Aistės skambutis sujaudino. „Gal galėtumėte parašyti apie dauno sindromą turinčius vaikus, – pasigirdo jaunas balselis, – visur rašo, kad dauniukus gimdo vyresnio amžiaus moterys, o aš tokio vaiko susilaukiau 20-ies. Susipažinau su daugybe jaunų moterų, auginančių tokius vaikus, ne man vienai būtų įdomu paskaityti“.
Nuvažiavome pas Aistę į Kauną. Duris atidarė jaunutė, laiba mergina.
Neįtikėtina, kad 22 metų moteris jau turi 2 vaikus. Kaip dažniausiai ir būna kalbantis su „Mamos žurnalo“ herojais, į diktofono juostelę buvo įrašyta triguba kalba. Mamai visą laiką „antrino“ 1,8 metų sūnelis ir 8 mėnesių dukrytė.
Jau nėštumo metu – nuojautos šešėlis
Kai Aistė su Mariumi prasitarė, kad tuoksis, niekas negalėjo atsistebėti, kodėl jie taip skuba. Aistei buvo 20, Mariui – 22 metai. Nors dauguma tokio amžiaus vyrų baidosi santuokos, Marius labai norėjo šeimos.
Teigiamas nėštumo testas poros neišgąsdino. Tačiau pats nėštumas buvo be galo sunkus, pirmus mėnesius Aistės svoris tik krito, iki 4 mėnesių labai pykino, 8 savaičių teko pagulėti ligoninėje dėl gresiančio persileidimo, nerimą kėlė labai silpni vaisiaus judesiai. Moteris lankėsi pas apylinkės ginekologę, kuri nuo pat pirmų dienų įtarė kažką negero – tvirtino, kad vaisius per mažas ir dalino siuntimus tyrimams. 7 nėštumo mėnesį Aistę „perėmė“ kita gydytoja, kurios prižiūrima moteris buvo susitarusi gimdyti.
Pernešiotas vaikelis
Nepaisant geros priežiūros, Aistė pernešiojo 14 dienų. „Kai prakirpo vandenų pūslę, išbėgo ne vandenys, o žalia košė. Gimdymo pabaigoje sustojo vaikelio širdies veikla, kaip paskui paaiškėjo, jis jau duso rydamas užterštus vaisiaus vandenis. Berniuką ištraukė beveik negyvą, pamačiau, kad jis labai mėlynas.
Virkštelė buvo tokia trumpa, kad vaikučio negalėjo paguldyti ant stalo. Sulėkė 8 gydytojai, skubiai nukirpo virkštelę, girdėjau, kaip gydytojai kuždasi: „Viskas, nebeatgaivinsime“. Man širdis sustojo.
Norėjau šokti nuo stalo ir pažiūrėti, kas ten darosi, bet išgirdau silpną, į kačiuko kniaukimą panašų garselį. Sūnų skubiai išnešė į reanimaciją“, – baisiausias akimirkas prisimena Aistė. Po kelių dienų berniuką perkėlė į Klinikas.
Blogi įtarimai
Gydytojams iškart kilo įtarimas, kad berniukas gimė su dauno sindromu, tačiau neturėdami tikslių įrodymų ir nenorėdami skaudinti Aistės, jie informacija dalinosi su Aistės mama. Aistė kasdien po 4 kartus važiuodavo lankyti sūnelio į Klinikas ir veždavo savo pieną. Dažnai kartu važiuodavo ir Aistės mama. Kai abi sustodavo prie inkubatoriaus, Aistės mama pernelyg atidžiai apžiūrinėdavo anūko pirštukus, veiduką. Kartą Aistė paklausė, kodėl mama taip daro. Tada ji ir išsitarė apie gydytojų nuogąstavimus, kad dėl keistų kirptų akyčių ir kitų požymių šie įtaria dauno sindromą.
Patvirtinta diagnozė
Berniukas, kuriam davė Simono vardą, sveiko. Kai mažyliui sukako mėnuo, jį parsivežė namo. Reikėjo laukti, kol baigsis atostogos Genetikos centre, nes tik ten galėjo patvirtinti arba paneigti diagnozę. Aistė stebėjo vaikutį, kartais jis jai atrodydavo panašus į dauniuką, o kartais – ne.
Simonas nesiskundė apetitu, gerai miegojo, buvo geras, mielas berniukas. Lankyti atėję giminaičiai ir draugai vienbalsiu tvirtino, kad vaikutis gražus, panašus į mamą. Kai Simonui sukako 2 mėnesiai, šeima nuvažiavo į Genetikos centrą. Čia berniukui paėmė kraujo iš venos ir – vėl mėnesio laukimas, kol išaugs chromosomos. Per tą laiką Simono sveikata pablogėjo, jam prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Aistė su sūneliu vėl ilgam „užstrigo“ Klinikose.
