• APIE MUS
  • MŪSŲ KONSULTANTAI
  • REKLAMA
  • PRENUMERTA
  • KONTAKTAI
  • TEMOS
Mamos Žurnalas
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
    • Redakcijos projektai
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
    • Sveikos akytės
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
    • Privatus lavinimas
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologas atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata ir grožis
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Naujienos
    • Tinklaraštis
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
    • Neretušuota motinystė
    • Emigrantų vaikai
    • Priimti kitokį
    • Aš vaikas ir knyga
    • Kultūra nuo gimimo
    • Neišnykstanti Lietuva
    • Vaiko odos priežiūra
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė
No Result
View All Result
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
    • Redakcijos projektai
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
    • Sveikos akytės
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
    • Privatus lavinimas
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologas atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata ir grožis
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Naujienos
    • Tinklaraštis
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
    • Neretušuota motinystė
    • Emigrantų vaikai
    • Priimti kitokį
    • Aš vaikas ir knyga
    • Kultūra nuo gimimo
    • Neišnykstanti Lietuva
    • Vaiko odos priežiūra
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė
No Result
View All Result
Mamos Žurnalas
No Result
View All Result

Rugilė, šokanti baletą. Kaip sudaužomi mitai apie Dauno sindromą

in Priimti kitokį
0
laimafoto 004

Laimos Druknerytės nuotr. www.laimafoto.lt

Laimos Druknerytės nuotr. www.laimafoto.lt
Laimos Druknerytės nuotr. www.laimafoto.lt

„Pasauliui reikia tos ypatingos dovanos, kurią turi tik tu“ – kažkur perskaityti žodžiai, kuriuos pasakyčiau mamytei, ką tik susilaukusiai vaikučio, turinčio Dauno sindromą.

Mes visa tai išgyvenome prieš aštuonerius metus. Mūsų pirmagimė Rugilė turi Dauno sindromą. Po trejų metų susilaukėme Vėjūnės, paskui gimė Herkus, kuriam dabar dveji. Ketvirtas vaikutis dar pakeliui.

Su Rugile išmokome džiaugtis smulkmenomis ir mylėti gyvenimą. Jos besąlygiška šypsena moko ir mus šypsotis. Mes mokomės ir augame kasdien kartu su ja. Ne visos dienos džiaugsmingos, kaip ir ne visos liūdnos. Būna visko, kaip ir visur. Bet juk visko ir reikia“, – sako vilnietė Neringa, sutikusi papasakoti savo šeimos patirtį ir galbūt išsklaidyti mitus, gaubiančius Dauno sindromą.

Neringa, ar apie pirmagimė ypatingumą žinojote iki gimimo? Kaip reagavote jūs, kaip vyras? Artimieji?

Tai, kad vaikutis turės Dauno sindromą, sužinojau, kai laukiausi: iš pradžių tai, kad mano kūdikiui tik gimus reikės operacijos, nes skrandukas nesijungė su žarnynu (mediciniškai tai vadinasi dvylikapirštės žarnos atrezija), po to sužinojau, kad mergaitė turi širdies ydą (taip pat bus reikalinga operacija) ir galų gale tai, kad mano vaikas gims turėdamas Dauno sindromą. Nuo 6 nėštumo mėnesio kiekvieną apsilankymą pas gydytoją lydėjo blogos naujienos. Emociškai man tai buvo labai sunkus laikotarpis: pilnas keisčiausių minčių, ašarų, baimės, nusivylimo ir skausmo. Rugilės tėtis, sužinojęs apie diagnozę, pasakė, kad mes ją auginsime ir mylėsime tokią, kokia ji yra. Artimųjų reakcijos buvo labai skirtingos: vieni palaikė, kiti gailėjo, treti liūdėjo kartu. Buvo ir tokių, kurie džiaugėsi, kad man nusišypsojo laimė auginti ypatingą vaikutį.

Kas jūsų šeimai padėjo psichologiškai, kai buvo sunkiausia?

Aš ir mano vyras buvome vienas kumštis ir ramstis vienas kitam. Kadangi žinia apie būsimą kūdikį, turintį Dauno sindromą buvo visų pirma man – didelis smūgis, vyras mane labai palaikė, ramino, guodė ir kartojo, kad viskas bus gerai, kad mes ją auginsime ir mylėsime tokią, kokia ji yra. Jo požiūris, kad Dauno sindromas  yra tik medicininė diagnozė, kuri mums, kaip tėvams, nieko nereiškia, užaugino mane.

Psichologiškai labai padėjo sesuo, kuri tiesiog buvo šalia ir klausėsi mano ašaringų nuogąstavimų. Taip pat draugė, kuri man rašė, kad tie vaikučiai yra nuostabūs, kad turėti tokį vaikutį yra Dievo dovana.

