„Tai turėjo būti stebuklas, tačiau jaučiausi tarsi žemė slysta iš po kojų… 9 mėnesius laukiau, ruošiausi, svajojau, koks jis bus, kaip elgsis, kaip augs, bet… jis gimė kitoks … Mylėjau, bet jaučiau baimę, pyktį, pagiežą ir didelį nusivylimą. Kaip elgtis, ko tikėtis, kaip gyventi toliau, kas pasakys?“
Labai dažnai vaiko, kuriam iš karto diagnozuojamas sutrikimas, atėjimas į šeimą lyginamas su artimo žmogaus netektimi. Daugelis tėvų apibūdina tai kaip kritimą iš laimės, lengvumo ir džiugesio aukštumų į nevilties bedugnę. Neįgalaus vaiko gimimas yra sunkus ir giliai sukrečiantis įvykis, kuris visam laikui pakeičia tėvų gyvenimą. Labai svarbu tėvams suvokti ir įsisąmoninti savas emocijas vaikui, sutuoktiniui ir į esamą situaciją reaguoti atitinkamai, nepasiduoti.
Taigi, remiantis E. Kubler-Ross reakcijomis į mirtį, skiriamos tokios abiejų tėvų, susilaukusių neįgalaus vaiko, gedėjimo pakopos: neigimas, derėjimasis, pyktis, depresija, susitaikymas su vaiko sutrikimu.
Šokas ir fakto neigimas
Pradinė reakcija (pirma pakopa) į diagnozę dažniausiai pasireiškia šoku, fakto neigimu, per dideliu susirūpinimu, pasitikėjimo savimi praradimu.
Jei vaikas turi aiškių negalės požymių, pvz.: Dauno sindromas, fizinė negalia, tuomet tėvai apie vaiko negalią sužino dar gimdymo metu ar iškart po jo. Jie nėra pasirengę suvokti, kad ne viskas yra taip, kaip turėtų būti.
Po ilgų laukimo savaičių, po gimdymo skausmų tėvus ištinka didelis šokas. Tėvai jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos.
Užsitęsusi per ilgai, tokia būsena gali tapti didele problema visai šeimai ir stipriai paveikti kasdienę motinos ir tėvo nuotaiką, savijautą bei sveikatą.
Manoma, kad pirmoje pakopoje sutuoktiniai išgyvena didelę įtampą dėl tarpusavio bendravimo nesutarimų. Tėvai mažina tikslus ir atsisako pramogų, kadangi finansai dažniausiai tampa aktualiausia tema, atsiranda socialinė izoliacija, sveikatos sutrikimų. Juos apima sielvartas, kad vaiko gyvenimas nebus toks, kokio jie tikėjosi ir laukė.
Užuot siekusi nepriklausomybės, brendimo ir individualizacijos, ieškojusi trūkstamų žinių apie neįgalaus vaiko auklėjimą bei priežiūrą, šeima mato tik neviltį ir jokios ateities.
Derėjimosi pakopa
Per antrą pakopą abu tėvai laukia stebuklo, galinčio teigiamai pakeisti vaiko raidą. Jie tiki antgamtinėmis jėgomis, paramedicina ir kitais netikrais dalykais, pradeda įtikėti arba sustiprėja tikėjimas Dievu, atranda atsvara religijoje. Dažnai sutuoktiniai aukojasi, labai daug stengiasi, nes mano, kad didelės pastangos pagydys vaiką. Tarsi tai būdų kaip atlygis už sunkų darbą.
Įsisąmoninimas ir pyktis
Trečioje pakopoje, kai tėvai įsisąmonina vaiko negalią, jie pradeda pykti ant Dievo, sutuoktinio, gydytojų, kitų specialistų, artimųjų, kad nepadeda, negydo ir nesupranta. Kartais pyktis nukrypsta į save, kad nesugebėjo pagimdyti sveiko vaiko kaip „visi kiti“. Jie žino, kad yra nekalti dėl vaiko negalios, tačiau sveika nuovoka nepaklūsta jausmams. Tėvai pateikia daugybę klausimų, į kuriuos nėra atsakymų. Tokiu momentu kartu su pykčiu tėvai patiria gėdą, kaltę, skausmą ir kitus dviprasmiškus jausmus. Manoma, kad toks pyktis yra tarsi užgniaužtų emocijų išraiška.
Depresija ir nusivylimas
Ketvirtoje pakopoje sutuoktiniai supranta, jog pyktis nieko nepakeis, tuomet šeimą apima depresija, nusivylimas. Kartais ši depresija trunka labai trumpai, o kartais užsitęsia labai ilgai ir tampa didele problema.