Atsakymo iš Genetikos centro važiavo pasiimti Aistės mama, nes telefonu tokios informacijos neteikia.
Grįžusi tepasakė: „Yra“. „Kai sužinojau, kad mano vaikas tikrai turi dauno sindromą, manyje (ačiū Dievui, trumpam) staiga gimė atmetimo reakcija, Simonas man pasirodė bjaurus, negražus, net nenorėjau jo imti ant rankų“, – prisimena mama.
Algiuko mamos išmintis
Laimė, tuo metu likimas lėmė Aistei sutikti labai šviesaus proto moterį – Algiuko mamą (fondo „Algojimas“ įkūrėją). Ji paklausė: „Kodėl tu verki?
Ką, jis nenormalus vaikas? Jis ir vaikščios, ir kalbės, net skaitys, tik turėsi skirti jam daugiau dėmesio.
Jūs esate ypatingi tėvai, nes Dievas parenka tokiems vaikams tėvais stiprius žmones, kad to vaikelio nepaliktų, mylėtų“. Algiuko mama buvo tarsi Aistės psichologė, ji pasakė dar vieną dalyką, kuris suteikė stiprybės: „įsivaizduok, ruošiasi gimti sveikas vaikelis. Tuo metu Angelas Dievo klausia, kokį angelą sargą šiam vaikeliui nusiųsti, o Dievas skiria. Ruošiasi gimti ligotas vaikelis, Angelas vėl klausia, kokį angelą sargą skirti, o Dievas atsako – jokio, nes jo angelu bus pati mama. Ji tą vaiką globos, saugos ir mylės kaip angelas“.
Aistei dar ilgai nedavė ramybės klausimas „kodėl man?“. Moteris net nuėjo pas būrėją. Ši pasakė, kad vyro senelis kadaise yra padaręs kažką blogo, o nuodėmės šleifas atėjo iki ketvirtos kartos.
Netikėta žinia – antras nėštumas
Kaip tik tuo metu, kai sužinojo, kad sūneliui tikrai dauno sindromas, Aistė vėl pasijuto nėščia. Kadangi antrasis nėštumas buvo visiškai kitoks, Aistė jo ilgai net nejautė, „išdavė“ tik tai, kad moterį netikėtai supykino nuo šiaip jau mėgstamo alaus.
Dabar pora mano, kad antrąjį vaikelį už juos kažkas suplanavo, nes gyvybė atėjo nepaisydama saugojimosi. Per antrąjį nėštumą Aistę (jos pačios primygtinu prašymu) prižiūrėjo Genetikos centro gydytojai, jie jau po pirmųjų tyrimų laidavo, kad vaikelis 100 procentų sveikas.
Aistė įsitikino, kaip skiriasi galingas ultragarso aparatas Genetikos centre ir anas, kuriuo Kaune buvo tiktas pirmasis vaikas. „Vilniuje ultragarsu man net padarė spalvotas dukrytės veido nuotraukas, iš kurių iš kart supratau, kad ji bus panaši į vyrą“, – sako Aistė. Pirmasis ir antrasis nėštumas skyrėsi kaip diena ir naktis, šį kartą Aistė jautėsi puikiai, džiaugėsi stipriais vaisiaus judesiais ir laiku pagimdė sveiką dukrą.
Ką įrašysi, tą turėsi
Šiandien 1,8 metų Simonas vaikšto įsikibęs į sienas, guviai domisi žaislais, ploja katutes, parodo, kokio daikto nori. Pokalbio metu berniukas krapštė diktofoną, juokėsi kalbinamas, suprato, ką jam sakė mama. Palyginus su panašaus amžiaus vaikais, jis beveik niekuo nesiskiria, o kai kur ir pirmauja – meilumu, paklusnumu. Tik Aistė ir jos artimieji žino, kokia kaina mokama už tai, kad vaikutis tobulėtų.
Kiekvieną dieną mama Simoną veža į specialias mankštas, logopedo pamokėles, masažus, baseiną. Beje, reabilitacijos centrą Lopšelio gatvėje Kaune, Aistė susirado pati, niekas nepasiūlė ir nepatarė. „Sunku susitaikyti su tuo, kad neįgalus vaikas tėra tik tavo asmeninė problema, informacijos, kaip auginti ir lavinti tokį vaiką, turi ieškoti pats, apylinkės gydytojai žino mažiau, nei mama“, – sako Aistė.