Bandžiau ieškoti informacijos internete, bet tuo metu ji nebuvo guodžianti, kažkokia sausa medicininė teorija, ne visai atitinkanti realybę. Labai trūko teigiamos, informatyvios bei džiuginančios informacijos, kurią šiuo metu galima jau rasti Dauno sindromo asociacijos sukurtame www.saulytes.lt tinklalapyje.

Kiek prireikė laiko susitaikyti su faktu?

laimafoto+027
Laimos Druknerytės nuotr. www.laimafoto.lt

Susitaikyti laiko prireikė tiek, kiek užtruko vyro grįžimas iš kelionės po Ameriką – apie porą savaičių. Tuo metu dar laukiausi Rugilės. Naktį sapnuodavau, kad gimsta sveikas vaikutis, o ryte pabudusi grįždavau į realybę ir verkdavau. Grįžęs namo, savo ramybe ir tikėjimu, vyras užkrėtė ir mane, susitaikiau su faktu ir žinojau, kad mylėsiu ją, bet dar ilgai klausdavau savęs: „Už ką?“, „Kodėl mums?“, „Ką blogo esu padariusi gyvenime?“ Ir ieškodavau atsakymų. Nors mylėjau ir džiaugiausi savo mergyte, bet labai daug nerimo kėlė jos ateitis, neigiamas visuomenės požiūris į tokius kitokius vaikus ir žmones. Kartais viešoje vietoje man ištrykšdavo skausmo ašaros. Labai sekino ir smukdė žemyn gydytojų neigiami pasakojimai ir neigiamas požiūris į žmones, turinčius Dauno sindromą, siūlymas atiduoti vaiką į vaikų namus.

Kai savo veiklą pradėjo vykdyti Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, nuėjau į susitikimą. Tuo metu Rugilei buvo gal kokie 3 metukai. Pamenu, kaip per pirmąjį susitikimą klausiausi asociacijos direktorės Neringos pasakojimo apie savo dukrą, kuri irgi turi Dauno sindromą. Ji papasakojo apie savo patirtį, papasakojo, kaip didžiuojasi ja ir eina iškėlusi galvą dėl to, kad turi tokį vaikutį. Ji kalbėjo taip nuoširdžiai ir ji mane taip įkvėpė. Nuo tos dienos kažkas mano galvoje labai pasikeitė, pajutau ir aš tą pasididžiavimą ir laimę turėti kitokį vaikutį.

Ėmiau tikėti, kad jei tai džiugina mane, tai ims džiuginti ir visuomenę, kad pamažu galima keisti visuomenės požiūrį į kitokius vaikus, kitokius žmones.

Jau niekada nebekeliu sau tokių klausimų kaip: „Už ką?“ ar „Kodėl mums?“. Dabar sakau, kad man teko didelė garbė būti tokios mergaitės mama.

Ar vaiko, turinčio Dauno sindromą, raida, augimas, reakcijos labai skiriasi nuo kitų vaikų?

Kol dar neturėjau kitų vaikų, viską nurašydavau Dauno sindromui. Kadangi tai buvo pirmasis vaikas, nežinojau, kokie gali būti vaikai, kokios krizės gali juos ištikti. Nežinojau, kad yra normalu, jei vaikas užsispiria ir nelipa laiptais arba kad kai kažko negauna, – krenta ant žemės. Net tuometinius pilvo skausmus ir jos dejones, ištisinį rėkimą dėl pilvo skausmų nurašydavau Daunos sindromui. Ilgą laiką nė neįtariau, kad tokia ji dėl pilvo skausmų, nes ir medikai nieko nerado, dėl ko jai turėtų skaudėti pilvuką.

laimafoto 003
Laimos Druknerytės nuotr. www.laimafoto.lt

Kai pradėjo gimti ir augti kiti mano vaikai, pamačiau, kad tos problemos tikrai labai panašios. Kitų vaikų atėjimas į šeimą išmokė mane labiau pažinti ir suprasti Rugilę. Suprasti tai, kad kartais jos nepageidaujamas elgesys yra visai ne dėl to, kad ji turi Dauno sindromą, o dėl to, kad kartais jai kažką skauda ar tiesiog, kaip ir kitiems vaikams, jai pritrūksta tėvų dėmesio, meilės, švelnumo. Nes kai imi daugiau ir dažniau apkabinti, – ir elgesys labai greitai keičiasi į gerąją pusę.

Rugilė, skirtingai nuo brolio ir sesers, žinoma, turi savų savybių: kiek didesnį užsispyrimą, turėjo įprotį eiti ir išeiti (keletą kartų buvo pasiklydusi), be to, raida visada vėluoja, ji pradeda viską daryti vėliau, daug žodžių taria neaiškiai, dėl to kartais kyla sunkumų susikalbėti.

Su Rugile kasdien reikia įdėti darbo, beveik niekas nepasidaro savaime.

