nežinai, kaip viskas turi būti.
O nuo pirmo mėnesio prasidėjo tokie keisti jos įsitempimai, kurie, kaip paaiškėjo, buvo epilepsijos priepuoliai. Per nuolatinį verkimą nebesugebėdavome jos pamaitinti, tad nuvykome į ligoninę klausti, ką daryti. Prasidėjo tyrimų maratonas.
Klausimų buvo daugybė – ar yra giminėje žmonių, turinčių raidos sutrikimų, ar yra sergančių epilepsija?
Bet neturėjome jokios informacijos, kad kas nors iš giminių būtų sirgęs. Tada bandėme Vakarės ligą sieti su mano nėštumo metu persirgtomis ligomis, galimai – su skiepais nuo gripo, net paukščiais, nuo kurių neva galėjau pasigauti kokį užkratą. Kaip tyčia, būdama nėščia, pirmą kartą susirgau herpes virusu. Gal tai sukėlė vaisiaus vystymosi sutrikimų? Atrodė, galva sprogs nuo visokių galimų versijų. Mes išsamiai bandėme gilintis į visas situacijas, kas galėjo nutikti, bandėme atrasti siūlo galą. Kaltinome ir save – gal uždelsėme atvykti į ligoninę?
Diagnozė kaip nuosprendis
Kai Klaipėdos medikai nebegalėjo mums atsakyti į klausimus, gavome siuntimą tolesniems tyrimams į Kauną. Čia Vakarei padarė magnetinį rezonansą, kompiuterinę tomografiją. Paaiškėjo, kad mūsų mergytė turi smegenų formavimosi ydą – jai ne iki galo susiformavusi didžioji smegenų jungtis.
Greičiausiai dėl to ir vyksta tie priepuoliai. Kaune mums atsargiai užsiminė, kad tokią diagnozę gali lydėti raidos sulėtėjimas. Tai nebuvo pasakyta gąsdinamai ir baisiai, bet aš pati širdyje jaučiau, kad čia labai rimti reikalai. Abiems su vyru teko pripažinti, kad auginsime neįgalų vaiką.
Tiesa, Kaune gydytojai mus ramino, kad kartais vaikai išauga ir paskui gyvena normalų gyvenimą, juk kiek daug žmonių pasaulyje net nežino, kokių jie turi smegenų formavimosi ydų. Mums gydytojai papasakojo, kad yra du keliai – gali būti geriau ir gali būti blogiau, kaip pakryps ligos eiga. Ir niekas negali prognozuoti ateities. Ir dabar daug pažįstamų klausia, ką gydytojai prognozuoja Vakarei, bet aš negaliu atsakyti, nes niekas nežino, kaip bus.
Genetikų išvados
Kai Vakarei buvo beveik 2 metukai, išsityrėme genetikos centre. Pasirodo, tai genetinis sutrikimas, mes abu su vyru esame vieno mutavusio geno nešiotojai. Ir vyras, ir aš esame sveiki, bet kai susitinka du tokie mutavę genai, yra 25 procentų tikimybė, kad vaikas gims nesveikas. Iki tol šito niekas negalėjo numatyti. Negali kaltinti likimo, bet kartais atrodo taip neteisinga, kad būtent mums taip nutiko ir pakliuvome į 25 procentus. Rizika išlieka ir dėl kitų vaikų, tik, žinant situaciją, genetiniai tyrimai daromi ankstyvoje nėštumo stadijoje, kurie 100 procentų atsakytų, ar kitas vaikas turės tokių sveikatos sutrikimų kaip Vakarė. Vis dėlto 75 procentų tikimybė susilaukti sveiko vaiko nesužlugdė mūsų svajonės turėti ir daugiau vaikų.
Nustačius, kad Vakarės negalia lemta genetinės ligos, psichologiškai palengvėjo – nustojome save kaltinti, kad kažką padarėme ne taip ar kažko nepadarėme dėl vaikelio sveikatos.