Namuose Aistė be paliovos bendrauja su sūneliu, jį moko, mankština, lavina. Namie daug lavinančių daiktų, Gymnic kamuolys. Moteriai reabilitacijos centre pasakė, kad Simonas – tai baltas popieriaus lapas, kiek į jį tėvai prirašys, tiek ir turės. „Tikrai tuo tikiu. Kartais užsuku į vaikų namus, kuriuose irgi yra dauno sindromą turinčių vaikų (nuvežu išaugtų drabužėlių). Matau, kaip skiriasi vaikų namuose augantys dauniukai ir mano Simonas“, – sako Aistė.
Vyrui padėjo psichologai
Liūdnoji tokių istorijų dalis būna vyro požiūris. Aistė pažįsta ne vieną moterį, kurios vyras neištvėrė neįgalaus vaiko gimimo, paliko šeimą. Žino ir tokią šeimą, kurioje vyras, gimus vaikui daunui, nusižudė.
Marius irgi sunkiai susitaikė su likimu. Iš pradžių nė nenorėjo girdėti apie sūnaus negalią, sakė, kad vaikas sveikas. Ilgainiui įsitikino, kad berniukas atsilieka nuo bendraamžių, pradėjo suvokti realybę. Kai sūneliui buvo 6 mėnesiai, Marius pats užsirašė pas psichologę. Po kelių pokalbių su psichologe Marius nurimo, nebekaltino nei žmonos, nei likimo. Kai Marius pasakė: „Priimu sūnų tokį, koks jis yra“, Aistei palengvėjo. Dabar Marius nė neabejoja, kad Simonas augs šaunus berniukas, geras sūnus, kad jiedu kartu važiuos žvejoti.
Kokia Simono ateitis?
Aistė daug perskaitė apie dauno sindromą turinčius žmones, sutiko ne vieną likimo draugę. Ji žino, kad dauniukai – nepaprastai meilūs ir geri vaikai. Tai akivaizdu – Simonas bučiuoja ir myluoja žaisliukus, lėles, labai nori prisiglausti. Aistė Simoną ketina leisti į normalių vaikų darželį. Rado tokį, kuriame į grupę priima po vieną neįgalų vaiką, su kuriuo dirba logopedai. Į tą pačią grupę leis ir dukrą, kad prireikus sesė apgintų brolį.
Dabar šeima įsirenginėja naują butą, jame Simonas turės atskirą kambarį, jam bus skirta tiek laiko ir pinigų, kiek tėvai įstengs. Ir dabar Simoniukui nieko nestinga. Kadangi vaikai dauniukai neturi nosies pertvaros, jie neprakvėpuoja pro nosį.
Kad Simonui būtų lengviau kvėpuoti naktį, tėvai nupirko brangų oro garintuvą. Kad Simonas mažiau sirgtų, jis skiepijamas brangiomis mokamomis vakcinomis. Tėtis iš Vokietijos sūneliui parveža specialiai suderintų vitaminų. Aistė suplanavusi, kad kai Simonui bus 5 metai, ji nepagailės pinigų nosies pertvaros operacijai (jaunesnių vaikų neoperuoja). Ši operacija pagražins ir vaikučio bruožus.
Aistė nuo pat Simono gimimo girdėjo patarimų sūnumi atsikratyti. Dar gimdymo namuose, kai diagnozė dar nebuvo patvirtinta, seselė protino jauną mamą: „Kam jis jums? Esate jauna, pasigimdysite sveikų vaikų, palikite ligoninėje ir ramu“. Aistė sako: „Jei kas nors norėtų dabar iš manęs atimti šitą vaiką, kaučiausi kaip liūtė. Jei kas nors jį įskaudintų, nuskriaustų, nežinau, ką padaryčiau. Net mano tėvai Simoną myli labiau, nei sveikąją dukrelę. Kartą jie krepšinio rungtynėse pamatė tarp sirgalių suaugusį dauną. Šis emocingai plojo, džiūgavo. Mano mama pagalvojo: „Jei kas nors dabar bandytų šį žmogų subarti ar iš jo pasišaipyti, oi kaip pulčiau ginti“. Ir aš ginsiu sūnų, kiek turėsiu jėgų“.
Dauno sindromas – ne tik „senų mamų“ bėda
Konsultuoja Medicinos genetikos centro gydytoja akušerė-gnekologė, genetikė Natalija Krasovskaja
Kokia tai liga. Šią ligą pirmasis 1866 metais aprašė anglų gydytojas Dž. L. Daunas (Down). Ilgą laiką ji buvo vadinama mongoloidine idiotija, kadangi ligoniui būdingi azijietiški veido bruožai, tačiau nuo 1956 m. ji vadinama Dauno liga. Tai įgimta liga, kuriai būdingos dauginės vystymosi anomalijos, protinės raidos atsilikimas bei maži nenormalumai. Sergantis Dauno liga žmogus vietoje dviejų 21 poros chromosomų turi tris, o iš viso – ne 46, o 47 chromosomas. 21 chromosomoje yra apie 700 genų, iš jų 50 gerai žinomi. Manoma, kad genų, esančių tam tikram segmente poveikis ir lemia būdingus Dauno ligai požymius.