Bet didžiausią skirtumą, augindama Rugilę, jaučiu, kai reikia įsilieti į visuomenę, kai norime ją integruoti. Tai skiriasi, auginant kitokį vaiką. Daug jėgų ir ryžto reikėjo reikalaujant pirmųjų sanatorijų, po to – darželio, ieškant mokyklos, būrelių. Kažkodėl kai kuriems mūsų specialistams bei visuomenei atrodo, kad tiems vaikams nieko nereikia ir geriausia, jei juos laikytume kažkur uždarę ir paslėpę namuose. Džiaugiuosi, kad pamažu tas požiūris keičiasi.

Kadangi Rugilei visada patiko šokti, ieškojome kur mergytė galėtų šokti. Teko susidurti su tokiu požiūriu, kad negali jos priimti šokti su visais vaikais, nes „ką pasakys kitų vaikų tėveliai! Pagalvos, kad čia nerimta!“. O jie net nepasižiūrėjo, ką ji geba. Todėl labai džiaugėmės Jurijaus Smorigino „Vilniaus baleto“ studija, kuri nepasakė „ne“ ir suteikė progą Rugilei pabandyti išmokti šokti. Ir jai puikiai sekasi!

 Ar teko įveikti gėdos barjerą, ką apie vaiką pasakys kiti? Ar buvo noras slėpti jį nuo svetimų akių ir situacijų?

Ne, neteko. Niekada nejaučiau gėdos dėl savo kitokio vaiko ir niekada negalvojau apie tai „ką pasakys kiti“. Niekada jos neslėpiau, visur ėjome ir keliavome kartu.

Kokių gražių akimirkų jums padovanojo dukrytė, tikriausiai ne kartą jus nustebino ar net sugraudino?

Kiekvieną rytą, jei tik yra galimybė, ji šoka. Atsikelia, paprašo muzikos (dabar jau įsijungia pati) ir šoka. Mane tas kiekvieną kartą labai džiugina, verčia šypsotis iki ausų.

Širdis dainuoja nuo kiekvieno jos laimėjimo, tokio kaip pirmasis atsisėdimas, pirmasis žingsnis, pirmieji ištarti žodžiai, pirmoji parašyta raidė, pirmieji nupiešti piešiniai. O kaip džiaugiausi, kai išmoko važiuoti paspirtuku! Viskas ateina pamažu, per įdėtas pastangas ir nieko nesitikint.

Rugilės bendravimas su sese ir broliu, besąlygiška meilė jiems, jos noras jais mažais rūpintis, nešioti, laikyti ant rankų ne kartą stebino, stebėdavau tai su gumulu gerklėje.

Man labai gražu, kai džiaugsmingai ji pribėga prie jai patinkančių pažįstamų žmonių: apsikabina, pasisveikina. Norisi išmokti iš jos to šiltumo, mokėjimo parodyti dėmesį kitam.

Ar didelis išbandymas buvo darželis?

O taip! Darželis buvo labai didelis išbandymas! Norėjome, kad Rugilė lankytų bendrojo lavinimo darželį, bet darželio, kuris mums priklausė pagal gyvenamąją vietą, vedėja pasakė, kad tokiam vaikui vieta yra specialusis darželis. Nutarėme išbandyti specialųjį darželį, kuriame darželio vedėja pažadėjo, kad integruos dukrytę į bendrąją grupę su vaikučiais, neturinčiais specialiųjų poreikių. Tai labai pradžiugino, bet, deja, tai tebuvo pažadai, ir mums skyrė nevaikščiojančių vaikučių grupę. Po savaitės Rugilė irgi nustojo vaikščioti (vaikučiai, sergantys Dauno sindromu, turi savybę mėgdžioti ir atkartoti tai, ką mato aplinkoje), todėl nusprendėme, kad reikia vis dėlto eiti i darželį, kuris priklausė pagal gyvenamąją vietą.

Tuo metu laukiausi antros dukrytės: su pilvu ir Rugile ant rankų pasibeldžiau į vedėjos duris aiškindama, kad specialusis darželis mums netiko ir kad norime lankyti šitą darželį. Vaikų darželio vedėja bedė pirštu į Rugilę ir surikusi: „Šito vaiko mūsų darželyje nebus!“ Trenkė duris man prieš pat nosį. Rugilė pradėjo graudžiai verkti, aš irgi pasikūkčiodama ėjau namo. Nusprendžiau pasiteirauti Švietimo ministerijoje, Lygių galimybių kontrolieriaus tarnyboje bei Vilniaus miesto savivaldybėje dėl mūsų galimybių lankyti bendrojo lavinimo darželį. Visi atsakė, kad Rugilė gali lankyti bendrojo lavinimo darželį ir informuos apie tai darželio vedėją. Po savaitės paskambino darželio vedėja ir pranešė, kad darželyje atsirado laisva vieta ir galime atvykti.