Pirmi metai išsitrynė iš atminties
Pirmieji Vakarės auginimo metai buvo tarsi rūke – buvo daugybė sunkių akimirkų, gulėjimo ligoninėse, tyrimų.
Pamenu, švenčiau savo 27-ąjį gimtadienį, bet pati susipainiojau ir sakiau, kad man 26-eri. Tie streso ir ašarų pilni metai tarsi iškirpti iš gyvenimo, daug ko nebeprisimenu. Teko kreiptis pagalbos į psichologus, labai palaikė artimųjų meilė ir rūpestis. Jei ne jie, nežinau, kaip būtų reikėję išgyventi.
Kartais galvodavau: kada tai pasibaigs? Vakaro dieglių laukdavome su baime. Būdavo, kad pilvuko diegliai trukdavo ne valandą, o visą vakarą, ištisinis verkimas varydavo į neviltį. Kai nebežinodavome, ką daryti, važiuodavome į ligoninę, o iš ten parsiųsdavo namo – toks užburtas ratas. Mama gyveno netoliese, ji pirmus metus, galima sakyti, paaukojo man ir Vakarei, stengėsi būti šalia, kad išeičiau pasivaikščioti, kad neišprotėčiau.
Labai sunku suvokti, kad tavo vaiko bendraamžiai jau kelia galvytę, sėdi, vaikšto, o tu matai, kad tavo vaikas per mėnesį nieko naujo neišmoko. Dėl dažnų epilepsijos priepuolių raida sustojo. Iki šiol tų priepuolių vaistais suvaldyti nepavyksta, jie ištinka kasdien.
Priepuolių kasdienybė
Vakarės ligos istorijoje įrašyta diagnozė: epilepsija, atspari gydymui. Reguliuojant vaistų kiekį, priepuolius galima sušvelninti, bet visiškai išvengti jų nepavyksta. Dabar žinome, kad ištikus priepuoliui nieko daryti nereikia, tik išlaukti. Tai nėra tokie priepuoliai, kai drimba putos, žmogus mėlynuoja ir t.t.
Tiesiog jos kūnelis įsitempia, kūno sąstingis trunka iki pusės minutės. Priklauso nuo stiprumo, kaip reaguoja pati Vakarė. Kartais verkia, lyg jai skaudėtų. Tų priepuolių gali būti net keli per dieną.
Gydytojai mums suteikė daug informacijos, kaip reaguoti į priepuolius, kada važiuoti į ligoninę, kada jie pavojingi gyvybei. Jei matome, kad priepuolių neįprastai padaugėja, tada registruojamės planiniam vizitui pas neurologą, koreguojama vaistų dozė.
Sustojusi raida
Liga paveikė Vakarės vystymąsi, būdama trejų metukų savo raida ji prilysta kelių mėnesių kūdikiui. Ką moka dukrytė?
Gulėdama ant pilvuko pakelia ir išlaiko galvą. Paramstyta pasėdi. Mūsų didžiausia svajonė būtų ją sustiprinti tiek, kad galėtų sėdėti nebegriūdama. Kai žiūriu vaizdo įrašus iš pirmųjų metų, kartais atrodo, kad progresas krypsta į blogąją pusę, – tada ji labiau spardėsi kojytėmis, judino rankytes. Bet galbūt tai buvo tiesiog kūdikiams būdingi judesiai, kuriuos vaikas ilgainiui išauga?
Daug dirbame su Vakare – vežiojame į mankštas, masažus. Pirmieji metai buvo sunkūs, nes ji verkdavo masažuojama, o dabar tarsi labiau pasiduoda kineziterapeutų pagalbai.