Susilaukti Dauno liga sergančio vaikučio gali bet kuri šeima, tačiau moteriai senstant ši tikimybė didėja.
Manoma, kad taip atsitinka dėl tam tikrų hormonų veiklos sutrikimų vyresnio amžiaus moterims, paauglėms ir moterims iki 20 metų – dėl dar nepakankamos šių hormonų veiklos. Apie 80-90 proc. atvejų papildoma 21 chromosoma yra motininės kilmės. Tačiau šeimose, kuriuose gimė Dauno liga sergantis vaikas, ir moteris yra jaunesnė nei 35 metų, priedinė 21 chromosoma dažniausia būna gauta iš tėvo.
Rizika pagimdyti vaiką, sergantį Dauno liga tiesiogiai priklauso nuo moters amžiaus.
Moters amžius Dauno ligos tikimybė
20 metų 1:1500
30 metų 1:900
35 metai 1:356
40 metų 1:100
45 metai 1:30
48 metai 1:12
Dauno liga pasitaiko 1 iš 800 gimusių. Tačiau žinoma, kad embrionų su chromosominė patologija užsimezga gerokai daugiau. Apie 75 proc. vaisių, kuriems yra 21 chromosomos trisomija, žūva intrauterininiu laikotarpiu.
Ligos simptomai. Vaikai, sergantys Dauno liga, dažniausiai gimsta laiku, tačiau būna nepakankamai išsivystę. Sergantys Dauno liga yra daugiau panašūs vienas į kitą negu į sveikus savo šeimos narius.
Jiems būdingi įstriži akių plyšiai, plokščias pakaušis, trumpa plati nosytė, nuolat pravira burna, dažnai iškištas, didelis liežuvis, apvalus veidukas, neįprasta ausų forma bei sumažintas visų raumenų tonusas.
Dantukai dygsta vėlai, būna deformuoti. Dažnai tokiems ligoniams būna įgimtos širdies ydos, jie neatsparūs infekcinėms ligoms. Dažnai būna klausos bei regos sutrikimų.
Visų sergančių būna atsilikusi protinė raida.
Kaip nustatomas sindromas. Pasikliauti tik išoriniais požymiais negalima. Tikslią diagnozę galima nustatyti tik ištyrus chromosomas (tyrimui imamas kraujas iš venos, tyrimas atliekamas Medicininės genetikos centre).
Kaip auginti. Sergantys Dauno liga vaikai dažnai būna draugiški, meilūs, gana gerai pakartoja įvairius veiksmus. Su tokiais vaikais reikia daug bendrauti, lavinti jų fizinę bei psichinę raidą. Juos turi prižiūrėti ir tėvams patarti sutrikusio intelekto vaikų specialistai, kineziterapeutai, logopedai. Sergantys Dauno liga išmoksta buitinių įgūdžių, gali įsilieti į visuomenę. Štai Barselonoje atidarytas viešbutis „Inout Hostel“ (neįgaliųjų integracijos iniciatyva), kuriame dirba net 34 darbuotojai, turintys Dauno sindromą ar kitus psichikos sutrikimus. Jie priima svečius, serviruoja stalus, prižiūri sodą.
Kaip patekti į Medicinos genetikos centrą
Jei ketinate lauktis ar laukiatės, tikslinga važiuoti tirtis tuomet, jei:
Jūsų amžius gimdymo terminui ≥ 35 m.;
šeimoje auga Dauno arba kita įgimta liga sergantis vaikas;
ankstesnis neštumas buvo nutrauktas dėl chromosominės ligos arba kitų vaisiaus vystymosi anomalijų;
vienas iš tėvų yra chromosominės anomalijos nešiotojas;
ultragarsinio tyrimo metu aptikta vaisiaus patologija arba chromosominės ligos požymiai;
biocheminiai kraujo žymenys nurodo didelę chromosomų patologijos riziką;
Jūsų vyrui daugiau nei 42 m.;
Jūsų šeima – tai giminių santuoka;
Jūs patyrėte du ar daugiau savaiminių persileidimų;
nėštumo metu naudojate vaistus, dirbate kenksmingomis sąlygomis ir pan.
„Mamos žurnalas“