Džiaugiausi, kad atsirado galimybė integruoti Rugilę į bendrojo lavinimo darželį, bet kartu ir jaudinausi dėl to, ar bus jai gerai ten, kur jos nenori. Auklėtojų požiūris buvo teigiamas. Tėveliai priėmė. Bet Rugilė daug sirgo, į darželį ėjo retai. Kai vykdavo pasiruošimai pasirodymams, Rugilę palikdavo grupėje, kad „netrukdytų“. Vėliau man buvo pradėtas daryti spaudimas, kad turime išeiti, nes iš Rugilės „tuoj tuoj jau ims tyčiotis darželio vaikai“. Bandžiau laikytis ir klausiau: „O kodėl išeiti turi tas, iš kurio tyčiojasi? Kodėl ne tas, kuris tyčiojasi?“ Nežinojau, ką daryti, kaip elgtis, kol vieną dieną po eilinio pokalbio, kurie vykdavo maždaug kas savaitę, nebeištvėriau ir nusprendžiau ieškoti kitų galimybių.

Ir tuomet vėl mums padėjo Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija. Pasiūlė integruoti Rugilę į privataus darželio „Vaikystės sodas“

Draugystės sodelį. Nuo pat pirmos dienos Draugystės sodelyje pamatėme, kad radome tai, kas pranoko mūsų lūkesčius, – tai, kas geriausia. Jau po pirmųjų dienų Rugilė grįždavo namo išsišiepusi ir su tokiu nugalėtojos žvilgsniu „Aš esu svarbi!“. Į sodelį eidavo noriai, sirgo nedaug. Iš vaikų tėvelių sulaukėme tik teigiamos reakcijos, kviesdavo Rugilę į gimtadienius, kaip ir visus sodelio vaikučius. Auklėtojos niekada Rugilės neišskirdavo, viską darydavo kartu.

BBB_8822
Vaikams iki 10–12 metų nereiktų įvardinti medicininių terminų ar diagnozių, o pastebėti, ką tas vaikas turi savyje gražaus

Dabar dukrytė jau lanko mokyklą?

Po ne kokios patirties valstybiniame darželyje nusprendžiau, kad turiu rasti Rugilei tokią mokyklą, kuri jos norėtų ir priimtų. Po puikios integracijos patirties Draugystės sodelyje, norėjome ją ir toliau integruoti į bendrojo lavinimo mokyklą. Sunkūs buvo paieškų metai, labai išsekino psichologiškai. Visos mokyklos, kurioms skambinau, rado priežasčių pasakyti „ne“. Pasirinkau kelias mokyklas, kurių „ne“ nebuvo toks tvirtas, ir važiavau į pokalbius su mokyklų vadovais ar pavaduotojais.

Mokyklos, nors ir turėjusios teigiamos patirties su tokių vaikučių integracija, teigė ir kėlė tokius klausimus, kaip: „Kam to reikia?“, „Ar norite  sugadinti vaikui gyvenimą? Juk iš jos tyčiosis!“, „Jūs nesuprantate, ką darote! Jai čia ne vieta.“, „Mes neturime užtektinai specialiųjų pedagogų“. Keista, kad nė nematę vaiko, pedagogai kalbėjo tokius dalykus. Mano argumentai, kad mes, suaugusieji, galime kartu sustabdyti patyčias, jiems skambėjo neįtikinamai. Pasakojo man, kad aš tiesiog nežinau, kokie žiaurūs yra šiuolaikiniai vaikai, ir kad aš nesuprantu, ką darau.

Tuomet išbandžiau kelias privačias mokyklas. Bet ir iš jų išgirdau neigiamus atsakymus arba tiesiog išsisukinėjimus. „Versmės“ katalikiškoji mokykla surengė konkursą vaikučiams, turintiems Dauno sindromą, kurio metu ne tik kad nemandagiai, nepagarbiai ir menkinančiai kalbėjo apie mūsų vaikučius pačių vaikų akivaizdoje, bet dar ir papasakojo, kad konkursas yra tik „dėl akių“, kad laisvos vietos jau užimtos ir jų tikrai negaus vaikai, turintys Dauno sindromą. Buvau šokiruota. Norėjosi paklausti: „Kur gi jūsų tikėjimas? Kur gi jūsų Dievas?“

Vienintelė Austėja Landsbergienė man asmeniškai atsisveikinimo su Draugystės sodeliu šventės metu pati pasiūlė integruoti Rugilę į Karalienės Mortos mokyklą.

Karštligiškai besvarstant bemiegėmis naktimis, ką daryti, kaimynė priminė apie Vilniaus „Žiburio“ pradinę mokyklą. Tai buvo vienintelė mokykla, kurios direktorės pavaduotoja Rita Banel pasakė: „Mes priimame visus vaikučius, kurie priklauso mums pagal gyvenamąją vietą“. Tai buvo vienintelė mokykla, kurios atstovai nebandė manęs „atvesti į protą“, kurie nebandė įtikinėti, kad iš jos tyčiosis ir, pradėjus Rugilei lankyti mokyklą, aš supratau, kodėl. Toje mokykloje stipri prevencinė patyčių programa. Ir kai rugsėjo 1-ąją, labai nerimaudama dėl to, kaip seksis mano mergytei, priėjusi prie mokyklos direktorės Linos Venskutės, susigraudinau, sakydama: „Aš taip nerimauju“, ji šiltai šypsodamasi atsakė: „O visai be reikalo! Pažiūrėkite kaip ji laisvai jaučiasi!“.