Turėjome problemų dėl valgymo, sunkiai sekėsi traukti iš buteliuko, bet paskui pritaikėme tokį, iš kurio pienas tekėjo lengviau. Iki šiol Vakarė valgo tik skystą arba trintą maistą, gydytojai sako, kad su maitinimu susitvarkome neblogai. Dukrytė mažo svorio, tad retkarčiais nuperkame itin kaloringo pieno, kuris padeda priaugti svorio. Vis dar vargina atpylinėjimai, susiję su refliuksu. Priepuoliams spazmuojant visą kūną, spazmuojamas ir skrandis – maistas kyla atgal. Kai šiemet Vakarė pradėjo lankyti darželį, teko apmokyti auklėtojas, kaip maitinti dukrytę.
Kova už Vakarės progresą
Dukrytės reabilitacija prasidėjo nuo pirmųjų jos gyvenimo metų. Dirbome su privačia kineziterapeute, vėliau važiuodavome į sanatorijas po kelis kartus per metus. O šiemet laimėjome europinį konkursą dėl 2 savaičių reabilitacijos Adeli klinikoje, Slovakijoje. Šiuo metu kaip tik tvarkomės dokumentus kelionei, kuri nusikėlė dėl šalyse įvesto karantino. Daug tikimės iš šitos reabilitacijos, nes girdėjome labai gerų atsiliepimų. Mums būtų stebuklas, jei Vakarė išmoktų sėdėti pati, be paramstymo, jei sustiprėtų jos kūnelis ir ji jaustųsi komfortiškiau. Norime, kad jos gyvenimas būtų kaip įmanoma patogesnis, keltų kuo mažiau skausmo ir diskomforto, – to kiekvienas tėvas nori savo vaikui.
Adeli klinikoje su vaiku dirba visa specialistų komanda. O konkursą laimėjome todėl, kad pagaliau ryžomės „išeiti į viešumą“. Daugiau kaip dvejus metus gyvenome uždarai, nesinorėjo pasakoti, koks tas mūsų vaikas. Bet, matyt, atėjo laikas atvirumui, juk su tokiomis problemomis susiduria ir kitos šeimos. Mes galime padėti vieni kitiems. Papasakoję savo istoriją, sulaukėme daugybės žmonių palaikymo, gražių žodžių. Kai kurie žmonės norėjo prisidėti net finansiškai – mums ta parama buvo didelis postūmis.
Vakarės rugsėjo 1-oji
Nuo šio rugsėjo Vakarė lanko specialų darželį. Žinoma, mūsų šeimoje rugsėjo 1-oji nebuvo tokia šventė, kaip kitose šeimose, kur vaikai suvokia kažko naujo pradžią. Mūsų Vakarė nekalba, nelabai išlaiko ir akių kontaktą. Kartais atrodo, kad ji žmonių nepažįsta, bet auklėtojos sako, jog man užėjus į grupę, Vakarė iškart nurimsta – vadinasi, ryšys yra, tik jis kitoks.
Ryte nuvežusi Vakarę į darželį, lieku budri – o gal auklėtojos skambins, kad turiu pasiimti anksčiau.
Pirmas dienas net nevažiuodavau namo, laukdavau to gąsdinančio skambučio būdama mieste. Tikiu, kad po truputį apsiprasime visi. Labai norėčiau sugrįžti į darbą – iki Vakarės gimimo dirbau slaugytoja. Bet kol kas apie tai galvoti sudėtinga, nes Vakarė neturi tikslaus režimo. Auklėtojoms reikėjo papasakoti, kaip reaguoti į vaiko poreikius, kai ji prašo paimti ant rankų, kai nori atsirūgti, kai jaučiasi pavargusi ar norinti miego. Vakarė viso to pasakyti ar parodyti nemoka. Dukrytės poreikius mes, tėvai, jaučiame intuityviai. Dvasinis ryšys sunkiai nusakomas žodžiais – atrodo, Vakarė nieko nesupranta, bet jeigu pasiguldome miegoti tarp savęs, ji išmiega kur kas ramiau, o ryte atsibudusi net nusišypso. Mums su vyru tai jau daug.
Ginta Liaugminienė, Nuotraukos Saulės Sielos Studijos
„Mamos žurnalas“
Susiję straipsniai