Susitaikymas
Paskutinė pakopa – susitaikymas su vaiko negalia – adaptacija. Šiuo metu abu tėvai išmoksta gyventi su savo vaiku, kuriam diagnozuotas sutrikimas. Šioje pakopoje tėvai pastebi, kad neįgaliam vaikui ne tik reikia duoti, bet ir kažką iš jo patys gauna (šypseną, žvilgsnį, garsą, kitokį požiūrį į gyvenimą, atrandamos tikrosios per amžius patikrintos vertybės ir pan.). Nors sielvartas ir skausmas neišnyksta, sutuoktiniai išmoksta suderinti ir išlaikyti pusiausvyrą tarp meilės jausmo rodymo vaikui ir jo nepriklausomybės skatinimo, tariasi su specialistais, nebesielgia per daug globėjiškai arba šiurkščiai, apie ištikusius sunkumus pradeda kalbėti reliatyviai laisvai, išmoksta atsiriboti, skirti dėmesio vienas kitam, pramogauti.
Pavydas kitoms šeimoms
Nederėtų pamiršti, kad šios pakopos nebūtinai eina viena paskui kitą. Pasitaiko šeimų, kurios greitai pasiekia paskutiniąją pakopą, lengvai išgyvenę pyktį ar depresiją. Žinoma, praėjus tam tikram laikui ir atgavus psichinę pusiausvyrą, dažnai aplinkybės priverčia vėl patirti neigiamus jausmus, sugrįžti į ankstesnes pakopas. Pastaruoju metu pastebima, kad tėvai po paskutinės pakopos kartais pradeda jausti abejingumą savo vaikui, mažiau juo rūpinasi, nuleidžia rankas. Vaikas tampa našta ir lieka nuošalyje. Šeimos nėra vienodos. Profesorius J. Ruškus (2002) teigia, kad vis dėlto šeimoje, kurioje gimsta negalią turintis vaikas, yra paveikiamas identitetas, atsiranda vidinės kaltės ir gėdos jausmai, sielvartas, kad vaikas gimė neįgalus, o ne sveikas, bei išorinio atstūmimo reiškiniai, pavydas kitoms šeimoms, kur auga normalios raidos vaikai.
Gimdytojų nuotaika gali svyruoti nuo pakilios iki suicidinės. Nereikia nuleisti rankų, jiems reikia išgyventi pyktį, įsisąmoninti vaiko negalią ir susitaikius išmokti gyventi toliau.
Dažniausiai su neigiamomis aplinkinių reakcijomis susiduria motinos. Tokie žmonės, kurie neatitinka priimtų normų ir vertybių, visuomenėje įgauna specifinį socialinį statusą.
Daugybė neigiamų jausmų
Dažnai tėvai neįgalų vaiką lygina su kažkada anksčiau matytu vaiku, turinčiu tokią pat negalią. Iš pat pradžių tėvai mato negalią, o ne vaiką. Kai sutrikimas pastebimas iš karto, yra labai sunku, bendravimas su aplinkiniais tampa paviršutiniškas, pasireiškia kitų šalinimusi, perdėtu mandagumu, pašaipa ir atstūmimu. Tuo tarpu tėvai, negaudami iš vaiko jokio atgalinio ryšio, pradeda jausti didėjantį nusivylimą, atsiranda bejėgiškumas, vienišumas, jausmų prieštaringumas, kaltė ir kiti neigiami jausmai. Jei sutrikimas yra nedidelis arba toks, kurį galima užmaskuoti, tada tėvai stengiasi kurti tam tikrą normalaus vaiko „pirmą įspūdį“, kuris iš tiesų neįmanomas. Tokios šeimos dažnai susilaukia iš pašalinių žeidžiančių komentarų tarsi dėl auklėjimo klaidų, dėl dėmesio stokos vaikui, dėl apsileidimo. Tokiais momentais tėvai išgyvena įvairius jausmus: atsiranda neviltis, bejėgiškumas, kaltė, gėda – pablogėja nuotaika. Manoma, kad dalis tėvų išmoksta nekreipti dėmesio į aplinkinių pašaipas ir neigiamas reakcijas. Tačiau yra daug tėvų, kuriems taip ir nepavyksta atsiriboti, ir kas kartą, patekę į nemalonią situaciją, išgyvena sunkius ir nemalonius jausmus. Kiekviena diena, kiekviena minutė, vaiko auginimas ir auklėjimas sukelia lėtinio pobūdžio stresą visai šeimai. Profesorius J. Ruškus (2002) teigia, jog stresą sukelia ne vien vaiko negalia, bet ir jos sureikšminimas. Nuo to, kaip reaguos aplinkiniai į šį fenomeną, panašių reakcijų atsiras šeimoje, nuo to priklausys stresinė būklė tarp artimųjų.