Pirmąją klasę Rugilė jau baigė, ir džiaugiuosi, kad Rugilė noriai ėjo į mokyklą, turi klasėje draugų, lanko mokykloje esančius būrelius, dalyvauja šventėse, su klase dalyvauja edukacinėse ekskursijose ir yra kviečiama važiuoti net į tolimas ekskursijas visai dienai. Iš mokyklos personalo nepajutau jokios diskriminacijos ar neigiamo požiūrio į ją. Rugilė net dalyvavo „Jaunučių“ choro festivalyje, kartu su visais vaikučiais, lankančiais mokyklos chorą.

Labai pradžiugino, kai neseniai atostogaujant prie jūros, prie Rugilės pribėgo berniukas iš paralelinės klasės ir džiaugsmingai sušuko: „Labas! Aš tave pažįstu! Tu irgi eini į Žiburio pradinę mokyklą, taip?“.

Noriu pasidžiaugti, kad yra mokykla Vilniuje, kuri keičia Lietuvą, kurie priima kitokius, kurie rūpinasi, kad mokiniui mokykloje būtų gera.

Taip pat labai džiugina klasės tėvelių teigiama reakcija, palaikymas ir supratingas požiūris į mūsų norą integruoti Rugilę į bendrojo lavinimo mokyklą.

Visiems įdomu, kaip ryžotės antram, o paskui ir visiems kitiems vaikeliams? Ar nebuvo baisu, kad tai pasikartos?

Lauktis antro vaikelio buvo labai baisu. Paniškai bijojau, kad gali pasikartoti Dauno sindromas, labai jaudinausi, atlikau genetinius tyrimus.

Besilaukdama trečio ir ketvirto vaikučio, jaučiausi ir jaučiuosi jau kitaip. Mylėsime ir auginsime tokį, koks bus. Neskirstome vaikų į sveikus ar nesveikus. Matome tą išskirtinį spindesį, kurį turi kiekvienas vaikas.

Labai patiko Irvin D. Yalom mintys iš knygos „Meilės budelis“, kad norint pažinti asmenį, reikia atsiriboti nuo bandymo asmenybę priskirti bet kokiai kategorijai: sveikuoliai, turintys ar neturintys specialiųjų poreikių ar panašiai. Kiekvienas žmogus savyje turi neatrastus lobynus, kuriuos galima atrasti tik nuosekliai tyrinėjant. Svarbiausia sąlyga – tyrinėti be išankstinių nuostatų ir atrasti asmenybės išskirtinį spindesį.

BBB_8773
Toks vaikas nėra našta. Tai yra dovana

Turite didelę šeimą. Vadinasi, vaikas, sergantis Dauno sindromu, nėra tokia didelė našta, kad negalėtumėte planuoti tokio gyvenimo, kokio norite?

Toks vaikas nėra našta. Tai yra dovana. Augindamas tokį vaiką, mokaisi kasdien eiti nepramintuoju taku ir nuo to tik augi, stiprėji ir kasdien mokaisi.

Kokie jūsų lūkesčiai dėl dukrytės? Ko norite, kad ji išmoktų, kas svarbiausia?

Noriu to paties, kaip ir visiems savo vaikams: kad jaustųsi laimingi; kad savo gyvenimo kelyje sutiktų daug gerų žmonių, kurie norėtų su jais bendrauti, kurie suprastų ir apkabintų; kad atrastų save ir susitelktų ties tuo, kas patinka; kad žinotų, jog mes esame skirtingi, ir tai yra nuostabu; kad jaustųsi mylimi, mylėtų save, žmones ir gyvenimą.

Mūsų šeimoje Rugilė yra toks pat vaikas kaip ir kiti mūsų vaikai. Taip, kaip kiekvienas vaikas gali skirtis charakterio savybėmis, plaukų spalva ar savo individualiais pomėgiais, taip ir Rugilė kažkuo skiriasi nuo savo brolio ir sesės. Skiriasi ne savo negalia, o savo individualumu.

Kitų vaikų reakcijos nepastebėjau. Lyg ir nebuvo jokios reakcijos. Sesės užaugo kartu žaisdamos ir draugaudamos. Kol brolis buvo visai mažas, – stebėjau gražų jų ryšį – Rugilė labai juo rūpinosi ir vis laikydavo ant kelių, daug su juo žaisdavo ir visai nepykdavo, kad brolis viską sugriauna.

Kartais, kai nesuprantu ką Rugilė nori man pasakyti, paklausiu sesės – ir ji man paaiškina.

Tiesa, paskutiniu metu Vėjūnė susirūpinusi manęs klausia, kodėl su Rugile nenori draugauti kai kurios mergaitės. Atsakau jai, kad ir su manim ne visi nori draugauti – o ir to visai nereikia, juk taip mes ir atsirenkame draugus, kuriems gera su mumis ir su kuriais mums gera.

Ar yra situacijų, kurios vaikui, turinčiam Dauno sindromą, sunkiai įveikiamos? Kalbame apie paprastus buitinius dalykus – važiavimą dviračiu, plaukimą, skrydį lėktuvu, didesnį fizinį krūvį…

Rugilė baimių neturi jokių. Kadangi jos raida vėluoja apie 3 metus, tai, pastebėjau, kad ji tiesiog viską daro 3 metais vėliau. Būdama penkerių, ji visiškai nepiešė žmonių, saulės, debesėlių, bet dabar, kai jai jau aštuoneri, – ji visa tai daro. Nemokėjo spalvinti – jau spalvina. Nemokėjo važiuoti paspirtuku – jau važiuoja. Todėl net neturiu lūkesčių dėl to, kad ji išmoktų skaityti, rašyti. Nes žinau, kad ateis laikas (o jis ateis vėliau nei jos amžiaus vaikams) – ir ji tai išmoks.

Kodėl auginant vaiką, turintį Dauno sindromą, patartumėte auginti ir daugiau vaikų? Ką sveiko vaiko gimimas duoda patiems tėvams?

Kas man buvo sunkiausia, gimus kitokiam vaikui, – tai ramybės neduodantys klausimai: „Kas ja pasirūpins, jei manęs ar vyro nebebus? Prie ko ji prisiglaus? Ar bus kas ją apkabins? Ar ji turės su kuo pasikalbėti? Ar nesijaus vieniša?“

Sveiko vaiko gimimas atneša ramybę dėl vaikų ateities. Jei mūsų nebebus – jie turės vieni kitus.

Kokios akimirkos jūsų šeimoje pačios gražiausios?

Pačios gražiausios akimirkos – kai visi sveiki ir laimingi, kai šypsomės ir rūpinamės vieni kitais, kai leidžiame laiką kartu, kai vaikai susikibę rankutėmis šoka, kai glosto praeivio šuniuką, kai lesina paukščius, kai skaitome pasakas prieš miegą, kai suprantame ir palaikome vienas kitą.

Ką patartumėte tėvams, kurie nežino ką pasakyti savo vaikui apie vaikučius, turinčius specialiųjų poreikių?

Pastebėjau, kad vaikai, kuriems buvo pasakojama, kad Rugilė serga ar yra neįgali, jos vengia ir šalinasi. Tokie pasakymai klaidina vaikus, skatina turėti išankstines nuostatas, vaikai visus keistesnius ar neįprastai besielgiančius žmones ima vadinti neįgaliais arba sergančiais. O juk vaikams yra naudinga bendrauti, tyrimai teigia, kad vaikai, kurie bendrauja su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, turi aukštesnį IQ ir EQ.

Manau, vaikams iki 10–12 metų nereiktų įvardinti medicininių terminų ar diagnozių, o pastebėti, ką tas vaikas turi savyje gražaus (pvz., gal ji nesuprantamai kalba, bet ar pastebėjai, kaip ji moka dalintis žaisliukais?).

Būtina papasakoti vaikams, kad visi mes esame skirtingi: tiek išvaizda (plaukų, akių, odos spalvomis); tiek temperamentu (vienas lėtesnis, kitas greitesnis); tiek asmeninėmis savybėmis, bet visi mes norime bendrauti, žaisti ir turėti draugų. Kai vaikams neaišku, kodėl „kitoks“ vaikas dar nemoka skaityti ar prastai taria žodžius, galima paaiškinti, kad mes visi kažko mokomės (pvz., mama – kinų kalbos, tėtis – valdyti jėgos aitvarą, tu – užsirišti batus, ir tai nepavyksta iš pirmo karto, vieniems prireikia daugiau laiko kažko išmokti, kietiems pavyksta greičiau).

Svarbu, kad auganti nauja karta žinotų, jog visi mes turime kažką gražaus ir spindinčio, kad šioje žemėje yra visiems vietos po saule.

Ginta Liaugminienė

Nuotraukos iš Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos archyvo

Susiję straipsniai

  • Austėja
    Chromosoma, mažesnė už gyvenimo stebuklą
  • daunas
    Dauniukas – ne nuosprendis
  • sindromas
    Dauniuko auginimo vargus atperka jo begalinis meilumas, jautrumas bei šypsena
  • dauniukas
    Dauniuko susilaukė 20-ies
  • sindromas
    Dauno sindromas – sprando raukšlės matavimo patikimumas tik 80 proc.
  • darželis
    Lietuvoje nesišvaistome žodžiu „daunas“, o kaip kitose šalyse?
  • Mes nematėme Dauno sindromo diagnozės – matėme savo nuostabų vaiką
Tags: Dauno sindromas
NAUJIENOS IŠ INTERNETO
Next Post
jur-1

Pašalpų sudoku: svarbus straipsnis toms šeimoms, kurių vaikai dažnai serga

Parašykite komentarą Atšaukti atsakymą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *


− three = 1


TAIP PAT SKAITYKITE

Mamos puslapis

Knygų rašymas kaip terapija – ar galima išrašyti savo skausmą? Pokalbis su rašytojomis
Hipertenzija atsėlina tyliai – kada ir kodėl vien kraujospūdžio matavimo neužtenka
Kaip prižiūrėti veido odą, kai trūksta miego ir poilsio?
10 skincare klaidų, kurios silpnina jūsų odą: kodėl net gera rutina kartais neveikia?