Diagnostika nėštumo metu
Pastaruoju metu atsiranda galimybė įsitikinti, ar vaikas yra sveikas, dar prieš jam atkeliaujant į pasaulį. Ankstyvosios diagnostikos būdu nustatoma, ar vaikelis turės negalią, ar bus sveikas. Tai leidžia tėvams visiškai legaliai nuspręsti – vaikelio susilaukti ar ne, nes jis tiesiog gali būti per silpnas, kitoks, su tam tikru sindromu ir t.t., ir dėl to gali būti nelaimingas. Kai kurie žmonės šį ankstyvąjį vaiko sutrikimų rizikos įvertinimą ir galimybę rinktis, gimdyti ar ne, prilygina paprastam nužudymui, kiti tuo labai džiaugiasi. Kartais daroma klaidų. Buvo padaryta prielaida, kad genetiniai tyrimai ne visada yra teisingi, o dalis pašalintų vaikų buvo sveiki. Reikia prisiminti ir tai, kad dauguma žmonių su negalia iš tiesų gali funkcionuoti visuomenėje. Jei sugebi matyti ne negalią, o vaiką ir jo gebėjimus bei galias, jis gali tapti puikiu specialistu. Tikriausiai tėvai turi paklausti savęs, ar žinojimas, kad vaikas gims su negalia, palengvins apsisprendimą, ar iš tiesų vaikas, kuris žada gimti, patirs didelių sunkumų, ar mes patys patiriame baimę, kad bus mums labai sunku priimti jį kaip savo vaiką ir atremti visus sunkumus. Tai gali nuspręsti tik patys tėvai.
Didelis išbandymas
Vaiko su negalia gimimas – tai išbandymams mums visiems, ar mes dar turime žmogiškumo, gailestingumo, pasiaukojimo ir meilės. Šių vaikų tikslas yra tik vienas – priimti jį tokį, koks jis yra.
Ką tėveliams reikėtų daryti, gimus kitokiam vaikui:
1. Visuomet būkite atviras su savimi ir savo sutuoktiniu, išsakykite savo emocijas, mintis, kurios neduoda ramybės, elkitės sąžiningai ir stenkitės suprasti ir išklausyti jo nuoskaudas.
2. Užplūdus pykčiui, sielvartui, per dideliam stresui, stenkitės juos įveikti racionaliai, nekaltinkite savo aplinkinių ir savęs.
3. Nepamirškite savo asmeninio gyvenimo, stenkitės rasti laiko tikriems draugams ir savo sutuoktiniui – jam ypač reikia jūsų paramos.
4. Jei našta tampa nepakeliama, kreipkitės pagalbos į psichologą, kuris padės išsakyti ir suvokti savo jausmus ir mintism, padės atrasti būdų tinkamai spręsti atsirandančias problemas.
5. Dalyvaukite tėvų savipagalbos grupėse, neužsidarykite namuose.
6. Ieškokite naudingos literatūros, domėkitės šia problema ir nenuleiskite rankų. Labai svarbu, kad įsitrauktumėte į paslaugų vaikui kūrimą ir gerinimą.
7. Visuomet stebėkite ženklus, ar vaiko raida neatsilieka, ar jis nėra per daug nervingas, kaip jis elgiasi. Nepamirškite: kuo anksčiau sužinosite apie esamą sutrikimą, sindromą ar problemas, tuo lengviau jos bus koreguojamos ir sprendžiamos. Ankstyvoji reabilitacija visuomet suteikia daugiau vilčių.
8. Bendradarbiaukite su specialistais: neurologais, psichiatrais, logopedais, psichologais, socialiniais darbuotojais ir t.t.
9. Žinokite, kad yra specializuotų įstaigų, ankstyvosios reabilitacijos centrų (kiekvienoje poliklinikoje), kuriuose visuomet patars, padės ir suteiks reikiamą pagalbą.
10. Nepamirškite, jog visi vaikai turi įgyti patirties, kad taptų kuo labiau savarankiškesni, mažiau priklausomi nuo aplinkinių. Leiskite jiems gyventi taip, kaip jiems išeina: jie irgi jaučia, mąsto, mokosi ir klysta…
Psichologė Elena Mickevičienė
„Mamos žurnalas“