Kūdikis

Pirmoji kūdikio vasara nešioklėje – kada vaiką reikia išimti iš nešioklės net jam miegant
Trys kineziterapeutės Editos patarimai šeimai, susilaukusiai kūdikio
Natalija Kurganovė: „Svarbiausia, kad kūdikis galėtų laisvai judėti ir tyrinėti aplinką“
Mažas, bet ypatingas fotoprojektas, dalyviai – Hubertas ir meška

Laisvalaikis

Giminės ar didelės šeimos fotosesija – daug planavimo ir šurmulio, bet rezultatas stulbina
Šeimos išvykos į gamtą: kokia apranga padeda jaustis patogiai bet kokiu oru?
Daugiau nei pusė tėvų vaikams telefone leidžia žaisti bent valandą per dieną. O jūs?
Autobusas – dar ne dinozauras! Mamos dalinasi, kodėl renkasi autobusines keliones

Nėštumas

Nėštumas su dvyniais ir 30 kg štanga – Gerdos gyvenime tai harmoningas derinys
Folio rūgštis nėštumo metu: kodėl pradėti vartoti reikėtų prieš pastojant?
Aina pagalbinio apvaisinimo keliu ėjo du kartus, dabar savo patirtimi dalinasi su kitomis moterimis
Kam nėštukei vidpadžiai? Patarimai, kokius ortopedinius pagalbininkus įsigyti laukiantis

Receptai

10 keptų sumuštinių idėjų. Kepti sumuštiniai – tai ne tik greita, bet ir skani galimybė pasirūpinti vaikų priešpiečių dėžute
Sveiki sausainiai kūdikiams ir mažiems vaikams – dalinasi tinklaraštis „Zuikio receptai“
Puikūs pyragėliai šventiniam stalui: idėjos, kurios nustebins svečius
Keturi pavasariški receptai, kurie gal jau padės išvaryti žiemą

Tėčiams

Įdomūs faktai apie vyrų lytinę sveikatą
Psichologė: būna, jog tėčiais tapę vyrai nepalaiko net savo partnerių, kai joms reikalinga pagalba
Tyrimas atskleidė: vyras po gimdymo – nulis dėmesio, vienišumas ir pareigų našta
Daugiavaikiai Mikalauskai, jų sodybos romantika, vaikai „kaimietukai“ ir tiesioginė tikros laimės transliacija

Vaiko psichologija

Prie kasų išdėlioti prezervatyvai ir lubrikantai, o vaikas klausia – kas čia? Strategijos, kaip atsakyti į keblius klausimus
Kaip bendrauti su vaikais po nerimą sukėlusios dienos: psichologų rekomendacijos tėvams
Vaikų saugumas be panikos: kaip rasti pusiausvyrą tarp budrumo ir perdėto nerimo?
„Vaikų linija“ išsiaiškino, kam reikia daugiau emocinio palaikymo – mergaitėms ar berniukams?

Ekologija

Tylūs pavojai virtuvėje: ekspertė paaiškino, kaip indai gali iš lėto nuodyti organizmą
Natūralus, ekologiškas, be GMO ir konservantų, biodinaminis… Kaip išnarplioti šią etikečių dilemą
„Natūralus“, „ekologiškas“, „nekenksmingas aplinkai“ – šių žodžių gali nebelikti įvairių produktų etiketėse. Kodėl?
Sauskelnių eksperimentas: trys šeimos per tris mėnesius „sutaupė“ 3 780 sauskelnių. Kaip?

Kelionės

Autobusas – dar ne dinozauras! Mamos dalinasi, kodėl renkasi autobusines keliones
Lietuvio atostogos Egipte baigėsi smegenų infarktu – gydymo ir pargabenimo išlaidos siekė 90 tūkst. eurų
Nardymas ir poilsis Marsa Alame – sužinok, kodėl šis regionas taip dažnai pasirenkamas atostogoms
Ekstremalios kelionės su vaikais: kaip elgtis atsitikus netikėtumams?

Jaunas kaimas

Dėl ko gyvename kaime? Todėl, kad mieste nėra ką veikti
Kodėl vaikams augti kaime iki mokyklos yra nepalyginamai geriau
Sakalas Zacharijus ir jo ožkelės, kurios pozavo net „Playbojui“
Rojus Legų kaime: vilniečių šeima įsuko baidarių verslą ir nepasigenda sostinės
Drakoniukas
pampers baby
Fėjos namai
Capricare
Dermedic sausai odai
Saulės Gojus
Familia Clinica
Charlie naujas vaiku meniu
Santa klinika
alma littera
kvapų namai
Echosh
Meridiano licėjus
Budapeštas
Elgon
herba
Sterntaler GIF - Nauja kolekcija!
Bioderma
Impuls naryste
sudocrem
Vaikų dantų protezavimo kompensavimas
must bee
Bambo
krizinio nėštumo centras
kabrita
kosmetika moterims
Mamos žurnalo prenumerata
papuošalai
žuvų taukai

ŽYMOS

Ankstukas Antibiotikai Atopinis dermatitas Autizmas Emigrantų vaikai Etnokultūra Garsi mama Gerosios bakterijos Globa Imunitetas Imuniteto stiprinimas Kalbos raida Kalėdos Karantinas Knygos mamoms Knygos vaikams Ką veikti su vaiku Kūdikio raida Lieknėjimas Lietuvių autorių knygos vaikams Mamų bendruomenės Mažakraujystė Motinystė ir karjera Motinystė svetur Naujos knygos Neišnešiotukas Nerimas Nevaisingumas Papildomas maitinimas Pogimdyminė depresija Skaitymas Skyrybos Svoris po gimdymo Teatras vaikams Vaikiškos knygos Vaikystė senovėje Vaikų ir tėvų santykiai Veikli mama viduriavimas Vilma Grigienė Vitaminas D Vėlyva motinystė Įvaikinimas Šemeta Žaislai
  • APIE MUS
  • MŪSŲ KONSULTANTAI
  • REKLAMA
  • PRENUMERTA
  • KONTAKTAI
  • TEMOS

Sekite mus:

  • Kontaktai
  • Sveiki pirmieji metai
  • Privatumo politika
  • Prenumerata
  • Temos
  • Nėštukė

© Mamos žurnalas 2023 Visos teisės saugomos

No Result
View All Result
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
    • Redakcijos projektai
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
    • Sveikos akytės
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
    • Privatus lavinimas
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologas atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata ir grožis
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Naujienos
    • Tinklaraštis
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
    • Neretušuota motinystė
    • Emigrantų vaikai
    • Priimti kitokį
    • Aš vaikas ir knyga
    • Kultūra nuo gimimo
    • Neišnykstanti Lietuva
    • Vaiko odos priežiūra
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė

© Mamos žurnalas 2023 Visos teisės saugomos

No Result
View All Result
  • Nėštumas ir gimdymas
    • Nėštumas
    • Gimdymas ir po jo
    • R. Šemetos mokyklėlė
    • Mano gimdymo istorija
    • Nėštumo kalendorius
    • Renkame vardą
    • Retas vardas
    • Redakcijos projektai
  • Žindymas
    • Žindymo ABC
    • Žindymo problemos
    • Žindymo konsultanto K.Vitkausko puslapis
    • Žindymo istorijos
    • Klausimai – atsakymai
  • Kūdikis
    • Naujagimis
    • Kūdikio raida
    • Papildomas maitinimas
    • Kūdikio priežiūra
    • Kūdikių ligos
    • Redakcijos kūdikiai
  • Vaiko sveikata
    • Ekologija
    • Pediatras atsako
    • Miego problemos
    • Vaikų ligos
    • Alergiškas vaikas
    • Sveiki dantukai
    • Logopedo konsultacija
    • Liaudies medicina
    • Imuniteto stiprinimas
    • Vaikų mityba
    • Sveikos akytės
  • Lavinimas
    • Darželinukas
    • Mokinys
    • Būreliai
    • Privatus lavinimas
  • Psichologija
  • Laisvalaikis
    • Ką veikti su vaiku
    • Krikštynos
    • Gimtadieniai
    • Šeimos šventės
    • Kelionės
    • Horoskopai
    • Kalba vaikai
  • Mamos puslapis
    • Ginekologas atsako
    • Psichologija
    • Mamos sveikata ir grožis
    • Šeimų istorijos
    • Lieknėjimas
    • Receptai
    • Tėčiams
    • Buitis
    • Motinystė svetur
    • Karjera
  • Naujienos
    • Tinklaraštis
  • Projektai
    • Žalia šeima
    • Savanorystės pamokos šeimoje
    • Knygų žiurkės prieš kompiuterių peles
    • Animacija Z kartos vaikams
    • Teatras Z kartos vaikams
    • Jaunas kaimas
    • Mūsų namai – tavo namai
    • Keturi milijonai
    • Vaikai, pažinę karą
    • Vaikams atsiveria senovė
    • Neretušuota motinystė
    • Emigrantų vaikai
    • Priimti kitokį
    • Aš vaikas ir knyga
    • Kultūra nuo gimimo
    • Neišnykstanti Lietuva
    • Vaiko odos priežiūra
  • Nėštumo skaičiuoklė
  • E.parduotuvė

© Mamos žurnalas 2023 Visos teisės saugomos